如何提高創(chuàng)新治療藥物的可及性，成為人們關(guān)注的問題。

8月26日，《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡藍(lán)皮書》患者生存現(xiàn)狀與需求調(diào)研部分線上解讀會(huì)上，北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授表示，讓患者能夠用上創(chuàng)新的藥物，費(fèi)用是全社會(huì)都應(yīng)該關(guān)注的問題，解決創(chuàng)新藥物可及性的問題，首先要在中國(guó)大力開展藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)的研究。

“有些藥物雖然目前很貴，但我們應(yīng)該從長(zhǎng)遠(yuǎn)的角度算這個(gè)經(jīng)濟(jì)賬，現(xiàn)在用藥減少了患者的復(fù)發(fā)，延長(zhǎng)了他的生命，這些費(fèi)用完全可以抵消我們用藥物產(chǎn)生的一些問題?！痹》逭J(rèn)為，這就是藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)要來做的研究，要看到哪些治療，從長(zhǎng)遠(yuǎn)來看更適合患者，更有經(jīng)濟(jì)效益。

此次線上會(huì)發(fā)布了《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡藍(lán)皮書》患者生存現(xiàn)狀與需求調(diào)研部分，該內(nèi)容由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)發(fā)起，國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主辦，清華大學(xué)健康傳播研究所負(fù)責(zé)調(diào)研和撰寫。

藍(lán)皮書數(shù)據(jù)顯示，91%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者認(rèn)為，當(dāng)前治療所需費(fèi)用對(duì)自己產(chǎn)生了一定的負(fù)擔(dān)，其中有43%的患者認(rèn)為產(chǎn)生的負(fù)擔(dān)較大，甚至有13%的患者明確表示 “產(chǎn)生的負(fù)擔(dān)非常大，幾乎承受不起” ；有90%的患者希望未來能夠降低醫(yī)療費(fèi)用。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種系統(tǒng)性自身免疫病，影響全身多系統(tǒng)和臟器，多發(fā)于15-45歲的育齡女性，以反復(fù)復(fù)發(fā)與緩解為主要臨床特點(diǎn)，疾病發(fā)生早期即可造成器官損害，如不及時(shí)治療，會(huì)造成受累臟器的不可逆損害，最終導(dǎo)致患者死亡。

《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》的數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)大陸地區(qū)SLE患病率約為30~70/10萬，男女患病比為1∶10~12。隨著診治水平的不斷提高，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生存率從20世紀(jì)50年代的50%~60%升高至90年代的超過90%，并在2008年至2016年逐漸趨于穩(wěn)定，其中高收入國(guó)家5年生存率為95%，中低收入國(guó)家5年生存率為92%。

對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的治療負(fù)擔(dān)，曾小峰認(rèn)為，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者需要長(zhǎng)期規(guī)范治療，如果將患者早期用藥與延誤治療導(dǎo)致殘疾的后果，以及與此相關(guān)的家庭與社會(huì)負(fù)擔(dān)，進(jìn)行經(jīng)濟(jì)上的比較，通過醫(yī)保談判后的合理價(jià)格，將優(yōu)質(zhì)藥物納入醫(yī)保，真正改善患者的預(yù)后、提高生活質(zhì)量、減少致殘率，是非常合算的。

中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)副理事長(zhǎng)胡寧寧則表示，一些重大疾病的支付問題是非常薄弱的，很多人得了這些大病以后沒錢治，在醫(yī)療保障和大病救助體系不大完善的情況下，個(gè)人支付的壓力非常大，未來也希望通過多方共付的機(jī)制，解決這一情況。