有這樣一群“不食人間煙火的天使”，魚、蛋、肉、奶油、包子、蛋糕這些孩子最常吃的食物，對他們來說就是“毒藥”，他們終身被隔絕于這些再普通不過的食物之外。他們是苯丙酮尿癥患者（英文縮寫PKU）——一種罕見的遺傳代謝病，需終身食用不含或含少量苯丙氨酸的特殊食物，并飲用特殊奶粉補(bǔ)充營養(yǎng)，否則大腦發(fā)育會受損，甚至死亡。

這些孩子從小就必須吃昂貴的“特食”，營養(yǎng)粉是他們的命，一個(gè)孩子每月吃國產(chǎn)“特食”，通常要兩三千，進(jìn)口“特食”要五六千。當(dāng)無數(shù)家庭在“雞血”著孩子鋼琴考級、學(xué)奧數(shù)時(shí)，這些家庭卻在發(fā)愁下個(gè)月營養(yǎng)粉到哪里買，還能不能買到。

2013年1月，原衛(wèi)生部要求將兒童苯丙酮尿癥納入重大疾病醫(yī)療保障試點(diǎn)范圍。各省市陸續(xù)出臺救助政策，免費(fèi)發(fā)放營養(yǎng)粉，或?qū)KU納入新農(nóng)合、醫(yī)保報(bào)銷體系。但一個(gè)現(xiàn)實(shí)問題就是，國產(chǎn)營養(yǎng)粉口感較差，品種單一，而外國營養(yǎng)粉不僅價(jià)格貴，還經(jīng)常遭遇過海關(guān)受阻等現(xiàn)實(shí)問題。

誰也沒有想到，今年5月湖南郴州的“固體飲料冒充特醫(yī)奶粉”事件，卻將這個(gè)特殊群體推入更深的危機(jī)當(dāng)中，很多家庭現(xiàn)在活在了“斷糧”陰影下。

原來，在“特醫(yī)奶粉”事件曝光之后，國家市場監(jiān)督管理總局要求開展固體飲料等食品專項(xiàng)整治，結(jié)果這些家長驚奇地發(fā)現(xiàn)，原來所有國產(chǎn)PKU營養(yǎng)粉，都沒有取得“特醫(yī)”食品注冊證！

倒也不是這些企業(yè)故意違規(guī)生產(chǎn)，而是出現(xiàn)了“制度死結(jié)”。某國產(chǎn)PKU特食廠家負(fù)責(zé)人林偉介紹稱，國產(chǎn)PKU營養(yǎng)粉多為氨基酸復(fù)配，按照法律規(guī)定，食品里只能放食品級氨基酸，不能放藥品級氨基酸，而食品級氨基酸在國內(nèi)沒有國家標(biāo)準(zhǔn)！因此，申請被卡住了，“連氨基酸國標(biāo)都沒有，怎么給你批？”

PKU的營養(yǎng)粉，要合法生產(chǎn)，就要符合國家標(biāo)準(zhǔn)，但是國家卻沒有相關(guān)的技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)，這就形成了死循環(huán)。之前，為了保護(hù)過敏孩子的健康，依法整頓“特醫(yī)奶粉”，卻讓這些孩子無辜躺槍，這是誰都不希望看到的。

其實(shí)，這些“不食人間煙火的天使們”和他們的家長，只有一個(gè)很樸素的訴求：希望政府特事特辦，優(yōu)先審批國內(nèi)PKU特食企業(yè)，打開綠色審批通道。

國內(nèi)數(shù)十萬的PKU患者，都在等待一份穩(wěn)定供給的口糧，這是他們的命。如果之前因?yàn)楸O(jiān)管機(jī)制不夠完善，PKU特食企業(yè)處于灰色地帶，這次就應(yīng)打通綠色通道，制訂現(xiàn)實(shí)、可執(zhí)行的標(biāo)準(zhǔn)，讓罕見病人所需的特殊食品全面合法化、穩(wěn)定生產(chǎn)。不要讓相關(guān)生產(chǎn)企業(yè)再擔(dān)驚害怕，更不讓要這些孩子斷了口糧，這是人命關(guān)天的大事。

這些孩子無法吃奶油、火腿，已經(jīng)很可憐了，這一口關(guān)乎他們生命的營養(yǎng)粉必須有保障。