6月16日，上海梅雨季，午后一場暴雨過后，悶熱消退，“漸凍人”馮錦源坐在一張陪伴了他20年的木椅上，打了一會兒盹。

敞開的窗戶吹來一絲風，電腦桌旁的風扇來回擺動，困意慢慢消散了點，之后，他動了動左手的大拇指和食指，操控電腦鼠標，下起了圍棋。

這是他人生的第35年。三年前，他搬來靜安區(qū)蘇州河邊的一處高層住宅居住，爺爺突然患癌離開了自己，他扛過了人生至暗時刻，如今和90歲奶奶一起居住。三年來，他從未下過樓——即使有家政阿姨幫忙，他下樓仍要大費周章。他選擇了白天近14個小時內，都保持同一坐姿，通過網絡不斷學習，尋找人生的意義。

每天近14個小時，馮錦源都保持這樣的姿勢坐著，他全身上下除了兩根手指和一雙眼睛外，其他都不能動。  本文圖片均為澎湃新聞記者 張呈君 圖

今年的6月21日，是第二十個世界漸凍人日，也是澎湃新聞（www.xinlihui.cn）記者跟蹤報道馮錦源的第三年。三年前，他接受采訪時，曾把自己稱作“從地獄里爬出來的人”，他出生不久就腿腳無力，四處求醫(yī)，“無力感”逐漸從雙腿擴展到雙臂、雙手，再到頭部，如今他全身上下能活動的只有左手兩根手指以及一雙眼睛，但他卻一次次創(chuàng)造生命奇跡。

通過自學，他考取日語一級證書，以翻譯為生，2018年起嘗試寫劇本、設計游戲。今年，熬過了疫情期的孤獨，他變得更加堅強，人生目標更明確，嘗試寫下人生第二部、第三部游戲劇本，從十萬字到百萬字。

“這個病是天意，我只能抓住有限的時間，去做自己想做的事，才能讓自己這一輩子不會有遺憾和后悔。”他說。

梅雨季節(jié)里，室內悶熱潮濕，馮錦源的一旁放著一臺電扇，窗戶也打開著通風。

睡眠時間減少，熬過疫情期間的孤獨

早上7點起床，晚上10點睡覺，馮錦源每天的生活都很規(guī)律，但睡眠時間又比去年縮短了一小時。

“今年，我睡得少了，起得早了，手頭上很多事感覺都沒做完，要抓住時機去做?！瘪T錦源一天都很忙：上午寫劇本、設計游戲，尋找志同道合的游戲設計團隊；下午他一半時間工作，一半時間學習，閱讀電子書，從哲學、神學到游戲創(chuàng)造、動漫書籍，抽空還會聽個音樂，用他新買的一臺智能音響播放，邀請奶奶一起聽。

今年，他明顯感到，兩根手指操控鼠標的速度慢了一些，冬季嚴寒時，為了讓手指活動，長期開啟的取暖器灼傷了他的手指，至今仍在發(fā)癢蛻皮。

他還下載了一個聲控軟件——手操控鼠標速度不夠快，他用聲音去控制鼠標定位。

因為長時間坐著，他的腰部也比之前更容易酸痛，午后還時常有些困意，但由于每次從座位到床上，需要大費周章搬搬抬抬，家政阿姨力氣又有限，為了不麻煩他人，他就坐著休息，眼睛瞇一會兒。

今年春節(jié)，一場突如其來的疫情，讓他感受到了人生孤獨。

春節(jié)前，媽媽來看過他，除夕夜爸爸也來了，但那之后直到5月底，親朋好友幾乎都沒來過，即使以前每周來一次的姑姑，也持續(xù)2個月沒有來，他說話的機會很少，與外界接觸的時間也更少了一些。

“以前從來沒有經歷過，這次因為疫情，讓我冷靜地面對自己的內心，思考的問題也更加多了?！瘪T錦源也感謝這期間照顧著他的家政阿姨，“陳阿姨初九就從老家趕回來了，在我們家里隔離，每天測量體溫，14天后才恢復正常作息?！?/p>

一場疫情對他的事業(yè)也帶來了影響。去年他設計開發(fā)的游戲《幽鈴蘭》上線，但疫情期間發(fā)行方倒閉，游戲下線了。他設計的是小眾游戲，很難找到合適的發(fā)行方，這次他想以個人名義自己發(fā)行，游戲即將再次上架。

“完全憑經驗去做（發(fā)行）。我也設計過一款免費小游戲，當時自己發(fā)行，在各大網站論壇宣傳推廣這款游戲，有2萬多的下載量，這次我想再試試看?！彼f，自己設計游戲的的目標就是好玩、好看、好聽，讓自己和玩家都滿意，而不是獲得商業(yè)上的成功。

寫完三篇十萬字劇本，又嘗試寫百萬字新劇本

除了為即將上架的老游戲忙碌，馮錦源還做了兩件事，3月至4月，他又寫完了一個新的游戲劇本《山茶列車》，整整10萬字，講述了一個列車上的相遇故事，設定的人物有神秘的賣花少女，還有一名日本留學生。

“故事的靈感來自日常生活，以及自己看過的一些作品。”在疫情期間，他也惡補了《仙劍奇?zhèn)b傳》、《古劍奇譚》這些經典游戲，以前他接觸歐美、日本游戲多，比如暴雪公司的作品和《生化危機》、《火焰紋章》、《告別回憶》等，但今年發(fā)現這兩個游戲系列也非常有趣，“讓我看到了中國仙俠的自由飄逸，也感受到了他們懲惡揚善的那種豪情，非常唯美?！?/p>

他說，想把自己對美的感官和理解，融入到新的游戲作品中去。

寫完了新劇本，下一步他需要去找團隊，一同把劇本開發(fā)設計成游戲，“我找了一個為游戲作曲的朋友，他是一名音樂學院的學生，由于疫情期間沒辦法回去學校，身邊也缺少設備，就被耽擱了?！彼f。

被耽擱的這段期間，馮錦源又醞釀起了下一個劇本。這次，他打算在完成三篇十萬字游戲劇本之后，嘗試著去寫百萬字的劇本。如果市場反應不佳，他就暫時放棄自費制作游戲，再去做翻譯。

為了更好的設計開發(fā)游戲，他也時常在各大視頻網站、游戲網站尋找靈感，有時有意外收獲。

“我看過日本一位90歲的老太太玩《生化危機》，這是一款需要手腦眼高度協調配合的作品，她能玩得那么溜，真的很厲害。”他說，很多游戲不單單只是一款游戲，背后的美學、哲學以及人生觀，都值得自己去細細品味。

相信熬過來的人，一定能看到陽光

在網絡上，馮錦源也遇到過對生活消極的年輕人，他時常思考并和他們談心，嘗試一起探討活著的意義。

他感悟道，在自己交流過的一些網友中，有人說自己一直在家打游戲，感慨“人生不過如此”，也有人過著996、007的工作，疲倦又乏力，生活沒有快樂感，他們覺得只要有游戲打就好，就能尋找到快感，他們不相信未來，眼里只有當下和過去發(fā)生的事情，“但凡事都有因果，活著如果僅僅是為了吃飽飯，為了一時的快樂，為了物質，這樣的人生難免陷入迷茫?！?/p>

他時常反思：“如果我做的游戲可以帶給年輕人精神上的享受，就好了。游戲需要多體驗、多感悟，我并不僅僅把它當做一種娛樂和消遣，游戲里面其實可以感受到美學，也能讓你多一次人生選擇的機會，你的每一個決定都影響著你未來發(fā)展的每一步，玩游戲的過程，也是你體驗不同人生的過程?！?/p>

在他眼里，“站的遠、看的高”給他帶去了極大的生活盼望。他很難忘記自己最愛的爺爺去世后的那幾個月，他喪失了對生活的信心，經歷了一番內心掙扎與反思后，他最終走了出來。現在他想起爺爺，心里滿滿地都是對爺爺的感謝，“他照顧我、愛護我，他的愛影響了我一生。”

“有時，你站在一樓看一座大山，大山完全擋住了你的視線，你看不到未來的路在哪里，但當你跑到了99樓，再去看那座大山，你會發(fā)覺連山峰都在遙遠的腳下?！瘪T錦源說，每個人都應該看到未來，而不是想著眼前的自己走不過去了，“我相信熬過來的人，一定能看到陽光?！?/p>