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做健康的傳播者，一路同行，一起成長

時間過的真快，從事小兒血液腫瘤專業(yè)快8年了，已經(jīng)記不清接診過多少位患兒，但始終不能忘記他們被宣判時，父母悲慟、無助的眼神。經(jīng)歷過多少個日日夜夜的陪伴、多少次內(nèi)心的苦苦掙扎，走過多少背井離鄉(xiāng)、身心疲憊的求醫(yī)路，有些家庭迎來患兒的新生，有些家庭卻仍然默默地承受著痛苦。我在這條從醫(yī)路上，也一樣經(jīng)歷著掙扎、成長。剛?cè)胄袝r面對可憐的患兒和絕望的家長們，我的內(nèi)心也很悲痛、壓抑，卻要偽裝堅強。多少次想過放棄這門專業(yè)，活的陽光一點，可是每當看到緩解、治愈的患兒，心中又多了一些希望。隨著時間的積累，看到越來越多的患兒能健康的活著，我也不再像當初那樣掙扎。讓陽光照進內(nèi)心——"more love,more hope”，有陽光就會有希望，這也是后來支持我能積極的面對每位患兒和家長的信念。

兒童腫瘤與成人癌癥不同，總體的療效比成人癌癥好，患了腫瘤并不意味著被宣判死亡，因此我們要有信心幫助孩子戰(zhàn)勝病魔。接下來和各位父母聊聊關(guān)于兒童腫瘤方面的事。

兒童腫瘤有良性的，也有惡性的，我們這里說的“腫瘤”是指惡性腫瘤。

您可能會有這樣的疑問，孩子怎么會得腫瘤？為什么會有那么多孩子罹患腫瘤？

兒童腫瘤并不是近些年才出現(xiàn)的，過去人們對于這種疾病的認識程度和診療水平有限，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展、人民經(jīng)濟條件的普遍提升，兒童腫瘤逐漸被人們發(fā)現(xiàn)、重視，同時也有了更多的治療手段、更大的生存機會。

國際兒童腫瘤學(xué)會的調(diào)查結(jié)果顯示：近10年來，兒童腫瘤的發(fā)病率以每年2.8%左右的速度遞增，兒童腫瘤已成為僅次于意外傷害的第二大兒童死亡原因。目前，全世界每年大約有25萬名兒童罹患腫瘤，我國每年新增3.5-4萬名惡性腫瘤患兒。

雖然發(fā)病原因還不是十分清楚，但兒童腫瘤絕大多數(shù)是由不成熟的胚胎組織發(fā)展而來，也就是說多為先天性，比較多的是胚胎性腫瘤，一些基因突變由父母遺傳，或者在胚胎發(fā)育過程中自發(fā)產(chǎn)生，最后逐步衍化成腫瘤。在眾多致癌因素中，水源污染、空氣污染、電離輻射、放射性核素也可能存在一定程度的影響。但并不是絕對的，可能是多種致癌因素共同導(dǎo)致的。

家長們最關(guān)心的話題可能就是兒童腫瘤的治療手段有哪些、總體療效如何了。

兒童腫瘤大體可分兩大類：血液淋巴系統(tǒng)腫瘤（如白血病、淋巴瘤）和實體瘤。

兒童腫瘤中，白血病大約占30%，腦腫瘤約20%，淋巴瘤約10%，其余的就是：神經(jīng)母細胞瘤、腎母細胞瘤、生殖細胞瘤、橫紋肌肉瘤以及肝母細胞瘤等，還有其他一些少見的腫瘤。

整體來看，兒童白血病、淋巴瘤的生存率比成人要高很多，很多孩子依靠化療就能夠長期存活。而且近幾年研究出了很多新的治療方法，比如CAR-T免疫治療，使得部分復(fù)發(fā)、難治的患兒長期存活下來。

對于實體腫瘤，醫(yī)生需要根據(jù)患兒的臨床表現(xiàn)、影像學(xué)檢查、腫瘤標記、病理結(jié)果等資料，才能夠確診。確診后還需要確定分期、是否有相關(guān)基因表達，然后綜合這些內(nèi)容，進行腫瘤危險度劃分，選擇合適的治療方案?？偟闹委熢瓌t是：對于早期，體積較小、比較局限的腫瘤，一般先手術(shù)切除，然后進行化療、放療；對于體積大、不能完整手術(shù)切除，或者有遠處轉(zhuǎn)移的腫瘤，一般先進行化療，待瘤體縮小后再進行手術(shù)等治療。有些脊柱旁的腫瘤，壓迫脊髓，使患兒出現(xiàn)下肢癱瘓等脊髓損傷，需要緊急手術(shù)解除腫瘤壓迫，然后再進行放療或化療，如果腫瘤有殘留，可能需要進行第二次手術(shù)?？偟膩碚f，危險度為低危、中危的療效優(yōu)于高危的患兒，當然，還要結(jié)合治療過程中的反應(yīng)、有沒有相關(guān)基因突變來判斷最終預(yù)后。

在治療過程中，會產(chǎn)生哪些跟治療有關(guān)的毒副反應(yīng)呢？

由于兒童化療藥物、放療的劑量，按照體重來說，是高于成人的，會引起近期毒副作用，比如骨髓抑制、胃口差、嘔吐、拉肚子、脫發(fā)、肝腎功能損害等；也可能會引起慢性的、遠期的毒副作用，比如耳聾、生長發(fā)育落后、生殖功能減退等。因此我們強調(diào)兒童腫瘤的治療一定要找從事兒童腫瘤專業(yè)的?？漆t(yī)生，他們會在采用規(guī)范治療方案的基礎(chǔ)上，根據(jù)患兒的個體情況，適當調(diào)整治療，以減輕毒副反應(yīng)的發(fā)生。

好不容易治療結(jié)束，檢查下來一切正常，家長們終于可以松口氣了，接下來還要注意哪些事情呢？

患兒治療結(jié)束后，雖然檢查下來一切正常，但家長們一定不能掉以輕心，需要定期到醫(yī)院復(fù)查相關(guān)指標，看看孩子沒有復(fù)發(fā)表現(xiàn)；另一方面，需要定期到小兒內(nèi)分泌科、神經(jīng)科檢查生長發(fā)育、內(nèi)分泌系統(tǒng)、生殖系統(tǒng)功能，看看有沒有因為治療引起的遠期并發(fā)癥。

大多數(shù)兒童腫瘤在治療結(jié)束后隨訪的主要時間節(jié)點是：停止治療后的1-2年內(nèi)，每2-3個月復(fù)查一次；3-4年內(nèi)，每4-6個月復(fù)查一次；5年及以上，每年復(fù)查一次。

絕大多數(shù)兒童腫瘤的療效優(yōu)于成人癌癥，越早發(fā)現(xiàn)、分期越早、危險度越低的腫瘤預(yù)后越好。因此一旦被懷疑可能患有腫瘤，家長們就應(yīng)當帶患兒到經(jīng)驗豐富的?？漆t(yī)院就診，千萬不要因為延誤治療而耽誤了孩子。

隨著醫(yī)學(xué)的進步，相信更多的腫瘤患兒有被治愈的可能。因此父母們在患兒治療過程中要保持積極的心態(tài)，相信?？漆t(yī)生，不盲從、不氣餒。我們一起給孩子最合適的治療，給他們生的希望。

(圖片源于網(wǎng)絡(luò))

供稿：上海市醫(yī)學(xué)會兒科分會血液學(xué)組

作者：張振興 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院兒血液腫瘤科

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