1月23日，面對洶涌而至的新冠疫情，市政廳欄目組織了“全球看武漢”志愿者群，向國內(nèi)及時傳遞和翻譯疫情相關的信息和防疫指南。一個月后，面對全球大流行病的蔓延趨勢，我們又招募了更多的志愿者，將一些生活防疫指南翻譯成不同語言，傳遞到全球各地。

在我們的志愿者群里有00后的高中生，也有大學教授；有在國外留學和生活的中國人，也有在中國生活多年的外籍人士，還有來自武漢的普通人。不論處境如何，每個志愿者都在積極地貢獻自己的力量。我們希望把這些志愿者的故事講述出來，感謝所有“全球看武漢”志愿者默默無聞的付出。

王浩在西班牙生活了四年多，是個醫(yī)務工作者。雖然身在海外，但他的工作日常還是與中國人打交道。

每年，他所在的兒童醫(yī)院都要接待不少國際患者，其中，來自中國的多數(shù)是罕見病患兒。

罕見病又稱“孤兒病”，發(fā)病率較低。在中國，罕見病患者總?cè)藬?shù)已逾2000萬，兒童患者也是其中一個群體。近些年，中國開始推進罕見病醫(yī)療保障機制。2018年5月，國家衛(wèi)健委公布了第一批罕見病目錄，納入了121種罕見病。但由于確診難、醫(yī)療技術(shù)限制、進口藥物審批等問題，許多患兒家庭選擇遠赴海外求醫(yī)。

新冠疫情影響著西班牙，也影響著王浩所在的這間醫(yī)院。不少患兒家庭的行程被延誤，有的尚未抵達，有的則是治療結(jié)束但被滯留在巴塞羅那。困守異鄉(xiāng)，由于語言和文化限制，他們很難獲得當?shù)厣鐓^(qū)的幫助，一些患兒家長們組成了互助會，幫忙掃清衣食住行諸多生活障礙。

這是一個海外醫(yī)務工作者的疫情觀察。

以下為受訪者口述：

我來西班牙差不多4年了，目前生活在巴塞羅那。

我工作的地方是一間公立兒童醫(yī)院，負責的業(yè)務比較新：國際病患管理。一些亞太地區(qū)特別是中國的患者家庭會來這里求醫(yī)，由我們進行協(xié)調(diào)，包括治療方案溝通、醫(yī)療團隊配合，以及后續(xù)跟進等。

我們接觸的主要是一些罕見病兒童，這可能是大家很少留意或接觸過的群體。2019年，我們接待了60多組中國家庭，整個亞太地區(qū)還有10組左右。

為什么他們要海外求醫(yī)？

我們面對的疾病，很多發(fā)病率在萬分之一以下，比如神經(jīng)母細胞瘤。在中國，患者分布比較分散，沒有專門的醫(yī)院、科室或是專家，確診很難。但中國人口基數(shù)較大，即便是發(fā)病率很低的病，病人數(shù)量依然很大，可能比整個歐洲同類病的患者總數(shù)還多。

也有的是受限于國內(nèi)的醫(yī)療技術(shù)和條件，兒童腫瘤方面的醫(yī)療資源不足，比如化療劑量不夠，一些進口藥尚未獲批等。有一種“質(zhì)子放療”技術(shù)，上海有，但只有18歲以上的成年人才能接受這種放療。我們接觸到的基本上是非常緊急的病患，如果不是特別嚴重，國人也不會考慮遠赴他鄉(xiāng)。

新冠期間，巴塞羅那一間醫(yī)院的內(nèi)景。 本文圖片均由 Wikimedia Commons 攝

疫情下海外求醫(yī)的罕見病家庭

今年新冠疫情影響很大。3月14日，西班牙進入國家緊急狀態(tài)，首相桑切斯發(fā)布了全國范圍內(nèi)的“封城令”。整個歐洲范圍內(nèi)，西班牙的抗疫隔離措施比較嚴格，居家禁足令長達約7周，5月才逐步解封。

醫(yī)院方面，大部分醫(yī)療資源集中用于救治新冠患者，很多科室暫時停擺，只能通過電話或視頻進行遠程診療。我所在的腫瘤科是為數(shù)不多照常工作的科室。但仍對患者家庭的影響非常大——兒童需要家長陪同，我們的治療周期通常至少是六個月。3月至今，就有15組中國的患者家庭因為疫情延誤了行程。我們都在等待最新的出入境政策和航班安排。（編者注：3月17日西班牙宣布關閉陸地邊境，22日宣布禁止外籍人士由?？杖刖?，在西班牙長居的外國人、航空機組人員、醫(yī)護人員及外交官等不受影響。）

這種是“來不了”，另一種則是“回不去”。有一些患者已經(jīng)在3、4月結(jié)束治療，但目前也滯留在西班牙。

對于前者，我們先安排了一些遠程的引導性治療，但比較有限。當延期抵達的病患累積達到一定數(shù)量，院方考慮包機。5月15日，西班牙逐步“解禁”，口岸逐步恢復，所有入境者需要接受14天隔離。我們也已與巴塞羅那當?shù)卣畢f(xié)商，未來患者家庭抵達后，也有相應的隔離防疫安排。

目前，這些在巴塞羅那的患者家庭面臨不小壓力。

最直接的是經(jīng)濟壓力。一些滯留的家庭需要承擔額外的房租和生活開銷，比如食物和生活必需品的儲備之類。實際上，我們接觸的大部分都是普通的工薪家庭，有的需要通過借貸、賣房等方式籌措治療費用。不少前來陪同的家長辭去了工作，暫時失去收入來源。

更大的難題是出行，很多兒童還在放療階段，免疫力低下，家長們都很清楚這一點。待在家里是安全的，醫(yī)院也有防護措施，但從家到醫(yī)院的路途上還是存在感染風險。

他們只能找一些封閉性較好的交通工具，比如出租車，或者幾個家庭共同包車。相比公共交通，這種方式肯定費用要高不少。患者家庭會請求我們院方協(xié)調(diào)，比如盡可能把幾個孩子安排在同一天治療，他們可以包車過來，這些都是很細節(jié)的問題。

新冠疫情下，巴塞羅那一間超市前保持社交距離排隊的人群。 

異鄉(xiāng)的“家長互助會”

疫情期間，我自己幫忙做了一些翻譯。比如，朋友介紹我加入了澎湃新聞市政廳欄目組織的翻譯小分隊，把一些生活防疫指南翻譯成西班牙語。很高興能在特殊時期做一些力所能及的事。

生活防疫指南主要面向的是普通人，我轉(zhuǎn)發(fā)了一些給西班牙當?shù)氐呐笥选Ｎ覀兘佑|的患者需要的是一些更有針對性的信息，比如腫瘤患者、孕婦、哺乳期女性，他們面對疫情可以做哪些自我防護措施，又有哪些事項需要注意。

我們醫(yī)院為患者家長們做一些針對性的指南。但很多生活上的障礙是難以預計的，從衣食住行到簽證辦理等等，他們需要一些更及時的幫助。由于語言限制，這主要通過本地的華人組織。

有一個特別的華人組織是“西華重疾患兒協(xié)會”，由最早來巴塞羅那接受治療的患者家長發(fā)起的非營利機構(gòu)（NPO）。這個由患者家長們在海外組織的互助會于2018年成立，目前很多家長都加入了他們，分享經(jīng)驗。

比如怎么租到合適的房子，緊急出行怎么安排、翻譯、籌款，還會指導不熟悉流程的家長辦理相關的居住權(quán)申請等等。

他們也會和我們醫(yī)院對接，這幫了大忙。今年疫情期間，他們也向我們捐助了8200個醫(yī)用外科口罩。

隔離期間，巴塞羅那一處空空蕩蕩的兒童游樂設施。 

全民免費醫(yī)療的另一面

西班牙實行的是全民免費公共醫(yī)療，被稱為“西班牙國家衛(wèi)生系統(tǒng)”（Spanish National Health System），它的福利性、全民性一度備受贊譽，但新冠疫情期間也暴露出了一些問題。

國內(nèi)的情況我不是特別了解，通過新聞也知道一些，比如醫(yī)院內(nèi)的病患分區(qū)、通道隔離，為降低感染風險，醫(yī)務人員有獨立的通道和消毒區(qū)域。

但在西班牙，醫(yī)院很難做到這一點。疫情在西班牙暴發(fā)后，我們醫(yī)院最早收治的是兒童新冠病例，之后由于確診者人數(shù)劇增，受當?shù)卣畢f(xié)調(diào)，我們也收治了一些成人病患。幸運的是，醫(yī)院在治的100多名國際病患中，沒有一位患者或家屬感染新冠病毒。

我們醫(yī)院有三個區(qū)域用來收治新冠患者，會特別標識。但我們沒有條件開辟特別通道，隔離程度不如國內(nèi)，一些交叉區(qū)域可能存在感染風險。

這是西班牙醫(yī)療體系的特點，可能并不是缺點。我們這里算是北歐體系，分為三級，公共醫(yī)療、社區(qū)醫(yī)療和中央醫(yī)療。我所在的兒童醫(yī)院就是中央醫(yī)療的一種。

分級之后，病人會大量分流，好處是不會過度集中在一處。所以醫(yī)院的單位面積相比國內(nèi)要小得多。

中國的醫(yī)院很有辨識度，遠遠看到就知道是醫(yī)院，有門診樓、內(nèi)科、外科，幾棟大樓。遇到疫情這樣的突發(fā)狀況可以進行分區(qū)管理，比如劃出一整棟樓或是幾個樓層作為獨立的隔離區(qū)，有專門的通道。這樣可以降低感染風險。

但西班牙的醫(yī)院沒有這樣的基礎條件。我們醫(yī)院只有兩棟樓，還有一棟小樓在建設中。疫情期間，很難單獨隔開一個區(qū)域。

實際上，大部分歐洲醫(yī)院都有類似狀況，規(guī)模不大，看起來很“不像”醫(yī)院。而由于分流，一個醫(yī)院內(nèi)，配套設施可能也不像中國的大型綜合性醫(yī)院那么齊全。（編者注：作為西班牙第二大城市，巴塞羅那2019年的人口數(shù)約為558.5萬人。）

再加上2008年經(jīng)濟危機之后，西班牙大幅削減了教育和醫(yī)療方面的投入，這引發(fā)了西班牙民眾的不滿，本次疫情也暴露出問題，比如醫(yī)護人員嚴重不足。西班牙這種醫(yī)療體系已經(jīng)成型，但疫情也提醒當?shù)厝朔此迹趺床拍軕獙@種突發(fā)狀況。

關于歐洲人為什么不愿意戴口罩，很多媒體都有報道和討論，我周圍也有一些人不愿意戴口罩。

在口罩問題上，西班牙官方態(tài)度從來就不是強制性的，當然他們并不會直接說“不用戴”，而是說“你有權(quán)不戴口罩”。據(jù)我了解很多歐洲國家的態(tài)度都是如此，當然媒體報道可能存在語言或理解上的歧義。

另一個是民眾自己防范意識缺乏。

我個人認為，這也是全民免費醫(yī)療帶來的“負面”效果。長期以來，中國“看病難”、“看病貴”，很多老百姓“生不起病”，個人會比較注重防范。但在福利體系中，所有人的健康由政府負責，社區(qū)負責。在西班牙，醫(yī)療費用由政府買單，通常情況下，人們也不需要花費大量時間等待就診，生病的“成本”太低了，無論是經(jīng)濟成本還是時間成本。

特別是本次疫情早期，新冠病毒的致死率并不高，很多西班牙人缺乏防范意識，覺得無所謂。但一旦出現(xiàn)確診者，很容易迅速傳播開來。

防病比治病更重要，如果疫情能讓大家反思這一點，包括醫(yī)療體系調(diào)整、基礎醫(yī)療的重要性，這或許也是個好事。

（應受訪者要求，王浩為化名。實習生李伊琪亦對本文做出了貢獻。）