撰文 ▏王慧

編輯 ▏肖泊

文章轉(zhuǎn)自微信公眾號：社會創(chuàng)新家（social_innovator）

當(dāng)?shù)貢r間2019年1月9日，歷時近一年的WeWork創(chuàng)造者大賽迎來全球總決賽收官夜。墨西哥、上海、舊金山等8個地區(qū)的獲勝者齊聚美國洛杉磯，經(jīng)過最終角逐，非營利性機(jī)構(gòu)領(lǐng)域的全球總冠軍揭曉。

當(dāng)主持人宣布全球總冠軍就是來自中國的安琪之家后，歡呼聲中，王芳走上舞臺。因為過于激動，她把準(zhǔn)備好的發(fā)言忘得一干二凈。

安琪之家在WeWork創(chuàng)造者大賽獲得全球總冠軍

大賽優(yōu)勝者將獲得25萬美元的獎金，主持人問：“拿到這筆獎金準(zhǔn)備用來做什么？”

王芳稍頓了頓，一字一句地說：“我想為腦癱孩子打造一個夢想家園，讓他們做自己真正想成為的人。”

對于王芳來說，這句話背后，是條漫漫長路。

家有腦癱患兒，一家人的生活與命運(yùn)都會因此改變。由于治療手段的匱乏，讓孩子維持基本生存是許多家庭無奈的選擇。

同為腦癱孩子母親的王芳選了另一條路。

17年前，她創(chuàng)辦安琪之家，通過為0-25歲的腦癱人士提供康復(fù)教育、生活自理以及職業(yè)技能培訓(xùn)，幫助腦癱人士融入社會，這也是廣西首家致力于服務(wù)腦癱人士的公益慈善機(jī)構(gòu)。17年來，有近2000名腦癱患者及其家庭直接受益。

1

我們的孩子不會是“廢人”

90年代初，王芳的大女兒出生，卻不幸被診斷出腦癱，醫(yī)生告訴王芳，腦癱暫時無法治愈，只能通過康復(fù)訓(xùn)練加以改善。

一家人迎接新生命的喜悅一下被沖散了。

身邊親朋勸她，找個保姆照顧孩子的生活是最好的選擇。王芳不甘心，她不信孩子會一輩子這樣。

“當(dāng)我面對一個生命，我可以看到生命是有一種力量的，她怎么會像醫(yī)生說的一輩子就是一個‘廢人’呢？”

王芳背起女兒，四處求醫(yī)問藥，聽到哪里有新的治療方法就會去試一下。然而，將近10年下來，奇跡沒有發(fā)生。

為女兒的康復(fù)奔波時，王芳偶然得到一個機(jī)會去香港參觀學(xué)習(xí)腦癱康復(fù)訓(xùn)練。在香港，王芳看到了一套完整的針對腦癱孩子的康復(fù)系統(tǒng)。經(jīng)過一系列的康復(fù)訓(xùn)練，腦癱患兒有可能學(xué)會走路，甚至有機(jī)會像正常人一樣生活。

從香港回來，王芳有了在廣西辦一家腦癱康復(fù)中心的想法。

王芳和丈夫李綠江在幫孩子做康復(fù)訓(xùn)練

當(dāng)時，關(guān)注殘障人群的民間組織非常少。王芳先去找了當(dāng)?shù)貧埪?lián)，想注冊一家非營利機(jī)構(gòu)，因為對相關(guān)政策不是特別清楚，殘聯(lián)回絕了她。王芳又去找其他相關(guān)部門，仍一無所獲。

“那時候政府和民間分得很清楚，他們覺得這是民間的事，不應(yīng)該由他們管?！?/p>

王芳無奈又回頭找殘聯(lián)。

對于民間注冊非營利機(jī)構(gòu)，民政部門當(dāng)時有一定的支持政策，但是需要“掛靠”一家主管單位。在民政局的牽線下，殘聯(lián)為王芳開了“綠燈”。

一波三折，安琪之家總算有了身份。

2

照顧好手中的小鳥

因為之前給女兒看病，王芳的積蓄所剩無幾。安琪之家6月份成立，到年底已經(jīng)發(fā)不出工資。

“大家沒聽說過‘非營利組織’這個詞，也不知道為什么要捐款來維持一個機(jī)構(gòu)的運(yùn)作。還有人覺得，我捐給一個普通孩子，他未來還能上大學(xué)，但捐給一個腦癱孩子，他未來能做什么呢？”王芳告訴《社會創(chuàng)新家》。

當(dāng)時捐款的來源主要是企業(yè)和個人。王芳的一個朋友也在做企業(yè)，知道王芳缺錢后找到王芳：“你們找人捐款怎么就這么難呢，等我去給你們找，找個三五萬總是沒問題的。”

那時的三五萬已經(jīng)夠安琪之家維持幾個月。但轉(zhuǎn)了一圈后，這個朋友很不好意思地只帶回了2000多塊錢。

“其中有1000塊是她自己的?！笔畮啄旰笤俅握f起，這件事已經(jīng)成了王芳與朋友間的笑談，“后來她和我說，沒想到你們籌款真的這么難。”

王芳和安琪之家的孩子在一起

起初，安琪之家每年只能招收十幾名孩子。這也成為當(dāng)時王芳和團(tuán)隊分歧最大的地方。身為一個腦癱孩子的媽媽，王芳太了解一個有腦癱孩子的家庭有多么渴望幫助。但因為資金有限，專業(yè)人員的培養(yǎng)也需要時間，安琪之家不得不拒絕一些孩子。

“面對這樣的情況，很心痛，很想接孩子，但能力有限?！蓖醴悸曇舻拖氯?，像是有什么東西哽在喉嚨里。

“后來我們想辦法，為了讓在家里排隊等候入園的孩子們不錯失寶貴的時間，安琪之家啟動了早期干預(yù)項目，老師們每周一次到孩子家里去，指導(dǎo)家長利用家庭環(huán)境為孩子做康復(fù)?！倍嗄旰?，安琪之家與國際助殘、廣西壯族自治區(qū)殘聯(lián)合作，把這個項目發(fā)展成國際組織、當(dāng)?shù)卣颖就辽鐣M織三方聯(lián)動的社區(qū)康復(fù)模式。

腦癱孩子的康復(fù)不能缺少家長配合，王芳希望，對進(jìn)入安琪之家康復(fù)的孩子，家長們都要給予積極支持，而不要把安琪之家當(dāng)做孤兒院，這成為安琪之家在接收孩子時的一條“硬性規(guī)定”。

在王芳看來，每一個初到世界的腦癱孩子，都像還未長起抗擊風(fēng)雨的羽毛的小鳥，家長則是托住小鳥生死的那雙手?！凹议L對孩子的態(tài)度、觀點、信念決定了孩子（未來會怎樣）?！?/span>

3

每個生命都有價值

2010年冬，韓群鳳把兩個雙胞胎腦癱兒子放在浴缸中溺死，然后自己喝了農(nóng)藥。最后，韓群鳳被醫(yī)生救活，孩子卻沒能被救過來。

這樁“溺子”案引發(fā)社會討論。同為腦癱患兒的母親，王芳的痛心與震驚比旁人更深切。

在“韓群鳳案件”聽證研討會上，王芳的主題發(fā)言悲憤沉重：“法律和道德的大棒，應(yīng)該重重打在全社會上，打在我們每一個人的身上和靈魂深處――這個案例，以其獨特并慘不忍睹的方式，直接而嚴(yán)厲地拷問著我們每一個人的道德與良知。”

她呼吁，提升公民道德素養(yǎng)和社會整體文明認(rèn)識，善待和幫助弱勢群體。

王芳對《社會創(chuàng)新家》說，弱勢群體需要的不僅僅是錢的支持。

“韓群鳳是因為缺錢嗎？其實她本身的經(jīng)濟(jì)條件還是可以的，是絕望把她逼到了這個地步。”

近些年，國家相繼出臺了對殘障人士的補(bǔ)助政策，但王芳覺得，社會對殘障人士的看法依然沒有明顯改變。

“一個社會如果覺得只有精英才有未來，那精英又有多少呢？如果人人都是精英，那也就不存在精英了不是嗎？我們處在推崇功利的大環(huán)境中，但我覺得，還是應(yīng)該回到對生命價值本身的尊重，生命的價值不在于外在的光環(huán)，只要他是個人，他就有價值。對每個生命都尊重的話，這些家庭就不會認(rèn)為孩子是負(fù)擔(dān)?！?/p>

腦癱孩子有著和普通孩子一樣的對快樂和幸福的向往

在腦癱孩子身上也能學(xué)到很多東西，這是很多與腦癱孩子真正有所接觸的人才有的體會。

王芳舉了一個例子。為了讓腦癱青年融入社區(qū)，安琪之家為他們在小區(qū)里買了房。但大家發(fā)現(xiàn)，小區(qū)里的很多設(shè)施不太方便。比如進(jìn)入休閑區(qū)的通道是斷橋似的石頭，看起來美觀，但對腦癱人士來說是重重障礙，同時也阻礙了輪椅和嬰兒車；便利店的臺階附近沒有無障礙通道，對輪椅、嬰兒車也很不友好。

在大家的建議下，小區(qū)開發(fā)商把“斷橋”改成平實的吸水磚鋪就的通道，并在活動區(qū)周圍加了一圈柵欄保障安全；便利店附近也加裝了無障礙坡道，不止輪椅，卸貨車、嬰兒車也可以方便進(jìn)入。

“這些事情是對大家都有好處的，他們可以讓我們看到一些我們熟視無睹的東西?！?/p>

公眾教育培訓(xùn)的時候，安琪之家常常會做一個游戲加深體驗，志愿者們有的扮演普通的男孩、女孩，有的扮演患有腦癱的男孩、女孩，大家從同一個起點出發(fā)，因為條件和環(huán)境的不同，差距會越來越大。

對孩子們來說，他們有自己應(yīng)該學(xué)習(xí)的課程，而對家長和社區(qū)來說，他們也有應(yīng)該學(xué)習(xí)的課題。

“生命本身就是多元的，我們要創(chuàng)造一種社會文明，讓多元的、不同的人都能在這樣的環(huán)境中按照自己舒服的方式生活?！?/p>

4

上帝的使命

要打破固有偏見，首先要為腦癱群體融入主流社會創(chuàng)造機(jī)會。

很久之前，安琪之家就找到一所小學(xué)，希望可以開展合作，讓腦癱孩子在老師的陪同下每周去學(xué)校上半天課。一開始，安琪之家的孩子們常常要面對班上其他孩子們好奇的目光，對于其他孩子來說，他們也并不知道該如何與這些特別的孩子交流與相處。但隨著大家越來越熟悉，學(xué)校老師和同學(xué)都覺得大家可以彼此融合。

在學(xué)習(xí)上，雖然每周只上半天課，參加學(xué)校組織的考試時，安琪之家的孩子們成績也不錯。

經(jīng)過在安琪之家的學(xué)習(xí)和訓(xùn)練，已經(jīng)有腦癱青年走上工作崗位，具備了自立能力。

陽陽（化名）是從孤兒院來到安琪之家的。因為腦癱，陽陽小時候被父母遺棄，住到了孤兒院。后來，有一名愛心人士到孤兒院探訪，覺得陽陽其實很聰明，于是把陽陽送到了安琪之家。在安琪之家，陽陽有了學(xué)拼音、學(xué)電腦的機(jī)會。

學(xué)校的老師每天陪陽陽去一所學(xué)校做行政助理，幫助她適應(yīng)工作?，F(xiàn)在，陽陽已經(jīng)在北京的一家公益機(jī)構(gòu)里找到了一份行政助理的工作。

目前，安琪之家的規(guī)模擴(kuò)大到3個校區(qū)，每年可以為100多個孩子提供康復(fù)訓(xùn)練、生活自理和職業(yè)培訓(xùn)服務(wù)。同時，王芳和河北、北京、山西腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人一同發(fā)起組建了“中國腦癱康復(fù)教育網(wǎng)絡(luò)”，成員機(jī)構(gòu)遍布全國19個省區(qū)市，服務(wù)腦癱兒童及孤兒近8萬人。

一位曾經(jīng)得到過安琪之家?guī)椭男陆ⅲ瑏淼桨茬髦覍W(xué)習(xí)運(yùn)作模式，回到新疆后，也開了一家康復(fù)機(jī)構(gòu)。

王芳沒想到自己可以走這么遠(yuǎn)：“我只是一個普通人，當(dāng)時做安琪之家原因其實很簡單，就是出于一個母親的不忍?！?/p>

“人們常說孩子是天使，但當(dāng)家長看到一個腦癱的寶寶，他還會覺得自己的孩子是天使嗎？很多人會覺得這不是祝福，而是負(fù)擔(dān)。我希望讓大家知道，每個孩子都是天使?！?/p>

王芳常說兩句話，一句是“苦難是化了妝的幸福”，另一句是“上帝給我們的都是原材料，我們自己要去搭建自己的人生?！?/p>

王芳是基督徒，她把幫助腦癱孩子當(dāng)成了上帝給自己的使命。

在WeWork創(chuàng)造者大賽上海站拿到冠軍的那天，王芳回到安琪之家，迎來了大家的歡呼和擁抱。坐在旁邊輪椅上的女兒朝著王芳豎起大拇指：“媽媽你真棒”。END