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白血病女孩在武漢1個月不敢檢查,爸爸:去急診排隊是拿命賭

2020-02-20 08:58
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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2019年7月,15歲的花蕊確診白血病,之后在武漢接受化療。 2020年1月20日,因女兒治療費(fèi)告急,走投無路的父親花燚趕回河南老家信陽借錢。

兩天后,武漢疫情暴發(fā),宣布封城。23日凌晨,花燚迅速收拾行囊,帶著從老家借來的1萬元趕回武漢。他說,“這個特殊時期,我不能丟下女兒不管,我要陪著她挺過這個冬天?!?/p>

圖文/夢龍影像 舒雅 段卉 馬路遙

初中畢業(yè)時的花蕊(左一)

花蕊剛滿15歲,如果不生病,她應(yīng)該上高一了。2019年6月28日,參加完中考的花蕊左眼突然出現(xiàn)重影和斜視,7月8日在武漢同濟(jì)醫(yī)院確診為急性淋巴細(xì)胞白血病。

“爸爸,你能救我嗎?我想活下去,我還想上學(xué)?!被ㄈ镌谕瑵?jì)醫(yī)院的走廊里痛哭,42歲的花燚不知所措。在確診前一晚,花蕊得知自己中考考了544分,這個成績能上縣重點(diǎn)高中。

錄取書和診斷書一起到來了。 

花蕊的母親在花蕊6歲時出意外去世

確診當(dāng)天,花燚就安排女兒住院,自此這對父女在武漢踏上“抗白之路”。父親成了24小時“貼身保姆”,哪怕輸液到凌晨2點(diǎn),他也要守到女兒睡著后才去休息。

“蕊兒母親在孩子6歲時發(fā)生意外去世?!被D說,“這輩子我沒有盡到一個做丈夫的責(zé)任,虧欠妻子太多了,孩子也沒有了媽媽?,F(xiàn)在我只能好好彌補(bǔ)蕊兒?!?nbsp;

經(jīng)歷4次化療,花蕊病情穩(wěn)定,醫(yī)生建議盡快移植,才有希望活下去。2019年10月31日,花蕊進(jìn)倉,花燚為女兒捐獻(xiàn)骨髓。12月底,花蕊出院。主治醫(yī)生叮囑,“花蕊移植后的抗排異時期最為關(guān)鍵,她一定要一周一次,定期復(fù)查反饋,稍一感染,就會有生命危險?!睘榇?,花燚在醫(yī)院附近租下一間干凈廉價的出租屋,父女、孩子姥姥三人擠在一起。 

2020年1月2日,花蕊在出租屋迎來15歲生日,花燚特意為她買了一頂漂亮的假發(fā),花蕊露出了久違笑容。他說,這是父女倆9年來最溫暖的時光。 

花燚在收拾女兒的房間,消毒殺菌

花蕊移植后恢復(fù)得不錯,唯一令父親頭疼的是費(fèi)用問題。半個月后,武漢疫情暴發(fā),他刷著網(wǎng)上鋪天蓋地的消息,擔(dān)心和恐懼在一天天滋長。

“我得回趟老家借錢,蕊兒的治療費(fèi)現(xiàn)在撐不了多久了?!?月20日,花燚把孩子交給姥姥照顧,自己返回200多公里外的河南商城縣,四處籌措孩子的救命錢。

1月22日,花燚整夜無眠,一直翻身到次日凌晨。“2點(diǎn)多,武漢宣布要封城,市內(nèi)公共交通暫停。那時候我還沒睡,當(dāng)時只有一個念頭——要立刻回到武漢,回到女兒身邊?!?/p>

花燚連夜收拾行李,清晨終于找到一輛去武漢的順風(fēng)車,帶著借來的1萬元,回到了武漢的出租屋?!鞍?,你真的回來了。我好怕你回不來了。”花蕊一見父親就嚎啕大哭,花燚卻不敢靠近,只能站在2米外安慰著。 

用雨衣做防護(hù)服的花燚

1月24日除夕,家里沒有食物,花燚不得不出門。但口罩所剩無幾,他只能戴著昨天用過的一次性口罩,用雨衣做防護(hù)服?;丶液螅D把雨衣放在客廳窗口通風(fēng),“下次出門還得穿”。

中午,花燚炒了一盤青菜,女兒獨(dú)自在房間吃飯,花燚和姥姥則在客廳吃面。父親自嘲,哪怕是除夕,餐桌上也沒有一盤葷菜。 

花燚冒險排隊買藥。如今武漢藥店都不允許客人進(jìn)入室內(nèi)

封城后,花燚心里沒底,但為了女兒安全,他自己必須出去尋一些必需品,可口罩、酒精、消毒液供不應(yīng)求,個別藥店還能限量供應(yīng)口罩,但更多都已斷貨?!斑@些物資是我們白血病家庭生活的必備品,現(xiàn)在斷了,女兒感染的風(fēng)險更大了。” 

特殊時期的同濟(jì)血液科

更大的問題在于,花蕊需要1周去醫(yī)院復(fù)查1次?!暗剖议T診現(xiàn)在不能做檢查,只能去急診。”花燚說,“女兒最后一次檢查是1月15日,22日的定期復(fù)查因?yàn)槲以诶霞业⒄`了,回來就封城了。算到今天,我們已經(jīng)1個多月沒有去檢查了,因?yàn)楹ε屡畠罕桓腥荆?,對于白血病患者來說,感染是要命的事情。所以,女兒的血項(xiàng)、肝腎功能、血藥濃度、巨細(xì)胞病毒等情況,到現(xiàn)在都是未知的,我每天都提心吊膽,害怕她會倒下?!?nbsp;

(圖為花蕊出現(xiàn)皮膚和肺部排異,身上蛻皮)

除了口罩緊缺和檢查異常,花蕊每天必吃的抗排異藥物也快斷了。如今同濟(jì)血液科對于非住院患者,已經(jīng)關(guān)閉,原本花燚是可以去科室開藥的,如今只能去藥房。

幸好,花燚從病友那里挪借了一些抗排異的藥物,還能勉強(qiáng)支撐月余。然而,花蕊需要的抗真菌藥物只夠維持3天,這些藥從藥房里開不到?!耙坏┩K?,女兒的抵抗力將會受到挑戰(zhàn),身體各個器官會更容易被感染,在這個特殊時期,更可能是致命的威脅。我們也不知道該怎么辦,正在四處詢問籌借?!被D說。

在這個特殊時期,在武漢的人都面臨著疫情威脅。而所有的白血病人,面對的挑戰(zhàn)比普通健康人,要大得多。

“有些病友,沒能及時進(jìn)行移植;有些面臨化療輸血血荒;有些本該住院,卻被要求呆在家中;有些,像我們一樣,缺口罩、缺藥、在原本抵抗力就低人一等的情況下,面對疫情遭受更大威脅。”花燚說。

如今,這座城市正在拼盡全力,抵抗疫情。幾乎每一個人都期待,春暖花開的時候,與老友重逢,痛快哭一場、喝到不醉不歸。但花燚只奢望,女兒能夠有神仙護(hù)體,堅持到櫻花盛開的時節(jié)。

“我們只能奢望,女兒的抵抗力足夠強(qiáng)大;我們只能奢望,這場疫情趕快離開;我們只能奢望,老天對于我們這些本來已經(jīng)苦命的人兒,多一點(diǎn)點(diǎn)仁慈?!?/p>

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