我叫申歡歡，8月22日，我收到上海復旦大學附屬兒科醫(yī)院的醫(yī)生的一條微信：“扈宇墨第二次嵌合供者細胞比例為0.03%、T細胞比例為0.20%?！笨吹竭@個消息，我的心一沉，我知道，這條微信說明我孩子的干細胞移植失敗了，醫(yī)生讓我們準備二次移植。千盼萬盼的重生到底還是沒有來，錢花了罪受了，孩子還是沒有好。抱著手機，我痛哭流涕。圖為今年9月，我在醫(yī)院陪兒子做治療。

我今年28歲，家住在河北省石家莊市藁城區(qū)廉州鎮(zhèn)西壘下村。2014年5月9日，我和老公扈世超結(jié)婚，婚后一直和公公婆婆住在一起，同時家里還有老公的哥哥、嫂子以及侄子侄女一家四口。就這樣，我們組成了一個大家庭，在同一個屋檐下生活，同一個鍋里吃飯，一直和和睦睦。2016年3月21日，我的兒子扈宇墨出生，新生命的到來讓全家人都十分興奮和喜悅。圖為兒子宇墨生病前的照片。

然而，就在宇墨出生的第14天，他就出現(xiàn)肛周膿腫和肺炎癥狀，我們帶他在當?shù)蒯t(yī)院連續(xù)治療了兩個多月，病情才有所好轉(zhuǎn)。我心想，孩子小，抵抗力不好，長大了可能就沒事了?？珊镁安婚L，2017年8月，宇墨又開始發(fā)燒，我和老公帶著他就去了石家莊兒童醫(yī)院。在醫(yī)院，孩子做了腰穿和肺部灌洗，查出是真菌感染，經(jīng)過治療后總算是控制住發(fā)燒，出院回了家。圖為10月29日，戴著輸液導管的宇墨在醫(yī)院接受治療。

回家沒多久，2017年11月，孩子開始腹瀉，便中有粘液血絲，我們又前往石家莊兒童醫(yī)院住院。在醫(yī)院，醫(yī)生讓我們做了基因檢測，同時聯(lián)系了北京兒研所做腸胃鏡檢查，結(jié)果顯示腸道多處潰瘍糜爛。2018年2月，基因檢測結(jié)果出來，宇墨被診斷為CYBB基因突變慢性肉芽腫。醫(yī)生說患這種病的孩子對細菌沒有任何防御能力，特別容易感染，想要治愈只有干細胞移植，否則孩子會有生命危險。圖為宇墨的診斷證明。

干細胞移植的費用需要幾十萬，我們實在是沒能力。2018年4月，在醫(yī)院住院5個月后，宇墨略有好轉(zhuǎn)，我們就開了些藥回了家。回家后，我一直不能安心，還是想著能夠給孩子做移植，就一邊籌錢一邊打聽權(quán)威的醫(yī)院。2018年8月，孩子又高燒不退，我們第三次來到石家莊兒童醫(yī)院，孩子因重癥肺炎伴有呼吸衰竭直接進了重癥監(jiān)護室。圖為我在醫(yī)院逗兒子玩。

在重癥室治療了一個月的時間，宇墨的炎癥減弱，我們就帶著他來到上海復旦大學附屬兒科醫(yī)院做了配型。2018年10月中旬，醫(yī)院通知說配到了8個點的臍帶血。那一刻，我似乎看到了希望，覺得兒子可以活下來了。今年7月初，在接到醫(yī)院進倉移植的通知后，我們變賣了部分家產(chǎn)，并借遍了親戚朋友，湊夠了30萬的移植費用。圖為兒子不能忍受病痛折磨而哭泣。

7月19日，宇墨進倉開始做10天的強化療。7月29日，8個點的臍帶血成功回輸?shù)胶⒆芋w內(nèi)。此時，宇墨體內(nèi)的白細胞、中性粒細胞、血紅蛋白、血小板為零，我每一天都盼著細胞能漲起來，但結(jié)果卻讓人失望。8月22日，醫(yī)生給我發(fā)微信，宣布移植失敗。醫(yī)生說，后續(xù)如果孩子的細胞漲了起來，靜養(yǎng)半年后還可以進行二次移植。聽了醫(yī)生的話，我頓時崩潰，這次移植已將籌借的30萬花光，二次移植，我根本不敢想。

我老公扈世超之前在一家私企上班，月收入五千左右，孩子病后，他于2018年7月辭了職，找了份掙錢多的跑長途貨車的工作。我知道這工作危險，但想攔也攔不住，他說跑貨車每月七千塊的工資，能把孩子的藥費掙出來。就這樣，我邊擔心孩子的病情，邊擔心老公的安全，一直到今年7月孩子因移植入院，我要陪倉，老公才辭了工作來醫(yī)院照顧我們，每月7000元的收入也就沒了。圖為我老公到醫(yī)院為我和孩子送飯。

在宇墨生病期間，家里的嫂子檢查出腦部惡性腫瘤，做了開顱手術(shù)。術(shù)后，嫂子為了給家里省錢，拒絕了之后的所有治療，今年6月2日，就在宇墨進倉移植前，嫂子撒手人寰，留下了兩個還在上小學的孩子。為了給宇墨籌集醫(yī)藥費，老公的哥哥外出打工了，婆婆在家照顧失去媽媽的兩個孩子的同時，還接了做小彩旗的零活，做一天能掙30元。圖為我的婆婆在家做小彩旗。

目前，宇墨在倉里，細胞不但一直沒漲起來，又感染了細菌。我在倉內(nèi)照顧他的同時，始終憂心二次移植的費用。醫(yī)生說，二次移植比第一次的費用更高，因為要加大抗排異和感染的力度，大約需要90萬。望著病床上被疾病折磨的兒子，想著已經(jīng)被掏空并負債累累的家，這90萬從哪里來??？我真的不知道下一步該怎么走，不知道孩子的命還能延續(xù)多久。圖為我抱著孩子讓他看窗外的景象。（自述：申歡歡  編輯：大河鄉(xiāng)土）