原創(chuàng)： 劉楚zzZ 偶爾治愈

劉雅寧每天要在這條康復(fù)前街穿梭兩次，騎著踏板電動(dòng)車載著 6 歲的兒子，從街頭的一家語(yǔ)言康復(fù)機(jī)構(gòu)到街尾的一家小兒口腔按摩教室，目睹年輕父母臉上無(wú)處可藏的焦慮，仿若 5 年前的自己。

網(wǎng)上流傳著一句話：讀懂了康復(fù)前街，就讀懂了鄭州的「人間世」。位于鄭州市二七區(qū)的康復(fù)前街，是當(dāng)?shù)刈顡矶碌睦辖种?，盤踞著 3 家三甲醫(yī)院和若干大大小小的兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。

雅寧在這條街上，聽過許多患兒的故事，最常被提及的兩個(gè)字是「封針」。

封針，全稱為「位點(diǎn)加穴位藥物注射療法」，主要流行于河南省及廣東佛山等地。

這種在網(wǎng)絡(luò)上被打上「殘忍」標(biāo)簽的療法，連同它的發(fā)明人，鄭州大學(xué)第三附院醫(yī)院（河南省婦幼保健院，下簡(jiǎn)稱三附院）兒童康復(fù)科名譽(yù)主任萬(wàn)國(guó)蘭一起，成為走過康復(fù)前街的患兒、尤其是腦癱或是疑似腦癱的患兒們求醫(yī)經(jīng)歷中繞不開的高墻。

鄭州大學(xué)第三附院醫(yī)院（河南省婦幼保健院）、解放軍總醫(yī)院第三醫(yī)學(xué)中心（原武警總醫(yī)院）、鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院均聚集在鄭州市二七區(qū)康復(fù)前街上。

絕望的家長(zhǎng)與掙扎的孩子

9 月，在兒童康復(fù)科病房見到艾云的時(shí)候，她正抱著剛滿一周歲的兒子天天站在病房走廊里。

這是天天的第三個(gè)封針療程，天天的入院原因是肌張力高。

肌張力指的是「肌肉的張力」，過高或高低都不好，孩子肌張力高會(huì)感覺繃著，低了又感覺很無(wú)力。

大多數(shù)腦癱兒的肌力是降低的，痙攣型腦癱肌張力增高、不隨意運(yùn)動(dòng)型腦癱肌張力變化。因此，肌張力高被認(rèn)為是腦癱的一種表征。

孩子診出肌張力高，艾云同丈夫連忙辭去了工作，經(jīng)老鄉(xiāng)介紹，來到了省城，在三附院住下，開始了漫長(zhǎng)的封針之路。

鄭大三附院兒童康復(fù)科的病房走廊。

「偶爾治愈」以患者家屬的身份，在艾云的幫助下，親眼目睹了一次封針的場(chǎng)景。此前，從未有過封針的片段被流出。

多名家屬提及，封針是不允許拍照錄像的，至于為什么，醫(yī)生沒解釋過。

「那個(gè)場(chǎng)面，如果被拍下來播出去，肯定就炸了?！?/p>

「也就是小孩疼痛不敏感時(shí)才能這么扎，這要是大人，扎兩下肯定就受不了了。」

家長(zhǎng)們這么認(rèn)為。

約10分鐘注射針頭扎入幾十上百次，治療室充斥著孩子的哭聲。

早上 10 點(diǎn)不到，穿著拖鞋的女人們陸續(xù)抱著孩子來到治療室門口等候，此起彼伏的哭聲就再也沒有停止過。

治療室的小床上，清一色被剃光了頭發(fā)的患兒被一名醫(yī)生和 四五名家屬團(tuán)團(tuán)圍住，幾乎不留縫隙。

家屬負(fù)責(zé)控制患兒，醫(yī)生則拿著裝滿藥水的注射器穿過大人手的縫隙，在掙扎的嬰兒身上的特定部位扎入拔出，扎入拔出。平均 3-5 秒扎一次，每扎4、5 針換一支注射器。

從頭部開始，然后是后頸、四肢、腰部，一次封針患者需要被扎入幾十至近百針不等，持續(xù)時(shí)間 10 分鐘左右。

封針過程中，除了控制和安撫嬰兒，家屬還需手里拿著棉花球，隨著醫(yī)生針頭的移動(dòng)，迅速黏在孩子被扎針的部位。

因此，結(jié)束后被抱出治療室的嬰兒大多頂著一腦袋的棉花球，血斑隱隱約約，臉上掛著淚，有些已經(jīng)哭得沒了聲。

正在封針，家長(zhǎng)們負(fù)責(zé)控制住掙扎的孩子以及用棉花球止血。

那天上午，艾云的丈夫幾乎就沒有出過封針室，幫助著各個(gè)病友家庭。

在病房里充斥著一種感覺：所有人都能感受到孩子的痛苦，但卻不得不這么做。

艾云和其他家屬間流傳著一個(gè)故事：曾有一個(gè)會(huì)說話的患兒，用稚嫩的聲音對(duì)醫(yī)生說：

「叔叔，我求求你了，求求你，不要用針扎我」。醫(yī)生不忍心，最后讓家長(zhǎng)出院了。

封針結(jié)束后的孩子被抱回病房，腦袋上頂著止血的棉花球。

治療室門口等待中的一個(gè)稍大的孩子也在做無(wú)力的抗?fàn)帯?/p>

引起大人們注意是因?yàn)檫@個(gè)孩子關(guān)閉了媽媽點(diǎn)亮的手機(jī)屏幕，媽媽再打開他又關(guān)閉……只是一個(gè)勁兒的扯著媽媽的衣服然后搖頭，嘴里含糊著「不要不要」，那神情幾乎就要哭出來了。

「他怎么手機(jī)都不要了？是因?yàn)橐忉槅?？」有人問?/p>

「嗯，一到門口就要走，知道是來封針的，不肯封針?！箣寢専o(wú)奈地說。

再絕望的哭聲，再心痛的父母，都沒能阻止封針的進(jìn)行，因?yàn)榈竭@里來的人們相信：忍一時(shí)之痛，孩子病能好總是值得的。

腦癱治愈神話

三附院宣傳材料顯示，在被封針治愈過的患兒中，不乏來自俄羅斯、中國(guó)臺(tái)灣等地的患兒。

封針到底有什么魔力？

三附院的宣傳文章稱：

三附院兒童康復(fù)科的創(chuàng)始人、名譽(yù)主任萬(wàn)國(guó)蘭創(chuàng)立的「位點(diǎn)加穴位藥物注射療法」，讓腦癱從不治之癥變成了可治之癥，挽救了數(shù)以萬(wàn)計(jì)的患兒，填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)空白。

甚至有因重癥腦炎造成的幾十個(gè)植物人，也被（封針）成功喚醒，重獲新生。

三附院官方微信文章稱封針“讓腦癱從不治之癥變成了可治之癥”

資料顯示，萬(wàn)國(guó)蘭，1950 年生，河南汝南人，1974 年從北京醫(yī)科大學(xué)畢業(yè)，1992 年首創(chuàng)了用「位點(diǎn)加穴位藥物注射療法」來治療腦癱，俗稱「封針」。

萬(wàn)國(guó)蘭（資料圖片）

2018 年，萬(wàn)國(guó)蘭獲得河南省「最美醫(yī)生」提名獎(jiǎng)，她在媒體采訪視頻里稱，1991 年開始利用針灸、按摩治療腦癱，但是效果不好，從 1992 年開始嘗試「封針」。

「其實(shí)周圍的人都說太冒險(xiǎn)，老同志說西方國(guó)家 100 多年就定性為不治之癥了，弄成還行，弄不成別人會(huì)笑話，（為此）我查了很多資料……」

結(jié)合 2011 年一篇媒體專版報(bào)道，萬(wàn)國(guó)蘭的靈感來自一本外文醫(yī)學(xué)專著，她想到：「如果通過針灸給予腦癱患兒的大腦一定的強(qiáng)刺激，就有可能激活這些『睡眠』和受損的神經(jīng)細(xì)胞，恢復(fù)大腦功能！」

工作之余，她買來了雞、鴿子進(jìn)行動(dòng)物實(shí)驗(yàn)，之后又在自己身上的人體試驗(yàn)，并經(jīng)常把自己扎得「血流不止」。

媒體報(bào)道中對(duì)于萬(wàn)國(guó)蘭發(fā)明封針過程的描寫

1992 年 10 月，萬(wàn)國(guó)蘭開始把這種新方法投入臨床使用，并將其命名為「位點(diǎn)加穴位藥物注射療法」。

封針的療效如何？

在萬(wàn)國(guó)蘭發(fā)表的一篇回顧性研究論文中，顯示三附院兒童康復(fù)科從 1997 年至 2002 年診治的 381 例腦癱患兒，通過維生素 b 1、b 12 加生理鹽水稀釋，同時(shí)進(jìn)行穴位和位點(diǎn)注射，總有效率高達(dá) 97.1%，其中「正?；?190 例。

論文截圖

對(duì)于正常化的描述是：運(yùn)動(dòng)、姿勢(shì)、日常生活活動(dòng)能力、社會(huì)適應(yīng)能力，與正常同齡兒無(wú)明顯差異。

換言之，近一半的腦癱兒通過封針治療恢復(fù)正常。

對(duì)此，擁有 27 年經(jīng)驗(yàn)的兒童腦癱治療專家、上海壹博醫(yī)生集團(tuán)發(fā)起人、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)功能神經(jīng)外科專委會(huì)委員孫成彥教授表示，「目前通過臨床治療腦癱患兒能夠接近常人，可以說有很好的改善，但絕不可能說正常?！?/p>

一直到今天，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)專家仍然認(rèn)為腦細(xì)胞的死亡是不可逆的，因此腦癱仍然無(wú)法治愈。

孫成彥補(bǔ)充，「成為正常人，也就是臨床治愈的概念。但是腦癱是不能提治愈的，這樣會(huì)誤導(dǎo)病患和家屬。腦癱臨床治療結(jié)果，只能陳述改善或好轉(zhuǎn)，（這）才是準(zhǔn)確的表達(dá)方式?！?/p>

論文中，三附院兒童康復(fù)科為何能得到如此高的有效率？孫成彥分析稱：「要么就不是腦癱，要么是評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)不夠嚴(yán)格」。

在「偶爾治愈」接觸的七八組家長(zhǎng)中，唯一確診為腦癱的患兒依依，不僅沒有治愈，還曾遭到拒收。

5 年前，李梅千里迢迢從廣東抱著女兒依依第一次去三附院兒童康復(fù)科的門診時(shí)，因病情嚴(yán)重直接被拒絕接收，她哭著跪著求醫(yī)生，最后重新掛號(hào)換了個(gè)醫(yī)生才住進(jìn)了病房。

依依在三附院的一個(gè)半月里，每次封針，李梅都請(qǐng)其他家屬幫忙「止血」，因?yàn)樗冀K沒辦法面對(duì)孩子的掙扎和哭聲。

「我最對(duì)不起女兒的就是送她去封針，眼淚都流干了，其實(shí)一點(diǎn)兒用都沒有」。

最終，在封針治療一個(gè)半月后，依依因癲癇發(fā)作終止治療。當(dāng)李梅提出，依依的癲癇是否是由于封針引起時(shí)，卻被主治醫(yī)生告知：「你孩子病情這么嚴(yán)重，癲癇是遲早的事情?！?/p>

凡凡的偶然與必然

同樣后悔的還有 27 歲的新手爸爸關(guān)曉航。半個(gè)月內(nèi)，穿梭于三附院的兩個(gè)科室，他經(jīng)歷了最無(wú)助的時(shí)刻。

5 個(gè)月前， 6 個(gè)月大的凡凡仍不會(huì)翻身。在浙江兒童醫(yī)院兒?？瓢l(fā)育行為科就診后，醫(yī)院稱，凡凡的智力和運(yùn)動(dòng)評(píng)估落后于正常孩子 3 個(gè)月左右，需要進(jìn)行功能訓(xùn)練等小兒康復(fù)治療。

因檢測(cè)出乳酸高，醫(yī)生還讓凡凡做了串聯(lián)質(zhì)譜分析，后來，關(guān)曉航才知道，那是一種新生兒遺傳性代謝疾病的篩查方法。

如果想在杭州的幾家兒童醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，都需要提前 1 個(gè)月到半年時(shí)間預(yù)約。

醫(yī)生建議也可家庭康復(fù)，定時(shí)復(fù)查，孩子的爺爺卻等不及了，到處打聽哪里能做小兒康復(fù)，有親戚提到了鄭大三附院。

親戚家小孩因肌張力高被要求封針治療，并在治療后「發(fā)育良好，只是語(yǔ)言能力稍弱」。

那是關(guān)曉航第一次聽到封針。

與許多河南農(nóng)村家長(zhǎng)一樣，商丘寧陵縣的這家人對(duì)省城這間三甲醫(yī)院的權(quán)威深信不疑。

而且，關(guān)曉航在網(wǎng)上輕松地掛到了三附院兒童康復(fù)科的主任醫(yī)師朱登納教授的專家號(hào)，當(dāng)天，一家人就坐上了去鄭州的火車。

去到三附院，專家門診、辦理住院、第一次封針在同一天都完成了。

「入院第一天，還沒有做什么檢查，就直接封針了。」關(guān)曉航現(xiàn)在回想起來都覺得不可思議。

他不是沒有猶豫。

網(wǎng)上搜索時(shí)，這位父親看到過很多關(guān)于「封針」的負(fù)面信息。

微博上一些母嬰博主曾多次公開批評(píng)封針療法

住院當(dāng)天，這位父親仍在猶豫，他問住院主治醫(yī)師張廣宇，能不能不做封針，只做康復(fù)訓(xùn)練，醫(yī)生說可以。

然而，在那個(gè)病房里，放眼望去，每個(gè)家長(zhǎng)都在給孩子做封針，難道他們不是為了孩子好嗎？

天平傾斜過去，關(guān)曉航妥協(xié)，凡凡接受了包括封針在內(nèi)的康復(fù)治療，一做就是四個(gè)療程，每個(gè)療程 10 針（次），約 21 天。

關(guān)曉航回憶，一開始只扎頭，后面開始扎頭、后頸、腿、胳膊、腰部，「一次差不多扎 70 針左右?！?/p>

9 月 2 日，凡凡開始第四個(gè)療程的治療。

9 月 13 日，做完第九次封針后，主治醫(yī)生突然通知他們辦理出院，一家人在院外住下，開始往返醫(yī)院。

9 月 14 日，低頻脈沖治療、電子生物反饋療法。

9 月 15 日，腦電治療、電子生物反饋療法、低頻脈沖治療。

9 月 15 日夜，凡凡緊急住進(jìn)了三附院的神經(jīng)內(nèi)科病床——「間接發(fā)熱 5 天，全身乏力 7 小時(shí)，口角歪斜 1 小時(shí)」，后被診斷為腦梗塞。

凡凡突發(fā)腦梗的診斷證明（受訪者供圖）

腦梗塞又稱缺血性卒中、中風(fēng)、腦梗死，是指因大腦血液循環(huán)發(fā)生障礙，導(dǎo)致大腦缺血缺氧發(fā)生壞死的疾病。常見于中老年患者，小兒腦梗的發(fā)生概率極小。

兒童康復(fù)科大科主任兼凡凡所在的腦八科主任、現(xiàn)三附院副院長(zhǎng)朱登納在近日的一次醫(yī)患溝通中對(duì)此解釋，「腦梗有很多病因，比如外傷、感染、血管、先天代謝疾病等，但目前為止什么病因還沒有找出，甚至說以上都排除的情況下得了腦梗，也是有可能的?！?/p>

目前，在排除了感染和血管因素后，因檢出乳酸升高，醫(yī)生高度懷疑凡凡的腦梗是由于先天代謝疾病導(dǎo)致，但這需要等基因檢測(cè)結(jié)果出來后才能確認(rèn)。

一切仿佛回到了 5 個(gè)月前，浙江兒童醫(yī)院醫(yī)生在凡凡查出乳酸高，開始做串聯(lián)質(zhì)譜分析篩查先天代謝疾病的時(shí)刻。

關(guān)曉航悔不當(dāng)初，「當(dāng)初就不應(yīng)該聽我爸的去鄭州，治療了半年，錢花了不說，孩子封針受罪?！?/p>

事實(shí)上，凡凡第一次在三附院的住院診斷是腦損傷綜合征，以及疑似先天代謝疾病。一個(gè)療程結(jié)束后的出院小結(jié)上，主治醫(yī)生就以串聯(lián)質(zhì)譜分析報(bào)告結(jié)果無(wú)異常為由排除了先天代謝疾病。

近日，「偶爾治愈」致電凡凡在兒童康復(fù)科的主治醫(yī)生張廣宇，他解釋稱凡凡剛?cè)朐簳r(shí)未見到乳酸高的檢測(cè)結(jié)果，「且治療后孩子情況一直在好轉(zhuǎn)」。

對(duì)于為何在第四個(gè)療程讓凡凡提前出院，張廣宇以正在忙為由掛斷了電話。

凡凡第一次封針療程結(jié)束后，疑似先天代謝疾病被排除。（受訪者供圖）

于是，像大多數(shù)被診斷為「腦損傷綜合征」的患兒一樣，凡凡在三附院接受封針治療，直到突發(fā)腦梗。

在朱登納的溝通解釋中，兒童康復(fù)科患兒發(fā)生腦梗這樣嚴(yán)重的病情，「這么多年是第一次見」。

凡凡被描述成一個(gè)偶然事件。

從依依到凡凡，從癲癇到腦梗，是否與封針有關(guān)，我們并不清楚。唯一確定的事實(shí)就是：

在三附院這間全國(guó)規(guī)模最大的腦癱康復(fù)中心，幾乎所有的患兒都「不同程度」地接受著封針療法——一項(xiàng)至今缺乏循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的小兒創(chuàng)傷療法。

口口相傳的「治愈」

圖片來源：站酷海洛

李梅記得，在依依好不容易住進(jìn)了三附院兒童康復(fù)科病房后，卻發(fā)現(xiàn)病房里的孩子大多不是腦癱，「一些看起來很精神的孩子也被送進(jìn)來」。

艾云同一個(gè)病房里，三個(gè)孩子都是因?yàn)榧埩Ω咦∵M(jìn)來的。除此之外，腦損傷綜合征、缺血缺氧性腦病也是常見的病因。

關(guān)曉航帶著凡凡在康復(fù)科里治療了 5 個(gè)月，遇到的真正的腦癱患兒也只有少數(shù)。

今年6月的媒體報(bào)道中，朱登納表示，目前腦癱患兒僅占科室住院患者的 30 % ，其余的患兒包括：智力障礙、全面性發(fā)育遲緩，甚至「腦炎、腦外傷、腦出血等疾病恢復(fù)期和后遺癥期、骨關(guān)節(jié)病、脊髓損傷、遺傳代謝性疾病等數(shù)十種疾病都在我們收治范圍之內(nèi)」。

曾經(jīng)，在三附院兒童康復(fù)科門診，雅寧半歲左右的兒子壯壯也被診斷為肌張力高，輕微腦損傷，醫(yī)生建議立即住院封針治療。

「一邊是省婦幼醫(yī)生的親口診斷，一邊是網(wǎng)上的負(fù)面評(píng)價(jià)」，雅寧決定再掛個(gè)號(hào)，換個(gè)醫(yī)生看看。

這一次，醫(yī)生卻診斷出與上次不同的結(jié)果：孩子肌張力并不高，但仍有腦損傷綜合征。不過，治療建議卻是一樣的——住院封針。

然而，對(duì)于壯壯和凡凡都曾被診出的「腦損傷綜合征」，著名兒科專家、北京協(xié)和醫(yī)院兒科主任醫(yī)師鮑秀蘭向「偶爾治愈」表示，「并不存在（這種疾病分類）」。

多年來，鮑秀蘭的兒童門診接診過不少在外地被診斷為肌張力異常、有腦癱風(fēng)險(xiǎn)、需要康復(fù)治療的孩子，到了北京一診斷發(fā)現(xiàn)肌張力都正常，并不需要過多干預(yù)。

鮑秀蘭解釋說：嬰兒在母胎里是蜷著腿的，出生時(shí)肌張力本身就高，之后會(huì)隨著時(shí)間有規(guī)律地下降，「有些人（醫(yī)生）不懂怎么判斷肌張力，如果懷疑是腦癱，一定要有明確的腦損傷，沒有腦損傷的就不是腦癱?！?/p>

中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南 2015 年版中指出，腦癱診斷的必備條件應(yīng)當(dāng)具備以下四項(xiàng)：中樞性運(yùn)動(dòng)障礙持續(xù)存在、運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育異常、反射發(fā)育異常、肌張力及肌張力異常。

兒科主治醫(yī)師鄭啟城更是多次在微博反對(duì)「封針」，他告訴「偶爾治愈」，這幾年里，接診過不少來自河南的家長(zhǎng)，曾在當(dāng)?shù)乇辉\斷為有腦癱風(fēng)險(xiǎn)，進(jìn)行封針治療。

治療期間，家長(zhǎng)不忍孩子受苦，中斷封針來到北京看門診，結(jié)果發(fā)現(xiàn)智力、運(yùn)動(dòng)評(píng)估指標(biāo)都正常，不需要康復(fù)治療。

還有一些在河南當(dāng)?shù)乇辉\斷出肌張力高的孩子家長(zhǎng)，通過網(wǎng)上問診咨詢到鄭啟城，最終沒有選擇去醫(yī)院康復(fù)，「現(xiàn)在孩子長(zhǎng)大了，也都證明了當(dāng)初肌張力高是沒有問題的」。鄭啟城說，超過100個(gè)類似河南案例是肯定有的。

如同前文提到的凡凡那位在三附院治療的親戚家的孩子，究竟是因?yàn)橹委煻謴?fù)了健康，還是當(dāng)初的肌張力高本就「沒有問題」，幾乎是個(gè)無(wú)法厘清的問題。

然而，在沒有循證醫(yī)學(xué)證據(jù)，是否真正的「治愈」至今搞不清楚的情況下，三附院兒童康復(fù)科從萬(wàn)國(guó)蘭創(chuàng)立時(shí)的十幾張床位發(fā)展到 2019 年的 11 個(gè)住院病區(qū)、2 個(gè)康復(fù)訓(xùn)練區(qū)、1 個(gè)中醫(yī)康復(fù)區(qū)、600 張床位……

三附院兒童康復(fù)科最早的蓓蕾樓，如今已發(fā)展至11個(gè)住院病區(qū)。

媒體報(bào)道中，27 年間兒童康復(fù)科診療患兒愈 12 萬(wàn)人次，掛牌河南省小兒腦癱康復(fù)治療中心、河南省腦癱兒童康復(fù)醫(yī)院、河南省 0~6 歲殘疾兒童篩查評(píng)估中心、河南省兒童腦癱康復(fù)質(zhì)量控制中心……

原三附院兒童康復(fù)科主任醫(yī)師李湘云，回到家鄉(xiāng)登封市，作為封針聯(lián)合創(chuàng)始人成立了鄭州市第十六人民醫(yī)院兒童康復(fù)學(xué)科；而在三附院的一墻之隔的五附院，兒童康復(fù)科的主治醫(yī)師趙鵬舉也同樣來自三附院，這間以自閉癥治療著稱的醫(yī)院，偶爾時(shí)不時(shí)地傳出一些關(guān)于「封針」的故事。

5 年前，拿著兩份均包含「腦損傷綜合征」的不同診斷，結(jié)局卻都是封針治療的醫(yī)囑，雅寧丟掉了住院?jiǎn)危е鴥鹤与x開了三附院。

直到 4 年后，通過基因檢測(cè)，壯壯才終于找到了病因，確診為天使綜合征，也稱安格曼綜合征，是一類母系單基因缺陷的罕見病。

腦癱診療亂象中的盛宴

「面對(duì)這樣的兒科醫(yī)療環(huán)境我能干點(diǎn)啥？」鄭啟城在微博寫道。

后來他還以「肌張力增高是個(gè)坑」為關(guān)鍵詞，發(fā)了一系列案例，呼吁家長(zhǎng)不要焦慮。

「偶爾治愈」回訪了其中幾名家屬，發(fā)現(xiàn)他們都提到「煎熬」和「焦慮」。

一位孩子 3 月齡被兒?？圃\斷出肌張力高的河南家長(zhǎng)說：「最煎熬的是知道孩子肌張力高，卻什么也不做。每天都在焦慮之中，擔(dān)心萬(wàn)一真的有問題就錯(cuò)過了最佳治療時(shí)間?！?/p>

「北京就沒有這種情況，河南的家長(zhǎng)好像特別容易被有腦癱風(fēng)險(xiǎn)嚇唬到」，鄭啟城說，小兒康復(fù)的過度診療在河南已經(jīng)形成了一種奇怪的氛圍。

兒科醫(yī)生鄭啟城微博上公布的案例。

而對(duì)于真正的腦癱患兒來說，三附院更像是走投無(wú)路時(shí)的一根救命稻草。

5 年前，依依被老家、廣州好幾家醫(yī)院告知「治不好，抱回去好好養(yǎng)著」時(shí)，李梅懂那種「什么也不能做」的痛苦。

「當(dāng)聽說三附院能治腦癱時(shí)，就想為我女兒花錢，不然覺得對(duì)不起她?！?/p>

最后，李梅離開鄭州時(shí)，留下的，除了封針時(shí)依依的慘烈、癲癇發(fā)作的痛苦，還有近 10 萬(wàn)元開銷。

多名家長(zhǎng)提供的賬單顯示，每個(gè)康復(fù)療程的醫(yī)藥費(fèi)幾乎相當(dāng)，2 萬(wàn)元左右，異地患兒家庭通過轉(zhuǎn)診醫(yī)保報(bào)銷后約 1 萬(wàn)元的自費(fèi)，鄭州本地家庭報(bào)銷比例較高。

腦部腫瘤專家楊學(xué)軍曾經(jīng)說過，「難治的疾病，一定會(huì)成為偽科學(xué)的盛宴」。這句話放在腦癱治療中同樣適用。

2018 年有媒體報(bào)道，腦癱醫(yī)療亂象，讓人「癱上加癱」。

河南駐馬店市一位腦癱患兒的家長(zhǎng)曾反映：「現(xiàn)在治療兒童腦癱的辦法真多，又是神經(jīng)修復(fù)、手術(shù)治療，又是藥物、康復(fù)訓(xùn)練等，還有醫(yī)院搞干細(xì)胞移植，弄得我們東奔西跑給孩子治病，錢沒少花，病也沒治好。」

對(duì)此，國(guó)內(nèi)知名腦癱專家、鄭州大學(xué)博士生導(dǎo)師兼河南政府參事高曉群教授就曾公開呼吁，建議有關(guān)部門加強(qiáng)對(duì)腦癱醫(yī)療機(jī)構(gòu)的整治與監(jiān)管，同時(shí)建議小兒腦癱家庭一定要科學(xué)甄別，切莫病急亂投醫(yī)。

高曉群總結(jié)稱，目前在醫(yī)療市場(chǎng)上針對(duì)腦癱患者的治療亂象有兩大類：一類是神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)藥物；二是近年出現(xiàn)的大肆宣揚(yáng)和過分夸大的神經(jīng)干細(xì)胞移植治療。

接受過封針治療的家長(zhǎng)對(duì)神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)類藥物并不陌生，鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子和神經(jīng)節(jié)苷脂、復(fù)方腦肽等藥物，在醫(yī)療賬單中占據(jù)一定比例。

這一類被稱為「輔助用藥」的神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)類藥物，因缺乏循證醫(yī)學(xué)證據(jù)，在業(yè)內(nèi)廣受詬病。

這些藥品價(jià)格昂貴，一百多元一支，通過醫(yī)生回扣等營(yíng)銷手段，長(zhǎng)期以來占據(jù)著國(guó)內(nèi)藥品銷量排行榜的前列，不僅浪費(fèi)了醫(yī)?；穑步o患者家庭帶來了很大的負(fù)擔(dān)。

國(guó)家版「重點(diǎn)監(jiān)控合理用藥藥品目錄」20種西藥的銷售額

圖片來源：丁香園insight

今年 7 月，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)正式公布了第一批「重點(diǎn)監(jiān)控合理用藥目錄」，要求醫(yī)療機(jī)構(gòu)嚴(yán)格控制目錄中的藥品處方量。

封針患兒賬單里的多個(gè)神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)類藥物紛紛上榜。

究竟從何時(shí)開始，封針的藥水從萬(wàn)國(guó)蘭時(shí)期的維生素混合生理鹽水，變成了鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子和神經(jīng)節(jié)苷脂、復(fù)方腦肽等神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)類藥物已無(wú)從考究。

不過，就在「國(guó)家第一批重點(diǎn)監(jiān)控合理用藥目錄」發(fā)布的幾個(gè)月前，三附院兒童康復(fù)科主任醫(yī)師牛國(guó)輝、朱登納等人剛剛聯(lián)合發(fā)表過一篇為鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子「站臺(tái)」的論文，想通過對(duì)照試驗(yàn)來論證這種神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)類藥物確實(shí)能改善痙攣型腦癱患兒的運(yùn)動(dòng)功能。

論文截圖

文章稱，研究者于 2013 年 9 月到 2015 年 9 月間從三附院、商丘市第一人民醫(yī)院、新鄉(xiāng)市中心醫(yī)院門診和住院的痙攣型腦癱患者，招募了符合招募標(biāo)準(zhǔn)的患者 900 例，進(jìn)行隨機(jī)分組。

最終得出的結(jié)論，穴位注射鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子配合功能訓(xùn)練、推拿等綜合康復(fù)治療，比肌肉注射、對(duì)照組療效好，且不良反應(yīng)少，安全性高。

前神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生、現(xiàn)制藥企業(yè)資深從業(yè)者柯楠看過論文后直言，“臨床試驗(yàn)的試驗(yàn)設(shè)計(jì)、終點(diǎn)定義、樣本量計(jì)算等部分，文章描述都含糊不清，不符合國(guó)內(nèi)外臨床試驗(yàn)管理的指南、法規(guī)要求。而且由于臨床試驗(yàn)嚴(yán)格的操作標(biāo)準(zhǔn)、質(zhì)量要求，這樣的試驗(yàn)速度、參與研究科室的工作量有點(diǎn)難以想象。”

換言之，論文整體的可信度在業(yè)內(nèi)人士看來比較低。

沒有人知道三附院迄今為止一共給腦癱患兒開過多少?gòu)垺干窠?jīng)營(yíng)養(yǎng)類藥」的處方單，對(duì)于那些特殊兒童家庭來說，這類藥物只是他們走過的坑里夾帶的泥點(diǎn)。

從今年 5 月起，在三附院兒童康復(fù)科的 4 個(gè)多月，關(guān)曉航一家就花了近 10 萬(wàn)元，如今積蓄早已花光，凡凡的治療卻仍不得不繼續(xù)。

在凡凡突發(fā)腦癱住進(jìn)了神經(jīng)內(nèi)科病房之后，關(guān)曉航多次聯(lián)系原先的主治醫(yī)生張廣宇詢問病因，但等來的只有原先封針病友群里已被張醫(yī)生踢出群聊的提醒。

（文中柯楠為化名；除關(guān)曉航外，文中的患兒和家屬均為化名。文中插圖未注明出處的均為劉楚攝）

參考文獻(xiàn)：

[1] 牛國(guó)輝,朱登納,袁向東,宋舜意,王軍,王鑫,趙云霞,王明梅.注射鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子對(duì)痙攣型腦癱運(yùn)動(dòng)功能的改善作用[J] 中國(guó)實(shí)用神經(jīng)疾病雜志,2019,22(6):591-598.

[2]萬(wàn)國(guó)蘭，朱登納，孫莉，李湘云.位點(diǎn)加穴位藥物注射治療腦性癱瘓患兒療效分析[J].中國(guó)臨床康復(fù),2004,8(21)4280-4281.

[3]《「封針」治療小兒腦癱 數(shù)萬(wàn)名患兒父母展笑顏》 大河報(bào) http://newpaper.dahe.cn/dhb/html/2011-01/10/content_449401.htm

[4]鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院兒童康復(fù)科介紹 http://www.zdsfy.net/Class/144.html

[5]《鄭大三附院兒童康復(fù)科：孩子們的康復(fù)樂園》大河報(bào) http://newpaper.dahe.cn/dhjkb/html/2018-06/26/content_257421.htm

[6] 唐久來等. 中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南 (2015): 第一部分[D]. 2015.

[7] 《鄭大三附院（省婦幼）品牌專業(yè)解讀——小兒腦癱康復(fù)治療中心之三折翼天使在這里重新“起航”》大河報(bào) http://newpaper.dahe.cn/dhb/html/2014-11/19/content_1180091.htm

[8] 《退休名醫(yī)萬(wàn)國(guó)蘭：妙手神醫(yī)巧治腦癱，且行善事不求回報(bào)》河南健康網(wǎng)

[9] 《走進(jìn)最美醫(yī)生 —記鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院（省婦幼保健院）兒童康復(fù)科創(chuàng)始人萬(wàn)國(guó)蘭教授》

[10] 《創(chuàng)造無(wú)數(shù)康復(fù)奇跡 點(diǎn)燃家庭幸福希望—鄭大三附院（省婦幼）兒童康復(fù)中心仁心妙手助患兒重新起航》鄭州晚報(bào)

[11] 「神藥」還是「安慰劑」？細(xì)數(shù)神經(jīng)節(jié)苷脂的前世今生》丁香園 http://neuro.dxy.cn/article/549470

[12] 《腦癱患兒康復(fù)的樂園—記鄭大三附院（省婦幼）河南省小兒腦癱康復(fù)治療中心》大河報(bào)

撰稿：劉楚 責(zé)任編輯：李珊珊

排版：孫甜甜

偶爾治愈

to-cure-sometimes

——

記錄人與疾病、衰老、死亡的

相處方式

閱讀原文