我叫區(qū)志銳，今年三歲，媽媽說我骨髓移植成功并堅持抗排異100多天，就是個抗排異小能手，只要我再努力一點(diǎn)戰(zhàn)勝排異，我就可以回家了?？墒沁@期間，我常?？吹綃寢屧谕低档乜?，有時還忽然抱著我不松手，我知道這是她在擔(dān)心我，擔(dān)心我哪天突然離開她飛走了。其實(shí)，我一直想跟媽媽說：你是我在天上挑選的，那時看見你，覺得你特別好，第二天一早我已經(jīng)你的肚子里了，我怎么能舍得離開你呢！這個是我們家的全家福，抱著我的是爸爸區(qū)炳文，拿著氣球的是媽媽楊清梅，邊上帥氣男孩是我的哥哥區(qū)志林。我們居住在廣東江門市江海區(qū)江海四路，是非常非常幸福的一家人。2015年11月16日，我出生來到了這個世界，爸爸媽媽對我特別疼愛，總是甜蜜地親吻擁抱我。媽媽說，我是爸爸媽媽十月懷胎經(jīng)過上百個日夜期盼來的，我呱呱墜地的那一天，是全家人最幸福的時候，但本該無憂無慮過童年生活的我，卻一直在醫(yī)院度過。媽媽告訴我，我3個月大的時候，總是發(fā)燒，臉也變得蒼白。我難受地沒日沒夜地哭，從一個乖寶寶變成一個折磨爸爸媽媽的惡魔天使。當(dāng)?shù)卦\所對于我的病情也束手無策，無奈的爸爸媽媽只能帶我到廣東省江門市中心醫(yī)院看病。這張圖是我靠在媽媽溫暖的懷抱中睡覺。在媽媽懷中，我總是感到安靜、溫暖。媽媽說，每當(dāng)輪到給我檢查抽血時，我哭得撕心裂肺，拼命地抱著媽媽不松手。醫(yī)生伯伯告訴爸爸媽媽，說我得了很嚴(yán)重的病，叫重型β地中海貧血。因?yàn)槲姨?，醫(yī)生讓我們先回家。爸爸說，媽媽那會在家里整天哭，不會說話的我，只能眨著大眼睛，咯咯地沖著媽媽笑。爸爸還說，那時候媽媽在家照顧我，他每天在修車店拼命賺錢，每天回家時，身上的衣服都是油膩膩的，身上機(jī)油味與汗味夾雜在一起很不好聞，他要抱我，我總是不情愿。在我六個月大時，我開始輸血，每隔一段時間就要去一趟醫(yī)院。媽媽告訴我剛輸血時，我看到又長又尖的針頭扎我的手臂，就嚇得嗷嗷大哭?？擅看屋斖暄?，我全身就有力氣了，臉色也恢復(fù)正常。但要是身體缺血時，我就變得有氣無力，臉色特別蒼白。這是我平時服用的藥物，媽媽每天都會按時讓我吃。我一天一天長大，每次輸?shù)难苍絹碓蕉?，媽媽笑著說我成了一個“吸血”的小魔獸。為了不讓我經(jīng)常輸血，2017年8月25日，爸爸帶著哥哥到了中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院做骨髓配型，但哥哥的配型失敗，爸爸只好聽醫(yī)生的建議，在醫(yī)院登記給我尋找骨髓。等一年多，直到2018年9月中旬，在摩托車修理店干活的爸爸才突然收到醫(yī)院的通知，說找到兩個骨髓全相合供者，讓他準(zhǔn)備匯錢做高分辨復(fù)查。匯錢、帶我抽血化驗(yàn)，高興的爸爸一刻都不敢耽誤。但兩個月后，卻得到第一個供者拒絕捐獻(xiàn)骨髓的消息，爸爸說，他再次陷入了絕望。圖為9月10日,在孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院血液科病房抗排異期間，坐在床上的我。我不怪那個供者反悔，可能他是別的原因吧，再說抽骨髓是那么的疼。爸爸又開始把希望放到第二位供者的身上。幸運(yùn)的是，第二位供者愿意捐獻(xiàn)。爸爸跟我說：“你堅強(qiáng)，要配合醫(yī)生治療，康復(fù)后感激這位沒有見過面卻好心的供者，因?yàn)槭撬难攘宋业拿薄?img alt="" width="600" loading="lazy" data-src="http://image.thepaper.cn/www/image/31/987/898.jpg" src="data:image/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP///ywAAAAAAQABAAACAUwAOw==" data-imageid="0">在等待骨髓的這段時間，我慢慢長大，也開始記住了一些事情。2019年3月，爸爸得到第二個骨髓供者體檢合格的消息，馬上帶我到中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院做術(shù)前檢查。2019年5月5日，我入院做移植前的化療，5月11日進(jìn)倉，5月21日成功回輸骨髓。6月7日，在倉內(nèi)呆了整整26天的我順利出倉。當(dāng)醫(yī)生說我的手術(shù)很成功時，我看到了爸爸媽媽臉上出現(xiàn)了很久沒見到的笑容。這是媽媽在記錄我治療的情況。移植后，我開始出現(xiàn)腸道排異、皮膚排異和肝臟排異。醫(yī)生說骨髓移植出現(xiàn)排異是正常的，供者的骨髓移入我身體里，因?yàn)椴皇煜の以瓉淼难娒婧罂隙〞臣艿?，但吵一吵就會和好，讓我和爸爸媽媽都不要害怕。但?yán)重的排異特別難受，我的皮膚剛開始又紅又癢，到最后全身都黑了，肚子也腫大、疼痛。最要命的，是我每天都要拉十幾次肚子，沒力氣的我只能躺在床上。為了讓我堅強(qiáng)，媽媽總跟我說起爸爸的故事。她說爸爸小時候就沒了爸爸，15歲就出去打工賺錢養(yǎng)家，年紀(jì)小又沒咋上學(xué)，爸爸只能干苦力活。但爸爸特別能干，1996年2月他學(xué)習(xí)了修理摩托車手藝，2007年10月份自己開了家摩托車修理店，慢慢地讓我們家好了起來。媽媽說，我是全家的希望，我還有愛心供者、醫(yī)護(hù)叔叔阿姨和很多好心人的關(guān)愛，更加不能認(rèn)輸，熬過排異就是勝利。最近，我偶爾聽見媽媽和爸爸對話，說我在醫(yī)院已經(jīng)花了30多萬。雖然現(xiàn)在我的腸排和皮排有了好轉(zhuǎn)，但后面治療肝排異還需要10萬塊錢。我知道，為了給我治病，家里肯定花光了錢。在我移植期間，為照顧我，爸爸把修理店也關(guān)了，家里沒了掙錢的地方?？砂职指艺f，我小小年紀(jì)挺過了好多次難關(guān)，眼見這是成功前的最后一關(guān)，咋也不能不給我繼續(xù)治。