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華大基因研究院院長談基因編輯嬰兒:學(xué)界與監(jiān)管部門需多溝通

澎湃新聞記者 包雨朦
2019-07-01 16:04
來源:澎湃新聞
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7月1日,2019年世界經(jīng)濟(jì)論壇第十三屆新領(lǐng)軍者年會(夏季達(dá)沃斯論壇)在中國大連拉開帷幕。

在主題為“中國的生物科技革命”的分論壇上,與會嘉賓就生物前沿技術(shù)發(fā)展與醫(yī)學(xué)倫理之間的關(guān)系展開了熱烈討論。

華大基因研究院執(zhí)行院長徐訊在會上表示,之前國內(nèi)出現(xiàn)了轟動行業(yè)的基因編輯嬰兒事件,目前相關(guān)的新的監(jiān)管措施正在不斷完善中。他認(rèn)為,就目前來看,研究界與監(jiān)管部門的對話不充分,學(xué)界與公眾的溝通也不夠,應(yīng)該鼓勵研究界與監(jiān)管部門開誠布公地交流,然后再推行實(shí)施相關(guān)的政策。

就在論壇舉行當(dāng)天,我國用于有效保護(hù)和合理利用人類遺傳資源的法規(guī)——《中華人民共和國人類遺傳資源管理?xiàng)l例》(以下簡稱《人類遺傳資源管理?xiàng)l例》)開始正式實(shí)施。

徐訊指出,此前由于法規(guī)的不完善,在基因研究領(lǐng)域存在一些灰色的地帶。而《人類遺傳資源管理?xiàng)l例》的出臺對基因研究參與者的權(quán)利和基因信息安全做出了明確的規(guī)定。

“這個法規(guī)規(guī)定了以研究目的收集遺傳基因數(shù)據(jù),首先必須要讓用戶要知情,在研究告知書中寫清參與者的權(quán)利和讓渡的權(quán)利,如果參與者不愿意,隨時可以讓研究團(tuán)隊(duì)銷毀基因數(shù)據(jù)。”徐訊說道,“這個規(guī)定和整個管理的環(huán)境會逐漸走向成熟,未來越來越完善,同時研究的資助單位和團(tuán)隊(duì)本身也都更加認(rèn)識到用戶隱私的重要性?!?/p>

論壇的另一位嘉賓——北京大學(xué)醫(yī)學(xué)倫理與法律學(xué)系(籌)主任、教授叢亞麗也就生物前沿研究的倫理問題提出了自己的觀點(diǎn)。她表示,中國現(xiàn)在最大的問題是治理,所以政府應(yīng)該做一些工作。在過去生物科技的發(fā)展往往會超前于法律,政府要做的就是如何應(yīng)對這些問題,傾聽相關(guān)方面的聲音,而不是總是被創(chuàng)新倒逼著進(jìn)行改革。

對于剛剛落地實(shí)施的《人類遺傳資源管理?xiàng)l例》還有哪些建議,叢亞麗向澎湃新聞(www.xinlihui.cn)記者表示,該條例更多地是探討公共安全,對于前沿研究方面涉及較少?!笆聦?shí)上,在基因數(shù)據(jù)在國際交流方面,現(xiàn)在存在一些張力使得我們的科研合作中存在太多的關(guān)卡,科研合作受到了一定的影響,進(jìn)展緩慢?!彼M谶@一方面能有更完善的細(xì)則可以出臺。

來源:天眼查
    責(zé)任編輯:孫扶
    校對:余承君
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