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華大基因研究院院長談基因編輯嬰兒:學界與監(jiān)管部門需多溝通
7月1日,2019年世界經(jīng)濟論壇第十三屆新領軍者年會(夏季達沃斯論壇)在中國大連拉開帷幕。
在主題為“中國的生物科技革命”的分論壇上,與會嘉賓就生物前沿技術(shù)發(fā)展與醫(yī)學倫理之間的關系展開了熱烈討論。
華大基因研究院執(zhí)行院長徐訊在會上表示,之前國內(nèi)出現(xiàn)了轟動行業(yè)的基因編輯嬰兒事件,目前相關的新的監(jiān)管措施正在不斷完善中。他認為,就目前來看,研究界與監(jiān)管部門的對話不充分,學界與公眾的溝通也不夠,應該鼓勵研究界與監(jiān)管部門開誠布公地交流,然后再推行實施相關的政策。
就在論壇舉行當天,我國用于有效保護和合理利用人類遺傳資源的法規(guī)——《中華人民共和國人類遺傳資源管理條例》(以下簡稱《人類遺傳資源管理條例》)開始正式實施。
徐訊指出,此前由于法規(guī)的不完善,在基因研究領域存在一些灰色的地帶。而《人類遺傳資源管理條例》的出臺對基因研究參與者的權(quán)利和基因信息安全做出了明確的規(guī)定。
“這個法規(guī)規(guī)定了以研究目的收集遺傳基因數(shù)據(jù),首先必須要讓用戶要知情,在研究告知書中寫清參與者的權(quán)利和讓渡的權(quán)利,如果參與者不愿意,隨時可以讓研究團隊銷毀基因數(shù)據(jù)。”徐訊說道,“這個規(guī)定和整個管理的環(huán)境會逐漸走向成熟,未來越來越完善,同時研究的資助單位和團隊本身也都更加認識到用戶隱私的重要性?!?/p>
論壇的另一位嘉賓——北京大學醫(yī)學倫理與法律學系(籌)主任、教授叢亞麗也就生物前沿研究的倫理問題提出了自己的觀點。她表示,中國現(xiàn)在最大的問題是治理,所以政府應該做一些工作。在過去生物科技的發(fā)展往往會超前于法律,政府要做的就是如何應對這些問題,傾聽相關方面的聲音,而不是總是被創(chuàng)新倒逼著進行改革。
對于剛剛落地實施的《人類遺傳資源管理條例》還有哪些建議,叢亞麗向澎湃新聞(www.xinlihui.cn)記者表示,該條例更多地是探討公共安全,對于前沿研究方面涉及較少?!笆聦嵣?,在基因數(shù)據(jù)在國際交流方面,現(xiàn)在存在一些張力使得我們的科研合作中存在太多的關卡,科研合作受到了一定的影響,進展緩慢?!彼M谶@一方面能有更完善的細則可以出臺。






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