先天性心臟病已經(jīng)成為我國(guó)最常見(jiàn)的出生缺陷及新生兒和嬰幼兒死亡主要原因——每一千名新生兒中約有7名患有先天性心臟結(jié)構(gòu)缺陷，其中20%-30%在新生兒和嬰兒時(shí)期會(huì)出現(xiàn)休克、心力衰竭等并發(fā)癥，未得到及時(shí)診治可導(dǎo)致死亡。

但大部分人有所不知的是，95%的先心病其實(shí)可以完全治愈。

令人心痛的現(xiàn)實(shí)在于，盡管先心病被公認(rèn)是一種“治療效益較大”的疾病——花費(fèi)不算巨額，簡(jiǎn)單先心病3萬(wàn)元左右，且可以治愈，但仍有相當(dāng)一部分患者群體因未篩查出或是無(wú)法負(fù)擔(dān)手術(shù)費(fèi)用得不到有效救治——意味著他們可能在未來(lái)某一天，因心臟疾病而死亡。

5年前，一次與對(duì)口援疆同事的偶然交談，南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院副院長(zhǎng)、心血管病中心主任李慶國(guó)得知新疆當(dāng)?shù)叵刃牟“l(fā)病率特別高——10-15‰左右，但受困于醫(yī)療和經(jīng)濟(jì)條件，大部分患兒無(wú)法得到及時(shí)救治，有的甚至整個(gè)家庭全部患有先天性心臟病。

2個(gè)月后，李慶國(guó)派人專(zhuān)門(mén)專(zhuān)程前往新疆，在克州人民醫(yī)院對(duì)100多名患兒進(jìn)行篩查，最終選擇了2個(gè)病情最為嚴(yán)重的患者接到南京免費(fèi)治療。此后，李慶國(guó)團(tuán)隊(duì)開(kāi)始將此作為一個(gè)保留項(xiàng)目，積極尋求社會(huì)基金資助的同時(shí)，每年定期向省內(nèi)的蘇北，以及省外新疆、青海等地區(qū)免費(fèi)篩查并盡可能提供免費(fèi)救治。

這一后來(lái)被命名為“心佑工程”的公益活動(dòng)——心佑意為“護(hù)佑心臟”，主要針對(duì)貧困家庭先天性心臟病兒童進(jìn)行專(zhuān)項(xiàng)免費(fèi)救治，經(jīng)過(guò)團(tuán)隊(duì)連年持續(xù)推動(dòng)，至今走過(guò)5年，截至2019年5月底，共篩查1萬(wàn)多名疑似患兒，免費(fèi)救治確診患兒232名。

但這依然只是杯水車(chē)薪?！拔覀兒Y查出了大量的先心病患兒，但最終能得到救治的僅僅是很少一部分。一方面是因?yàn)榧议L(zhǎng)認(rèn)識(shí)不夠，覺(jué)得孩子癥狀不明顯不著急手術(shù)。另一方面是因?yàn)槭中g(shù)費(fèi)用，患兒家里是低保的、低收入的、建檔立卡戶(hù)等，院外的基金會(huì)容易申請(qǐng)到救助資金。其他的家庭雖然也窮，但是如果不能保證申請(qǐng)到救助基金，不能承諾免費(fèi)，家里可能就不做手術(shù)了。”為了救助這一部分人群，南醫(yī)大二附院自己的基金會(huì)已經(jīng)往里面投入了上百萬(wàn)元。

此外，曾有業(yè)內(nèi)人士反映，過(guò)去兒童先心病、白血病等8種大病，新農(nóng)合可報(bào)銷(xiāo)70%-90%，去年新農(nóng)合與城鎮(zhèn)居民保險(xiǎn)合并后，在一些地區(qū)，農(nóng)民在兒童先心病、白血病等疾病上享有的報(bào)銷(xiāo)比例與原先城鎮(zhèn)居民保持相同，變?yōu)?0%，這一定程度上加重了農(nóng)村地區(qū)貧困先心病患者的負(fù)擔(dān)。

在6月4日該院舉辦的“心佑工程”五周年回顧活動(dòng)上，李慶國(guó)呼吁，江蘇省作為經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)省份，是否可以探索先天性心臟病免費(fèi)救治的“江蘇方案”，讓地方政府參與到合作防控先心病中來(lái)。

李慶國(guó)向澎湃新聞表示，先心病是一種效益很大的疾病，“95% 可以治愈，如果不治，或是沒(méi)發(fā)現(xiàn)、治不了，孩子的生命就會(huì)較短，對(duì)一個(gè)家庭而言，無(wú)疑是個(gè)悲劇?！?/p>

他算了一筆賬，100萬(wàn)人口的縣，按每年新生兒出生量2萬(wàn)計(jì)算，先心病發(fā)病率7‰，意味著每年有140例左右的先心病患兒，做好新生兒先心病篩查100%，那么140例需要治療的先心病，每例需要3萬(wàn)費(fèi)用，目前醫(yī)保能夠報(bào)銷(xiāo)50%，如果醫(yī)院可以免除10%，家庭出10%（貧困家庭除外），政府通過(guò)不同途徑出30%至40%，縣政府每年財(cái)政負(fù)擔(dān)僅增加140萬(wàn)，“就可以做到完全防控”。李慶國(guó)說(shuō)。

事實(shí)上，國(guó)家已經(jīng)注意并開(kāi)始重視這一問(wèn)題。“先天性心臟病等出生缺陷問(wèn)題日益凸顯，成為影響兒童健康和出生人口素質(zhì)的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題?！?國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)婦幼司司長(zhǎng)秦耕曾受訪時(shí)表示。

2018年7月底，國(guó)家衛(wèi)健委啟動(dòng)全國(guó)較大范圍內(nèi)的新生兒先心病篩查項(xiàng)目，上海、河北、黑龍江、河南等24個(gè)?。▍^(qū)、市）169個(gè)市（地、州、盟）的810個(gè)縣（市、區(qū)、旗），率先將心臟病納入新生兒常規(guī)篩查項(xiàng)目。

但是，對(duì)于之前的孩子，那些未曾篩查過(guò)或是沒(méi)有條件治病的群體而言，政府的力量仍顯薄弱。

“政府應(yīng)該承擔(dān)起這一責(zé)任?！崩顟c國(guó)表示，“先心病是可以治愈的，這很重要，而且它效益比較好，投入了不太多的錢(qián)，但是可以治愈一大幫人?！?/p>

“心佑工程是一項(xiàng)心連心的工程，可以讓更多先心病兒童不輸在健康起跑線上，以健康的狀態(tài)回歸社會(huì)。”南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院院長(zhǎng)顧民教授表示，這也是醫(yī)院方面響應(yīng)政府號(hào)召，探索和實(shí)踐“精準(zhǔn)健康扶貧”以及東部地區(qū)支援中西部地區(qū)的具體體現(xiàn)。