8歲的小航和19歲的小勇（均為化名）因?yàn)橐粓鍪中g(shù)有了聯(lián)系，這種聯(lián)系不僅僅是兩個(gè)家庭通訊定期交流病情的聯(lián)系，還因?yàn)樗麄儽舜松眢w有著對方的一半肝臟而建立的聯(lián)系。

這個(gè)聯(lián)系建立者，就是北京友誼醫(yī)院肝移植中心主任朱志軍，而這例手術(shù)也成為世界首例兩人互換部分肝臟交叉輔助多米諾肝移植手術(shù)，實(shí)現(xiàn)了不需要器官捐獻(xiàn)的器官移植。

4月26日，在器官移植完成4個(gè)月后，朱志軍和小勇的父母接受了澎湃新聞（www.xinlihui.cn）的采訪，一起回顧這場世界首例的特殊移植手術(shù)。

特殊的手術(shù)源于兩位罕見的患者

來自安徽淮南農(nóng)村家庭的小勇有一個(gè)雙胞胎弟弟，兩人幸福成長到了8歲，弟弟與小勇先后發(fā)病，出現(xiàn)昏迷。

“昏迷在床上一躺就是20多天，醒來后腦子就糊涂了。“小勇母親告訴澎湃新聞，小勇9歲發(fā)病時(shí)已經(jīng)上了小學(xué)二年級了，昏迷之后所有的記憶都忘光了。更為可惜的是，因?yàn)闊o法確診，小勇的弟弟在五年前昏迷后再也沒有醒來。

小勇的病情也一直反復(fù)，直到他14歲后小勇父親帶他來到北京的一家三甲醫(yī)院就診才確診為患有OTCD（鳥氨酸氨甲?；D(zhuǎn)移酶缺乏癥），但是一直只能采取保守治療，吃藥控制病情。

OTCD是一種遺傳代謝性肝病，也是一種罕見病。由于鳥氨酸氨甲?；D(zhuǎn)移酶的缺乏，導(dǎo)致體內(nèi)尿素合成中斷，引起血氨增高。

2018年底到北京友誼醫(yī)院就診時(shí),小勇的病情已經(jīng)發(fā)展為反復(fù)發(fā)作肝性腦病，即使嚴(yán)格限制蛋白飲食，也已經(jīng)出現(xiàn)了腦損傷、語言障礙、運(yùn)動障礙、肌張力高等嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)損害。

而小航的家庭也同樣面臨著另一種遺傳代謝性疾病的困擾，患有高蛋氨酸血癥的小航需要長期服用特殊食物，血中蛋氨酸血最高達(dá)1300umol/L，頭MRI檢查提示腦白質(zhì)損傷，如果進(jìn)一步進(jìn)展可能出現(xiàn)智力減退及神經(jīng)系統(tǒng)損害。

如何才能延續(xù)生命，保全兩個(gè)家庭的幸福？朱志軍教授提出了一個(gè)大膽的設(shè)想。

朱志軍團(tuán)隊(duì)經(jīng)過既往研究、查閱資料和多次討論，認(rèn)為兩種代謝性疾病雖然均可導(dǎo)致神經(jīng)系統(tǒng)損傷，但是在不同通路，并且沒有交叉，兩人血型相同，體型接近，肝臟形態(tài)差別不大，理論上完全有可能通過互換兩人的部分肝臟進(jìn)行交叉輔助多米諾肝移植手術(shù)來實(shí)現(xiàn)肝臟功能的完善。

丟棄肝臟成功挽救另一患者

作為交叉輔助多米諾肝移植手術(shù)的發(fā)明人，朱志軍對澎湃新聞解釋，這個(gè)術(shù)式的核心是輔助移植和多米諾肝移植的集成創(chuàng)新。

2013年，朱志軍實(shí)施了世界首例“雙多米諾交叉輔助式肝移植”，而后他又提出“不同的非硬化代謝缺陷肝臟疾病患者之間，或許可以通過互換半個(gè)肝臟，而治愈各自的代謝缺陷”，他把這種手術(shù)命名為“多米諾交叉輔助肝移植手術(shù)”。

這是全世界第一例兩人互換部分肝臟交叉輔助多米諾肝移植手術(shù)。然而這個(gè)手術(shù)方案并不是朱志軍突發(fā)奇想，他已經(jīng)準(zhǔn)備了十年。

2009年，一對兄弟慕名找到朱志軍。哥哥要給弟弟捐肝進(jìn)行移植，但評估后發(fā)現(xiàn)哥哥的肝臟長得比例不太合適，其左半肝只有26%。保證供者的安全是做親體器官捐獻(xiàn)的最高原則。對于捐肝者而言，捐獻(xiàn)后剩余的肝臟至少要占到30%-35%。如果哥哥捐右半肝，則殘余肝不夠自身使用；如果捐左半肝又不夠弟弟使用。因?yàn)闆]有合適的肝源，家人幾乎就要放棄了。

怎么辦？想要救弟弟，卻又無能為力，朱志軍陷入了思考。在一次學(xué)術(shù)會議上，一位同行介紹利用親屬捐獻(xiàn)左半肝和尸體右半肝的雙供肝移植解決小肝問題的方法，朱志軍受到了啟發(fā)，獲得了靈感：這個(gè)病人可不可以通過雙肝的方式來解決？

雙肝的肝從哪兒來呢？剛好當(dāng)時(shí)病房里有一個(gè)8歲的遺傳代謝病女孩馬上要進(jìn)行肝移植手術(shù)。她的肝本來是要切下來扔掉的。廢棄的肝臟除了草酸代謝異常以外，其他功能都正常。

可不可以用這個(gè)肝臟和哥哥捐的左半肝合在一起使用？這樣就能解決肝臟過小造成小肝綜合征的問題。另一方面，哥哥健康的那部分肝臟又可以輔助解決小女孩肝臟的草酸代謝障礙，兩者合起來移植給弟弟就可以發(fā)揮完整的作用！

有了這么一個(gè)思路后，朱志軍就馬上開始查文獻(xiàn)。當(dāng)時(shí)國外還沒有人這么做過，但朱志軍從理論上和技術(shù)上進(jìn)行了推導(dǎo)，認(rèn)為完全可行。經(jīng)過家屬知情同意和肝移植團(tuán)隊(duì)周密準(zhǔn)備，這臺手術(shù)取得了成功。目前，弟弟已經(jīng)健康生活了10年。

創(chuàng)新是為了解決患者最實(shí)際的困難

既然廢棄的肝臟可以變廢為寶，那把兩個(gè)不同肝臟代謝缺陷病患者的肝臟放到一起，就能完成一個(gè)肝臟完整的功能，互相彌補(bǔ)對方的不足。當(dāng)兩個(gè)不同的肝臟代謝缺陷病患者的血型和體型相匹配的時(shí)候，他們互相交換部分肝臟就可能互相克服對方的代謝缺陷治愈各自的疾病。

朱志軍的設(shè)想在遇到小航和小勇時(shí)成為了現(xiàn)實(shí)。兩個(gè)家庭都有各自的難處，小勇和小航都可以等待一個(gè)健康的肝臟移植，但是在等待器官捐獻(xiàn)的時(shí)間和概率問題，以及在這個(gè)過程中產(chǎn)生的費(fèi)用，讓兩個(gè)家庭都無法承受。

小勇的父母都是農(nóng)民，靠種地維持生計(jì)，家庭一年的收入僅有兩三萬元。

“活體肝移植最大的問題就是要從一個(gè)健康人的身上取下一部分肝臟，這也是這個(gè)手術(shù)面臨最大的倫理問題?！敝熘拒娬f，在這一例器官移植中小勇的父母因?yàn)榧膊〉仍驘o法成為肝臟的捐獻(xiàn)者。

“其實(shí)很多時(shí)候醫(yī)療技術(shù)的創(chuàng)新都是為了解決患者最實(shí)際的困難?！敝熘拒妼ε炫刃侣劚硎?，做兩人互換肝臟這樣的突破并不是為了發(fā)論文或者是說明手術(shù)技術(shù)有多么厲害，而是在患者面臨的種種困境中幫助他們找到可接受的方案。

經(jīng)過兩個(gè)多月的準(zhǔn)備，2018年12月29日，朱志軍帶領(lǐng)肝移植團(tuán)隊(duì)為兩位患者實(shí)施了互換部分肝臟交叉輔助多米諾肝移植手術(shù)。經(jīng)過9個(gè)多小時(shí)，兩臺肝移植手術(shù)取得了成功。術(shù)后監(jiān)測兩人的血氨正常，小航的蛋氨酸術(shù)后第2天就下降了40%，術(shù)后兩周下降了90%，已接近正常水平。

小勇由于年齡較大、損傷較為嚴(yán)重，恢復(fù)得過程需要更長，但也從語言障礙變?yōu)榭梢院唵伪磉_(dá)，肌張力較術(shù)前也有了明顯的下降。

針對小勇經(jīng)濟(jì)困難的情況，朱志軍還通過慈善機(jī)構(gòu)幫助患者募捐治療費(fèi)用。

“現(xiàn)在就盼著他（小勇）慢慢恢復(fù)，后面的費(fèi)用再想辦法?！毙∮赂赣H對澎湃新聞?wù)f，朱志軍對小勇幫助不僅是手術(shù)上解決難題，經(jīng)濟(jì)上也給了很多幫助，而且今后小勇的藥費(fèi)回到老家后應(yīng)該可以報(bào)銷一部分。

在術(shù)后的第4個(gè)月小勇來到北京友誼醫(yī)院檢查時(shí)，他已經(jīng)可以下地行走，并且愿意和別人微笑打招呼，和小勇的身體一樣，疾病給這個(gè)家庭帶來的傷痛正在慢慢恢復(fù)。