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對話“感動福建”人物張秀麗:讓孤獨癥孩子從被看見到被接納

張秀麗獲2025年“感動福建”十大人物 本文圖均為 受訪者 供圖
2025年度“感動福建”十大人物名單近日揭曉,福建省心啟航助殘幫扶中心理事長張秀麗入選。
2012年,張秀麗的兒子旺旺仔被確診為孤獨癥,她曾形容那一刻“天都塌了”。為了給兒子尋求更好的康復(fù)與教育環(huán)境,她帶著孩子輾轉(zhuǎn)多地,最終定居福州。因為自己“淋過雨”,她深知孤獨癥家庭的艱難。2014年,她開始組建線上家長群;2017年,她與幾位家長發(fā)起成立了福建省心啟航助殘幫扶中心(以下簡稱:心啟航),至今已聯(lián)系幫扶了5000多個孤獨癥家庭。

張秀麗和3名孤獨癥青年在領(lǐng)獎臺
2025年4月,在張秀麗的推動下,福建首家孤獨癥青年就業(yè)公益店“星點心愿”手作餃子茶咖空間正式開業(yè)。這間小店不僅為“星青年”提供了第一份工作,也成了公眾了解孤獨癥群體的窗口。
3月19日,張秀麗接受澎湃新聞(www.xinlihui.cn)專訪時表示,獲評“感動福建”十大人物是對孤獨癥群體的一次集體看見。談及這十余年的身份轉(zhuǎn)變,她說,自己已經(jīng)學(xué)會了與孤獨癥和解,“我想把自己的苦難變成對別人的祝?!?。

張秀麗在孤獨癥青年就業(yè)公益店“星點心愿”做宣傳
與苦難和解:從“我的孩子”到“我們的孩子”
澎湃新聞:在頒獎禮現(xiàn)場,旺旺仔上臺為您獻花。作為母親,那一刻您心里在想什么?
張秀麗:當時真的感慨萬千。想到他2012年剛確診時,我覺得世界末日到了,起碼哭了一年。但當他在舞臺上親我、說出“媽媽我愛你”的那一刻,我突然覺得那些年都是過眼煙云。我跟自己和解了,也跟孤獨癥和解了。以前我覺得他是我的苦難,現(xiàn)在他是我的小太陽,每天回來跑過來喊媽媽,讓我覺得是在享受天倫之樂。
旺旺那天還發(fā)了朋友圈,說他參加了演出,為媽媽感到驕傲。這一路走來,是為人父母的愛支撐我們度過了最艱難的至暗時刻。這個獎項不僅是對我個人的認可,更是社會各界對孤獨癥群體的一次集體看見,是對生命多樣差異性的重視。
澎湃新聞:頒獎詞里說您“因為淋過雨,所以想為別人撐傘”。最初組建家長群時,是哪個瞬間讓您萌生了要為這個群體做點什么的念頭?
張秀麗:2012年確診時,社會的包容度沒有現(xiàn)在好。我?guī)Ш⒆訄笈d趣班,哪怕明確表示愿意多給錢,依然會被拒絕;在小區(qū)里,有孩子會對著旺旺說“不要跟傻子玩”,作為媽媽,那一刻的心里是真的受不了。我也走過很多彎路,聽風就是雨,試過各種不靠譜的療法,花錢是小事,卻浪費了孩子最寶貴的訓(xùn)練時間。
2014年,一位師兄對我說:“你為什么不把自己的苦難變成對他人的祝福?你走了這么多彎路,完全可以分享經(jīng)驗,讓別人的路變成康莊大道?!边@句話點醒了我。正因為有這些孩子的存在,才讓我變得堅強。我意識到,既然我經(jīng)歷過這些黑暗,就更懂得光的重要性。
澎湃新聞:心啟航從最初由6位家長籌措5萬塊錢起家,到現(xiàn)在聯(lián)系幫扶5000多個家庭。您如何看待這種“家長互助”模式在社會支持系統(tǒng)中的作用?
張秀麗:家長抱團取暖太重要了。2017年,我策劃了一場公益活動,發(fā)現(xiàn)很多熱心家長愿意加入,這讓我更加篤定家長組織的重要性。我常說,一個人走得快,一群人走得遠。任何人站出來為孩子發(fā)聲,都不如我們爸爸媽媽更有力量。我們把這些孩子帶到世界,讓他們有體面、有尊嚴地生活,是我們這一生心無旁騖的選擇。
冷賬本,熱希望:星青年在餃子店里“長大”
澎湃新聞:去年餃子店開業(yè)?,F(xiàn)在快一年了,目前小店的經(jīng)營狀況如何?
張秀麗:實事求是地講,從去年10月以后,我們的營業(yè)額下降得比較快,目前確實處于虧損狀態(tài)。但這并不是我們最焦慮的點。這家店的特殊性在于,它的人力開支遠超普通門店——為了支持這群孩子,我們必須配備專門的輔導(dǎo)員,這導(dǎo)致人力成本幾乎翻了一倍。
但我們一直沒停下探索。去年10月我們引進了咖啡品牌,接下來還打算嘗試大眾茶館的模式,在不增加人力的前提下通過多元經(jīng)營來補齊短板。此外,我們也在嘗試向B端市場轉(zhuǎn)型,承接團建、黨建等活動,或者直接對接企業(yè)的食堂采購,對未來我們還是有信心的。
澎湃新聞:您曾說這種模式很難復(fù)制,那么現(xiàn)在是否有新的進展?
張秀麗:我們已經(jīng)跑通了這套“商業(yè)+公益”的模型,包括背后的培訓(xùn)和支持體系。目前廣州、深圳已經(jīng)有社會組織在跟我們聯(lián)系,探討讓“星點心愿”在當?shù)芈涞氐目赡?。我并不指望開出多少家分店,但我希望這套支持體系能像種子一樣播撒出去。我更希望通過這家店,打通孩子走向獨立就業(yè)的路徑,讓他們在真實的商業(yè)環(huán)境下完成社會功能的康復(fù)。
澎湃新聞:旺旺仔現(xiàn)在成了“金牌包餃手”,這15位星青年在近一年的職場洗禮后,精神面貌發(fā)生了哪些變化?
張秀麗:最大的改變是他們萌發(fā)了集體榮譽感。以前他們完全以自我為中心,唱歌會為了搶話筒而打架,現(xiàn)在不僅會輪流傳話筒,還會主動向客人推銷。
最讓我欣慰的是,他們開始把店的未來和自己聯(lián)系在一起。生意冷清時,他們會焦慮得掉眼淚,甚至跑來問我:“張老師,店里生意不好怎么辦?我要不要去我家樓上拜拜菩薩?”以前他們只關(guān)注自己,現(xiàn)在會盯著排班表問,哪個伙伴沒來,是不是犯錯被停工了。這種從“我”到“我們”的轉(zhuǎn)變,比學(xué)會包餃子更難能可貴。
目前,我們已經(jīng)有一個孩子實現(xiàn)了雙重就業(yè),他一周五天在普通社會企業(yè)上班,周末回店里工作。他還把微信名片改成了“咖啡小王子”,那種發(fā)自內(nèi)心的驕傲是藏不住的。
“我只是一個符號”:榮譽背后的群體期盼
澎湃新聞:這十幾年來,您既是“星媽”又是機構(gòu)負責人,那有沒有撐不下去的時候?
張秀麗:撐不下去的時候太多了。其實我很幸運,我父母和愛人承擔了家里所有的瑣事。我常開玩笑說自己在家里是那種“油瓶子倒了都不扶”的人,完全不進廚房,不管家務(wù)。
頒獎那天,同事跟我愛人說,獎杯有一半的功勞是他的。旺旺仔的教育陪護工作幾乎都落到了他身上,如果沒有家人的這種心無旁騖的支持,我很難在這個領(lǐng)域堅持躬身前行。我們這個家是“溫柔可抵歲月漫長”的那種,這種支撐對我來說太重要了。
澎湃新聞:很多家長最擔心的就是“我老了以后,孩子怎么辦”。現(xiàn)在有了這份榮譽和正在推進的制度,您對這個終極問題會有更篤定的答案嗎?
張秀麗:焦慮是正常的,但我們要學(xué)著把焦慮變成鼓勵。十年前我不敢想孩子能在普通學(xué)校陪讀,為了上學(xué)我們孟母三遷;但現(xiàn)在在福州,只要家長愿意,普校陪讀已經(jīng)成為可能。政策環(huán)境一定是在向好的方向發(fā)展,我們要有信心。
澎湃新聞:入選“感動福建”十大人物后,您對“好人”這個身份是否有新的理解?
張秀麗:所謂好人,其實就是“愛自己、愛家人、愛他人”,做到利己又利他。我并不覺得自己做了多么驚天動地的大事,我只是一個代表符號,這份榮譽背后是社會對孤獨癥群體的一次集體關(guān)愛。只要家長的認知提升了,社會支持體系完善了,這個群體的未來一定會越來越好。





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