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對(duì)話“感動(dòng)福建”人物張秀麗:讓孤獨(dú)癥孩子從被看見(jiàn)到被接納

張秀麗獲2025年“感動(dòng)福建”十大人物 本文圖均為 受訪者 供圖
2025年度“感動(dòng)福建”十大人物名單近日揭曉,福建省心啟航助殘幫扶中心理事長(zhǎng)張秀麗入選。
2012年,張秀麗的兒子旺旺仔被確診為孤獨(dú)癥,她曾形容那一刻“天都塌了”。為了給兒子尋求更好的康復(fù)與教育環(huán)境,她帶著孩子輾轉(zhuǎn)多地,最終定居福州。因?yàn)樽约骸傲苓^(guò)雨”,她深知孤獨(dú)癥家庭的艱難。2014年,她開(kāi)始組建線上家長(zhǎng)群;2017年,她與幾位家長(zhǎng)發(fā)起成立了福建省心啟航助殘幫扶中心(以下簡(jiǎn)稱:心啟航),至今已聯(lián)系幫扶了5000多個(gè)孤獨(dú)癥家庭。

張秀麗和3名孤獨(dú)癥青年在領(lǐng)獎(jiǎng)臺(tái)
2025年4月,在張秀麗的推動(dòng)下,福建首家孤獨(dú)癥青年就業(yè)公益店“星點(diǎn)心愿”手作餃子茶咖空間正式開(kāi)業(yè)。這間小店不僅為“星青年”提供了第一份工作,也成了公眾了解孤獨(dú)癥群體的窗口。
3月19日,張秀麗接受澎湃新聞(www.xinlihui.cn)專訪時(shí)表示,獲評(píng)“感動(dòng)福建”十大人物是對(duì)孤獨(dú)癥群體的一次集體看見(jiàn)。談及這十余年的身份轉(zhuǎn)變,她說(shuō),自己已經(jīng)學(xué)會(huì)了與孤獨(dú)癥和解,“我想把自己的苦難變成對(duì)別人的祝?!?。

張秀麗在孤獨(dú)癥青年就業(yè)公益店“星點(diǎn)心愿”做宣傳
與苦難和解:從“我的孩子”到“我們的孩子”
澎湃新聞:在頒獎(jiǎng)禮現(xiàn)場(chǎng),旺旺仔上臺(tái)為您獻(xiàn)花。作為母親,那一刻您心里在想什么?
張秀麗:當(dāng)時(shí)真的感慨萬(wàn)千。想到他2012年剛確診時(shí),我覺(jué)得世界末日到了,起碼哭了一年。但當(dāng)他在舞臺(tái)上親我、說(shuō)出“媽媽我愛(ài)你”的那一刻,我突然覺(jué)得那些年都是過(guò)眼煙云。我跟自己和解了,也跟孤獨(dú)癥和解了。以前我覺(jué)得他是我的苦難,現(xiàn)在他是我的小太陽(yáng),每天回來(lái)跑過(guò)來(lái)喊媽媽,讓我覺(jué)得是在享受天倫之樂(lè)。
旺旺那天還發(fā)了朋友圈,說(shuō)他參加了演出,為媽媽感到驕傲。這一路走來(lái),是為人父母的愛(ài)支撐我們度過(guò)了最艱難的至暗時(shí)刻。這個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)不僅是對(duì)我個(gè)人的認(rèn)可,更是社會(huì)各界對(duì)孤獨(dú)癥群體的一次集體看見(jiàn),是對(duì)生命多樣差異性的重視。
澎湃新聞:頒獎(jiǎng)詞里說(shuō)您“因?yàn)榱苓^(guò)雨,所以想為別人撐傘”。最初組建家長(zhǎng)群時(shí),是哪個(gè)瞬間讓您萌生了要為這個(gè)群體做點(diǎn)什么的念頭?
張秀麗:2012年確診時(shí),社會(huì)的包容度沒(méi)有現(xiàn)在好。我?guī)Ш⒆訄?bào)興趣班,哪怕明確表示愿意多給錢(qián),依然會(huì)被拒絕;在小區(qū)里,有孩子會(huì)對(duì)著旺旺說(shuō)“不要跟傻子玩”,作為媽媽,那一刻的心里是真的受不了。我也走過(guò)很多彎路,聽(tīng)風(fēng)就是雨,試過(guò)各種不靠譜的療法,花錢(qián)是小事,卻浪費(fèi)了孩子最寶貴的訓(xùn)練時(shí)間。
2014年,一位師兄對(duì)我說(shuō):“你為什么不把自己的苦難變成對(duì)他人的祝福?你走了這么多彎路,完全可以分享經(jīng)驗(yàn),讓別人的路變成康莊大道?!边@句話點(diǎn)醒了我。正因?yàn)橛羞@些孩子的存在,才讓我變得堅(jiān)強(qiáng)。我意識(shí)到,既然我經(jīng)歷過(guò)這些黑暗,就更懂得光的重要性。
澎湃新聞:心啟航從最初由6位家長(zhǎng)籌措5萬(wàn)塊錢(qián)起家,到現(xiàn)在聯(lián)系幫扶5000多個(gè)家庭。您如何看待這種“家長(zhǎng)互助”模式在社會(huì)支持系統(tǒng)中的作用?
張秀麗:家長(zhǎng)抱團(tuán)取暖太重要了。2017年,我策劃了一場(chǎng)公益活動(dòng),發(fā)現(xiàn)很多熱心家長(zhǎng)愿意加入,這讓我更加篤定家長(zhǎng)組織的重要性。我常說(shuō),一個(gè)人走得快,一群人走得遠(yuǎn)。任何人站出來(lái)為孩子發(fā)聲,都不如我們爸爸媽媽更有力量。我們把這些孩子帶到世界,讓他們有體面、有尊嚴(yán)地生活,是我們這一生心無(wú)旁騖的選擇。
冷賬本,熱希望:星青年在餃子店里“長(zhǎng)大”
澎湃新聞:去年餃子店開(kāi)業(yè)?,F(xiàn)在快一年了,目前小店的經(jīng)營(yíng)狀況如何?
張秀麗:實(shí)事求是地講,從去年10月以后,我們的營(yíng)業(yè)額下降得比較快,目前確實(shí)處于虧損狀態(tài)。但這并不是我們最焦慮的點(diǎn)。這家店的特殊性在于,它的人力開(kāi)支遠(yuǎn)超普通門(mén)店——為了支持這群孩子,我們必須配備專門(mén)的輔導(dǎo)員,這導(dǎo)致人力成本幾乎翻了一倍。
但我們一直沒(méi)停下探索。去年10月我們引進(jìn)了咖啡品牌,接下來(lái)還打算嘗試大眾茶館的模式,在不增加人力的前提下通過(guò)多元經(jīng)營(yíng)來(lái)補(bǔ)齊短板。此外,我們也在嘗試向B端市場(chǎng)轉(zhuǎn)型,承接團(tuán)建、黨建等活動(dòng),或者直接對(duì)接企業(yè)的食堂采購(gòu),對(duì)未來(lái)我們還是有信心的。
澎湃新聞:您曾說(shuō)這種模式很難復(fù)制,那么現(xiàn)在是否有新的進(jìn)展?
張秀麗:我們已經(jīng)跑通了這套“商業(yè)+公益”的模型,包括背后的培訓(xùn)和支持體系。目前廣州、深圳已經(jīng)有社會(huì)組織在跟我們聯(lián)系,探討讓“星點(diǎn)心愿”在當(dāng)?shù)芈涞氐目赡?。我并不指望開(kāi)出多少家分店,但我希望這套支持體系能像種子一樣播撒出去。我更希望通過(guò)這家店,打通孩子走向獨(dú)立就業(yè)的路徑,讓他們?cè)谡鎸?shí)的商業(yè)環(huán)境下完成社會(huì)功能的康復(fù)。
澎湃新聞:旺旺仔現(xiàn)在成了“金牌包餃?zhǔn)帧?,這15位星青年在近一年的職場(chǎng)洗禮后,精神面貌發(fā)生了哪些變化?
張秀麗:最大的改變是他們萌發(fā)了集體榮譽(yù)感。以前他們完全以自我為中心,唱歌會(huì)為了搶話筒而打架,現(xiàn)在不僅會(huì)輪流傳話筒,還會(huì)主動(dòng)向客人推銷(xiāo)。
最讓我欣慰的是,他們開(kāi)始把店的未來(lái)和自己聯(lián)系在一起。生意冷清時(shí),他們會(huì)焦慮得掉眼淚,甚至跑來(lái)問(wèn)我:“張老師,店里生意不好怎么辦?我要不要去我家樓上拜拜菩薩?”以前他們只關(guān)注自己,現(xiàn)在會(huì)盯著排班表問(wèn),哪個(gè)伙伴沒(méi)來(lái),是不是犯錯(cuò)被停工了。這種從“我”到“我們”的轉(zhuǎn)變,比學(xué)會(huì)包餃子更難能可貴。
目前,我們已經(jīng)有一個(gè)孩子實(shí)現(xiàn)了雙重就業(yè),他一周五天在普通社會(huì)企業(yè)上班,周末回店里工作。他還把微信名片改成了“咖啡小王子”,那種發(fā)自內(nèi)心的驕傲是藏不住的。
“我只是一個(gè)符號(hào)”:榮譽(yù)背后的群體期盼
澎湃新聞:這十幾年來(lái),您既是“星媽”又是機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人,那有沒(méi)有撐不下去的時(shí)候?
張秀麗:撐不下去的時(shí)候太多了。其實(shí)我很幸運(yùn),我父母和愛(ài)人承擔(dān)了家里所有的瑣事。我常開(kāi)玩笑說(shuō)自己在家里是那種“油瓶子倒了都不扶”的人,完全不進(jìn)廚房,不管家務(wù)。
頒獎(jiǎng)那天,同事跟我愛(ài)人說(shuō),獎(jiǎng)杯有一半的功勞是他的。旺旺仔的教育陪護(hù)工作幾乎都落到了他身上,如果沒(méi)有家人的這種心無(wú)旁騖的支持,我很難在這個(gè)領(lǐng)域堅(jiān)持躬身前行。我們這個(gè)家是“溫柔可抵歲月漫長(zhǎng)”的那種,這種支撐對(duì)我來(lái)說(shuō)太重要了。
澎湃新聞:很多家長(zhǎng)最擔(dān)心的就是“我老了以后,孩子怎么辦”?,F(xiàn)在有了這份榮譽(yù)和正在推進(jìn)的制度,您對(duì)這個(gè)終極問(wèn)題會(huì)有更篤定的答案嗎?
張秀麗:焦慮是正常的,但我們要學(xué)著把焦慮變成鼓勵(lì)。十年前我不敢想孩子能在普通學(xué)校陪讀,為了上學(xué)我們孟母三遷;但現(xiàn)在在福州,只要家長(zhǎng)愿意,普校陪讀已經(jīng)成為可能。政策環(huán)境一定是在向好的方向發(fā)展,我們要有信心。
澎湃新聞:入選“感動(dòng)福建”十大人物后,您對(duì)“好人”這個(gè)身份是否有新的理解?
張秀麗:所謂好人,其實(shí)就是“愛(ài)自己、愛(ài)家人、愛(ài)他人”,做到利己又利他。我并不覺(jué)得自己做了多么驚天動(dòng)地的大事,我只是一個(gè)代表符號(hào),這份榮譽(yù)背后是社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥群體的一次集體關(guān)愛(ài)。只要家長(zhǎng)的認(rèn)知提升了,社會(huì)支持體系完善了,這個(gè)群體的未來(lái)一定會(huì)越來(lái)越好。





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