湖南永州呂先生的1歲兒子洋洋出生不久后即確診原發(fā)性免疫缺陷癥，歷經(jīng)多次重癥搶救仍在持續(xù)治療。如今，造血干細胞移植成為孩子唯一有效的治療途徑，但巨額的醫(yī)療開銷讓普通家庭不堪重負，呂先生無奈之下向社會發(fā)起籌款，希望為孩子爭取更多治療機會。

洋洋

2024年3月29日，洋洋在永州市第四人民醫(yī)院出生，4月2日按照免疫規(guī)劃流程接種了免費卡介苗，這個本是預防結(jié)核病的常規(guī)操作，成為家長發(fā)現(xiàn)孩子患病的開端。同年7月，洋洋開始反復低燒，7月25日被緊急送往湖南省兒童醫(yī)院，當天便住進重癥監(jiān)護室，初步被診斷為肺結(jié)核，后轉(zhuǎn)院至長沙市中心醫(yī)院，最終確診為卡介苗型播散型疾病，而致病根源是孩子先天存在的原發(fā)性免疫缺陷。

“這些疾病像一把把利劍，刺痛著我們的心?！眳蜗壬貞?，孩子確診時不僅有重癥肺炎、肺結(jié)核，還伴隨細胞免疫缺陷、膿毒癥、呼吸衰竭和呼吸窘迫綜合征等多種病癥。從2024年7月25日起，洋洋經(jīng)歷了多次搶救，在湖南省兒童醫(yī)院重癥醫(yī)學科住院期間，甚至需要依靠呼吸機維持生命，經(jīng)過45天的救治，病情才暫時得到控制。醫(yī)生明確告知，造血干細胞移植是目前唯一有效可行的治療途徑。

洋洋的診斷證明書

然而，洋洋的病情反復不斷，求醫(yī)之路步履維艱。2024年12月中旬，洋洋再次發(fā)燒并感染敗血癥，在長沙市中心醫(yī)院PICU治療半個月后才出院；2025年12月6日，洋洋又出現(xiàn)反復高燒不退、腹瀉、精神狀態(tài)極差等癥狀，再次被送入PICU。盡管接受了抗生素抗感染治療，但效果并不理想，孩子還感染無應答型川崎病，左右動脈擴張明顯，感染源至今未查明，還被考慮存在炎癥性腸病可能性。經(jīng)過長達55天的治療，洋洋于2026年2月1日轉(zhuǎn)院至湖南省兒童醫(yī)院，目前仍在接受抗感染治療，同時完善腸鏡等相關檢查，為后續(xù)的造血干細胞移植手術(shù)做準備。

這樣的厄運，屬于百萬分之一的小概率事件。世界衛(wèi)生組織研究數(shù)據(jù)顯示，卡介苗引起的播散性感染發(fā)生率僅為0.19-1.56/100萬劑，可一旦發(fā)生，死亡率居高不下。呂先生從未想過，這種低概率的不幸會降臨在自己孩子身上。此前，呂先生曾向當?shù)丶部夭块T提交疫苗異常反應理賠申請，相關鑒定結(jié)果確認孩子此次患病屬于預防接種異常反應，傷殘等級被定為“三級戊等”，并獲得了一次性賠償。但這筆賠償對于孩子漫長且高昂的治療來說并不足夠。為了給洋洋看病，家里的積蓄早已耗盡，呂先生還向親友四處借債。

近日，呂先生為洋洋發(fā)起了水滴籌，希望借助社會的力量為孩子籌集治療費用。在籌款頁面中，他詳細講述了孩子從出生到確診、反復治療的全過程，還附上了病歷、檢查報告和住院證明，目前總籌款金額為30萬元，已經(jīng)籌款3萬余元。      

籌款鏈接