湖南永州呂先生的1歲兒子洋洋出生不久后即確診原發(fā)性免疫缺陷癥，歷經(jīng)多次重癥搶救仍在持續(xù)治療。如今，造血干細(xì)胞移植成為孩子唯一有效的治療途徑，但巨額的醫(yī)療開銷讓普通家庭不堪重負(fù)，呂先生無(wú)奈之下向社會(huì)發(fā)起籌款，希望為孩子爭(zhēng)取更多治療機(jī)會(huì)。

洋洋

2024年3月29日，洋洋在永州市第四人民醫(yī)院出生，4月2日按照免疫規(guī)劃流程接種了免費(fèi)卡介苗，這個(gè)本是預(yù)防結(jié)核病的常規(guī)操作，成為家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子患病的開端。同年7月，洋洋開始反復(fù)低燒，7月25日被緊急送往湖南省兒童醫(yī)院，當(dāng)天便住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，初步被診斷為肺結(jié)核，后轉(zhuǎn)院至長(zhǎng)沙市中心醫(yī)院，最終確診為卡介苗型播散型疾病，而致病根源是孩子先天存在的原發(fā)性免疫缺陷。

“這些疾病像一把把利劍，刺痛著我們的心?！眳蜗壬貞?，孩子確診時(shí)不僅有重癥肺炎、肺結(jié)核，還伴隨細(xì)胞免疫缺陷、膿毒癥、呼吸衰竭和呼吸窘迫綜合征等多種病癥。從2024年7月25日起，洋洋經(jīng)歷了多次搶救，在湖南省兒童醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科住院期間，甚至需要依靠呼吸機(jī)維持生命，經(jīng)過(guò)45天的救治，病情才暫時(shí)得到控制。醫(yī)生明確告知，造血干細(xì)胞移植是目前唯一有效可行的治療途徑。

洋洋的診斷證明書

然而，洋洋的病情反復(fù)不斷，求醫(yī)之路步履維艱。2024年12月中旬，洋洋再次發(fā)燒并感染敗血癥，在長(zhǎng)沙市中心醫(yī)院PICU治療半個(gè)月后才出院；2025年12月6日，洋洋又出現(xiàn)反復(fù)高燒不退、腹瀉、精神狀態(tài)極差等癥狀，再次被送入PICU。盡管接受了抗生素抗感染治療，但效果并不理想，孩子還感染無(wú)應(yīng)答型川崎病，左右動(dòng)脈擴(kuò)張明顯，感染源至今未查明，還被考慮存在炎癥性腸病可能性。經(jīng)過(guò)長(zhǎng)達(dá)55天的治療，洋洋于2026年2月1日轉(zhuǎn)院至湖南省兒童醫(yī)院，目前仍在接受抗感染治療，同時(shí)完善腸鏡等相關(guān)檢查，為后續(xù)的造血干細(xì)胞移植手術(shù)做準(zhǔn)備。

這樣的厄運(yùn)，屬于百萬(wàn)分之一的小概率事件。世界衛(wèi)生組織研究數(shù)據(jù)顯示，卡介苗引起的播散性感染發(fā)生率僅為0.19-1.56/100萬(wàn)劑，可一旦發(fā)生，死亡率居高不下。呂先生從未想過(guò)，這種低概率的不幸會(huì)降臨在自己孩子身上。此前，呂先生曾向當(dāng)?shù)丶部夭块T提交疫苗異常反應(yīng)理賠申請(qǐng)，相關(guān)鑒定結(jié)果確認(rèn)孩子此次患病屬于預(yù)防接種異常反應(yīng)，傷殘等級(jí)被定為“三級(jí)戊等”，并獲得了一次性賠償。但這筆賠償對(duì)于孩子漫長(zhǎng)且高昂的治療來(lái)說(shuō)并不足夠。為了給洋洋看病，家里的積蓄早已耗盡，呂先生還向親友四處借債。

近日，呂先生為洋洋發(fā)起了水滴籌，希望借助社會(huì)的力量為孩子籌集治療費(fèi)用。在籌款頁(yè)面中，他詳細(xì)講述了孩子從出生到確診、反復(fù)治療的全過(guò)程，還附上了病歷、檢查報(bào)告和住院證明，目前總籌款金額為30萬(wàn)元，已經(jīng)籌款3萬(wàn)余元。      

籌款鏈接