“神經(jīng)肌肉罕見(jiàn)病患者人數(shù)雖然不多，但社會(huì)關(guān)注度卻很欠缺?！?/p>

在2026年上海兩會(huì)上，上海市政協(xié)委員、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院副院長(zhǎng)、神經(jīng)內(nèi)科專家趙重波在接受澎湃新聞（www.xinlihui.cn）記者采訪時(shí)表示，神經(jīng)肌肉罕見(jiàn)病涵蓋漸凍癥、脊髓性肌萎縮癥（SMA）、肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）、肌營(yíng)養(yǎng)不良癥等多種疾病，這部分患者的主要臨床表現(xiàn)為四肢無(wú)力、喪失行動(dòng)能力，嚴(yán)重者呼吸功能不佳需要使用呼吸機(jī)，最終可能因心肺功能不全甚至死亡。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，這類患者在上海約有5萬(wàn)人。

趙重波

作為一名長(zhǎng)期專注于神經(jīng)肌肉疾病治療的專家，趙重波深有感觸。對(duì)于這部分患者來(lái)說(shuō)，如果他們要申請(qǐng)殘疾證需要一定的流程，從提出申請(qǐng)、鑒定、審核、批準(zhǔn)都需要等待，鑒定也常常需要前往三級(jí)醫(yī)院開(kāi)展，往返奔波給行動(dòng)不便的患者帶來(lái)負(fù)擔(dān)。同時(shí)，現(xiàn)有的長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)制度覆蓋范圍受限，60歲的年齡門(mén)檻將部分患者排除在外——而這一群體的發(fā)病年齡多為十幾歲到三十幾歲之間，不少患者因發(fā)病年齡小而無(wú)法享受到這項(xiàng)制度。

除此之外，神經(jīng)肌肉罕見(jiàn)病患者的生活、經(jīng)濟(jì)狀況也存在不少困難?！斑@些患者行動(dòng)力不佳，在出行方面也困難重重。比如對(duì)那些輪椅出行的患者來(lái)說(shuō)，住宅小區(qū)的無(wú)障礙設(shè)施建設(shè)還不到位；對(duì)于部分失去生活自理能力的患者來(lái)說(shuō)，如果沒(méi)有親人的照護(hù)，他們的居家護(hù)理成本就會(huì)高昂。我咨詢過(guò)中國(guó)神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)組委會(huì)（MDA CHINA）這個(gè)患者組織，他們普遍反映在家請(qǐng)保姆照顧的月均費(fèi)用達(dá)6000-8000元，這筆費(fèi)用成為家庭的沉重負(fù)擔(dān)，而單一的醫(yī)保體系也難以完全覆蓋患者長(zhǎng)期治療與護(hù)理需求，保障力度有限?！?/p>

為切實(shí)改善患者生存狀況，趙重波建議：持續(xù)完善多元化支付體系，推動(dòng)商業(yè)保險(xiǎn)、惠民保、互惠保等普惠產(chǎn)品作為醫(yī)保補(bǔ)充，匯聚多方資源，緩解醫(yī)保壓力，擴(kuò)大保障覆蓋面；同時(shí)，優(yōu)化這部分患者的殘疾評(píng)定流程?！斑^(guò)去他們只能在三級(jí)醫(yī)院評(píng)定，那是否可以將評(píng)定下沉至社區(qū)，并搭建線上辦理渠道，簡(jiǎn)化申請(qǐng)材料與要求，實(shí)現(xiàn)便捷高效的評(píng)定服務(wù)?！?/p>

此外，他建議調(diào)整現(xiàn)有的長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)制度的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，取消60歲的年齡限制，以患者殘疾功能級(jí)別作為核心準(zhǔn)入依據(jù)，讓符合條件的重癥患者均可享受長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)保障。針對(duì)居家患者保姆護(hù)理費(fèi)用問(wèn)題，趙重波認(rèn)為要強(qiáng)化社會(huì)保障支持，探索專項(xiàng)補(bǔ)貼或報(bào)銷政策，減輕患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，系統(tǒng)性提升患者保障水平。“相信在多個(gè)部門(mén)以及社會(huì)的共同關(guān)心支持下，統(tǒng)籌推進(jìn)各項(xiàng)措施落地，構(gòu)建多層次、全流程的醫(yī)療保障網(wǎng)絡(luò)，最終可以切實(shí)為5萬(wàn)名神經(jīng)肌肉罕見(jiàn)病患者排憂解難?！?/p>