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如何主動管理術(shù)后/放療后的淋巴水腫?——一封寫給患者的信

2026-01-18 16:37
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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親愛的王女士:

您好!

提筆給您寫這封信,我的心情并不輕松,因?yàn)槲抑?,?dāng)您看到右腿也出現(xiàn)腫脹時,心里那份沉重的擔(dān)憂和無助,一定又增加了許多。您告訴我,您甚至因此感到非常低落,覺得前路灰暗。聽到這些,我首先想對您說:王姨,您所有的感受,無論是身體上的不適,還是心里頭的苦悶和害怕,都是真實(shí)、正常,并且被我們深深理解的。您已經(jīng)非常非常了不起了。

作為一名陪伴您走過外陰癌和子宮內(nèi)膜癌兩次治療歷程的醫(yī)生,我比任何人都更清楚,您經(jīng)歷了怎樣的考驗(yàn)。手術(shù)、放療、每一次的復(fù)查和等待,您都以驚人的堅韌走了過來??梢哉f,您是一位真正的“抗癌戰(zhàn)士”。而現(xiàn)在出現(xiàn)的淋巴水腫,并不是癌癥的復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移,它本質(zhì)上是我們之前那些成功治療所留下的一種“治療的痕跡”,一個需要我們共同去管理好的慢性狀況。

請您一定把它和我們戰(zhàn)勝的那兩個腫瘤區(qū)分開。它不是敵人,更像是一位因?yàn)椤暗缆肥┕ぁ保ㄊ中g(shù)和放療)而暫時“交通不暢”的鄰居。我們今天要做的,不是再次進(jìn)行一場你死我活的戰(zhàn)斗,而是學(xué)習(xí)如何與這位鄰居和平、智慧地相處,為它疏導(dǎo)交通,讓它的影響降到最低。

所以,請允許我,以您的醫(yī)生的身份,也像一個關(guān)心您的晚輩,跟您再詳細(xì)、耐心地聊一聊這位“淋巴水腫”鄰居,以及我們該如何與它相處。

、首先,我們得認(rèn)識它:為什么會出現(xiàn)水腫?

王姨,您可以想象我們身體里有兩套重要的液體循環(huán)系統(tǒng)。一套是紅色的,是心臟和血管,負(fù)責(zé)輸送血液;另一套是相對“靜默”的,透明的,就是淋巴系統(tǒng)。它像一張遍布全身的、精細(xì)的排水網(wǎng)絡(luò)和巡邏通道,負(fù)責(zé)回收組織里多余的水分、蛋白質(zhì),還把重要的免疫細(xì)胞運(yùn)送到需要的地方。

您之前接受的腹股溝和盆腔淋巴結(jié)清掃手術(shù),以及盆腔的放療,從治療癌癥的角度看非常成功和必要,但它們不可避免地會損傷或移除這個區(qū)域的一部分淋巴管和淋巴結(jié)。這就好比在您下肢的“排水主管道”上,關(guān)閉了幾個重要的閥門和泵站。

于是,淋巴液回流就遇到了阻礙。富含蛋白質(zhì)的液體逐漸積聚在腿部軟組織中,就形成了水腫。您注意到的“休息后好轉(zhuǎn)”、“早上起來輕一些”,恰恰是它最典型的特點(diǎn):白天我們站立活動,重力會加重液體的淤積;晚上平躺,重力幫助減小,加上身體自身的代償,部分液體得以回流,腫脹就會減輕。這明確地告訴我們:目前的腫脹是“功能性”的,身體自身的調(diào)節(jié)能力還在工作! 這是一個極其重要的積極信號,意味著現(xiàn)在我們進(jìn)行干預(yù),效果會最好,完全有機(jī)會將它控制在很輕微的狀態(tài),避免發(fā)展到嚴(yán)重的“大象腿”。

二、其次,最重要的是:我們有一套非常成熟、有效的“管理工具箱”

王姨,請您一定放下“這病治不好”的舊觀念。今天的醫(yī)學(xué),對于淋巴水腫的管理,已經(jīng)形成了一套國際公認(rèn)的、像管理高血壓和糖尿病一樣成熟的“綜合消腫治療”方案。它不是一種藥或一次手術(shù),而是一套需要我們學(xué)習(xí)和實(shí)踐的生活方式。它的核心思想是 “管理”而非“治愈”,目標(biāo)是讓您帶著它,依然可以舒適、有質(zhì)量地生活。

這套方案有幾個關(guān)鍵的“工具”,我為您一一介紹:

1.  手法淋巴引流——溫柔的“疏導(dǎo)術(shù)”:這是我們康復(fù)師即將為您開展的。它絕對不是普通的用力按摩,而是一種非常輕柔、有特定方向和節(jié)奏的撫觸??祻?fù)師會像一位經(jīng)驗(yàn)豐富的交通疏導(dǎo)員,用手法將您腿部淤積的淋巴液,輕柔地引導(dǎo)向您腹部、胸背部等淋巴網(wǎng)絡(luò)依然健康的區(qū)域,幫助建立新的“繞行通路”。這個過程應(yīng)該是放松甚至舒適的。您之前左腿腫脹能自行緩解,說明您身體有這個潛力,而專業(yè)的手法,就是把這種潛力最大化、系統(tǒng)化。

2.  壓力治療——貼身的“助力泵”:這是鞏固效果、防止復(fù)發(fā)的關(guān)鍵。在手法引流之后,需要為您穿戴專業(yè)的醫(yī)用壓力襪或纏繞低彈力繃帶。這就像從外部給您的腿一個持續(xù)、均勻的支撐力,幫助對抗重力,防止液體很快又滲回去,并輔助深層的淋巴液向心臟回流。定制的壓力襪看起來和普通襪子差不多,但它是我們管理水腫的“得力助手”。

3.  精細(xì)的皮膚護(hù)理和科學(xué)的運(yùn)動——您的“每日功課”:這需要您成為自己最好的護(hù)理師。因?yàn)榱馨退[的肢體皮膚比較“嬌氣”,容易干燥、受傷,一旦出現(xiàn)哪怕很小的傷口或感染(比如“丹毒”),就會急劇加重水腫。所以,每天用溫和的肥皂清洗、徹底擦干并涂抹無刺激的保濕霜,是頭等大事。同時,要避免那個部位的蚊蟲叮咬、修腳、過度日曬或過熱(比如長時間泡熱水澡)。

    此外,規(guī)律、溫和的運(yùn)動不僅無害,而且極有益處!比如散步、游泳、太極或?qū)iT的康復(fù)操。肌肉的收縮與放松,是我們身體與生俱來最強(qiáng)大的“淋巴泵”。動與靜結(jié)合,效果最佳。

4.  您自己——最重要的“管理者”:王姨,您看,這套方案里,康復(fù)師教您方法,壓力襪提供輔助,但日復(fù)一日的實(shí)踐者、觀察者、決策者,是您自己。當(dāng)您學(xué)會觀察腿圍的細(xì)微變化、熟練進(jìn)行簡單的自我保養(yǎng)、認(rèn)真穿戴壓力襪時,您就從一個被動承受疾病的“患者”,轉(zhuǎn)變?yōu)榱酥鲃庸芾碜约航】档摹肮芾碚摺?。這種掌控感,是驅(qū)散無助和絕望最有力的陽光。

、現(xiàn)在,我為您規(guī)劃幾個簡單的第一步

王姨,人生不管到了哪個年齡,都有其需要面對的課題,也都有其不可替代的光彩與價值。我們治療疾病,最終是為了生活——為了能無痛地行走,為了能舒服地坐下與家人聊天,為了能繼續(xù)享受窗外的陽光和桌上的美食。管理好淋巴水腫,正是為了守護(hù)這份生活的質(zhì)量。

您已經(jīng)用堅強(qiáng)的意志贏得了兩場至關(guān)重要的戰(zhàn)役。現(xiàn)在,請讓我們攜起手來,用智慧和耐心,打好這場“管理戰(zhàn)”。我堅信,以您的堅韌,加上我們科學(xué)的方法,您完全可以控制好它,繼續(xù)享受安穩(wěn)、有尊嚴(yán)的晚年生活。

1.  請您和家人放心,我們首先會安排一次詳細(xì)評估:首先我們婦瘤科會和血管外科/淋巴水腫??漆t(yī)生溝通,先行動靜脈超聲排除血栓后,再復(fù)查盆腔CT或淋巴核素顯像,以全面了解當(dāng)前淋巴系統(tǒng)的狀況,排除其他少見原因(如淋巴囊腫壓迫等),并制定最個體化的治療方案。

2.  請您嘗試接受康復(fù)師的治療: 體驗(yàn)感受一下那種專業(yè)醫(yī)師的“手法康復(fù)淋巴回流”,不要有壓力,把它當(dāng)作一次放松的嘗試。專業(yè)治療師操作下您會感到舒適。您之前的左腿水腫能慢慢消退,很可能就是身體自我代償和您日?;顒訜o意中起到了類似作用,證明了其有效性。

3.  我們從今天開始,一起學(xué)習(xí)記錄:準(zhǔn)備一個本子,每天早晚簡單記一下腿的感覺,每周量一次腿圍。這不是為了增加煩惱,而是為了科學(xué)地看到我們管理的效果,哪怕是最微小的進(jìn)步,都是我們共同的勝利。

、最后,我想和您說說心里話

王姨,我知道,在經(jīng)歷了那么多之后,身體又出現(xiàn)新的問題,讓人感到格外疲憊和委屈,仿佛看不到盡頭。那種“為什么又是我”的念頭,偶爾浮現(xiàn)的灰心,甚至您提到的更消極的想法,都是人之常情。但請您千萬千萬不要獨(dú)自承受這些。

您的生命價值,遠(yuǎn)遠(yuǎn)超越任何疾病。您走過的八十載歲月,您戰(zhàn)勝兩次重病的勇氣,您對家人的愛,您看過的風(fēng)景,經(jīng)歷的故事,構(gòu)成了一個豐富、厚重而獨(dú)一無二的人生。淋巴水腫,只是這條生命長河中新增的一段需要小心駕駛的河道,它絕不會,也不該成為決定整條河流意義的堤壩。

您不是一個人在跋涉。您的家人、我們醫(yī)療團(tuán)隊(duì),都會在您身邊。前路或許需要多一份細(xì)心,但絕無黑暗。

我與我的醫(yī)療團(tuán)隊(duì),會一直在這里,支持您,陪伴您。

祝您安心,寬心??。

您的主診醫(yī)生兼您的晚輩

朱醫(yī)生 敬上

2026-1-17

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