“楊老師，好雨……”“知時節(jié)?！薄皸罾蠋?，夜半鐘聲……““到客船?！薄皸罾蠋煟げＡП?。”“不能摔玻璃杯，要乖哦?！?/p>

陽陽聽到這兒笑了，26歲的他個子大大的，穩(wěn)坐在操場一角。楊曉燕每天巡園，陽陽就每天把幾個問題來回問一遍。楊曉燕也不惱，他問幾遍，她就答幾遍。

陽陽會真的摔玻璃杯嗎？“以前會摔東西，現(xiàn)在就是說一說，這或許是他博取關(guān)注的方式?！睏顣匝嘟忉專暗@些不當行為，可以通過科學的干預訓練消退?！?/p>

這是上海愛好兒童康復培訓中心（以下簡稱“愛好”）的尋常一幕，之所以叫“愛好”，取自“心中有愛，所以會好”。楊曉燕，是它的創(chuàng)始人。

2005年，楊曉燕創(chuàng)立了這家非營利性社會服務機構(gòu)。二十年來，中心迎來送往了5000多名孤獨癥譜系障礙人士，其中不少是孩子。孤獨癥，也常被人稱為自閉癥，是一種先天性的神經(jīng)發(fā)育障礙，個體差異呈現(xiàn)千差萬別，目前沒有徹底“治愈”的方法，病因至今成謎，只能通過科學干預，不斷提升患者的社交、溝通和生活能力。

“愛好”20周年無人機燈光秀。愛好，即“因為有愛 所以會好”。 本文圖片除標注外均為 受訪者供圖

“愛好”的孩子程度有輕有重，小齡的孩子希望通過訓練，更好地融進幼兒園、普?；蜉o讀學校；大齡的孩子在這里學習獨立生活技能，也希望探索支持性就業(yè)之路。學校教學之外，“愛好”還發(fā)起了“藍絲帶行動”公益品牌活動，通過各式活動向社會呼吁理解、支持孤獨癥家庭。

12月6日，“愛好”迎來創(chuàng)辦20周年紀念活動，幾十組孤獨癥家庭在這一天享受了不被旁人側(cè)目的“普通”生活。記者在現(xiàn)場見證了很多淚水和笑容，也在一次次聆聽中發(fā)現(xiàn)：不少孩子把“愛好”當作學校，只是沒人能從這里真正畢業(yè)?；赝@所“孤獨癥學校”走過的歲月，更多來自孤獨癥家庭的難處與期待，也浮出水面。

“愛好”的隔壁就是星辰幼兒園，兩校開展合作已逾十年。澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖

“孤島”上的家庭

孩子出問題了，敖艷秋想。

2003年，敖艷秋的孩子子敖出生，粉雕玉琢的模樣惹人喜歡。但孩子到了1歲多，不認人，不開口說話，連簡單的握拳、招手、擺手都困難。把孩子抱到海洋球里、搖搖椅上，別家孩子樂得一顛一顛，而小子敖只會發(fā)著抖、撕心裂肺地哭鬧。

孩子怎么都教不會，敖艷秋知道這肯定有問題，但那個時候，她還不認識“孤獨癥”。

同樣不認識孤獨癥的還有天天（化名）的母親劉樂。天天2002年出生，與子敖相似，到了兩歲多，還是不理人、不講話。因為工作繁忙，劉樂平日把孩子放在爺爺奶奶家，只在周末帶他。為此，劉樂心里愧疚、難受了很久——以為是自己沒有盡到責任。后來她才知道，將孤獨癥歸咎于家庭教育，是一種誤讀。

“愛好”的教室。澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖

不少人會暈車，但程度有輕有重，這與人體內(nèi)耳前庭平衡感受器的處理有關(guān)。人們或許可以照此去理解孤獨癥——他們的大腦在處理一些信息時，先天更為特殊。研究顯示，56%-90%的孤獨癥兒童存在感覺統(tǒng)合失調(diào)，比如聽知覺敏感，喜愛某些聲音，對另一些聲音特別恐懼；視覺異常，對特別圖像有喜好或厭惡，喜歡斜視、倒視；本體覺異常，喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉(zhuǎn)……因此，孤獨癥孩子常以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復局限的興趣行為為主要特征。

子敖1歲10個月時，被確診為重度孤獨癥伴隨智力障礙；天天則在兩歲多被確診為高功能孤獨癥。確診了，然后呢？互聯(lián)網(wǎng)還不算發(fā)達的年代，年輕的家長們仿佛身處孤島。

敖艷秋和丈夫都是從小地方考到上海的，剛工作沒多久，經(jīng)濟不寬裕，但還是作出決定：母親辭去工作，全心陪護孩子，父親則在周末盡量“換班”。一開始，敖艷秋“摸爬滾打”著照顧孩子，每天帶他去公園玩游樂設(shè)施。孩子趴在自己身上大哭大鬧，她只能含淚緊緊按著?？窟@套自創(chuàng)的“脫敏”療法，折騰了三個月，子敖對公園的恐懼稍有減弱。

開放之初的“愛好”。 敖艷秋供圖

2000年，楊曉燕的孩子出生了，小名叫“寶寶”。新生兒帶來的喜悅沒有持續(xù)太久，2003年9月18日，寶寶被確診患有中重度孤獨癥伴隨智力障礙。

楊曉燕家境不俗，但那時也對孤獨癥感到陌生。她四處求醫(yī)問藥、千方百計帶孩子求學，先后換了4家幼兒園，但總很難適應，當時上海治療孤獨癥的機構(gòu)也屈指可數(shù)?！拔矣袟l件，孩子的成長過程都如此曲折，其他孤獨癥孩子也可想而知?！?005年，楊曉燕決定自己辦一所專門針對孤獨癥孩子的學校。不久后，上海愛好兒童康復培訓中心在閔行區(qū)掛牌成立。

“藍絲帶”行動

從“星星”踏進地球

2005年5、6月間，苦于不知道帶孩子去哪兒讀書訓練的敖艷秋，打聽到了楊曉燕，在學校的建設(shè)工地上，兩個孤獨癥孩子的母親第一次見面。同年9月，兩歲多的子敖和5歲的寶寶，成為這所學校最早的學生，5名老師帶他們進行康復訓練和教學。

那時候的“愛好”只接收2歲以上的小齡的孩子，希望通過訓練干預，盡可能規(guī)范他們的行為，讓他們?nèi)谌胗變簣@等。楊曉燕認為，“專業(yè)是最大的善良”。早期，她自籌經(jīng)費邀請海內(nèi)外專家學者，組織舉辦了三屆國際孤獨癥康復論壇、“孤獨癥譜系障礙的教育和干預”國際研討會以及160期孤獨癥家長公益講座。四面八方的家長聚集到“愛好”，“孤島”慢慢連成大陸。

劉啟和（右）

孤獨癥多起病于3歲之前，3歲以后表現(xiàn)明顯，絕大多數(shù)兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預是孤獨癥兒童康復教育最重要的基本策略?！叭绻^了大腦語言發(fā)展的關(guān)鍵期，兒子或許就不是現(xiàn)在的樣子了。”敖艷秋說。

一個不開口說話，不看人的孩子，要怎么訓練？敖艷秋說，那時她一周六天和兒子來“愛好”，把家也安在了學校附近。伸手、握手、眨眼、噘嘴，兒子都不會，她就捏著兒子的手學老師的動作，做他的“影子老師”。孩子一點點地，從肢體模仿，到語音模仿，到認物品、認人，再到有意識地說話、提需求。白紙一樣的孩子，一步步從“星星”踏進地球。

“比如我教他認媽媽，早期他連‘媽’這個音都發(fā)不出來。老師怎么教呢？看子敖嘴里無意識發(fā)出‘叭叭叭’的聲音，老師就跟著發(fā)‘叭叭叭’聲，他就奇怪了，這人怎么在學我？后來老師再發(fā)聲，他也跟著，對模仿有概念，才慢慢發(fā)出了‘媽’音?！卑狡G秋回憶說，后來孩子認出媽媽，又是漫長的一步，“一開始老師指著我的臉說媽媽，兒子會以為指的那塊地方念媽媽。后來老師慢慢通過各種方法，讓他認識到‘物品’這個概念，再認識到我和‘媽媽’這個概念的關(guān)系?！币恢钡搅邭q，子敖終于能有意識地認出爸爸和媽媽。

“愛好”的執(zhí)行院長劉啟和，畢業(yè)于南京特殊教育師范學院，20年前參與創(chuàng)建了“愛好”。他是子敖很喜歡的老師，哪怕到現(xiàn)在許久不見了，子敖還能一眼認出他。劉啟和也很愛這些孩子，他能做的，是持續(xù)努力提升自己的專業(yè)，以及做好督導、帶出專業(yè)的師資隊伍——事實上，新進教師培養(yǎng)周期往往要達到三個月到半年，工作并非“保育”，而是要實打?qū)崕Ш⒆舆M步。作為一家非營利性社會服務機構(gòu)，“愛好”的人力成本有時會超過收到的學費。

年輕時的劉啟和

2013年，“愛好”曾讓包括劉啟和在內(nèi)的四位教師接受國際培訓，四人成為當時全國極少數(shù)考下BCaBA（國際認證副應用行為分析師證書）的老師，機構(gòu)的孤獨癥訓練能力也由此提升到與國際接軌的水平。

劉啟和聊起孩子會“剎不住車”。他分享眼下帶的小朋友，2歲3個月時來到機構(gòu)，最初也不理人、不看人。如今孩子快5歲了，“那天我在學校有事，請別的老師代課，結(jié)果他下課看到了我，說‘劉老師，我以為你今天不在學校’。”劉啟和興奮極了，又重復一遍小朋友的話，“你聽，不僅有溝通，溝通中還帶了思考的痕跡?！?/p>

“就我現(xiàn)在所掌握的專業(yè)，只要是智力沒有受損的孤獨癥小孩，我有信心通過一步步的干預訓練，把他帶到無限接近同齡孩子的水平?！眲⒑娃D(zhuǎn)而嘆氣，“只是這也很需要家長的配合，就像學生不復習會忘了知識點，孤獨癥的孩子如果沒有稍持續(xù)一些的訓練，以及居家環(huán)境里家長的照應，能力也會減退，他們太需要家長的耐心和支持了。不是所有孤獨癥孩子都能遇到強大、有責任心的父母?！?/p>

上海愛好兒童康復培訓中心。 澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖

“桃花源”以外

如何讓這些特別的孩子融入社會？也是楊曉燕所考慮的。

2012年8月，“愛好”成為上海首家與普通幼兒園正式建立合作關(guān)系的孤獨癥康復機構(gòu)，開展學齡前孤獨癥兒童的融合教育。不少孤獨癥孩子經(jīng)過康復訓練，開始學會聽指令，行為規(guī)范也好了很多，程度好些的孩子可以進幼兒園、小學，程度差些的孩子則進入輔讀學校等。從長遠看，他們也需要走進正常的社會環(huán)境，自立、平等地參與社會生活。

“愛好”或許是“桃花源”，但孤獨癥家庭要面臨更為真實的世界，其中也包括來自他人的歧視或不理解。為此，2012年，“愛好”發(fā)起公益項目“藍絲帶行動”，用水陸空多方位展示、線上線下互動等形式，讓更多社會公眾對孤獨癥有了基本認知，也對生活中可能出現(xiàn)的孤獨癥群體有了更多包容。

“藍絲帶行動”后來拓展出更豐富的形式，包括助學、合唱、騎行、減壓沙龍等。敖艷秋自己參加了合唱團，這個活動可以請志愿者幫忙照看孩子，讓家長們有喘息的時間唱歌、社交；兒子子敖參加了騎行隊，在專業(yè)老師的指導下學會騎自行車。孩子們一開始是在封閉場地練，后來，老師們會試著帶他們?nèi)タ諘缏访骝T。

“我這輩子沒想象過兒子能在馬路上騎車?！卑狡G秋現(xiàn)在提到還是想哭，“那天看著他跟隊伍從學校騎出去，我跟在后面，哭得不行了。”現(xiàn)在，敖艷秋有時出門還會跟兒子一起騎共享單車。在她看來，這種活動對孤獨癥孩子和家長特別難得，尋找公益支持力量很不容易，“有一個，我們就珍惜一個?！?/p>

小時候的子敖。

社會給到孤獨癥患者的愛和關(guān)注確實在變多，政策方面也在逐步完善。比如，從2022年1月起，面向特殊兒童的上?！瓣柟鈱殞毧ā笨祻陀柧氀a貼政策升級，孤獨癥類每人每年補貼達2.4萬元，與過去相比提高了很多。

但揪心的問題還是存在，比如大齡孤獨癥的安置問題。楊曉燕說，尤其是目前，政策對孤獨癥的關(guān)注仍多在孤獨癥兒童，成人的偏少，“但孤獨癥是全生命周期的事”。2018年“愛好”開始開設(shè)大齡班，最初幾年得到企業(yè)的經(jīng)費支持，免費為大齡孤獨癥人士提供服務，其中年齡最大的學生將近30歲。

孤獨癥家長江女士告訴記者，“愛好”大齡班的開設(shè)，給了她兒子一個去處。但她也知道，出于對經(jīng)濟等的考量，更多孤獨癥成年人還是待在家，如果父母無力看顧，孩子的能力還會一再退行，“希望更多家門口的有專業(yè)力量的公辦日托機構(gòu)、興趣小組，能幫幫這些家庭。”

楊曉燕

楊曉燕的用心也不僅在于給他們一個去處。如果小齡班是為了帶孩子們?nèi)谌雽W校，那么大齡班的課程，則希望盡可能提升孤獨癥人士的自理能力，“說得殘忍一點，萬一這些孩子的家長未來沒能力帶他們了，他們寄人籬下，起碼要把自己收拾得干凈一點吧，別討人嫌。”

孤獨癥家長的心病，大多也在此，他們稱之為“閉眼工程”。家長們擔心自己失智失能直至過世后，孩子沒人管，無法再得到有尊嚴和保障的生活。

眼下，上海市民政局正統(tǒng)籌推進在養(yǎng)老機構(gòu)中設(shè)立“老養(yǎng)殘照護單元”的試點工作。據(jù)統(tǒng)計，截至2024年底，全市已建成1310張重度殘疾人養(yǎng)護床位并投入運營?！肮陋毎Y在中國大陸最早被確診是在1982年，那最少也已經(jīng)四十多歲了。對類似‘老養(yǎng)殘’這樣的政策需求，具體的落地和鋪開，確實已經(jīng)非常迫切了。”楊曉燕說。

楊曉燕和寶寶

即使成為“天花板”

托底以外，一個文明社會，“來自星星”的孤獨癥患者們，或許也值得更多機會。挖掘部分孤獨癥患者在繪畫、樂器、計算等方面的“孤島智慧”是一種機會，給能力較好的孤獨癥患者進入社會工作的可能，或許更為重要。

在“愛好”20周年的活動現(xiàn)場，記者接觸到一個極為特別的案例——主人公叫“天天”。按照家長們的話說，“放在普通孩子里不起眼，但放在孤獨癥孩子里，他是天花板。”

天天屬于高功能孤獨癥患者，這是所有孤獨癥患者中最有可能融入社會、自食其力的群體。天天自身的理解能力會強一些，英語尤其好，雖然也免不了在溝通交流方面存在不足。就在今年，天天從上海政法學院金融專業(yè)本科畢業(yè)了。

母親劉樂告訴記者，兒子這一路承蒙了太多托舉，“兒子有親戚在小學，幫助做了很多溝通工作，比如他接受不了突然換課，接受不了體育比賽輸，會躺地上發(fā)脾氣，學校就會配合提前做預案；他還碰到了特別賞識他的高中老師，大學也有一直關(guān)心他的輔導員老師；我也全程照護他，和孩子爸爸基本上陪著他把小學、中學、高中所有課程都學了一遍?！睆奶焯煨W開始，劉樂就有目標地鍛煉他獨立居家、獨立出行、獨立購物等一系列的生活技能，希望他未來能夠自力更生過好普通的生活。

在大四期間，天天還有兩段實習。先在一家公益咖啡館，后依托“愛好”與某便利店品牌聯(lián)合開展的孤獨癥社會實踐系列課程，天天耳濡目染感受了企業(yè)文化和工作流程，在崗位上鍛煉了制作咖啡、盤點統(tǒng)計、收銀掃碼、整理貨架、清潔衛(wèi)生等工作技能。

子敖在“愛好”和老師同學們在一起。

而千辛萬苦托舉出一個孤獨癥大學生，畢業(yè)后，天天的就業(yè)之路仍然艱難。劉樂在背后幫兒子捋過簡歷、演練過工作環(huán)境、設(shè)計過面試過流程等，但孩子去參加殘聯(lián)的招聘會，在線上投簡歷，回應仍是寥寥，辦公室文職類的崗位幾乎都把他拒之門外。劉樂不否認其中有兒子能力的問題，“但我們還是很努力，也一直保持學習，哪怕有一點希望，都想讓他找到一個適合的工作?！?/p>

劉樂說，曾經(jīng)看到一所學校針對殘障人士開放招募，一家人對其中的“圖書管理員”崗位傾注了巨大的渴望，因為天天記性好，也很愛看書，四大名著都啃得下來。但臨到門前還是被告知都招滿了。

“只要給到就業(yè)機會，我或者特教老師陪他過幾遍工作動線，他一定可以勝任?！眲氛f，先不說全職工作，目前面向孤獨癥成人的實習機會非常少，就業(yè)輔導也很稀缺。“比起謀生，就業(yè)更像是一個出門社交鍛煉的機會和理由。孩子能力不同，一周不行的話，一周一次、兩次都是好的。家長們寧愿陪著孩子去工作，因為長期呆在家里，與社會脫節(jié)，他們的功能就會退化。”

閔行區(qū)吳涇慧靈社區(qū)助殘服務中心理事長陳戎東也曾多次呼吁關(guān)注大齡孤獨癥人士的就業(yè)困境，他曾設(shè)想建立一個孤獨癥人士人才庫，方便他們與有招募意愿的企業(yè)對接，讓合適的人在合適的崗位上發(fā)光發(fā)熱，實現(xiàn)高質(zhì)量就業(yè)。“所謂高質(zhì)量就業(yè)，就是得到這份工作，是因為他們能夠勝任，甚至比健全同事做得更好，并非因為孤獨癥患者的身份被同情和庇護?！标惾謻|說，“只要支持充分合理，孤獨癥人士也能為社會作出貢獻?！?/p>

眼下，“愛好”和“藍絲帶”也在大齡孤獨癥輔助性就業(yè)方面進行持續(xù)探索，但需要做的還有很多。回看過去20年，楊曉燕覺得，這或許只是一個開始，“我一直覺得，也許我們不可能真正打造一個世外桃源，但我始終相信，隨著大家對這個群體的了解和包容，隨著科學技術(shù)的進步與醫(yī)學上的突破，更重要的是在政策上的支持和落實，我們的孩子未來非常有可能安心地生活在這個世界，成長、生活以及老去。那么，我們還是要一起努力?。　?/p>

（文中孤獨癥患者陽陽、天天為化名）