凌晨5點，北京順義的一處平房內(nèi)，鬧鐘還沒響，陳芳卻已醒來。她輕輕伸手摸向床頭柜，在朦朧晨光中拿起手機(jī)——屏幕亮起，時間是5點17分。她點開銀行App，盯著余額數(shù)字——2371.43元，它像一顆尖銳的石子，砸進(jìn)了她尚未完全清醒的意識。

她切換到記賬軟件，細(xì)密的數(shù)字在微弱的屏幕光下浮現(xiàn)：22天的康復(fù)課程費用共計1萬余元，融合班費用7000元，評估費2100元……一個月的賬單，總計1.9萬余元。

陳芳靜靜地盯著這個數(shù)字。許久，直到眼睛發(fā)酸，她才按下鎖屏鍵。6歲的兒子康康還在熟睡，小拳頭攥著她的衣角，呼吸均勻。這個被診斷為孤獨癥譜系障礙已一年半的男孩，并不知道自己的每一點進(jìn)步，背后都墜著父母沉甸甸的賬單。

賬單上的數(shù)字

2024年7月末，陳芳第一次牽著康康的手走進(jìn)康復(fù)中心時，她目光掠過墻上可愛的卡通貼畫，久久停留在前臺張貼的價目表上：個訓(xùn)課270元/節(jié)，感統(tǒng)課180元/節(jié)，語言課270元/節(jié)。

“那時候只有一個念頭，砸鍋賣鐵也要治。”陳芳向《法治日報》記者回憶道。彼時，陳芳丈夫月收入七八千元。她盤算著：一天3節(jié)課720元，一個月上22天就是15840元，“擠一擠，能扛住”。

最初幾個月確實是傾盡所有的投入。2024年8月，康康上了24天課，加上評估費用，當(dāng)月花費“小兩萬元”。陳芳猶記得，從家庭儲蓄賬戶中取錢時，她的手指在ATM機(jī)按鍵上停頓了很久——那是他們原本打算用來裝修老家房屋的錢。

轉(zhuǎn)折發(fā)生在今年春節(jié)后。陳芳丈夫所在的公司效益驟減，連續(xù)3個月，每月到手工資只有2600多元。

“他起初不敢告訴我，直到有一次該交康復(fù)費時，他支吾地說信用卡還不上了，我才知道家里經(jīng)濟(jì)狀況已經(jīng)到了懸崖邊?！北本┑亩?，寒風(fēng)凜冽，陳芳和記者坐在康康所在的康復(fù)機(jī)構(gòu)大門口，回憶這段經(jīng)歷時，聲音里帶著一絲哽咽。

那天晚上，她翻出家庭記賬本：2024年5月至12月，康康的康復(fù)費、評估費、交通費合計近12萬元；2025年1月至3月，每月康復(fù)費1.1萬元，加上生活費，3個月赤字超過4萬元。最讓她揪心的是，這些費用里，能報銷的部分寥寥無幾。殘聯(lián)每月補助最多3600元，每年最多補助10個月，一年封頂3.6萬元，而且每月必須上夠一定天數(shù)課程才能報銷，其余的費用都需要自己承擔(dān)。

存款銳減，負(fù)債日漸積累，每一筆支出都成為壓在陳芳和丈夫心里的石頭。

為了撐下去，陳芳不得不對康康的課程做“精準(zhǔn)調(diào)控”：每月必須上十幾天課，才能達(dá)到報銷的門檻；理想狀態(tài)是20天左右，這樣康復(fù)效果才能穩(wěn)步推進(jìn)；上限是22天，“多一天的費用，都可能成為壓垮駱駝的最后一根稻草”。

可即便如此精打細(xì)算，現(xiàn)實仍一次次擊穿底線。今年5月，家里財務(wù)狀況最吃緊時，康康的課程被迫削減至一個月只上12天。那段時間，康復(fù)老師時不時發(fā)來康康的訓(xùn)練視頻：視頻里的小男孩努力地蹦臺階、辨認(rèn)卡片、練習(xí)發(fā)音。陳芳一邊看一邊掉眼淚：“感覺特別對不起孩子，好像是我親手剝奪了他進(jìn)步的機(jī)會?！?/p>

更讓她心酸的是，為了填補康復(fù)費的缺口，她不得不取出康康攢下的壓歲錢。那是孩子一點點存下的“家底”，原本她想留著作為教育基金，如今卻只能提前透支。

“取完錢那天，我抱著孩子哭了?！标惙颊f，康康不懂錢的意義，只是懵懂地拍著她的背，那一下下的觸碰，讓她心里更疼了。

“倒”著過的日子

經(jīng)濟(jì)支柱搖搖欲墜，陳芳深知必須盡快尋找出路。她不是沒想過找份工作，可康康的康復(fù)課程需要專人接送，下午兩點多就得去接孩子——這樣的時間要求，沒有哪家公司能允許。

“這個年紀(jì)，沒什么專長，又要照顧孩子，想找份能兼顧的工作太難了。”陳芳嘆了口氣，她曾經(jīng)也是職場女性，可現(xiàn)在，在生計和孩子之間，她只能選擇后者。

陳芳老家河北承德的山里盛產(chǎn)蘑菇，每到夏天雨水豐沛時節(jié)，山間的蘑菇便會大量生長。今年暑假，陳芳做了一個從未想過的決定：帶康康回老家撿蘑菇賣錢。那一周，她每天天未亮就帶著康康上山，中午頂著大太陽回家，把蘑菇分類、清洗，然后在路邊擺攤叫賣。運氣好的時候，一天能賣200多元，七八天下來，總收入有1000多元。

“錢不多，但那是第一次，我覺得自己能做點什么改變現(xiàn)狀?！标惙颊f。更讓她意外的是，康康在山林里表現(xiàn)得格外安靜，他學(xué)著媽媽的樣子，小心翼翼地把蘑菇放進(jìn)籃子里，偶爾還會指著樹上的鳥巢發(fā)出“啊啊”的驚嘆聲。

從老家回北京前，陳芳的母親偷偷塞給她一個信封，里面裝著8000元——那是家里去年賣玉米的收入。

“這么多年，第一次從我媽那兒拿錢?！标惙歼莻€信封，在汽車站的衛(wèi)生間里哭了整整15分鐘，“實在是沒辦法，孩子的康復(fù)不能?！?。

陳芳的丈夫也在拼命想辦法增加收入。他下班后去送外賣，有時會忙到深夜11點多。回到家，累得倒頭就睡，第二天一早又得去上班?！澳嵌螘r間，我總能看到他偷偷捶腰?！标惙颊f，即便這樣，每月的收入依然捉襟見肘，康復(fù)費的缺口，還是得靠東拼西湊。

“人家都是先攢錢再開銷，我們是倒著過——先花錢，再想辦法補上缺口?！标惙歼@樣描述他們2025年的生活狀態(tài)。

最艱難的時候，陳芳甚至動過讓康康暫?？祻?fù)的念頭。一天深夜，她坐在電腦前，搜索“孤獨癥康復(fù)中斷的后果”。彈出的頁面上寫著：“可能導(dǎo)致前期訓(xùn)練成果消退，社交能力退化，情緒問題加重……”

她猛地關(guān)掉網(wǎng)頁，趴在鍵盤上無聲地哭了。顯示屏的藍(lán)光鋪在她顫抖的背上，像一片冰冷的海。

困境中的微光

盡管經(jīng)濟(jì)壓力如影隨形，但康康的每一點進(jìn)步，都是支撐這個家庭咬牙前行的光。

前不久，康復(fù)老師給陳芳看了一段視頻：在融合班游戲時間里，康康主動把一個玩具車遞給旁邊的小朋友，雖然沒說話，但眼神里有了一瞬間的交流。

“那一刻，我覺得所有的付出都值了?！标惙及堰@段視頻存在手機(jī)里，取名為“希望”。每當(dāng)感到無力時，她就會打開看看。

經(jīng)濟(jì)上的窘迫也意外地帶來了其他“收獲”。因為無法經(jīng)常購買新教具，陳芳學(xué)會了用廢舊紙箱給康康做教具：把紙箱剪成不同形狀，涂上顏色，就是認(rèn)知卡片；用礦泉水瓶裝不同量的沙子，就是簡易的感統(tǒng)訓(xùn)練器材。

“有次我用酸奶盒做了一個儲蓄罐，教康康認(rèn)硬幣。”陳芳說，“他居然學(xué)會了‘1元’‘5角’的區(qū)分，還知道要把錢‘存起來’?！边@個無意中的教學(xué)，后來在康復(fù)評估中成為康康的加分項。

這些細(xì)碎的進(jìn)步，像星星點點的微光，照亮了艱難的日子?！坝袝r候真想放棄，覺得這日子看不到頭?！标惙疾话驳卮曛p手，語氣里滿是疲憊。可每次看到康康期待上課的眼神，看到他努力模仿老師動作的樣子，愧疚與不忍就涌上她的心頭：“孩子那么努力，我怎么能退縮？”

讓陳芳感到溫暖的是，前行的路上并非只有他們孤軍奮戰(zhàn)：當(dāng)?shù)劓?zhèn)里和殘聯(lián)每月的補助、村里的幫扶款，雖然數(shù)額不多，卻像冬日里的一縷暖陽；康復(fù)機(jī)構(gòu)的老師知道他們家的困難，常常悄悄給康康加課，還會帶些零食和玩具給他。

陳芳自己也沒閑著，試著在朋友圈出售老家的小米、蘑菇干和一些手工藝品。第一單賣了5斤小米，賺了28元，她把轉(zhuǎn)賬截圖設(shè)成手機(jī)屏保，“無關(guān)乎錢多、錢少，而是覺得自己還能創(chuàng)造價值，看到了更多希望”。

“我們家像是在解一道難度系數(shù)很高的數(shù)學(xué)題?！标惙纪h(yuǎn)處康復(fù)教室的方向，輕聲對記者說，“題目是‘如何用有限的收入，支付無限的康復(fù)費用’，但這道題我們必須要解，因為康康在進(jìn)步，哪怕過程很緩慢?！?/p>

前兩天，康復(fù)老師發(fā)來消息：康康學(xué)會雙腳跳了。視頻里，6歲的男孩穿著已經(jīng)有些擠腳的運動鞋，屈膝、發(fā)力、躍起，落地時踉蹌了一下，一屁股坐在了地上。但他沒哭，反而自己爬起來，對著鏡頭咧開嘴笑了。

那個笑容，成了這個家庭在生活的重壓下，依然選擇前行的全部理由。陳芳在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)了這段視頻，配文：“我的小超人，今天又征服了一個星球?！?/p>

記者手記

在整理采訪錄音時，我注意到一個細(xì)節(jié)：陳芳能精確地說出康康每節(jié)課的費用、每個月上課的天數(shù)甚至每次評估的花銷，但當(dāng)被問及“你們一家人上次一起外出吃飯是什么時候”，她沉默了10多秒。

這10多秒的沉默，比數(shù)字更能直觀說明這個家庭所承受的重壓。

康康的賬單，折射出的是我國超過1300萬個孤獨癥家庭共同面臨的經(jīng)濟(jì)困境?？祻?fù)訓(xùn)練像一場看不到終點的馬拉松，而參賽者需要自備所有補給。當(dāng)耗盡家庭儲蓄、借遍親戚朋友、刷爆信用卡后，他們還剩下什么？

值得深思的是，在這場與時間賽跑的康復(fù)之路上，經(jīng)濟(jì)壓力正在讓許多家庭陷入兩難：減少課程，可能錯失黃金干預(yù)期；維持課程，可能拖垮整個家庭。

政策支持固然在逐步完善，但從“有”到“足夠”，從“能報銷”到“好報銷”，仍有很長的路要走。報銷流程的復(fù)雜性、地區(qū)之間的差異性、自付比例的高企，這些細(xì)節(jié)上的“坎”，對于精疲力竭的家庭而言，可能就是“壓垮駱駝的最后一根稻草”。

對于孤獨癥家庭來說，他們需要的不僅是一次性的救助，更是一個可持續(xù)的支持系統(tǒng)。這個系統(tǒng)應(yīng)當(dāng)包括：更普惠的康復(fù)保險制度、更便捷的報銷流程、更多元的救助渠道，以及對社會企業(yè)參與孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域的鼓勵政策。

采訪結(jié)束前，康康突然跑到我身邊，指著采訪本上的數(shù)字說：“1、2、3……”他能從1數(shù)到100，這是康復(fù)訓(xùn)練的成果之一。但他不知道，為了讓他學(xué)會這些數(shù)字，他的父母正在現(xiàn)實世界中，解答一道多么艱難的生存數(shù)學(xué)題。

每一個孤獨癥孩子進(jìn)步的腳印里，都寫著一個家庭無聲的經(jīng)濟(jì)賬本。讓這份賬單不再如此沉重，讓愛與希望不再被貼上沉重的價簽——這或許是社會能夠給予“康康們”最有力、最實在的溫柔。

構(gòu)建多層次支持體系減輕康復(fù)費用負(fù)擔(dān)

孤獨癥譜系障礙（以下簡稱孤獨癥）是一類嚴(yán)重致殘性神經(jīng)發(fā)育障礙。

隨著社會對孤獨癥認(rèn)識水平的提高，不少家庭開始尋求專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，以提高孤獨癥人士的生活質(zhì)量。

根據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會、民政部、國家衛(wèi)生健康委員會聯(lián)合印發(fā)的《殘疾人基本康復(fù)服務(wù)目錄（2025年版）》，0—6歲孤獨癥兒童的康復(fù)項目為溝通和社交能力、情緒和行為調(diào)控、言語和語言、生活自理和社會適應(yīng)能力等訓(xùn)練；7歲以上孤獨癥未成年人的康復(fù)項目為溝通和社交能力、生活自理能力、情緒和行為調(diào)控、職業(yè)康復(fù)和社會適應(yīng)能力等訓(xùn)練。

孤獨癥家庭需要承擔(dān)的康復(fù)費用，主要包括康復(fù)機(jī)構(gòu)提供這些服務(wù)而產(chǎn)生的費用，根據(jù)課程時長、老師等級和機(jī)構(gòu)所在地等因素而有所不同。

《法治日報》記者采訪發(fā)現(xiàn)，高昂的康復(fù)費用，是很多孤獨癥家庭難以承受之重。沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓一些孤獨癥家庭為了支付康復(fù)費用而不得不削減其他生活開支，甚至為此負(fù)債累累。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會應(yīng)用行為分析專業(yè)委員會委員曹躉添認(rèn)為，孤獨癥家庭之所以面臨如此沉重的康復(fù)費用負(fù)擔(dān)，原因之一是康復(fù)需求激增與資源稀缺之間的矛盾。隨著醫(yī)學(xué)發(fā)展和社會認(rèn)知度提高，孤獨癥的診斷準(zhǔn)確率和早期發(fā)現(xiàn)率大幅上升，導(dǎo)致需要康復(fù)的兒童數(shù)量快速增長。同時，0—6歲是公認(rèn)的康復(fù)干預(yù)黃金期，孤獨癥家庭為了抓住這個窗口期，不惜投入重金，產(chǎn)生了大量且緊迫的需求。

“與此相對的是，康復(fù)機(jī)構(gòu)的數(shù)量增長速度跟不上有康復(fù)需求兒童數(shù)量的增長，尤其是優(yōu)質(zhì)的、有口碑的機(jī)構(gòu)更是稀缺?？祻?fù)訓(xùn)練形成了‘賣方市場’，使機(jī)構(gòu)擁有較強(qiáng)的定價權(quán)。”曹躉添說。

在關(guān)注孤獨癥群體多年的北京凱耀律師事務(wù)所律師王君看來，康復(fù)機(jī)構(gòu)課程定價偏高是另一個原因。例如，即使是北京市殘疾人聯(lián)合會定點的康復(fù)機(jī)構(gòu)的課程價格，也遠(yuǎn)高于康復(fù)報銷的限額（北京市殘疾人聯(lián)合會規(guī)定的報銷限額：個訓(xùn)120元/40分鐘；小組課60元/40分鐘；集體課30元/40分鐘）；非定點的社會康復(fù)機(jī)構(gòu)的課程價格更高。

曹躉添認(rèn)為，康復(fù)訓(xùn)練需要大量專業(yè)的康復(fù)師、特教老師、行為分析師等，培養(yǎng)周期長、成本高，這部分成本會體現(xiàn)在康復(fù)費用上。康復(fù)機(jī)構(gòu)需要特定的訓(xùn)練場地、感統(tǒng)設(shè)施、教具等，也是一筆不小的固定投入和日常維護(hù)開銷。

“還有家長的非理性期待?！蓖蹙^察到，對于孤獨癥兒童，家長希望通過康復(fù)訓(xùn)練讓其在學(xué)齡期間正常上學(xué)，在此期間投入的費用有時會超過家庭收入，甚至不惜舉債為之。此外，康復(fù)訓(xùn)練是一個長期過程，需要長期資金投入。

“政策體系不完善也是重要原因。”曹躉添說，在國內(nèi)，絕大多數(shù)孤獨癥的康復(fù)訓(xùn)練費用未被納入基本醫(yī)療保險的報銷范圍，這意味著絕大部分費用需要家庭自擔(dān)。此外，雖然不少地區(qū)有針對孤獨癥家庭的康復(fù)補貼，但補貼金額往往低于實際的康復(fù)費用，且可能有名額、機(jī)構(gòu)、戶籍等限制。

受訪專家指出，減輕孤獨癥家庭康復(fù)負(fù)擔(dān)，需要政府、社會、機(jī)構(gòu)和家庭多方共同努力。

曹躉添認(rèn)為，核心在于構(gòu)建“政府主導(dǎo)、醫(yī)保覆蓋、社會支持、行業(yè)規(guī)范、家庭賦能”的多層次支持體系。

她解釋說，在政府層面，推動將孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練項目逐步納入基本醫(yī)療保險的報銷目錄，這是最直接、最有效的減負(fù)方式。提高康復(fù)補貼標(biāo)準(zhǔn)，放寬申請條件，建立與物價水平聯(lián)動的動態(tài)調(diào)整機(jī)制等。

王君認(rèn)為，當(dāng)前較為迫切的是修訂現(xiàn)行康復(fù)補貼政策，取消每日補貼限額，可以由孤獨癥家庭提供康復(fù)服務(wù)打卡證明，在保留每年補貼限額的前提下，分季度報銷并且不限定每季度報銷額度。

“同時，政府應(yīng)加大對定點康復(fù)機(jī)構(gòu)的扶持，讓康復(fù)課程的價格具有普惠性。加大公立特教幼兒園的建設(shè)，使孤獨癥兒童可以較早進(jìn)入學(xué)前教育體系，有專業(yè)的特教老師在公辦學(xué)前教育體系下進(jìn)行干預(yù)，降低家庭康復(fù)費用成本。”王君說，孤獨癥未成年人的康復(fù)和教育本身也不能割裂，最好是他們在學(xué)前階段能進(jìn)入特教幼兒園，就可以一邊接受學(xué)前教育，一邊接受康復(fù)訓(xùn)練。

在曹躉添看來，康復(fù)行業(yè)與機(jī)構(gòu)也需要規(guī)范與自律。一方面，主管部門需要對康復(fù)行業(yè)和機(jī)構(gòu)加強(qiáng)行業(yè)監(jiān)管，建立統(tǒng)一的行業(yè)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、收費標(biāo)準(zhǔn)和質(zhì)量評估體系，打擊虛假宣傳和亂收費現(xiàn)象；另一方面需要倡導(dǎo)普惠理念，鼓勵機(jī)構(gòu)在保證質(zhì)量和合理利潤的前提下，承擔(dān)更多社會責(zé)任，提供普惠性的服務(wù)套餐。

受訪專家認(rèn)為，孤獨癥家庭作為需求方，需要樹立正確的康復(fù)觀。

曹躉添稱，孤獨癥家庭首先應(yīng)主動學(xué)習(xí)有關(guān)孤獨癥的科學(xué)知識，提高辨別能力，理性規(guī)劃，避免被不實宣傳誤導(dǎo)而盲目選擇康復(fù)課程。要善用政策與資源，主動了解并申請各項政府補貼、慈善救助，積極參與免費的社區(qū)活動或家長支持小組。在專業(yè)指導(dǎo)下，家長學(xué)習(xí)和應(yīng)用一些日常的干預(yù)技巧，將康復(fù)融入生活，這比單純依賴機(jī)構(gòu)授課更有效更經(jīng)濟(jì)。