“孩子兩歲就得病，醫(yī)生都說沒救了，但我們還是堅持了兩年。他是家里人的心頭肉啊，誰都不肯放棄，他奶奶天天抱著他，我到處籌錢。為了給孩子治病，我吃百家飯穿百家衣，我們就這樣在醫(yī)院打著持久戰(zhàn)，我想，總會有勝利的那天吧?！?月25日，河南鄭州兒童醫(yī)院，王鵬雪說起給患神經(jīng)母細胞瘤的兒子治病的經(jīng)歷，言語中透著一股心酸，也透出了堅定治療的信念。王鵬雪家住河南安陽內(nèi)黃縣一個小鄉(xiāng)村，兒子王嘉威今年4歲，是家里的第二個孩子，嘉威沒見過面的哥哥出生三個月就得了腦癱，最終因肺炎治療無效不幸夭折。嘉威的降生，給一家人帶來了新的希望。為了讓兒子有個更好的生活環(huán)境，王鵬雪長年外出打工，小嘉威出生后就一直由爺爺、奶奶撫養(yǎng)。圖為病床上的王嘉威。2017年9月中旬，小嘉威一直喊自己腿軟、腿疼，奶奶帶他到村里的診所看了一下，順便還拿了一盒鈣片，村里的醫(yī)生囑咐奶奶，如果三天以后還是腿疼的話，就要帶孩子去鎮(zhèn)里的醫(yī)院看看。三天后，小嘉威的癥狀沒有減輕反而越來越嚴重，放心不下的大伯和奶奶便帶著他去了鎮(zhèn)上的醫(yī)院，經(jīng)過初步診斷，醫(yī)生讓他們?nèi)ゴ筢t(yī)院做進一步的檢查。圖為奶奶在醫(yī)院里抱著站立不穩(wěn)的小嘉威。得到消息后，王鵬雪馬不停蹄地趕回家中，帶著小嘉威到了鄭州人民醫(yī)院。王鵬雪說：“醫(yī)生緊急給孩子做了抽血檢查，等了十多天后，醫(yī)生告訴我，孩子被確診為神經(jīng)母細胞瘤，這種疾病被稱為兒童腫瘤之王，多發(fā)在嬰幼兒的身上，嘉威胸腔里的腫瘤已經(jīng)轉(zhuǎn)移到脊椎，將來如果腫瘤壓迫到神經(jīng)將導致下肢癱瘓。”圖為提起兒子的確診過程，王鵬雪眼眶中的淚水止不住地流了下來。“我實在想不通，為什么我的命就這么不好，就不能擁有一個健康的孩子？”王鵬雪說，醫(yī)生告訴他，由于胸腔神經(jīng)太多，嘉威年齡又太小，手術(shù)難度非常大，只能找專家做手術(shù)。可專家看了小嘉威的檢查報告后一直搖頭，表示孩子的病太難治。“嘉威是我們一家人的心頭肉??！我哭著告訴醫(yī)生，自己絕不會放棄孩子，懇求醫(yī)生一定要救救他。”圖為王鵬雪和奶奶在給小嘉威按摩腿部肌肉。有一天，王鵬雪在網(wǎng)上無意中看到，濟南有一個患神經(jīng)母細胞瘤的孩子在北京治療后康復(fù)了，這讓他看到了希望。2017年11月份，他帶著小嘉威來到北京治療?！霸诒本瓮隽肆鶄€化療，一次胸腔手術(shù)，但效果并不明顯，醫(yī)生又建議做兩個大療，但是孩子太小，風險太大，我們就沒有做?！蓖貔i雪說，本來是滿懷希望地來，結(jié)果卻讓他再次一籌莫展。圖為小嘉威緊緊抓著爸爸王鵬雪的手。“在北京治療期間，為了省錢，我們舍不得租房，晚上十二點嘉威奶奶還抱著他在地下室的暖風口呆著。我白天照顧孩子，晚上會在醫(yī)院附近幫別人倒垃圾掙錢。每天吃飯時間，我通常只買一份飯給孩子和他奶奶吃，而我則吃病友們的剩飯。時間長了，大家可憐我，有時會故意多買些飯回來，送給我吃?！蓖貔i雪說。目前，在鄭州兒童醫(yī)院，病友們看到王鵬雪一家人的生活，都覺得非常同情，也常常送些飯菜給他，醫(yī)院附近的阿姨們還把家里不穿的衣服和鞋子送給王鵬雪。“給孩子治病這一年多，我真的是吃百家飯、穿百家衣，雖然艱苦，但我有一個信念，只要治好孩子的病，再苦再累我也會堅持到底。”圖為王鵬雪將病友們給他買的饅頭展示給攝影師看。王鵬雪介紹，嘉威的媽媽患有輕度智力不全癥，嘉威病后一直帶著一歲半的女兒在娘家生活。嘉威的爺爺腹腔里有囊腫，平時靠藥物維持，即便如此，老人還每天外出撿拾廢品?！盀榱耸″X給嘉威看病，孩子爺爺再沒吃過藥，有一次在地里干農(nóng)活時突然就暈倒了，鄉(xiāng)親們把他送到醫(yī)院，醫(yī)生問他有病為什么不治？爺爺說小孫子得了重病，他老了，死了沒關(guān)系，但小的要活下來?！蓖貔i雪說。圖為小嘉威的爺爺在整理撿拾的廢品。患病的小嘉威不能站立行走，大小便失禁，因沒錢買尿不濕，為了不讓他尿到病床上，奶奶幾乎全天抱著他用盆子接尿。“在北京的治療效果不理想，我?guī)е⒆尤チ松虾?，前天才又回到了鄭州兒童醫(yī)院。目前孩子的病已經(jīng)花了40萬，其中30萬都是從親戚和鄉(xiāng)親們手里借的。醫(yī)生說后期還可能做干細胞移植，費用預(yù)計高達60萬元左右。我們這個家本就經(jīng)濟困難，這么高的治療費，真的讓我走投無路了?！蓖貔i雪苦惱地說。