我們終將失去生命，死亡教育：一門人生必修課

2019-04-01 11:39

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

從事臨終關(guān)懷的上海女孩王瑩，曾陪伴上萬名癌癥末期病人走過生命最后的時光，紓解他們臨終前的絕望。主持人張越與她進(jìn)行了一場關(guān)于「生與死」的對話。(04:26)

Figure x 社區(qū)英雄 ▼

王瑩，長期從事臨終關(guān)懷公益事業(yè)，「手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心」創(chuàng)始人之一。

在第五季《奇葩說》中有一個辯題：假如能看到別人的「死亡時間」，該不該告訴他們？

生存與死亡的宏大命題，從來都不是能輕易講明白的事情，但人類的歷史不得不與之同生共存。辯手邱晨說：「無論是知道死亡的日期還是身患重病，我們只有看到它，面對它，甚至愿意談?wù)撍臅r候，我們才有可能去對抗它。」

王瑩則認(rèn)為：死亡這個課題，不應(yīng)該是走到生命盡頭的人們才去面對的。

▍未知生，焉知死

王瑩第一次直面死亡是在2006年，母親查出癌癥，被醫(yī)生宣告只剩下一年時間。

那個年代身患癌癥的人，幾乎等于被宣判「死刑」，連帶家人也要承受「無期徒刑」。

27歲的王瑩完全沒有心理準(zhǔn)備，第一反應(yīng)是不敢回到病房，不敢面對母親?！肝艺驹卺t(yī)院的走廊里哭，又不敢哭得很大聲，怕被別人聽到，就一直哭，一直要壓住，要把自己的那個傷心給壓下去。」

王瑩（中）為患者按摩手

在母親漫長而又痛苦的康復(fù)過程中，「癌癥」這兩個字是不能在家里提及的?！刚麄€家庭就氛圍特別特別低，大家都很傷心，都要哭的?！勾蠖鄶?shù)時候，面對患病的母親，王瑩不知道怎樣給予她精神支持和心理安慰，但她覺得必須做點什么，于是跑去書店買關(guān)于營養(yǎng)學(xué)的書籍，希望母親在飲食上跑贏癌細(xì)胞。

這個已經(jīng)習(xí)慣了享受小資生活的上海女孩一夜長大，開始從家到醫(yī)院兩點一線的生活?！高@一場病對我們家是一個很大的改變，我爸以前都不做飯，不會去洗衣服。從我媽生病開始就戴上圍裙，開始洗衣、燒飯……對他也是一個特別大的轉(zhuǎn)變?！?/p>

社會的輿論和男友的逃避給了這個堅強(qiáng)的女孩致命一擊。母親患病后，王瑩男友的同事以癌癥遺傳為由紛紛勸他分手，男友懦弱的表現(xiàn)讓王瑩決定放棄這段感情：「難道這些癌癥病人的子女都不能活在這個世界上了嗎，都不能受到一個公正的對待嗎？」

▍以始為終，向死而生

2008年汶川地震，王瑩去災(zāi)區(qū)做志愿者。回來后，一位父親罹癌去世的志愿者同伴向她提議，一起去醫(yī)院為末期癌癥病人提供支持。相同的經(jīng)歷讓王瑩覺得特別有共鳴，于是她開始進(jìn)入臨終關(guān)懷的領(lǐng)域。

開始幾乎所有人都不懂什么是生命關(guān)懷、臨終撫慰?；ヂ?lián)網(wǎng)信息海洋里，「臨終關(guān)懷」僅有一百多頁資料。王瑩從到醫(yī)院幫助患者及其家人做一些力所能及的事情，到收集資料、系統(tǒng)研究，經(jīng)歷了緩慢而復(fù)雜的學(xué)習(xí)過程。

手牽手志愿者與患者溝通

「當(dāng)時腦子里不清楚我能為他們干一些什么，所以就跑到病房，跟他們聊聊患病的辛苦，幫長期臥床的人去松松肩、捶捶背?！?nbsp;

通過跟癌癥病人的實際接觸，王瑩發(fā)現(xiàn)在他們身上有很多外人甚至是醫(yī)生都無法想象的痛苦?！负艽笠徊糠只颊呤遣桓腋t(yī)生溝通的，再疼也會忍著，尤其是對止疼藥物副作用的理解存在很大的誤區(qū)。」因為看到隔壁床的病人吃了止痛藥不久后就去世了，他們就以為「止疼藥是會害死人的」……患者不愿意跟醫(yī)生討論的問題，卻可以跟王瑩傾訴，王瑩再反饋給醫(yī)生，幫患者做治療上的協(xié)助。

志愿者在服務(wù)臨終病人的時候，遇到過很多手足無措的情況。王瑩用自己的經(jīng)驗告訴志愿者：「當(dāng)病人說‘我快死了’的時候，不要害怕，對方其實是渴求一個跟他愿意真誠討論的人，所以我們必須保持我們這樣一份真誠，因為他先誠實了，他先承認(rèn)了我的生命將要走向終點，那我們周圍的人就不要再欺騙他?！?/p>

只有接受死亡，才能勇敢地面對死亡。

▍萬事無不盡，徒令存者傷

「手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心」有一只帶著蘋果帽子的吉祥物小胖熊。這個帽子的設(shè)計源于一個真實的故事：有一位孤獨(dú)的父親住在癌癥病房里。圣誕節(jié)的時候，志愿者送給他一個大蘋果，每天早上起來他都會把蘋果拿在手里，深深地吸蘋果的香氣，這讓他覺得那一天是很美好的。他的女兒正在讀高三，沒有時間來看望他。可當(dāng)女兒了解父親的病情后，情緒崩潰，成績一落千丈。父親找到志愿者，請他們把這個蘋果交給女兒，希望女兒吃下蘋果，也代表吃下爸爸的勇氣，帶著這份勇氣去高考。

王瑩帶著這位父親的囑托，連夜開車穿過了半個上海，把這個蘋果交給他的女兒。女兒收到父親的心意，說會好好地去高考。父親最終沒有等到女兒高考的那天，而女兒填報志愿的時候選擇了醫(yī)學(xué)。「如果說父親的離世對女兒來說是一個無法磨滅的傷痛，那么學(xué)醫(yī)，能夠讓她在未來幫助到其他的人，是她自己對這份傷痛持續(xù)的療愈?！?/p>

王瑩的志愿者團(tuán)隊把這只蘋果設(shè)計成小熊頭頂上的帽子，提醒自己要做兩件事：讓末期患癌病人安詳?shù)厮?，讓失去至親后的家人堅強(qiáng)地活。

▍死亡是對生命最精準(zhǔn)的教育

不斷地學(xué)習(xí)與實踐，讓王瑩團(tuán)隊的臨終關(guān)懷項目漸漸步入正軌，但問題也接踵而來。因為床位緊張，很多癌癥晚期病人沒有機(jī)會享受到志愿者服務(wù)。2011年，上海有三萬多名癌癥病人去世，卻只有不到60張床位可以提供臨終關(guān)懷服務(wù)。實際上，一些癌癥病人在臨終前甚至面臨著無處可去的雙重絕望。王瑩說：「其實挺灰心的，就覺得我們做了那么多，還是沒有改變床位緊張的局面?！?/p>

為讓「臨終關(guān)懷」被更多的人知道，她不斷地去找人大代表、政協(xié)委員和媒體合作，向政府寫提案、反映情況，希望得到有效的反饋。

2012年初，上海推出了臨終關(guān)懷政策。2012年開始，在上海76家社區(qū)醫(yī)院里，開設(shè)獨(dú)立的舒緩養(yǎng)護(hù)病房，專門收留癌癥末期病人。參與推動這個政策的王瑩深感自豪。更大的變化是：死亡在癌癥晚期患者心里慢慢不再那么可怕，越來越多的人開始正視這個「惡魔」。死亡可以限制人的自由，卻不能奪走人的自由。

在從事臨終關(guān)懷的過程中，王瑩見證了太多人走向死亡，有的人恐慌，有的人從容。一位患癌老伯伯的話讓她印象特別深刻：「老伯伯說其實死那一刻沒什么好怕的，倒是走往死的那一段路，如果什么都不知道，那挺令人害怕的?！?/p>