12月3日，是國(guó)際殘疾人日。如今，越來越多的脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者在疾病修正治療與康復(fù)管理的支持下，實(shí)現(xiàn)入學(xué)讀書。而當(dāng)他們走出校園，如何取得更長(zhǎng)久的職業(yè)發(fā)展，成為他們和社會(huì)面臨的新課題。

為進(jìn)一步支持SMA成人群體走向更加公平、專業(yè)與可持續(xù)的就業(yè)環(huán)境，12月3日，美兒SMA關(guān)愛中心發(fā)起的國(guó)內(nèi)罕見病領(lǐng)域首部職業(yè)規(guī)劃與指導(dǎo)手冊(cè)——《SMA社群職業(yè)素養(yǎng)手冊(cè)》（以下簡(jiǎn)稱“《職業(yè)素養(yǎng)手冊(cè)》”）正式發(fā)布。

SMA是一種起源于中樞神經(jīng)系統(tǒng)的罕見常染色體隱性遺傳病，常表現(xiàn)為進(jìn)行性肌無力、肌萎縮。作為致殘、致死率很高的疾病，它嚴(yán)重影響患者及其家庭的生活質(zhì)量。由于運(yùn)動(dòng)功能的限制，大部分SMA患者在沒有藥物治療的時(shí)期往往終身被禁錮在輪椅或病床上。

近年來，隨著越來越多SMA患者通過疾病修正治療，獲得了運(yùn)動(dòng)功能的提升，他們對(duì)自身的關(guān)注也從改善身體狀態(tài)，過渡到自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)和融入社會(huì)，這也使得他們對(duì)職業(yè)的探索成為可能。

美兒SMA關(guān)愛中心執(zhí)行主任邢煥萍表示：“這種從‘生存’到‘生活’的訴求轉(zhuǎn)變，是振奮人心的。這份《職業(yè)素養(yǎng)手冊(cè)》正是為了回答‘如何就業(yè)’而來?！?/p>

她介紹，《職業(yè)素養(yǎng)手冊(cè)》圍繞專業(yè)技能、職業(yè)態(tài)度、道德操守、人際協(xié)作、身體管理等維度，為SMA病友提供切實(shí)可行的體系化就業(yè)支持方案，幫助他們?cè)谟邢薜纳眢w條件下，實(shí)現(xiàn)高效工作與可持續(xù)職業(yè)發(fā)展。內(nèi)容擺脫社會(huì)對(duì)SMA群體的刻板印象，助力這一群體在工作場(chǎng)景中獲得更加專業(yè)的外部評(píng)價(jià)與自我價(jià)值。

作為手冊(cè)的指導(dǎo)專家，北京協(xié)和醫(yī)院臨床康復(fù)科主管康復(fù)師張光宇認(rèn)為，長(zhǎng)期治療和規(guī)范康復(fù)為SMA患者提供了求職的身體機(jī)能保證。對(duì)SMA社群而言，職業(yè)發(fā)展與身體管理并不沖突，期待通過科學(xué)的評(píng)估與長(zhǎng)期的治療康復(fù)，更多患者能投入到有意義的職業(yè)追求中，實(shí)現(xiàn)人生的更多可能。

據(jù)了解，除了此次發(fā)布的《職業(yè)素養(yǎng)手冊(cè)》，自2022年以來，美兒SMA關(guān)愛中心還相繼發(fā)布了《SMA學(xué)齡患者入學(xué)指南》和《SMA社群出行指南》以及《SMA社群生涯規(guī)劃圖冊(cè)》等。