“媽媽?zhuān)职趾蜖敔斈棠虨槭裁炊疾粊?lái)看我？”在昆明市兒童醫(yī)院的病房里，9歲的小燦這樣問(wèn)媽媽。

2018年1月，小燦的眼睛周?chē)霈F(xiàn)了許多血點(diǎn)，經(jīng)檢查是再生障礙性貧血所致。

每個(gè)孩子都是父母的心頭肉，然而，這名小女孩在經(jīng)歷病痛的時(shí)候，卻只有媽媽陪在身邊照顧她。無(wú)法負(fù)擔(dān)高額的醫(yī)藥費(fèi)，為了救孩子，這位年輕母親想到通過(guò)直播平臺(tái)來(lái)籌取醫(yī)藥費(fèi)。

“孩子病重，丈夫聯(lián)系不上，公婆不聞不問(wèn)，她們母女倆真地很可憐。”3月26日，市民李先生向本報(bào)反映了小燦母女的事，希望愛(ài)心人士能給予她們幫助。李先生說(shuō)，他和小燦母女素未謀面，他是在某直播平臺(tái)上了解到此事的。

“李先生聽(tīng)說(shuō)我們的事后，不僅熱心地幫忙出謀劃策，還給我轉(zhuǎn)了愛(ài)心款?！?月26日，小燦的媽媽劉女士說(shuō)。她們是昭通巧家人，2018年1月20日，女兒小燦的眼睛周?chē)霈F(xiàn)了出血點(diǎn)，她帶著女兒到昆明市兒童醫(yī)院進(jìn)行了檢查。醫(yī)生給小燦做完血常規(guī)檢查后，發(fā)現(xiàn)小燦的血小板數(shù)值為5（正常人數(shù)值為100—300）。小燦隨即被送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，此時(shí)，小燦的血小板數(shù)降到了2。第二天，小燦輸完血小板后，數(shù)值仍然只有50。鑒于此，醫(yī)生抽了小燦的骨髓活檢到上海化驗(yàn)。一星期后，小燦被確診為再生障礙性貧血。

小燦的媽媽抱著她在兒童醫(yī)院輸血

“當(dāng)時(shí)感覺(jué)天都快塌了，但還是要盡全力給女兒治病?！眲⑴空f(shuō)，住院記錄上寫(xiě)著，這次已經(jīng)是孩子第38次住院了。每個(gè)星期，小燦都得到醫(yī)院輸血小板，輸一次的費(fèi)用就是1000多元。小燦沒(méi)有商業(yè)保險(xiǎn)，只有“新農(nóng)合”，報(bào)銷(xiāo)比例只是30%，家里債臺(tái)高筑，而丈夫也在2018年7月的一天出門(mén)后再?zèng)]回家。

“他當(dāng)時(shí)就說(shuō)他去打工給孩子看病，之后就再?zèng)]回來(lái)了?！眲⑴空f(shuō)，她的電話(huà)、微信都被丈夫拉黑了。自從孩子生病后，公婆不聞不問(wèn)。

住院服務(wù)信息顯示，小燦已經(jīng)第38次住院

“我從來(lái)沒(méi)見(jiàn)過(guò)孩子的父親，一直都是孩子的媽媽一個(gè)人照顧孩子?！贬t(yī)院里的病友說(shuō)，孩子才9歲，有時(shí)候劉女士到住院部找醫(yī)生，孩子就自己在門(mén)診排隊(duì)。

“最困難的事情是背她。”劉女士說(shuō)，小燦雖然才9歲，但個(gè)頭比一般孩子高，體重也有33公斤。

孩子每周都要輸血 母親捐血小板回報(bào)社會(huì)

孩子生病，不間斷的治療使這個(gè)原本就不富裕的家庭變得更加艱難。2018年2月，27歲的劉女士聽(tīng)朋友說(shuō)在網(wǎng)絡(luò)上開(kāi)直播可以籌到錢(qián)。于是，她便開(kāi)始籌劃直播。“我一般都是晚上開(kāi)，主要就是給大家介紹一下小燦的病情?！眲⑴空f(shuō)，由于小燦常常輸血小板到凌晨3點(diǎn)多，所以自己也沒(méi)能經(jīng)常開(kāi)直播，從開(kāi)始到現(xiàn)在總共也只籌到了幾千元錢(qián)。

“有許多好心人都通過(guò)直播給我們加油打氣，還有的人專(zhuān)門(mén)到醫(yī)院來(lái)看望小燦?！眲⑴空f(shuō)，24日，有一位賣(mài)童裝的女士專(zhuān)門(mén)給小燦送來(lái)3套衣服?！芭畠荷『螅膶W(xué)校、社會(huì)上的愛(ài)心人士都通過(guò)各種各樣的方式關(guān)心我們，鼓勵(lì)我們。小燦每個(gè)星期都要輸別人的血小板，我也希望能做點(diǎn)事回報(bào)這個(gè)社會(huì)。”劉女士每隔兩個(gè)月就會(huì)去獻(xiàn)一次血小板。

“再生障礙性貧血是因?yàn)楣撬杷ソ咴觳怀鲅?。所有?xì)胞都是骨髓造血產(chǎn)出來(lái)的，骨髓造不出血，導(dǎo)致患者各項(xiàng)細(xì)胞非常低，白細(xì)胞很低，孩子容易感染。血小板也低，牙齦、口腔都容易出血，嚴(yán)重還會(huì)出現(xiàn)內(nèi)臟出血、腦部出血。”小燦的主治醫(yī)生楊醫(yī)生說(shuō)，小燦已經(jīng)進(jìn)行了ATJ治療，但是由于長(zhǎng)時(shí)間輸血，小燦體內(nèi)有了抗體，治療效果不佳。

“她每個(gè)星期需要來(lái)醫(yī)院輸一次血，最多管用3—5天。上星期剛輸完，下星期來(lái)血小板又是個(gè)位數(shù)了，血紅蛋白低至五六十，白細(xì)胞一般在1.0左右?！睏钺t(yī)生說(shuō)，這一次小燦的骨髓情況更糟糕，她已經(jīng)在醫(yī)院連續(xù)住了兩個(gè)星期，接下來(lái)，需進(jìn)行骨髓移植治療，家長(zhǎng)至少得準(zhǔn)備五六十萬(wàn)元的費(fèi)用。

★律師說(shuō)法

網(wǎng)絡(luò)籌款或捐款 都要選擇正規(guī)平臺(tái)

通過(guò)網(wǎng)絡(luò)籌錢(qián)的方式常常見(jiàn)諸微博、微信等平臺(tái)，這樣的方式合情，但是否合法呢？網(wǎng)絡(luò)籌款與捐款中，又需要注意什么呢？對(duì)此，記者采訪(fǎng)了云南凌云律師事務(wù)所律師孫文杰。

“建議有籌款需要的籌款者要通過(guò)正規(guī)的平臺(tái)籌款?！睂O文杰說(shuō)，正規(guī)平臺(tái)相對(duì)來(lái)說(shuō)對(duì)籌款者的信息要求更多，對(duì)款項(xiàng)的管理也更規(guī)范。這不僅能使籌到的款發(fā)揮最大用處，也能讓捐款者看到捐款的用途。所以，無(wú)論是籌款者還是捐款者都應(yīng)該選擇正規(guī)平臺(tái)。

“如果核實(shí)后捐款者所發(fā)布的信息屬實(shí)，市民發(fā)現(xiàn)后也可以及時(shí)和一些單位取得聯(lián)系，比如婦女、兒童相關(guān)的救助中心?！睂O文杰說(shuō)，這些單位也會(huì)對(duì)情況進(jìn)行核實(shí)，可能也會(huì)對(duì)籌款者有一定幫助。

（原標(biāo)題：《云南9歲女孩病重住院38次 媽媽開(kāi)直播籌錢(qián) 爸爸失聯(lián) 微信拉黑媽媽》）