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照護(hù)者說 | 胡泳:一周年
一
那段時(shí)間我經(jīng)常翻閱一本書,Mayo Clinic研究員喬納森·格拉夫-拉德福(Jonathan Graff-Radford)和安吉拉·M.倫德(Angela M. Lunde)寫的《阿爾茨海默病全書》。它里面有許多安慰照護(hù)者的話,比如:
請不要抱有“如果我當(dāng)時(shí)那么做,情況可能會(huì)不同或更好”的想法。請相信,自己所做的已是所能做到的最好的,這已經(jīng)足夠了。
還有:
不要逼迫自己向前看而快速結(jié)束悲傷的過程。許多人表示,親人離世后他們需要至少兩年時(shí)間才能感到“正?!?。在這段時(shí)間里,對自己好一點(diǎn)。

這些忠告讓我想起美國著名醫(yī)生愛德華·特魯多(Edward Trudeau)的墓志銘“有時(shí)治愈,常常幫助,總是安慰”,原文為“To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always”。對阿爾茨海默患者來說,治愈是沒有的,幫助是時(shí)常的,而安慰是永在的——但安慰是不是都有用就不知道了。
比如,我可能會(huì)因?yàn)榈谝粍t忠告的勸解而稍減內(nèi)疚之心,對于第二則,我不知道可不可以相信。
母親去世一年了。
我在網(wǎng)絡(luò)論壇上瀏覽帖子,看到許多人打聽:你第一次周年忌日是怎么紀(jì)念的?有過來人說,一周年是最難熬的。因?yàn)檫@一年里,許多特殊的日子,你都要在沒有母親的情況下“第一次”度過。
第一個(gè)中秋節(jié),第一個(gè)無法像以前那樣歡慶的老媽生日,第一個(gè)元旦、春節(jié)、清明,我算都熬過去了。到第一個(gè)母親節(jié),我受不住,寫下《沒有母親的母親節(jié)》。從那以后,我一直在想,她去世的周年紀(jì)念日會(huì)不會(huì)很難過。
我看到,還有過來人說,比起第一年,第二年更難熬,因?yàn)榈诙瓴攀钦嬲?jīng)歷“第一次”的一年。第一年你被悲傷淹沒,其他的都感覺不到。什么都會(huì)讓你哭,而且沒完沒了。
這個(gè)確實(shí)是。在第一年里,一些最隨機(jī)的事情,比起生日或中秋這樣的特殊日子,更能觸發(fā)幸存者的悲傷。哥哥說,所有電視劇好像都在提去世的爸爸。每一部似乎都是。姐姐暑期回家收拾東西,無意間發(fā)現(xiàn)一個(gè)大袋子里,有疊得整整齊齊的小袋子,當(dāng)時(shí)眼淚就下來了。因?yàn)槔蠇尵褪沁@樣啊,什么東西都要弄得整潔干凈。而我呢,每次到青島,望見“陪你路過這個(gè)世界”的廣告牌,就好像按下一個(gè)悲傷的按鈕,因?yàn)?,無論是五四廣場的海濱步道,還是奧帆中心的燈塔晚霞,都再也不能推著老媽路過了。
網(wǎng)友說,所有“第二次”發(fā)生的事情都更難。這一點(diǎn)我也傾向于相信。我想是因?yàn)檫^了第一年,你剛感覺不那么震驚了,然而所有的事情又會(huì)卷土重來,就像是“哦該死,這真的發(fā)生了”。第一年就是為了活下去,然后你做到了,但你突然意識(shí)到這還沒結(jié)束……
帖子告訴我:第一年很難。第二年更糟。第八年、第十年……還是一團(tuán)糟。經(jīng)過了那么久,我看到還有大量網(wǎng)友走不出來,因?yàn)椤澳阒皇O聦@件事最終結(jié)局的徹底的悲傷”。
專家稱,時(shí)間應(yīng)該會(huì)讓人好過一點(diǎn),但對我來說,恐怕是,時(shí)間越久,我就越想她。我現(xiàn)在已經(jīng)超級想我媽了,越久沒跟她說話就越想。我甚至無法想象兩年后會(huì)怎樣。我覺得“會(huì)更容易”這種說法簡直是瘋了。
越來越難熬的道理在于,第一年是悲傷,第二年往后,是更進(jìn)一步的悲傷,因?yàn)槟愕膽嵟⒛愕牟黄介_始消退,真正的悲傷開始涌現(xiàn)?,F(xiàn)在,我發(fā)現(xiàn),她錯(cuò)過的我生命中的東西越多,我就越意識(shí)到我再也沒有媽媽了。我的生活變得面目全非,和她去世的時(shí)候完全不一樣了。她甚至不知道孫輩們工作了,升學(xué)了。
一周年,兩周年,乃至更長,我害怕時(shí)間越久,我越感覺不到她的存在——這確實(shí)是個(gè)事實(shí),她永遠(yuǎn)不會(huì)再擁抱我,也不會(huì)再千叮嚀萬囑咐,多吃點(diǎn),多加衣了。我討厭這樣。
過去一年里,我拔了電話線,因?yàn)樗辉夙懫?;取消了有線電視,因?yàn)槔习植辉僮诳蛷d里。微信朋友圈中,老媽依然處于置頂?shù)奈恢茫旁谄拮雍秃⒆又蟆詈蟮娜龡l信息,是電話撥入后,顯示“已取消”和“對方無應(yīng)答”。今年要換新手機(jī),我慌了,因?yàn)槲乙庾R(shí)到,我不會(huì)再有關(guān)于爸媽的新回憶了。我也再不能和老媽通話了,那曾是我遇到麻煩時(shí)唯一能做的事情。
我把我的希望寄托在夢境中。我真的覺得如果我能夢到她,也許會(huì)更輕松。
二
一年來,老媽和老爸時(shí)時(shí)入夢:夢見老爸,走路健步如飛,還告訴我,吃嘛嘛香。夢見老媽,在一個(gè)很多人的聚會(huì)上,大家正在憂慮她的健康,她突然出現(xiàn),顯得若無其事,高高興興的。我上前一把抱住她,結(jié)果還是一團(tuán)空。
夢到葬禮,不知道是老爸還是老媽的葬禮,夢見的葬禮表明了想再見一面的愿望,弗洛伊德在《夢的解析》里這樣說。夢見老媽的面片湯,小時(shí)候我們叫“咧大片”,老媽用搟面杖搟好一張薄面皮,用刀切成一條一條的,小孩們再把這一條條揪成小塊,丟進(jìn)滾開的大鍋里。還夢見我在照料老媽,比如洗完澡,給彎腰駝背的她擦身體乳。
有的時(shí)候,夢挺讓人高興,比如夢見老兩口一起款待客人,老媽依舊那么熱情;有的時(shí)候,夢讓我感覺凄涼,比如老媽很慘烈地對我說:我也不想離開你們。
由于常常難以入睡,我養(yǎng)成了睡前聽微信讀書的習(xí)慣,聽著聽著就睡著了,于是手機(jī)在枕邊就講了一夜。某天清晨,我5點(diǎn)鐘醒來,清晰地聽到AI女聲念到《焚舟紀(jì)》的這一段:“悲哀,多么悲哀,晚秋時(shí)節(jié)這些煙蒙粉紅、煙蒙紫褐的傍晚,悲哀得足以刺穿人心。太陽在層層俗艷的卷云中離開天空,苦痛進(jìn)入城市,一種最為苦澀的悔憾,……充滿無能渴望的時(shí)光,無法慰藉的季節(jié)。美國人管秋天叫‘Fall’,想著人類的墮落……”
其實(shí)更可能的是,“Fall”折射著樹葉掉落之意。有沒有人和我一樣,害怕親人忌日所在的月份?我知道人們通常在忌日那天會(huì)很難過,但整個(gè)月都讓我受不了,整個(gè)月我都很崩潰。我討厭九月,甚至不只是九月,而是整個(gè)季節(jié)。父親是十月去世的。一到夏天開始轉(zhuǎn)變成秋天,我就陷入一個(gè)黑暗的深淵,就連看到秋葉的照片都會(huì)哽咽。
甚至九月之前的日子我也害怕。進(jìn)入六月,我重溫媽媽經(jīng)歷的所有創(chuàng)傷。6月7日是醫(yī)生說媽媽沒有太大問題,而且正在好轉(zhuǎn)的日子。6月17日是我在北醫(yī)三院急診搶救區(qū)外,整整坐了6個(gè)小時(shí)的日子。8月13日,是老媽二次出院,從積極照護(hù)階段轉(zhuǎn)為生命消耗階段的日子。我?guī)缀跤浀盟械募?xì)節(jié),真的在追蹤她離開的每一秒。就這樣,我一天天數(shù)著,直到那個(gè)日子來臨。
一周年忌日的前一天,我給自己安排了兩個(gè)公開活動(dòng),這是我唯一能想到的,就是在忙碌中忘記一切,直到累得睡著。但到了晚上,深深的失落與無力感壓在胸口處,壓在心臟跳動(dòng)的地方。我點(diǎn)了蠟燭,把老媽愛聽的唱戲機(jī)、她最后抱過的毛絨小熊放在一起思念她。我翻出她的照片思念她。在悲傷從縫隙里伸出觸手的時(shí)候,我知道,我被這個(gè)怪獸捉住了。我胸悶,胃疼,某種東西以令人難以忍受的重量籠罩下來,像是要擠出生命的本質(zhì)。
這時(shí)候就連微信讀書也不管用了。夜里,我大部分時(shí)間在聽歌,Ed Sheeran的歌,Eyes Closed:
一切都變了,再也不一樣
唯一不變的真相是,你已離去
而生活卻還在繼續(xù)
所以我閉著眼舞動(dòng)
因?yàn)闊o論我望向何處,仍能望見你
更多的是Pink Floyd的歌,Remember a Day,Wish You Were Here,Shine On You Crazy Diamond,The Great Gig in the Sky,還有,Sorrow。
有一陣不息的風(fēng)吹過這漫漫長夜
塵埃迷了我的雙眼,遮蔽了視線
沉默比言語更響亮
訴說著破碎的諾言
三
走出痛苦的唯一辦法就是經(jīng)歷痛苦。9月1日的早晨,我去了墓地。
在大自然中有一種治愈的力量,看著草木的生長,周而復(fù)始,我覺得這是我跟媽媽/她的回憶聯(lián)系起來的一種方式。媽媽安眠在長城腳下的群山中,她曾經(jīng)在北大荒度過大半輩子,現(xiàn)在,重歸土地,重歸自然。
帶著花,帶了老媽喜歡的糕點(diǎn)、水果和燕麥奶去祭拜。哥哥為老爸斟了酒,讓他陪老媽喝兩杯。我在墓碑前,對老媽喃喃自語:
老媽,你走了一年了,隨著你的忌日的臨近,人進(jìn)入一種難過又說不出的狀態(tài),好像眼前總有一團(tuán)迷霧。有人說親人離世后至少需要兩年時(shí)間才能感到“正常”,其實(shí)我永遠(yuǎn)不知道,我是不是會(huì)有“正?!钡哪且惶?。
一周年讓人難過,但我努力把這一天當(dāng)作一個(gè)紀(jì)念你的生活和光明的日子,也是我做我需要做的事情來療愈的日子。愿你的記憶成為祝福,祝你的孩子們思緒安寧,回憶美好。
說著這些,我大哭了一場。
悲傷會(huì)讓人變得執(zhí)拗和愚蠢。媽媽去世后,對我來說最難受的事情之一就是看著世界其他地方繼續(xù)運(yùn)轉(zhuǎn),好像什么都沒發(fā)生一樣。人們難道不知道有史以來最棒的媽媽去世了嗎?!他們怎么能若無其事地繼續(xù)生活呢?我知道這完全不理性,然而這種感覺如此真實(shí)。
你永遠(yuǎn)不會(huì)忘記你的母親。零星的、似乎被壓抑的記憶會(huì)在你意想不到的時(shí)候出現(xiàn)。悲傷感覺就像家。它不會(huì)總是壓倒性的,吞噬一切的。但它一直都在。藏在一個(gè)角落里,等待著合適的時(shí)機(jī)出現(xiàn):在一種氣味中,在一種聲音中,在一種舉止中,在一種景象中……它已經(jīng)成為我不可分割的一部分——就像我的酒窩(來自媽媽)或血型(源出爸爸)。永遠(yuǎn),永遠(yuǎn)都在那里,但很少被注意到。
然而在像9月1日這樣的日子里,悲傷以其血腥的、最傷人的形式重新浮現(xiàn)。我不僅為媽媽離去而悲傷,也為她本可以成為什么樣的人,以及我們本可以成為什么樣的人而悲傷。
而且,作為媽媽的主要照顧者,她的離開,就像一塊大石頭砸下來,讓我的整個(gè)世界都傾覆了。看護(hù)人總是會(huì)承受其他人沒有的額外創(chuàng)傷。當(dāng)她和我生活在一起,我有時(shí)真的覺得我是她的父親,因?yàn)樗浅4嗳鹾腿涡?,但我總是支持她,她也總是支持我。可是從那一天開始,我孤零零的,誰也沒有了。我一直想著她,真想拿起電話和她聊聊,渴望聽到她的聲音。但我知道,她不能和我說話。
悲傷確實(shí)有一種改變時(shí)間的方式。你問,怎么會(huì)感覺像昨天發(fā)生的事情,同時(shí)又像很久以前發(fā)生的事情呢?這就是悲傷。悲傷可以同時(shí)是我的敵人又是我的朋友,甚至成為我永恒的伴侶。
一開始,悲傷是敵人。它試圖每天讓我滅頂,窒息我。而現(xiàn)在,它就像一個(gè)老朋友……一個(gè)讓我的母親與我同在的老朋友。仍然有一些日子(比如忌日)悲傷會(huì)向我襲來,試圖淹沒我,我必須努力回到水面。但大多數(shù)時(shí)候,悲傷讓我的母親不被遺忘,讓她變得重要(如果這說得通的話)。當(dāng)世界為其他人繼續(xù)前進(jìn)時(shí),悲傷仍然伴隨著我,成為那個(gè)永恒的伴侶,因?yàn)楸瘋菒鄹冻龅拇鷥r(jià),或者不如說,悲傷就是無處安放的愛。也許有一天我會(huì)準(zhǔn)備好放開我永恒的伴侶,也許在未來的某個(gè)時(shí)候,我不會(huì)再害怕九月,和秋天了——但不是現(xiàn)在……不是今天……
你只有和父母一起生活的時(shí)候,才知道生活是什么樣子的,直到他們?nèi)ナ馈K麄冏吆?,我努力尋找我在沒有父母的世界里的位置,這很艱難。因?yàn)?,你總是在想,“這是我爸會(huì)喜歡的東西”,或者,“媽媽會(huì)喜歡聊這個(gè)的”。媽媽笑起來最暖心,最讓人舒服了。真希望我當(dāng)時(shí)反復(fù)告訴她了。
瑪雅·安杰盧(Maya Angelou)曾說過:“我了解到人們會(huì)忘記你說過的話,人們會(huì)忘記你做過的事,但人們永遠(yuǎn)不會(huì)忘記你讓他們感覺如何?!蔽曳浅O嘈胚@是真的,因?yàn)榧词刮业挠洃涀罱K會(huì)褪色,我的媽媽讓我感到被愛,這是我永遠(yuǎn)不會(huì)忘記的。沒有什么能比得上母親,永遠(yuǎn)。
我們永遠(yuǎn)不會(huì)忘記,我們只是最終學(xué)會(huì)了再次生活。我說過,我不相信時(shí)間是治愈的良藥,其實(shí)傷口總是存在,只不過,隨著時(shí)間的推移,為了保護(hù)自己的理智,大腦會(huì)用疤痕組織覆蓋它們,疼痛感會(huì)減輕。
所以,時(shí)間不是良藥,經(jīng)歷才是,只有經(jīng)歷多了,才會(huì)百煉成鋼,超越痛苦,獲得解脫。而在這之后,每逢所愛之人的忌日,或許你能感受到的就是懷念和愛,還有對生的慶祝。
我希望頭頂?shù)臑踉?,醞釀的雨越來越小。我知道他們也很想我們。

2025年8月31日一稿,9月1日2稿,9月4日改訖





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