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我還是覺得幸福更多|第八個(gè)中國醫(yī)師節(jié)

瞿新華
2025-08-14 15:28
浦江頭條 >
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【編者按】

造福人類,是醫(yī)生的職責(zé),更是醫(yī)學(xué)的使命。

作為顱內(nèi)常見腫瘤之一,垂體瘤就像藏在腦中的“炸彈”,不僅可能導(dǎo)致患者容貌改變,若疾病進(jìn)展至晚期,還會(huì)造成難以逆轉(zhuǎn)的生理傷害。往往此時(shí),我們總是需要醫(yī)者的仁心與精湛醫(yī)術(shù),幫助患者驅(qū)散陰霾、帶來希望。

第八個(gè)“中國醫(yī)師節(jié)”即將到來之際,國家一級(jí)編劇瞿新華講述了一位垂體瘤患者重獲新生的故事,在此刊發(fā)文章,以饗讀者。

一、現(xiàn)實(shí)版的“匹諾曹”

動(dòng)筆寫這篇文章時(shí),我的腦海中突然跳出了“匹諾曹”三個(gè)字,也許有點(diǎn)莫名其妙,希望寫到結(jié)局時(shí),于這篇文章而言并非風(fēng)馬牛不相及的臆想。

140多年前,有位意大利作家創(chuàng)作了一部經(jīng)典的童話小說《木偶奇遇記》,故事說的是木匠皮帕羅做了一個(gè)夢,夢中一位藍(lán)色天使給了他一個(gè)有生命的木偶叫匹諾曹,從此這個(gè)小家伙遭遇了一系列奇幻而又磨難的經(jīng)歷。匹諾曹因?yàn)檎f慌會(huì)使自己的鼻子變長,說慌越多,鼻子變得越長,因?yàn)檫@個(gè)丑陋容貌而常常被大家取笑。

今年五月的一天,華山醫(yī)院虹橋院區(qū)的趙曜院長讓內(nèi)分泌科張朝云主任轉(zhuǎn)了一篇“百年致敬,生命禮贊”的文章給我,文章由該院年輕的醫(yī)生俞一飛和何文強(qiáng)撰寫。文章用非常專業(yè),又頗具激情的筆墨,敘述了一個(gè)年輕的垂體瘤患者奇跡般的重生過程,最后還爆出了一個(gè)讓人驚喜的彩蛋。作為一個(gè)專業(yè)的文字工作者,我當(dāng)即產(chǎn)生了一種沖動(dòng),抽空重新采訪了相關(guān)的人員,試圖換個(gè)角度,重新來講述一遍這個(gè)平凡而又不平常的真實(shí)故事。

數(shù)天后,我與這個(gè)故事中的垂體瘤患者在她家附近的咖啡館碰頭,她叫悅心,姓名稍有點(diǎn)小眾。也許考慮到我們沒見過面,為了便于讓我辨識(shí),她早到了一步,且坐在靠門口的位置。哦,是位細(xì)心的女性。我一直以為,在生活中常記得給予對方以細(xì)心的禮遇,這不只是教養(yǎng)的顯示,更是內(nèi)心自信的表現(xiàn)。落座,映入眼簾的是一位嬌小玲瓏,清秀端莊的年輕女士,白凈的臉上架了一副白框眼鏡,感覺眼睛很清澈,視線也不回避初識(shí)的陌生人,落落大方。我想,她事先是做了點(diǎn)功課,譬如上網(wǎng)搜閱了我的相關(guān)文章,所以開口先說道:“也許你以為我的經(jīng)歷很平淡,其實(shí)我的人生充滿了大起大落?!眴蔚吨比?,一腳踩到了我的興奮點(diǎn)。她住在咫尺之遙的一個(gè)小區(qū),透過咖啡館的窗門望去,可以看見一片歐式洋樓,這讓我聯(lián)想到了眼前的這位年輕人心眼兒有點(diǎn)大,有點(diǎn)像注重浪漫主義和古典元素的他們那個(gè)小區(qū)的氣派大門。這是悅心給我的直感,一個(gè)裹挾著蓬勃雄心的上海白領(lǐng)麗人,后來知道她是安徽人。

悅心早年應(yīng)該是個(gè)學(xué)霸,2010年考入復(fù)旦大學(xué),其間作為交流生去了法國的商學(xué)院深造,作為優(yōu)秀畢業(yè)生還是多個(gè)獎(jiǎng)學(xué)金的獲得者。

畢業(yè)后的悅心起步很大,先在跨國企業(yè)擔(dān)任經(jīng)理,后又以投資總監(jiān)的身份進(jìn)入投行領(lǐng)域,再轉(zhuǎn)戰(zhàn)世界500強(qiáng)之一的公司擔(dān)任風(fēng)險(xiǎn)經(jīng)理。這一只“小鳥”不說一飛沖天,至少是順風(fēng)順?biāo)?。父母真是給她起了個(gè)別致的好名字“悅心”,人生的高光時(shí)刻如期而至。

南極大陸的東部曾有一座存在了數(shù)千年的冰架,面積浩瀚至1200公里,20世紀(jì)美國攝影師理查德·康格為它拍攝了大量的極致壯美的圖片,冰架因此被命名為康格冰架。2022年3月的某一天,康格冰架轟然崩塌,成為了21世紀(jì)南極洲最重要的冰架解體事件之一,過往輝煌的大自然杰作蕩然無存。

人生也常常發(fā)生這樣的“崩塌”事件,于每一個(gè)生命的個(gè)體來說,其悲壯的程度不亞于康格冰架的崩塌。2015年初,悅心發(fā)現(xiàn)自己出現(xiàn)了月經(jīng)不調(diào)的癥狀,并持續(xù)了兩年之久,她原以為是單純的婦科病,于是在上海和深圳的各大醫(yī)院頻繁求醫(yī),按照醫(yī)囑在口服了黃體酮等藥物后,非但不見好轉(zhuǎn),還出現(xiàn)了臉變圓,大肚腩,皮膚上長出了大量的紫紋等新的癥狀,又因?yàn)闇y脊椎骨密度低至危險(xiǎn)水平,身體活動(dòng)受限而坐上了輪椅。2016年底,她在香港工作時(shí),病情繼續(xù)發(fā)展,體重增加了十五公斤,四肢卻變細(xì),血壓收縮壓高至210,因皮質(zhì)醇激素長期紊亂導(dǎo)致了免疫力低下,肺炎、慢性支氣管炎、胸膜炎等病接踵而來。女人對于自己顏值的變化有著天然的超級(jí)敏感,何況曾經(jīng)的一只快樂的白天鵝突然變成了一只痛苦的丑小鴨,沒了悅心,只有扎心。悅心的人生首次跌入了至暗時(shí)刻。

關(guān)于那時(shí)悅心外貌的變化,她不介意地打開手機(jī)讓我看了照片,我不禁一愣,這世界真的存在能讓人變丑的病魔,那個(gè)寫出《木偶奇遇記》的作家絕非胡編亂造,我玩笑般地脫口而出:“哦,現(xiàn)實(shí)版的匹諾曹”。她苦笑了一下回答:“匹諾曹是因?yàn)檎f謊而使自己變丑,而我躺著中槍,我比那個(gè)匹諾曹倒霉一萬倍”。

2017年3月,悅心北上去了一家外地的大醫(yī)院住院診治,經(jīng)腎上腺CT、腦垂體核磁、大劑量地塞米松實(shí)驗(yàn)、巖下竇采血等系列檢查,最后被確認(rèn)患了促腎上腺皮質(zhì)激素(ACTH)型腦垂體腺瘤,俗稱“庫欣病”,這是一種由腦垂體瘤分泌過量促腎上腺皮質(zhì)激素而引起的一種罕見的臨床內(nèi)分泌和代謝紊亂綜合征,若不及時(shí)治療,將累及全身臟器,不只毀容,更會(huì)導(dǎo)致5年死亡率高達(dá)50%,堪稱“代謝性癌變”。113年前,美國神經(jīng)外科之父哈維·庫欣首次系統(tǒng)闡述了它的病理特征,庫欣病的命名由此而來。

2017年4月23日,悅心在該院做了經(jīng)鼻蝶入路的垂體瘤切除手術(shù),術(shù)后兩個(gè)月,容貌逐漸恢復(fù),之前的所有癥狀也先后消失,只是庫欣病會(huì)合并骨質(zhì)疏松,脊柱受到壓縮,使她嬌小的身高又永久性地縮短了4厘米。悅心是個(gè)樂天派,平日里喜歡繪畫,熱衷旅游,也好唱歌,曾獲得過學(xué)院內(nèi)歌手比賽的冠軍,所以她坦然地接受了人生的這個(gè)無以言說的遺憾。我先前對她有個(gè)印象,她是個(gè)心眼兒有點(diǎn)大的人,容易好了傷疤忘了“痛”,其實(shí)這句話并不準(zhǔn)確,但符合她的性格,她不糾纏于以往的挫折,更注重于新生活的開始。

二、重生后的“匹諾曹”

上帝仿佛給了大病初愈后的悅心多了一份眷顧,病后初愈后她戀愛了,幸福來得很快,且不乏浪漫。那時(shí)悅心運(yùn)營著一個(gè)高校畢業(yè)生的交友平臺(tái),年初在研究一款競品小程序時(shí),她生命中的那個(gè)人無意間和她在網(wǎng)上相遇了,因?yàn)楸舜嗽诖髮W(xué)里學(xué)的專業(yè)相同,職業(yè)選擇方向也相似,于是雙方互加了微信,于是他倆被愛神丘比特的箭同時(shí)射中,雙雙墜入了愛河。后來得知,她先生當(dāng)時(shí)聽從了朋友的推薦,第一次打開了悅心的那款競品小程序,把新用戶僅有一次的免費(fèi)聊天機(jī)會(huì)和悅心聊上了。

我和悅心第二次見面時(shí),特意把她先生也請來了,在同一家咖啡館聊天。她先生是上海本地人,神態(tài)儒雅,體型很精干,可以想象日常的生活比較自律。他告訴我,他們認(rèn)識(shí)后,悅心很坦然地告訴了自己患病手術(shù)的全過程,那份鎮(zhèn)靜,那個(gè)口氣,好像人這一輩子不得一場大病就不是一個(gè)完整的人生一樣。他特地補(bǔ)充說:“她的心眼兒挺大,比較特立獨(dú)行”。我心里一樂:英雄所見略同啊。悅心也告訴我一件趣事,當(dāng)年,她攜男友第一次去安徽見未來的丈母娘,過程出奇地順利,未來的丈母娘如她的女兒一樣,對眼前的這個(gè)準(zhǔn)女婿頗有眼緣,聊到高興時(shí),馬上取來了一瓶白酒,推杯換盞,醉成一雙,所謂乘興而來,盡興而歸。一旁的悅心自然喜不自勝,“酒不醉人人自醉”啊。有了愛情加持,兩個(gè)年輕人合作自主創(chuàng)業(yè),在上海做起了風(fēng)險(xiǎn)投資,那時(shí)悅心又好像活出了人生新的高光時(shí)刻。

手術(shù)四個(gè)月后,悅心慕名去了華山醫(yī)院做了復(fù)查,監(jiān)測到血中皮質(zhì)醇激素水平有升高的跡象,她沒有太在意,病情的康復(fù)總會(huì)有個(gè)反復(fù)的過程。直至2018年的12月,皮質(zhì)醇激素水平明顯超出了正常值,異常的發(fā)胖和失眠又悄悄地纏上了她,她終于感到有些不妙,經(jīng)華山醫(yī)院內(nèi)分泌科趙曉龍醫(yī)生的建議,馬上住進(jìn)了華山醫(yī)院西院的金垂體多學(xué)科融合病房,她在心中暗暗祈禱,希望這短暫的身體上的相對平靜不會(huì)是上帝僅僅賜予她的一個(gè)喘息的機(jī)會(huì)。

華山醫(yī)院西院的金垂體多學(xué)科融合病房成立于2018年,是國際上首個(gè)開展全天候、全周期、無縫銜接、聯(lián)合診療垂體瘤的多學(xué)科融合團(tuán)隊(duì)。團(tuán)隊(duì)由神經(jīng)外科、內(nèi)分泌科牽頭,聯(lián)合放射科、放療科、眼科、五官科、病理科、生殖醫(yī)學(xué)科等三十余個(gè)學(xué)科的知名專家,創(chuàng)新性地構(gòu)建了完全以患者為中心的一站式、全程、多學(xué)科協(xié)作診療模式,以擁有金質(zhì)的專家團(tuán)隊(duì)、金質(zhì)的治愈性療效、金質(zhì)的求醫(yī)環(huán)境和人文關(guān)懷成為了行業(yè)標(biāo)桿,秉持融合創(chuàng)新的發(fā)展理念,致力于打造國際一流的垂體瘤臨床診療中心和轉(zhuǎn)化研究平臺(tái)。

華山醫(yī)院西院官方名稱為華山醫(yī)院虹橋院區(qū),國家神經(jīng)疾病醫(yī)學(xué)中心的金字招牌就掛在了虹橋院區(qū),“華山·金垂體”多學(xué)科融合病房的垂體瘤年手術(shù)量逾2200例,數(shù)量達(dá)全球第一,功能性垂體瘤手術(shù)后內(nèi)分泌緩解率大于90%,手術(shù)并發(fā)癥小于1%,處國際領(lǐng)先水平,被來自國內(nèi)外的各種難治性垂體瘤患者視為其治療的“終點(diǎn)站和最后的希望所在”。在圈內(nèi),華山·金垂體融合病房已然成了一張金質(zhì)名片,華山醫(yī)院虹橋院區(qū)的實(shí)力和影響力早已不是傳統(tǒng)分院的水平了。

作為一個(gè)普通患者,悅心第一次享受了真正意義上的就醫(yī)綠色通道,內(nèi)分泌科醫(yī)生通過巖下竇采血技術(shù)確診病因來源,放射科醫(yī)生以特殊序列磁共振掃描,精準(zhǔn)定位到了垂體微腺瘤,我無意追蹤和評價(jià)悅心第一次手術(shù)的成敗得失,只是現(xiàn)實(shí)有點(diǎn)殘酷,新的全面檢查顯示:悅心腦子中的垂體瘤又復(fù)發(fā)了。

悅心緊張了,但有一個(gè)細(xì)節(jié)又大大緩解了她的緊張。鄰床的一個(gè)垂體瘤患者告訴她,有一天她去病房外拿外賣,雙手捧了東西回病區(qū)大門,正愁無法拉門的時(shí)候,這時(shí)一個(gè)穿白大褂的醫(yī)生緊趕幾步為她拉開了門,并耐心地?fù)踔T,直至患者進(jìn)入。后來病友告訴她,為她拉門的正是大咖級(jí)的院長趙曜教授,這一細(xì)節(jié)讓悅心多了一份對華山融合病房的信任。

正在手術(shù)中的趙曜教授

2019年1月15日,趙教授主刀為悅心進(jìn)行了二次手術(shù),術(shù)中探測到腦垂體左右兩側(cè)均有腫瘤,于是分別予以切除,精細(xì)的手術(shù)進(jìn)行了將近五個(gè)小時(shí)。

那時(shí),悅心的母親和男友全程陪同,五個(gè)小時(shí)在手術(shù)室外的等候是多么漫長和難熬。其間,男友不時(shí)地上樓下樓來分散內(nèi)心的不安;而身為企業(yè)家的母親則一屁股坐在了長廊的地上,不是疲倦,而是麻木和焦慮。當(dāng)手術(shù)的門終于打開,首先走出來的正是趙教授,只是簡短的一句報(bào)平安的話:“手術(shù)順利完成了?!弊肿智Ы鸢。懿嫉年庼惨粧叨?。

我在拜訪趙教授時(shí),很想聽他細(xì)述這一手術(shù)獨(dú)到的技術(shù)含金量,因?yàn)槲衣犉渌哪贻p醫(yī)生說過,ACTH型腦垂體腺瘤體積非常小,做這樣的手術(shù)好比在密集的森林里找一顆小黃豆。一方面,做過一次手術(shù)后,局部會(huì)造成疤痕粘連,并包裹著腫瘤,這對再次手術(shù)帶來了新的難度;另一方面,將進(jìn)行第二次手術(shù)的患者和家屬也一定會(huì)對醫(yī)生寄予出乎尋常的期待,這是更大的無形壓力。不想趙教授輕描淡寫地說了一句:“再難的手術(shù),做完都是許多普通手術(shù)中的一個(gè)手術(shù),我們對每個(gè)病人都是用心的,所有不想接受的挑戰(zhàn),都是自己不愿承擔(dān)責(zé)任的說辭?!比缓笏d致勃勃地帶我去觀賞了華山西院的一個(gè)特色“景點(diǎn)”,從行政樓的窗戶俯望出去,作為裙樓結(jié)構(gòu)的門診大樓,屋頂原先是一大塊平地,現(xiàn)在已用各種顏色的鮮艷花草種植出了一只大大的卡通風(fēng)格的孩童笑臉,形態(tài)很生動(dòng),笑意很燦爛。我會(huì)心地在心中暗語:哦,像個(gè)重生的匹諾曹!趙教授接著告訴我,這是一位員工家屬孩子的設(shè)計(jì),這張巨大的笑臉正對著病房大樓,許多患者和家屬進(jìn)了醫(yī)院會(huì)產(chǎn)生不同程度的焦慮和緊張,醫(yī)生們稱之為“白大褂現(xiàn)象”。趙教授是個(gè)理想主義者,他想讓這張?zhí)焯鞓泛呛堑男δ槼蔀橐坏滥茏尭嗷颊叻潘尚那榈莫?dú)特風(fēng)景線。趙教授將他治病的范圍從生理延伸到了心理,這是對患者呈現(xiàn)的潤物細(xì)無聲的愛心。趙教授風(fēng)趣地為我開了一劑心靈雞湯:愛和藥物都能治病,但愛沒有副作用。心眼兒很大的悅心相遇了心眼兒更大的趙教授,這是她的福分。

華山醫(yī)院西院草地上的卡通風(fēng)格孩童笑臉

當(dāng)然,融合病房的醫(yī)生都有細(xì)心關(guān)照病人的傳統(tǒng),2019年4月,悅心又住進(jìn)了華山西院的融合病房,進(jìn)行術(shù)后三個(gè)月的復(fù)查,當(dāng)內(nèi)分泌科張朝云主任得知悅心經(jīng)B超顯示左側(cè)腹股有一個(gè)囊性病灶時(shí),她第一時(shí)間來到了悅心的病床邊,仔細(xì)檢查后明確告訴她并沒有大問題,很可能與巖下竇靜脈采血有關(guān),事后證明了這一判斷是正確的。

我和張朝云教授相識(shí)多年,記得曾問過她一個(gè)問題:“作為一個(gè)資深的內(nèi)分泌科醫(yī)生,為什么不見她在網(wǎng)上開診?”她說:“我樂于和患者面對面地交流,患者表現(xiàn)出來的每一個(gè)細(xì)節(jié),都是我診治的依據(jù)?!?/p>

說到醫(yī)患之間的細(xì)心交流,悅心不無歉意地告訴我,當(dāng)時(shí)手術(shù)醒來后她曾經(jīng)不顧醫(yī)護(hù)人員的解釋,無可抑制地大哭了兩個(gè)小時(shí)。其實(shí)這是腫瘤切除后,體內(nèi)激素水平快速下降而導(dǎo)致的情緒失控,恰恰說明手術(shù)很成功。當(dāng)然,她也坦露了心中的一段刻骨銘心的經(jīng)歷,自小父母的離異,使她在充滿不安全感的家庭環(huán)境中長大,再次的腦手術(shù)也許終于碰觸到了她內(nèi)心深處最脆弱的部分。歌德說過:沒有在深夜痛哭過的人,沒有資格談人生。而我想說的是,醫(yī)生對患者的每一次細(xì)心入微的關(guān)心,都可能是對她靈魂的最深切的安撫。

三、幸福的“匹諾曹”

悅心有自己的生活理念:想放棄,上帝也救不了你;想成長,絕境就是轉(zhuǎn)折。時(shí)間到了2024年,原來的男友已成了她的丈夫,康復(fù)后的她想要成為一個(gè)母親。醫(yī)生解釋說,像悅心這種經(jīng)手術(shù)后垂體功能減退的患者,妊娠需突破排卵障礙、黃體功能不全、代謝紊亂等多重難關(guān)。關(guān)鍵時(shí)刻,由融合病房內(nèi)分泌科主任張朝云教授領(lǐng)銜,聯(lián)合婦產(chǎn)科、生殖醫(yī)學(xué)中心、營養(yǎng)科等科室組建了生命護(hù)航團(tuán)隊(duì),定制了精準(zhǔn)的激素替代療法,加強(qiáng)營養(yǎng)代謝管理,經(jīng)過260多天的嚴(yán)密監(jiān)護(hù),悅心最終生下了一個(gè)健康寶寶。我和悅心面對面聊天時(shí),發(fā)現(xiàn)她兩眼有微妙的差異,一只雙眼皮明顯,另一只雙眼皮暗藏,這使她的臉蛋增加了一種別樣的生動(dòng)。哪想,新誕生的寶寶雙眼也顯現(xiàn)了母親這一特征,我不禁感慨基因的強(qiáng)大力量。這一天是2025年4月8日,正好是那個(gè)美國神經(jīng)外科之父哈維·庫欣的誕辰紀(jì)念日,也是國際庫欣關(guān)愛日,這似乎是個(gè)充滿醫(yī)學(xué)宿命感的日子,悅心下了她人生中一個(gè)頗為神奇的“彩蛋”,它引發(fā)了醫(yī)學(xué)界的關(guān)注:隨著生殖醫(yī)學(xué)與內(nèi)分泌診療技術(shù)的進(jìn)步,垂體功能減退的患者可以實(shí)現(xiàn)做母親的“非分之想”,生命的韌性從未屈服于疾病。華山醫(yī)院虹橋院區(qū)的金垂體團(tuán)隊(duì)的每一位醫(yī)護(hù)人員就像《木偶奇遇記》中拯救了匹諾曹的藍(lán)色天使,他們使悅心成了現(xiàn)實(shí)版的幸福的“匹諾曹。”刀朗有首歌叫“愛是你我”,歌聲唱道:就算生活給了我無盡的痛苦和折磨,我還是覺得幸福更多。我想,這正是悅心的心聲。

這就是新上海人悅心的起伏人生。悅心說:“我現(xiàn)在走在大街上,或許能辨別出垂體瘤病的潛在患者,久病成醫(yī)哈?!蔽艺f:“這是心理學(xué)上的孕婦現(xiàn)象,就是當(dāng)自己懷孕時(shí)很容易看見周圍的孕婦?!壁w教授說:“根據(jù)權(quán)威數(shù)據(jù)顯示,有五分之一的人患有腦垂體瘤,只是大部分瘤子與許多人一輩子共存,不發(fā)病而已?!痹旄S谌祟愂轻t(yī)學(xué)的終極目標(biāo),華山醫(yī)院虹橋院區(qū)的金垂體融合病房前程遠(yuǎn)大,未來可期。

離開華山醫(yī)院虹橋院區(qū)的大門時(shí),我突然問了趙教授最后一個(gè)問題:“作為一個(gè)神經(jīng)外科的主刀醫(yī)生和承擔(dān)著重要科研與管理任務(wù)的院長,你在手術(shù)臺(tái)上有過失敗的經(jīng)歷嗎?”趙教授略顯沉重但坦然地回答道:“當(dāng)然有,在當(dāng)時(shí)的認(rèn)知水平和操作能力下,也是在當(dāng)時(shí)的手術(shù)條件下,不小心踩雷,導(dǎo)致患者下不了手術(shù)臺(tái)。那時(shí),你的兩條腿像灌了鉛一樣,你不知道怎樣去面對家屬。一個(gè)成熟的外科醫(yī)生,必定要經(jīng)歷這些挫折和考驗(yàn),我們絕不能活在失敗的陰影中,不斷進(jìn)取沒有太晚的開始,只有太早的放棄?!?/p>

華山醫(yī)院虹橋院區(qū)處于上海的西面,大門口的一個(gè)碩大的水景雕塑前,四個(gè)紅色的大字分外醒目:“華山西望”,華山希望也,更是許許多多“悅心”們的希望所在。

    責(zé)任編輯:鄭浩
    校對:丁曉
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