每年的6月25日是世界白癜風(fēng)日。

白癜風(fēng)是一種影響著全球數(shù)百萬人的色素脫失性皮膚黏膜病。它雖然不會危及生命，卻可能深深困擾著患者的身心健康。我們不經(jīng)意間向他們皮膚差異投去的目光，往往源于對白癜風(fēng)的一些錯誤認(rèn)知。

為此，本期《湃客Talk》特別邀請到三位嘉賓，他們將用科學(xué)的力量、專業(yè)的視角、溫暖的關(guān)愛，和我們一起向全世界“告白”——帶領(lǐng)我們真正走近白癜風(fēng)，破解誤解，傳遞理解與支持。

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【本期嘉賓】

陳佳 上海市皮膚病醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任

李明 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院皮膚科主任

程龍 京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院皮膚醫(yī)院負(fù)責(zé)人

科學(xué)明“白”：正確認(rèn)識，破除迷思

陳佳：四重誘因可觸發(fā)白癜風(fēng)，皮膚變白未必是白癜風(fēng)

白癜風(fēng)是一種后天獲得的皮膚及黏膜色素減退性疾病，一般分為節(jié)段型白癜風(fēng)、非節(jié)段型白癜風(fēng)兩大類。在多數(shù)情況下，白癜風(fēng)被認(rèn)為與自身免疫有關(guān)。

從發(fā)病誘因來看，首先，許多患者是由于精神方面的原因?qū)е掳l(fā)病的，比如突如其來的打擊造成的悲痛、憂郁或焦慮等情緒。其次，紫外線暴曬也是一個因素。過度暴曬會導(dǎo)致黑素細(xì)胞損傷，有些患者在外出到熱帶地區(qū)旅游后，可能會出現(xiàn)色素減退斑等情況。第三，作息不規(guī)律，如經(jīng)常熬夜等，會影響個人的免疫系統(tǒng)，可能加重白癜風(fēng)病情。第四，一些藥物或保健品也可能與白癜風(fēng)發(fā)病有關(guān)。在門診中，我們曾遇到過一些長期大劑量攝入美白丸的患者，因個人體質(zhì)不同，有些人可能會出現(xiàn)皮膚變白等情況。

很多患者發(fā)現(xiàn)皮膚變白后就會前來就診，但并非皮膚變白就一定是白癜風(fēng)。對于兒童來說，可能是無色素痣，這是一種先天性胎記。此外，還可能是白色糠疹、炎癥后色素減退、花斑癬，或者是色素減退型副銀屑病，也就是慢性苔蘚樣糠疹。另外，還有一種非常少見的情況，是一種色素減退型皮膚T細(xì)胞淋巴瘤，有時也需要進(jìn)行鑒別診斷?；颊呖赡苄枰鲆恍┍匾臋z查，比如伍德燈檢查、皮膚CT、真菌鏡檢，必要時皮膚病理等。

除了皮膚上的白斑表現(xiàn)外，白癜風(fēng)患者通常還有一些其他癥狀。有些人可能會出現(xiàn)嘴唇、私密部位等黏膜變白，還可能會有毛發(fā)變白等情況。此外，白癜風(fēng)患者容易合并其他自身免疫疾病，如橋本甲狀腺炎、系統(tǒng)性白內(nèi)障、自身免疫性胰腺炎、自身炎癥性腸病等。對于一些泛發(fā)性白斑、面積較大且難以治療的患者，我們會給他們做一些血檢。

李明：兒童白癜風(fēng)遺傳易感更強(qiáng)，用藥存禁忌

兒童白癜風(fēng)在兒童疾病中是比較常見的，與成人白癜風(fēng)的主要區(qū)別有以下幾點：

首先，兒童白癜風(fēng)的遺傳易感性更強(qiáng)，通常會有家族史。其次，兒童白癜風(fēng)的發(fā)病特點與成人有所不同。例如，節(jié)段型白癜風(fēng)被認(rèn)為與基因的相關(guān)性更大，因此在兒童中相對更常見。最后，兒童白癜風(fēng)和成人白癜風(fēng)的治療雖然在整體規(guī)范上類似，但由于兒童是未成熟的個體，在藥物使用上有很大區(qū)別。例如，12歲以下兒童一般不會使用強(qiáng)效激素治療，對于新興的生物制劑和小分子化合物，特別是小分子化合物，兒童使用有一定的禁忌，12歲以下使用較少，但在一些難治性白癜風(fēng)病例中，也會考慮使用這些藥物。

“向全世界‘告白’”——湃客 TALK主題沙龍，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院皮膚科主任李明、上海市皮膚病醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任陳佳以及京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院皮膚醫(yī)院負(fù)責(zé)人程龍齊聚一堂。（澎湃新聞 胡弘彪｜攝）

程龍：嚴(yán)格審核、深度合作、精準(zhǔn)匹配，幫助患者找對皮膚科專家

京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院皮膚醫(yī)院有近5000位皮膚科醫(yī)生，其中3000多位是三甲以上醫(yī)院的專家?；颊哌M(jìn)入平臺后，如何選擇專業(yè)、優(yōu)秀的醫(yī)生，以及如何保證醫(yī)生的質(zhì)量，是我們一直關(guān)注的問題。

首先，作為互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺，我們要守住底線，嚴(yán)格審查所有醫(yī)生的資質(zhì)，確保他們基本上都是來自公立醫(yī)院體系的專家，并且要求醫(yī)生在線下至少有3年的臨床工作經(jīng)驗。

同時，過去兩年，我們投入了大量的時間、精力和資源，與國內(nèi)頂尖的皮膚科專家，以及華山醫(yī)院、湘雅醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院等一流醫(yī)院的醫(yī)生深度合作。我們還是行業(yè)內(nèi)首家上線皮膚專病工作室的平臺，如在“白癜風(fēng)專病工作室”，會專門篩選國內(nèi)一流的專家，這樣患者一進(jìn)入平臺就能清楚地知道，針對自己的疾病，找什么樣的醫(yī)生最合適。

最后，我們還注重精準(zhǔn)匹配。皮膚科疾病種類繁多，有3000多種，每位專家都有自己的擅長領(lǐng)域。因此，我們會為專家設(shè)置疾病標(biāo)簽，根據(jù)他們的疾病擅長點進(jìn)行匹配，確?；颊吣軌蛘业脚c自己疾病相關(guān)的醫(yī)生。

專業(yè)治“白”： 科學(xué)應(yīng)對，長期管理

陳佳：白癜風(fēng)能否復(fù)色，需個體化科學(xué)評估

白癜風(fēng)的治療需要根據(jù)患者的具體病情、病變部位等因素來選擇合適的治療方案。

在系統(tǒng)治療方面，我們有多種藥物可供選擇。例如，激素和免疫抑制劑通常用于急性期、快速進(jìn)展性以及泛發(fā)性白癜風(fēng)。JAK抑制劑是目前治療白癜風(fēng)的熱門新藥，它有外用和口服兩種形式。中成藥，包括中藥湯劑，在白癜風(fēng)治療中也占據(jù)重要地位。大家熟悉的白癜風(fēng)膠囊、白靈丸等，以及我們醫(yī)院李斌教授的防白方，在臨床治療中都取得了良好的效果。

外用治療也是重要的手段。外用藥物包括激素制劑、鈣調(diào)磷酸酶抑制劑、PDE4抑制劑、維生素D3衍生物，以及JAK抑制劑等，還有許多中藥外用制劑可供選擇，我們醫(yī)院有很多中藥自制制劑，安全有效，深受白友歡迎。

在物理治療方面，光療是治療白癜風(fēng)的重要手段，包括窄波UVB治療、308光療，可以進(jìn)行全身或局部光療。對于一些比較頑固的白斑，火針、二氧化碳點陣激光治療是一種微創(chuàng)的選擇。對于特別頑固的白癜風(fēng)，尤其是節(jié)段型白癜風(fēng)，可能需要采用外科移植治療，如黑素細(xì)胞懸液移植、組織工程移植以及傳統(tǒng)的吸皰移植等。

大部分白癜風(fēng)患者的白斑通過治療是有可能實現(xiàn)復(fù)色的，但也有部分白癜風(fēng)患者可能無法僅靠非手術(shù)治療達(dá)到治愈的效果。具體能否治愈，還需要根據(jù)其類型、病程、患者年齡、病變部位以及白斑表面毛發(fā)是否變白等多種因素綜合判斷。

李明：兒童與成人在治療上存在一定區(qū)別

在兒童白癜風(fēng)的治療中，尤其是外用藥方面，需要根據(jù)兒童的年齡來選擇合適的藥物。對于嬰幼兒白癜風(fēng)患者，由于他們的皮膚較為嬌嫩，我們通常會使用低強(qiáng)度的激素。

在系統(tǒng)治療方面，成人的治療選擇較為多樣，可以使用激素藥膏、免疫抑制劑以及小分子化合物等藥物。然而，對于兒童來說，許多藥物的使用有嚴(yán)格的年齡限制。因此，在兒童治療中，糖皮質(zhì)激素的使用相對較多，尤其是在急性泛發(fā)性白癜風(fēng)的情況下，我們不希望白斑在短期內(nèi)迅速擴(kuò)展。雖然大部分白斑最終都能復(fù)色，但如果白斑面積過大，治療過程會非常漫長。所以在急性期，我們會使用中等劑量的激素進(jìn)行系統(tǒng)治療，以控制白斑的迅速蔓延。

此外，物理治療在兒童白癜風(fēng)治療中也存在一定的局限性。與成人相比，兒童接受光療等物理治療的選擇相對較少。例如，全身UVB光療在成人中較為方便，但兒童由于年齡限制，可選擇的物理治療方式會受到一定限制。不過，總體而言，在掌握好年齡適應(yīng)證的情況下，成人能夠使用的治療手段，兒童也基本可以安全有效地使用。

陳佳：白癜風(fēng)患者夏季護(hù)理，需要避暴曬、查光敏劑

夏季紫外線強(qiáng)烈，白癜風(fēng)患者要注意防曬，但一般不需要嚴(yán)格避光，具體情況需要根據(jù)患者的治療情況來判斷。

如果患者正在接受白癜風(fēng)的系統(tǒng)治療，尤其是使用了一些具有光敏性的藥物，那么就需要特別注意。一方面，患者需要適當(dāng)接觸紫外線，因為這有助于藥物更好地發(fā)揮作用；另一方面，患者一定不能長時間暴露在陽光下，否則可能會導(dǎo)致皮膚曬傷。特別是當(dāng)患者使用了光敏劑后，如果再長時間暴露在陽光下，就更容易出現(xiàn)曬傷的情況。

對于一些外用制劑，其本身可能就是光敏劑，其作用原理是患者使用藥物后，需要適當(dāng)曬太陽才能達(dá)到最佳效果。在這種情況下，醫(yī)生一定要向患者交代清楚曬太陽的時間。例如，患者可以在使用藥物后先曬15秒鐘，如果沒有不良反應(yīng)，第二天可以曬30秒鐘，逐漸增加曬太陽的時間，但千萬不能過度暴曬。如果患者無法很好地掌握這個度，比如當(dāng)天需要長時間在戶外活動，就不要使用這種藥物，等到晚上回家后再使用。雖然這樣可能無法充分發(fā)揮藥物的作用，但至少是安全的。不然如果發(fā)生曬傷，反而會起到反作用，因為活動期白癜風(fēng)患者皮膚受傷的部位可能會出現(xiàn)白斑。

李明：白癜風(fēng)兒童無需刻意回避維C，發(fā)育期更應(yīng)保證營養(yǎng)

有的家長擔(dān)心維生素C會加重白斑，因此嚴(yán)格限制孩子吃富含維C的蔬果。維生素C本身具有抗氧化作用，而有研究發(fā)現(xiàn)，大劑量使用維生素C可能對黑色素的合成產(chǎn)生影響。具體來說，有研究報道指出，如果每天長期大量攝入1克以上的維生素C，可能會對黑色素的合成產(chǎn)生不利影響。然而，在日常生活中，我們通過正常飲食所攝入的蔬菜和水果中的維生素C含量很難達(dá)到這樣的大劑量水平。因此，在正常的飲食中，我們無需刻意回避含有維生素C的食物。

飲食方面，白癜風(fēng)患者通常不需要有嚴(yán)格的忌口。常見的高蛋白食物，如牛肉、羊肉、魚蝦等，對白癜風(fēng)疾病的進(jìn)程并沒有特別的影響。特別是對于嬰幼兒白癜風(fēng)患者，他們正處于生長發(fā)育的關(guān)鍵時期，不應(yīng)因為患有白癜風(fēng)而對他們進(jìn)行過多的食物限制，因為這可能會對他們的生長發(fā)育產(chǎn)生負(fù)面影響。

程龍：開放白癜風(fēng)疾病援助入口，為患者開通就診直通車

去年，一位11歲女孩的媽媽通過京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院皮膚醫(yī)院找到了一位武漢的權(quán)威專家。專家線上初診后安排女孩線下加號檢查，但因距離遠(yuǎn)且需長期治療，后續(xù)轉(zhuǎn)為線上持續(xù)管理。在此后的6個月中，這位專家為孩子總共查看了九次檢驗報告，開了六次處方，進(jìn)行了80多次交互，包括病情跟蹤、報告評估等。

這個案例凸顯了互聯(lián)網(wǎng)診療平臺在精準(zhǔn)匹配專家、實現(xiàn)便捷的長期病程管理以及保障藥品器械供應(yīng)方面的核心價值。

正值世界白癜風(fēng)日活動期間，京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院皮膚醫(yī)院特別開展了“白癜風(fēng)公益科普周”活動：

一是舉辦線上義診。我們聯(lián)合全國十余位成人、兒童及中醫(yī)白癜風(fēng)專家，按專業(yè)領(lǐng)域分類排班，每日開放義診名額。患者只需在京東APP搜索“皮膚醫(yī)院”，即可找到義診專區(qū)入口，在線問醫(yī)生。

二是組織科普直播。針對白癜風(fēng)患者全年齡段及心理需求，我們特邀多位皮膚科、心理專家，共同探討白癜風(fēng)防治要點、日常注意事項及心理調(diào)適方法，為患者及家屬傳遞實用知識和支持。

三是提供線下就醫(yī)支持。我們聯(lián)合國內(nèi)十余家頂尖皮膚科室，為需線下就診患者提供加號入口。通過此功能，患者可便捷預(yù)約專家，有效避免掛號難問題，優(yōu)化線下就醫(yī)體驗。

心靈告“白”：驅(qū)散陰霾，擁抱陽光

陳佳：白癜風(fēng)不傳染、不一定遺傳、容貌可修飾，三句話解開心結(jié)

白癜風(fēng)患者除了身體上的癥狀外，心理層面也常常受到影響。許多患者會因為疾病而感到焦慮、自卑，甚至出現(xiàn)自閉等不良情緒。這些情緒主要源于以下幾個方面的擔(dān)憂：一是外觀不好看，二是擔(dān)心傳染，三是害怕遺傳。尤其是年輕人和新婚夫婦，常常會擔(dān)心孩子是否會遺傳白癜風(fēng)。

在診療過程中，針對患者的心理健康，我會從以下三個方面給予支持：首先，明確告知患者白癜風(fēng)不具有傳染性。其次，關(guān)于遺傳問題，我會向患者解釋，白癜風(fēng)是一種多基因、多因素的疾病，遺傳并不是唯一的因素。即使患者的父母沒有白癜風(fēng)，患者也可能發(fā)?。患词够颊哂邪遵帮L(fēng)，孩子也不一定會遺傳。患者不要過于焦慮和擔(dān)心，因為這些情緒對病情并無幫助。最后，針對外觀問題，我會引導(dǎo)患者接納自己的獨特性?！熬S秘超模”溫妮·哈洛正是因為白癜風(fēng)而走上了超模舞臺。我會鼓勵患者悅納自己，如果患者實在難以接受，也有遮蓋的方法可以幫助他們改善外觀，從而在一定程度上緩解他們的心理壓力。

李明：安撫兒童的同時，也需要安撫父母

兒童通常對外觀的在意程度比成人要低。但兒童白癜風(fēng)的一個問題是，不僅兒童本身會在意，父母往往比兒童更在意。

對于父母，我們會像陳佳主任那樣進(jìn)行安撫。對于兒童本身，特別是較大的兒童，我們會詳細(xì)地向他們解釋疾病的情況，包括為什么會長白癜風(fēng)、疾病的預(yù)后如何以及疾病是否會影響健康。兒童白癜風(fēng)的一個優(yōu)勢是，相比成人，治療效果往往更好。因此，在這種情況下，對他們進(jìn)行心理安撫可能會更有效。如果兒童出現(xiàn)嚴(yán)重的抑郁情緒，或者有情緒自閉的情況，我們會建議他們?nèi)バ睦砜七M(jìn)行咨詢。在我們兒童醫(yī)院，看心理科是比較方便的。

有一類小朋友，他們雖然年紀(jì)小，但已經(jīng)非常在意自己的外觀。有些父母會提前跟我們說，不要提及白癜風(fēng)這個病，尤其是當(dāng)白癜風(fēng)長在暴露部位時。還有一類小朋友，他們的家長特別焦慮。我印象特別深刻的是一個大約10歲的女孩，她自己并不在意臉上的白癜風(fēng)，但她的父親和奶奶卻無法接受。通常我們建議三四周復(fù)診一次，但他們會每周都來找我們。在這種情況下，我們也會像前面提到的那樣，對他們進(jìn)行心理輔導(dǎo)，告訴他們疾病的治愈概率是比較大的。因為家長的焦慮本身也可能會讓小朋友變得焦慮，反而會加重病情。

京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院皮膚醫(yī)院負(fù)責(zé)人程龍在“向全世界告白”主題沙龍上分享。（澎湃新聞 胡弘彪｜攝）

程龍：身心同治，皮膚+心理跨學(xué)科聯(lián)動

我們在開展診療服務(wù)的過程中，也發(fā)現(xiàn)很多白癜風(fēng)患者或患兒家長有心理支持方面的需求。為此，我們京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院提供了兩方面的服務(wù)：

一方面，我們設(shè)有自己的精神心理中心，擁有7000多位精神心理專家和心理咨詢師，能夠提供心理評測評估以及心理咨詢等一系列心理服務(wù)。當(dāng)皮膚科醫(yī)生在診療過程中發(fā)現(xiàn)白癜風(fēng)患者需要心理指導(dǎo)或支持治療時，可以進(jìn)行線上轉(zhuǎn)診，一鍵操作即可完成。如果患者覺得有需要，他們就可以接受心理方面的咨詢。

另一方面，我們還支持跨學(xué)科組建專家團(tuán)隊，由皮膚科醫(yī)生和精神心理醫(yī)生共同參與。這種方式主要針對一些病情較為嚴(yán)重或需求非常迫切的患者。在就診過程中，患者可以在同一場景下與不同學(xué)科的醫(yī)生進(jìn)行交流，醫(yī)生們可以綜合評估患者的情況，在生理和心理上為患者提供雙重治療和支持。

【時間軸】

01:20 白癜風(fēng)的四重誘因，精神因素居首位

05:52 兒童白癜風(fēng)遺傳易感更強(qiáng)，用藥存禁忌

13:47 京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院如何幫助患者找對專家

18:28 白癜風(fēng)能否復(fù)色，需個體化科學(xué)評估

24:15 兒童與成人在治療上存在哪些區(qū)別

29:29 白癜風(fēng)患者夏季護(hù)理需要注意什么

31:39 白癜風(fēng)兒童飲食需要控制維C嗎

33:23 白癜風(fēng)公益科普周，我們做了什么

38:28 不傳染、不一定遺傳、容貌可修飾

41:21 安撫兒童的同時，也需要安撫父母

44:36 身心同治，皮膚+心理跨學(xué)科聯(lián)動

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策劃/趙瑋悅

主播/徐婉

導(dǎo)演/張宇

統(tǒng)籌/胡弘彪