工作后，我開始認(rèn)真對待白斑病癥。多年治療經(jīng)驗(yàn)讓我明白，需半年至一年才能驗(yàn)證一個(gè)治療方案是否適合自己。這些年由熟悉的醫(yī)生推薦輾轉(zhuǎn)于另一所正規(guī)醫(yī)院和三級(jí)?？漆t(yī)院。2022年夏天，免疫力下降導(dǎo)致臉部白斑突然加重，我連續(xù)三個(gè)月注射激素針劑，配合口服藥和外用藥膏，才讓癥狀得以控制。光療效果真的看個(gè)人：手部照光后慢慢長出了黑色素，但肚子上的白斑卻因?yàn)槲移つw太敏感，反而長成了手掌那么大。

醫(yī)生表示，受傷的皮膚、關(guān)節(jié)處等經(jīng)常受刺激的皮膚更容易出現(xiàn)新白斑。

談及費(fèi)用，進(jìn)口藥曾讓我望而卻步：單月自費(fèi)千元的開銷遠(yuǎn)超預(yù)算；如今改用國產(chǎn)藥物，經(jīng)醫(yī)保報(bào)銷后每月自付約500元，經(jīng)濟(jì)壓力顯著降低。最深刻的認(rèn)識(shí)是要評估正確且可持續(xù)治療：沒有特效藥，正規(guī)醫(yī)院的專家門診才是首選；此外，我也通過線上問診平臺(tái)配處方藥，降低掛號(hào)費(fèi)用與時(shí)間成本。

被“白斑”改寫的人生軌跡

這個(gè)病悄悄改變了我的人生選擇。中專填報(bào)志愿時(shí)，因?qū)I(yè)認(rèn)知有限而陰差陽錯(cuò)選了化學(xué)專業(yè)，直到確診后才了解到，長期接觸化學(xué)品可能加速病情發(fā)展。求職時(shí)，曾因手部白斑被一家培訓(xùn)公司拒絕，從此轉(zhuǎn)向“不用露面”的辦公室工作，先后做過財(cái)務(wù)、文員，如今從事報(bào)告編制，每天與電腦和數(shù)據(jù)打交道。

自卑、焦慮的情緒反反復(fù)復(fù)……

婚戀路上，遺傳顧慮像道坎。相親時(shí)對方父母會(huì)隱晦打聽病情，甚至有次遇到同樣患病的男生，因擔(dān)心“雙份遺傳概率”而主動(dòng)退縮。如今單身的我，已能坦然享受一個(gè)人的生活，社會(huì)的包容讓我不必因年齡或病癥而感到焦慮。

大眾誤解時(shí)有發(fā)生。辦公室曾有同事當(dāng)眾故意喊出“白癜風(fēng)”，那一刻“破防”的難堪與被密集目光聚焦的刺痛，至今仍像大頭針般扎在記憶里；但更多時(shí)候，朋友和同事的善意關(guān)心讓我體會(huì)到溫暖，也沒有人因誤以為白斑會(huì)傳染而下意識(shí)保持距離。

加拿大籍超模Chantelle Brown-Young自小患白癜風(fēng)，卻自信走上維密大秀T臺(tái)，這讓人感到她的世界充滿陽光。她在聚光燈下的從容讓我動(dòng)容，而我在日常生活中與疾病的博弈，更像是一場沒有硝煙的持久戰(zhàn)。與白斑病相伴21年，我早已學(xué)會(huì)在起伏中保持開朗。過去我在社交媒體完全公開分享自己的興趣愛好，現(xiàn)在則會(huì)屏蔽沒有禮貌的人，不想解釋，不再內(nèi)耗。

在演唱會(huì)與博物館里尋找力量

一個(gè)月需要給自己一個(gè)演唱會(huì)。對抗疾病的日子里，我找到了屬于自己的“療愈方式”。作為張韶涵的歌迷，我欣賞她積極的人生態(tài)度與持續(xù)的成長。去年上海某露天足球場的雨夜里，《隱形的翅膀》的旋律穿透雨幕，當(dāng)“逆風(fēng)也要飛翔”的歌聲響起，我感受到直擊生命深處的釋然，忘記了臉上白斑的存在。我還癡迷各地博物館，那些穿越千年的文物展現(xiàn)了不完美的獨(dú)特性，也讓我明白：大千世界本就允許各種“不同”。

博物館、演唱會(huì)等活動(dòng)兼具知識(shí)性、藝術(shù)性和娛樂性，能滿足我的精神需求。選擇室內(nèi)場館或日落后的活動(dòng)，既能放松身心，又不必?fù)?dān)心陽光刺激。

由于白斑患者皮膚對紫外線敏感，光照過多易導(dǎo)致病情加重，尤其在紫外線強(qiáng)烈的春夏季，癥狀更容易反復(fù)或加重。

小時(shí)候，外婆家的田野是我的樂園——踩在松軟的田埂上拔草，頂著烈日在稻田里瘋跑，一玩就是一下午。風(fēng)吹過稻穗的沙沙聲、泥土混著青草的氣息，至今仍刻在記憶里。

我渴望擁抱陽光，卻因皮膚對紫外線敏感，從未踏足熱帶、海邊等強(qiáng)光照地區(qū)。紫外線強(qiáng)烈的時(shí)候，每次出門都得穿戴帽子、長袖衫等盡量把自己的皮膚遮蓋起來。有時(shí)候看著別人在陽光下盡情玩耍，心里還是會(huì)有點(diǎn)羨慕，但一想到病情可能會(huì)加重，就只能把這份向往收起來。雖然不能再像小時(shí)候那樣在戶外撒歡，但至少找到了適合自己的生活方式。

醫(yī)生多次強(qiáng)調(diào)情緒對病情的影響。心理測試顯示我屬于“高內(nèi)耗型”人格，但如今已學(xué)會(huì)與負(fù)面情緒和解。遇到不友善的言論，睡一覺就能翻篇；現(xiàn)在的我，即使臉上有隱約白斑，也敢在上班時(shí)不戴口罩——“心理強(qiáng)大才是最好的遮瑕膏”。

給病友的肺腑之言

如果要給新確診的病友一些建議，我想強(qiáng)調(diào)三點(diǎn)：1.進(jìn)展期控制：新白斑需在3個(gè)月內(nèi)干預(yù)，此時(shí)黑色素細(xì)胞未完全異常，干預(yù)效果最佳；2.科學(xué)防曬：寬檐帽+物理遮擋，每日10-15分鐘非直射陽光（如樹蔭下）可預(yù)防骨質(zhì)疏松；3.心態(tài)管理：避免讓疾病完全主導(dǎo)生活，也不能因治療效果“不痛不癢”而放棄。

有人問我是否渴望“治愈”，我的答案很矛盾。醫(yī)生用紫外線燈（伍德燈）檢查發(fā)現(xiàn)，有時(shí)肉眼看不出皮膚發(fā)白，但皮下可能已出現(xiàn)色素缺失，這提醒我疾病從未真正離開。但如今的我更在意“控制”而非“根治”：只要病情不發(fā)展，能像普通人一樣自信地走出家門正常上班、看演唱會(huì)、逛博物館，就是現(xiàn)階段的“勝利”。

14-20歲：與疾病初識(shí)的迷茫期；21-29歲：在反復(fù)治療中認(rèn)知自我；30歲至今：與疾病坦然共處的平衡期。白斑是皮膚上的“無聲戰(zhàn)場”，顯微鏡下黑色素細(xì)胞與免疫細(xì)胞的每一次交鋒都像一場無聲的對話：生命的韌性，從來不是消滅不完美，而是像老樹干接納傷疤那樣，與不完美共生的智慧。我早已在醫(yī)學(xué)局限與生活熱情間找到了平衡。

偶爾會(huì)幻想未來醫(yī)學(xué)的發(fā)展能讓我徹底擺脫白斑的煩惱，但我知道會(huì)與它持續(xù)拉鋸。就像張韶涵歌里唱的：“這，世間每個(gè)人都有著不同的顏色”——我的“白色印記”，終將在生命的畫布上，與萬千色彩交織成獨(dú)特的星圖：每一道白斑都是夜空中的啟明星，曾照亮我與自己和解的漫漫長路，如今已在生命的星圖中，凝結(jié)成獨(dú)屬我的星座。

我愿意一秒鐘放棄全宇宙，擠在只有我們緊靠的小星球（歌詞）。?

“正常面對吧！這不是傳染病，大家只是不了解，也談不上歧視。”

——57歲安然（化名）

我是安然（化名），在職員工，2021年首次在鏡中發(fā)現(xiàn)臉頰和下巴出現(xiàn)異常時(shí)，那不過是個(gè)直徑約1.2mm的小白點(diǎn)。當(dāng)時(shí)醫(yī)生判斷情況輕微，通過激光治療兩個(gè)月后，患處竟完全恢復(fù)了正常。誰能想到，這僅僅是漫長抗病歷程的開端。約一年后（2022年），頭部與左手拇指相繼出現(xiàn)白斑——相同的病灶再次出現(xiàn)在左側(cè)，病情從最初“可治愈”的樂觀認(rèn)知，演變?yōu)殚L達(dá)四年的拉鋸戰(zhàn)，至今仍處于緩慢推進(jìn)的恢復(fù)期。

從忽視到警惕：病情發(fā)展的轉(zhuǎn)折與沖擊

初遇白斑時(shí)，我并未將其與白癜風(fēng)直接關(guān)聯(lián)，正常就醫(yī)后按醫(yī)囑接受激光治療。首次治療的顯著效果讓我放松了警惕，甚至未曾向醫(yī)生詢問“是否存在復(fù)發(fā)或擴(kuò)散風(fēng)險(xiǎn)”。直到一年后，在頭部與拇指部位也出現(xiàn)了曾經(jīng)臉頰和下巴的病灶，而且同樣在左側(cè)，我才真正意識(shí)到問題的嚴(yán)重性。

這段時(shí)期的治療充滿曲折：采用激光聯(lián)合小劑量中藥的方案時(shí)，我誤以為病情會(huì)像初次治療般迅速好轉(zhuǎn)，卻發(fā)現(xiàn)病情仍在持續(xù)發(fā)展。更換中成藥并增加外用藥后，效果依然不顯著，病情始終未見好轉(zhuǎn)。醫(yī)生解釋道：“需先控制病情發(fā)展，再談治愈?！蔽以诓∏榉磸?fù)中逐漸理解了白癜風(fēng)“發(fā)展期-穩(wěn)定期-恢復(fù)期”的階段性特征。

最艱難的2022年，我四處求醫(yī)問藥，從正規(guī)醫(yī)院到小?？漆t(yī)院，甚至嘗試過民間偏方，最終才在正規(guī)治療中找到方向——當(dāng)病情進(jìn)入穩(wěn)定期后，激光聯(lián)合外用藥治療后，手部白斑面積從2.0 cm2逐步縮小至1.5 cm2左右，頭部病灶在儀器檢測下也顯現(xiàn)出良好的恢復(fù)跡象。

心理煎熬：從社交退縮到自我和解

面部與手部的白斑如同無形的枷鎖，徹底改變了我的生活軌跡。病情嚴(yán)重時(shí)，我每日佩戴帽子手套出門上班，刻意回避陽光的同時(shí)，更躲避著他人的目光。有些朋友看到白斑后感到很驚訝，甚至很恐懼，也有人議論“會(huì)不會(huì)傳染”“肯定無法根治”，當(dāng)時(shí)我?guī)缀鯏嘟^了非必要社交，甚至連家人提議的散步都拒絕參與?！安缓靡馑济鎸e人”的焦慮感蔓延至生活各處，白斑治療原本就需要盡量減少暴曬，所以“避光”成了最冠冕堂皇的躲世理由，我將自己困在封閉的情緒里。

轉(zhuǎn)折發(fā)生在科學(xué)就醫(yī)后白斑不再擴(kuò)散，病情逐漸穩(wěn)定了下來。與醫(yī)護(hù)人員的互動(dòng)中，我多次與醫(yī)生確認(rèn)“白癜風(fēng)不傳染”，護(hù)士甚至直接用手觸碰并檢查患處，這些細(xì)節(jié)逐漸瓦解了我的恐懼。家人的態(tài)度更是關(guān)鍵支撐，反復(fù)叮囑“別有壓力、積極治療”，他們主動(dòng)幫我分析病因，強(qiáng)調(diào)我沒有遺傳史，因此可能與平時(shí)飲食與作息有關(guān)，隨后家里調(diào)整飲食避免辛辣刺激，督促我每日鍛煉以增強(qiáng)免疫力。如今回想，當(dāng)初過度放大的“異樣眼光”，與其說是惡意，不如說是源于對疾病的不了解。我逐漸學(xué)會(huì)主動(dòng)解釋：“醫(yī)生說這不是傳染病，只是免疫系統(tǒng)出了點(diǎn)小問題。”關(guān)系比較近的朋友，那就不妨直說。

患病后，在工作上我并沒有很特殊的待遇，還是常日班，正常請假。單位還有其他病友，大家都以平和、理性的態(tài)度面對工作，領(lǐng)導(dǎo)和同事偶爾詢問關(guān)心，不會(huì)過多追問我不愿回應(yīng)的問題。我能理解他們是不想讓我和病友把注意力聚焦于病情，希望大家都能更坦然地面對病情。

抗病經(jīng)驗(yàn)：從盲目嘗試到科學(xué)管理

四年的治療讓我積累了深刻的教訓(xùn)。

在病情發(fā)展期間，我向多家線下正規(guī)醫(yī)院的醫(yī)生咨詢，部分醫(yī)生也在正規(guī)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院提供線上問診服務(wù)。通過這些專業(yè)渠道，我了解到部分白癜風(fēng)患者體內(nèi)銅元素缺乏（部分研究認(rèn)為可能相關(guān)），而我的化驗(yàn)分析顯示指標(biāo)正常，醫(yī)生無法明確病因。

在病情反復(fù)的焦慮中，后來我輕信了小醫(yī)院所謂“快速控病”的偏方，不僅花費(fèi)高額費(fèi)用，更因被過度夸大病情而加劇焦慮。由于這個(gè)病需要長期治療，經(jīng)濟(jì)壓力本就較大，而那段時(shí)間的治療效果不佳，更讓我陷入消沉。這些彎路讓我明白，正規(guī)醫(yī)院醫(yī)生說的‘科學(xué)治療急不得’是真的。加上第一次小面積治愈的經(jīng)歷，我從此只信正規(guī)醫(yī)院的醫(yī)生。正規(guī)醫(yī)院好醫(yī)生的接診量與治療經(jīng)驗(yàn)，是應(yīng)對復(fù)雜病情的重要保障。

自2022年病情復(fù)發(fā)后，我堅(jiān)持通過藥物、針灸結(jié)合激光治療控制住病情。后兩年沒有再發(fā)展，一直處在穩(wěn)定期，第四年進(jìn)入恢復(fù)期，目前病灶持續(xù)處于收縮階段。

穩(wěn)定住病情的階段，我心情有了很大的改善；到了恢復(fù)期，我基本上已經(jīng)沒有太多心理壓力；現(xiàn)在，我已經(jīng)習(xí)慣了配藥看病和患病后生活的改變。

在生活管理上，我形成了一套嚴(yán)格的自我約束：飲食調(diào)整：洗菜時(shí)浸泡10分鐘去除農(nóng)藥殘留，戒酒并杜絕辣椒等刺激性食物；日常防護(hù)：避免染發(fā)、使用廉價(jià)護(hù)膚品，外出必做物理防曬（帽子、手套）；習(xí)慣優(yōu)化：規(guī)律作息、每日鍛煉以提升免疫力，減少與化學(xué)試劑接觸（如拒絕劣質(zhì)清潔用品）。

這些改變雖因疾病而起，卻意外重塑了健康的生活方式，如今已融入日常。

給病友的心聲：與疾病共存的勇氣

除正常治療外，我盡量避免考慮它，以避免過度關(guān)注。

如果能對初患病的自己說句話，我一定會(huì)強(qiáng)調(diào)：“別讓白斑定義你的人生?！辈∏榉€(wěn)定后，我曾接觸過許多病友，尤其是患病的孩子，他們眼中的焦慮讓我想起初確診病癥的自己。我常與病友分享抗病經(jīng)驗(yàn)，主要有三點(diǎn)：1.分階段治療：發(fā)展期優(yōu)先控制擴(kuò)散，穩(wěn)定期再循序漸進(jìn)推進(jìn)康復(fù)，切勿急于求成；2.情緒管理：通過社交活動(dòng)、體育鍛煉轉(zhuǎn)移注意力；3.正視他人眼光：多數(shù)誤解源于不了解，坦然溝通可以化解偏見，但也不需要太過在意。

現(xiàn)在的我，雖仍需定期復(fù)診，但已能坦然面對鏡中的自己。頭部白斑在遮蓋下幾乎不可見，手部恢復(fù)情況也讓醫(yī)生感到樂觀。值得一提的是，正規(guī)醫(yī)院的好醫(yī)生總是提醒我要“堅(jiān)持治療”，從來不會(huì)說“馬上就能好了！”之類哄人的話。最深刻的感悟是：疾病帶來的不僅是挑戰(zhàn)，更是重新審視生活的契機(jī)：當(dāng)我不再執(zhí)著于“消除白斑”，而是學(xué)會(huì)與疾病共存時(shí)，反而找回了內(nèi)心的平靜。希望我的經(jīng)歷能讓更多病友明白：你們并不孤單，科學(xué)治療與積極心態(tài)，終將帶你們走向更開闊的人生。

6月25日是世界白癜風(fēng)日，我想對公眾說：白癜風(fēng)是皮膚病，并非傳染病。希望大眾以科學(xué)的認(rèn)知破除對它的誤解，給予患者更多理解與包容，讓他們在治療路上不再孤單。?

【重要提示】文中治療方案僅為個(gè)人經(jīng)歷分享，具體診療請務(wù)必遵醫(yī)囑！