5月24日-25日，由中國(guó)罕見病聯(lián)盟、全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室等主辦的“2025年罕見病國(guó)際交流會(huì)（IRDCC）”舉辦。本屆大會(huì)以“共建人類衛(wèi)生健康共同體”為主題，匯聚1000余位海內(nèi)外罕見病基礎(chǔ)研究、臨床診療、政策保障、醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)、患者服務(wù)等領(lǐng)域的專家、研究人員深入研討。

近年來，隨著全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)不斷擴(kuò)大、罕見病藥品被持續(xù)納入國(guó)家醫(yī)保目錄等，我國(guó)罕見病防治與保障工作正取得初步成果，越來越多的罕見病群體實(shí)現(xiàn)“有藥可及”。中國(guó)罕見病聯(lián)盟副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)、北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主任委員張抒揚(yáng)代表主辦單位首先致歡迎辭，向海內(nèi)外參會(huì)嘉賓表示誠(chéng)摯感謝，期待通過大會(huì)搭建罕見病領(lǐng)域的跨國(guó)多方合作平臺(tái)，推動(dòng)“中國(guó)方案”與“全球智慧”持續(xù)融合，推動(dòng)罕見病問題的解決。

國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司醫(yī)療管理處處長(zhǎng)馬旭東強(qiáng)調(diào)，國(guó)家衛(wèi)健委對(duì)提升各級(jí)醫(yī)院的罕見病診療能力高度重視，在擴(kuò)大全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的基礎(chǔ)上，積極構(gòu)建罕見病醫(yī)療質(zhì)控體系，已建設(shè)國(guó)家罕見病質(zhì)控中心和20余家省級(jí)罕見病質(zhì)控中心、50余家地市一級(jí)罕見病質(zhì)控中心，全面保障罕見病醫(yī)療質(zhì)量安全，推進(jìn)各級(jí)醫(yī)院的罕見病規(guī)范診療。今后將進(jìn)一步強(qiáng)化疾病早篩和預(yù)防，分類提升罕見病診治水平，推進(jìn)多部門的綜合施策，提高罕見病藥械供應(yīng)保障能力。

開幕式由中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)、全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任李林康主持。他介紹，中國(guó)罕見病聯(lián)盟自2018年成立以來，已成為國(guó)內(nèi)罕見病領(lǐng)域鏈接政府、醫(yī)療、科研機(jī)構(gòu)、產(chǎn)業(yè)、高校等相關(guān)方和廣大患者、患者組織的重要樞紐，并積極培訓(xùn)罕見病醫(yī)學(xué)人才，提升基層罕見病診療能力。

會(huì)上介紹，目前國(guó)內(nèi)對(duì)罕見病研究的科研資金、人力投入仍有不足，為鼓舞更多國(guó)內(nèi)醫(yī)療、科研人員在罕見病領(lǐng)域攻堅(jiān)克難，在國(guó)際學(xué)術(shù)平臺(tái)展示“中國(guó)力量”，中國(guó)罕見病聯(lián)盟聯(lián)合多方發(fā)起首屆“創(chuàng)質(zhì)力-罕見病研究基金項(xiàng)目”。開幕式上公布了2025年度入選名單，14個(gè)申報(bào)課題分獲不同等級(jí)的資助。