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作者 | 衛(wèi)雅琪

指導(dǎo)老師 | 洪兵

編輯 | 柳逸

聲音是突然消失的。

2023年7月14日上午，一覺醒來，耿曉發(fā)現(xiàn)自己的右耳失去了知覺。像是被棉花堵住了一樣，“沒有知覺，也沒有聲音，什么都沒有”。起初，她以為這是起床或睡覺時(shí)不小心導(dǎo)致的，但在嘗試拍打、掏耳朵后，右耳并沒有恢復(fù)的跡象。

耿曉回憶起凌晨時(shí)的異樣：那時(shí)她起夜喝水，咽口水時(shí)感覺“耳膜好像震動(dòng)了一下”。在此之前，她也有鼻炎和感冒的癥狀。帶著不安，耿曉第一時(shí)間前往醫(yī)院。聽力檢查后，她被確診為右側(cè)耳突聾，并屬于全聾型伴眩暈癥狀，聽力下降至110分貝。

這是耿曉第一次接觸“突聾”的概念，而驚愕也是許多患者確診后的第一反應(yīng)。

突聾，全稱突發(fā)性聾。突然發(fā)生的聽力下降是它的臨床表現(xiàn)之一?！吨腥A耳鼻咽喉頭頸外科雜志》于2015年發(fā)布的《突發(fā)性聾診斷和治療指南（2015）》（下稱《指南》）指出，突發(fā)性聾是72小時(shí)內(nèi)突然發(fā)生的、原因不明的感音神經(jīng)性聽力損失，至少在相鄰的兩個(gè)頻率聽力下降大于等于20聽力級(jí)。

但聽力下降并非突聾的全部。它的臨床表現(xiàn)還包括耳鳴、耳悶、眩暈甚至精神心理癥狀。黃河銀、張勤修等學(xué)者在《突發(fā)性耳聾患者的心理障礙及相關(guān)因素分析》中指出，突聾癥狀的復(fù)雜性和療效不穩(wěn)定性可能導(dǎo)致患者出現(xiàn)精神心理障礙，延誤病情恢復(fù)。

從身到心，突聾猝然而至，被突聾攻擊的人們治病求索，嘗試與身體的驟變和解。

猝然而至的疾病，被頻繁誤診

和耿曉不同，張婷婷最初的癥狀與聽力無關(guān)。

2023年11月13日，在廣東高校任職的張婷婷如常一般去學(xué)校上課。午睡起來，她覺得自己左耳有一點(diǎn)“嗡嗡聲”。起初，她并不在意這個(gè)癥狀，以為會(huì)像往常一樣在半小時(shí)左右自行消失。但在第二節(jié)課間休息時(shí)，這種耳鳴聲擴(kuò)散了。“它的聲音越來越大，我本來要講課，但是‘嗡嗡聲’已經(jīng)有一點(diǎn)干預(yù)到我的正常思考了?！?/p>

癥狀一點(diǎn)點(diǎn)加劇，下午第三節(jié)課，張婷婷覺得自己的呼吸有一點(diǎn)急促，第四節(jié)課時(shí)，她問學(xué)生可不可以坐下來講課。離下課還有10分鐘時(shí)，她沖出教室跑進(jìn)廁所嘔吐。

適逢天氣降溫，張婷婷以為自己只是感冒，于是回到宿舍休息。但頭暈癥狀并未就此緩解，上廁所還需要借助板凳扶著墻壁。她意識(shí)到情況有些不對(duì)，囑咐同事幫忙詢問校醫(yī)院的治療措施。

晚上十點(diǎn)，張婷婷仍然“一動(dòng)就暈，一暈就吐，沒有力氣，也睡不著”。由于校醫(yī)院無法輸液，她和同事趕去鎮(zhèn)中的社區(qū)醫(yī)院。社區(qū)醫(yī)院醫(yī)生見她無法走路，便讓她去市區(qū)醫(yī)院。輾轉(zhuǎn)兩次，張婷婷最終被診斷為神經(jīng)紊亂。醫(yī)生向她開了防止眩暈和嘔吐的注射試劑與口服藥——這令張婷婷覺得奇怪，“我覺得至少應(yīng)該輸一點(diǎn)葡萄糖和生理鹽水”。

服藥后，不適感并沒有減輕。第二天，張婷婷和家人驅(qū)車前往廣東藥科大學(xué)附屬第一醫(yī)院。從急診轉(zhuǎn)進(jìn)內(nèi)科，再到耳鼻喉科。張婷婷接受了聽力測(cè)試，結(jié)果顯示在125赫茲—8000赫茲頻段的刺激下，她的左耳無法聽到。隨后，張婷婷以突發(fā)性聾入院治療。

突聾是耳鼻咽喉科常見急癥，但被誤診的病例卻并不罕見。在走入耳鼻咽喉科前，一些患者在神經(jīng)內(nèi)科、急診科、骨科徘徊，在眩暈等伴隨癥狀中迷失，無法得到正確診斷。開封市第一人民醫(yī)院的臨床資料就記錄了一個(gè)典型的案例：一位45歲的女性于天氣悶熱時(shí)在農(nóng)田噴灑農(nóng)藥，突發(fā)眩暈伴惡心、嘔吐進(jìn)入當(dāng)?shù)乜h醫(yī)院急診科就診，被診斷為有機(jī)磷農(nóng)藥中毒。但在經(jīng)過治療后，耳悶無改善且偶有眩暈，遂轉(zhuǎn)院，最終才被確診為突聾。

在合肥上學(xué)的蘇杭也沒有在第一次就診時(shí)被診斷為突聾。彼時(shí)，她正在備戰(zhàn)考研。一天中午醒來后，她突然發(fā)現(xiàn)自己的左耳“好像有點(diǎn)聽不太清了”。當(dāng)時(shí)的她并未在意，待到第二天早上起床，她形容自己的左耳像隔了一層膜一樣，背書發(fā)出的聲音傳到左耳和右耳中并不一樣，“我感覺左邊的世界和右邊的世界好像有點(diǎn)不大一樣”。意識(shí)到問題的嚴(yán)重，她前往診所就診。

當(dāng)時(shí)的蘇杭只提及自己耳機(jī)使用頻繁，“沒有往壓力大的方面想”。醫(yī)生做出的診斷結(jié)果是耳部感染。蘇杭遵醫(yī)囑吃了兩天藥，除了肚子痛，聲音反而“更不對(duì)稱”。她計(jì)劃與室友一同前往醫(yī)院，蘇杭等了一天，“結(jié)果那一天就更嚴(yán)重了”。

“其實(shí)當(dāng)時(shí)發(fā)現(xiàn)自己的耳朵有問題的時(shí)候應(yīng)該及時(shí)去醫(yī)院的?！碧K杭回憶。在醫(yī)院進(jìn)行聽力測(cè)試后，蘇杭才最終被確診為左耳突發(fā)性聾?！拔蚁脒@么嚴(yán)重的事情應(yīng)該不會(huì)降臨在我身上，我頂多可能只是耳朵堵著了，但是查出來就是突發(fā)性耳聾”，蘇杭說，“沒有做好任何準(zhǔn)備，這是一個(gè)意外?！?/p>

無法明確的病因

在就診時(shí)，蘇杭向醫(yī)生描述了自己壓力大、疲憊、耳機(jī)使用頻繁的情況和一些焦慮癥狀，醫(yī)生為她開具了4天量的吊針和精神類藥物。精神類藥物主要發(fā)揮平靜精神，補(bǔ)充腦部供血的作用。考研前復(fù)診時(shí)，醫(yī)生也提及考研壓力大可能會(huì)對(duì)病情產(chǎn)生影響?！八f我考研壓力太大了，大概過了考研之后，我的耳朵應(yīng)該自己就會(huì)慢慢好一點(diǎn)了?！?/p>

熬夜、情緒等問題常常在突聾問診中被提及。裘小云在出現(xiàn)頭暈、嘔吐等癥狀后前往醫(yī)院就診，在神內(nèi)急診科檢查無果后，她前往耳鼻喉科測(cè)量聽力，隨后被確診為突發(fā)性耳聾左耳全聾型。“當(dāng)時(shí)（醫(yī)生）就問我有沒有壓力大、熬夜、感染、血壓高之類的（情況），我告知醫(yī)生我有壓力大和熬夜的情況”。

《指南》指出，目前突發(fā)性聾的病因和病理生理機(jī)制尚未完全闡明，局部因素和全身因素均可能引起突聾，常見的病因包括血管性疾病、病毒感染、自身免疫性疾病、傳染性疾病、腫瘤等。一般認(rèn)為，精神緊張、壓力大、情緒波動(dòng)、生活不規(guī)律、睡眠障礙等可能是突聾的主要誘因。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科主任醫(yī)師李蘊(yùn)在此前接受《中國(guó)婦女報(bào)》采訪時(shí)表示，很多學(xué)生壓力大，神經(jīng)處于高度緊張中，聽力易在短期內(nèi)下降造成突發(fā)性耳聾；許多熬夜、加班或過度勞累的人群也容易患上突發(fā)性耳聾。

但這并不能打消患者對(duì)病因的疑問?！盀槭裁磿?huì)突然生這個(gè)病”是張婷婷前期很苦惱的事情。她嘗試詢問每一個(gè)就診的醫(yī)生，但未能得到肯定的答復(fù)。

醫(yī)生常常詢問她相似的問題，“有沒有感冒”、“有沒有熬夜”、“情緒如何”等，“但是我覺得很奇怪，因?yàn)槲业男膽B(tài)一向都沒有什么問題，我也保持運(yùn)動(dòng)，睡眠作息和飲食都沒有什么問題，生病前一天晚上我還去操場(chǎng)跑了步，所以我不知道自己為什么會(huì)突然生這個(gè)病”，張婷婷說。

在剛開始生病時(shí)，張婷婷會(huì)想，“如果我今天出了車禍沒了胳膊沒了腿，這個(gè)事情我知道它是怎么回事。我可以避免，無非就是多關(guān)注交通情況，留意別人”，但被突聾“攻擊”后，她想不通，也不知道該從哪些方面保護(hù)自己。

像開盲盒一樣，“掉聽力”成為“沒有辦法預(yù)防”的事情。耿曉的一位友人在第一次突聾后聽力恢復(fù)至30分貝，但是忽然有一天，聽力“又掉了”。

與認(rèn)知和時(shí)間賽跑

突聾后的一個(gè)月，往往是患者們認(rèn)可的有效恢復(fù)期。一個(gè)普遍的共識(shí)是，突聾開始治療的時(shí)間越早，疾病的預(yù)后越好?！吨改稀吠扑]的治療措施對(duì)于突聾的不同分型有不同的治療建議，其中全聾型、高頻下降型、平坦下降型的痊愈率較低，尤其應(yīng)當(dāng)盡早治療。

這是一場(chǎng)和認(rèn)知、和時(shí)間的賽跑，人們窮盡手段治療。張婷婷在一個(gè)月內(nèi)住了兩次院。第一次入院后，醫(yī)生當(dāng)即安排了輸液。眩暈和嘔吐的癥狀都在前兩天緩解。但是左耳聽力卻一直恢復(fù)緩慢。

激素、高壓氧艙、紅外線治療、鼓膜針，流程化的治療手段后，距離發(fā)病已過去一個(gè)月多，張婷婷做了第三次聽力測(cè)試。測(cè)聽折線再次降低——她的第三次聽力數(shù)據(jù)比第二次還要差。 “我大概已經(jīng)持續(xù)八九天進(jìn)高壓氧艙、輸激素、打耳內(nèi)針，我覺得應(yīng)該有一些提升的”，但事實(shí)與她想象的相反。她開始哭，不明白到底哪一步有問題，莫名其妙地生病，做了這么多工作竟然是無用功、甚至倒退，“我真的不知道我還能做什么，這不符合邏輯”。

但是她不想放棄，在和病友的溝通中，她了解到一個(gè)月內(nèi)都可以是恢復(fù)期，于是在第一次出院后，張婷婷前往中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院耳鼻咽喉科進(jìn)行治療。

醫(yī)生對(duì)她的數(shù)據(jù)持悲觀的態(tài)度，“他說我的這個(gè)是沒什么希望的，基本上不可能恢復(fù)?！?/p>

對(duì)此，張婷婷只是問，“我現(xiàn)在還能做什么？”

對(duì)方回答：“什么都做不了，調(diào)平心態(tài)?！?/p>

這不是一個(gè)樂觀的回答，張婷婷坦言，如果不是在社交媒體上長(zhǎng)期搜查病例與信息，聽到這樣的回答會(huì)是種非常大的打擊。但她覺得每個(gè)醫(yī)生都有自己的判斷，“這只是一個(gè)專業(yè)領(lǐng)域的事情，并不是判死刑”，于是第二天，她又掛了廣東省人民醫(yī)院以及中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院的號(hào)。

轉(zhuǎn)機(jī)終于到來。2023年12月6日，張婷婷發(fā)現(xiàn)自己的每一個(gè)頻段數(shù)據(jù)都有了很多提升。這也讓醫(yī)生很驚喜，給她開了一些激素類藥物。最開始，裘小云的醫(yī)生只開了藥讓她服用一周，如果沒有改善再進(jìn)行其他治療。裘小云認(rèn)為對(duì)于當(dāng)時(shí)的病情來說，只開藥“似乎有些輕視”，在朋友的建議下，她前往耳鼻喉?？漆t(yī)院看病。四天后，她接到入院通知。

在醫(yī)院，她接受了鼓室注射、靜脈滴注激素等治療手段，聽力有所回升。但是因?yàn)榧に睾妥陨淼倪z傳性高血壓，前幾天，她沒能進(jìn)入高壓氧艙治療。為了解決血壓?jiǎn)栴}，她自費(fèi)前往附近三甲醫(yī)院就診，那里的醫(yī)生提出治療需要做24小時(shí)動(dòng)態(tài)血壓監(jiān)測(cè)，患者本人須前往醫(yī)院“背機(jī)器”。因?yàn)樽≡海眯≡茻o法到場(chǎng)。

這是她生病后第一次哭泣，“我覺得很絕望，我也只是想盡可能地接受我能接受的治療，為此而努力”。最后，她吃了臨時(shí)降壓藥，在住院的第四天進(jìn)入高壓氧艙治療。高壓氧可以改善內(nèi)耳的氧供，但其療效在目前仍有爭(zhēng)議。《指南》不建議將高壓氧作為首選治療方案，但可作為常規(guī)治療效果不佳時(shí)的補(bǔ)救性措施。“突聾本身挺痛苦的，所有突聾的患者都會(huì)到處尋醫(yī)問藥，把能試的治療都試一遍來挽救聽力。”裘小云說。

從身到心

在治療的過程中，耿曉每天都要查資料，從別人的故事中獲取信息?！翱吹絼e人說我一年多以后恢復(fù)了，還稍微高興一點(diǎn)，覺得咱們一年以后也能恢復(fù)，但是越搜你會(huì)越發(fā)現(xiàn)好不了，特別難過，就會(huì)崩潰?！?/p>

這種疾病帶來的不安定感擾亂著很多人，擔(dān)憂可以體現(xiàn)在方方面面：突聾到底能否治愈？一只耳朵的病情是否會(huì)影響另一只耳朵？到底哪種治療手段有成效？……在線上的病友交流群中，很多人常常陷入憂傷，在害怕和擔(dān)憂中反復(fù)論證，甚至有人想到放棄生命。

中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院耳鼻咽喉科、中山大學(xué)護(hù)理學(xué)院的研究人員在2010年7月至2011年2月的抽樣調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，48.5%的突聾患者存在不同心理癥狀。突聾患者軀體化、恐怖、精神病性等因子高于常模。同時(shí)，研究發(fā)現(xiàn)，突聾患者消極應(yīng)對(duì)方式與強(qiáng)迫、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、恐怖、偏執(zhí)、精神病性等因子均呈正相關(guān)。這意味著患者采取的消極應(yīng)對(duì)方式越多，心理健康水平越差。

與疾病的纏斗不僅僅關(guān)乎身體，更有關(guān)心靈?！皯B(tài)度總是在崩塌和重建之間反復(fù)”，這種坍塌在裘小云家人生病時(shí)尤甚。有段時(shí)間，母親身體抱恙，裘小云“非常惆悵”。“我想我的耳朵搖搖欲墜，以后她年紀(jì)再大點(diǎn)，要是有什么頭疼腦熱我怎么盡孝照顧她？”而當(dāng)“好耳朵”有時(shí)短暫耳鳴時(shí)，裘小云形容自己也會(huì)“非常一驚一乍”。

“那個(gè)過程比較難熬，因?yàn)椴淮_定，對(duì)未來充滿未知和害怕?！弊畛醯弥约夯疾『螅瑥堟面脮?huì)“時(shí)不時(shí)憂傷”，她會(huì)擔(dān)心一個(gè)耳朵對(duì)另一個(gè)耳朵的影響，也會(huì)擔(dān)心聽不到之后對(duì)工作能力、未來生活的影響，“我不確定我有沒有信心適應(yīng)沒有聽力的生活和工作的安排?！?/p>

更多變化悄悄隱藏在生活的縫隙中。耿曉在出院后立即恢復(fù)了工作，但在剛剛開始的一個(gè)星期，只要在電腦旁邊坐上一會(huì)，眩暈的感覺就會(huì)襲擊大腦?！懊刻於紩灪鹾醯?，頭痛欲裂地工作?！边@種感覺持續(xù)了將近一個(gè)月，她才在吃藥和療養(yǎng)中逐漸恢復(fù)。

裘小云在突聾后開始了24小時(shí)不間斷的耳鳴，聲音類似雪花電視的背景音和高壓電流聲，像幾百只蚊子在耳邊叫，也像“微波爐在腦子里轉(zhuǎn)”。每當(dāng)月經(jīng)來臨或者感冒期間，這種聲音就會(huì)變得很大。突聾也為她帶來了偏頭痛和眩暈——經(jīng)期前暈，經(jīng)期中暈，朝患耳側(cè)睡覺時(shí)也會(huì)暈。聲源辨別和聽感情況也在變壞，因?yàn)槎Q，裘小云不能呆在太過安靜的地方，但吵鬧的地方耳朵負(fù)擔(dān)又太重。

突聾打亂了蘇杭的考研復(fù)習(xí)計(jì)劃，治病的四天，她下午需要準(zhǔn)時(shí)前往醫(yī)院吊水。那里人來人往，環(huán)境嘈雜，而她必須要背書?！爱?dāng)時(shí)心里覺得很不公平，為什么別人考研那段時(shí)間可以平平安安順順利利，我卻會(huì)不斷出現(xiàn)這種事情?！?/p>

與朋友的對(duì)話也會(huì)受到干擾。有時(shí)無法聽清講話聲，蘇杭只能一直詢問他們：“你剛剛說什么我聽不清”，“我不知道你剛剛說的什么”。朋友有時(shí)也會(huì)不耐煩，“我已經(jīng)說了這么多遍，你怎么還是聽不清”。“當(dāng)時(shí)肯定會(huì)心里有點(diǎn)難過，我感覺我的生活方方面面都受到了耳朵的影響，我之前從來不知道耳朵居然這么重要。”蘇杭坦言。

與病共處：尋找同溫層

張婷婷很慶幸自己在一開始就排除了一些負(fù)面情緒，這要?dú)w功于家人的支持和陪伴。在她的敘述中，家人的情緒要更“健康”。面對(duì)一些突發(fā)情況，他們更愿意討論“怎么辦”，而不是進(jìn)行無意義的內(nèi)耗。在確定了家人朋友們的關(guān)心不會(huì)因自己的狀況產(chǎn)生變化后，張婷婷就“不慌了”，她可以放平心態(tài)去治療。

“因?yàn)槲也幌矚g把很多精力放在沒有意義的論證里，我覺得更多的是要去做事。包括心態(tài)這方面，它對(duì)病情的恢復(fù)沒有任何幫助，甚至可能會(huì)打亂你的計(jì)劃，你一天就廢在那。我覺得這種事情本身就沒有意義”，張婷婷說，“我覺得該怎么樣去生活就怎么樣去生活”。

同時(shí)，張婷婷將自己的故事發(fā)布在社交平臺(tái)上，希望能給其他人帶去能量。張婷婷自己也在社交平臺(tái)上獲得了大量的信息，“包括在什么階段吃什么藥。它真的幫助我迅速了解了信息，排一些雷，是一個(gè)很好的事情”?；颊吆突颊咧g交換著治療信息，相互提出建議、安撫情緒。線上的人們互相幫助，在網(wǎng)絡(luò)世界形成一個(gè)個(gè)小小的同溫層。

在線下，這種幫助依然存在。裘小云在住院時(shí)遇到許多年齡相仿的病友，她們至今仍有聯(lián)系，成為了心情沮喪時(shí)互相安慰的伙伴?！拔覀兌际菢O重度突聾沒有完全好的，只有我們懂得彼此的感受”。

突聾后，裘小云選擇了佩戴助聽器。但是由于神經(jīng)受損，她能“聽得見但聽不清”。她寬慰自己至少又能聽到大自然的鳥叫，耳邊“呼呼”的風(fēng)聲。在閑暇之余她會(huì)約上伙伴們?nèi)ド揭胺潘?，每天睡前做冥想，讀書，不做太累的事情。重新忙碌起來投入生活后，她的耳鳴癥狀也有所緩解，“與其說克服，不如說生活總歸要繼續(xù)下去的”。

人們對(duì)自己的身體也多了一份注意。耿曉隔一段時(shí)間就會(huì)“測(cè)試”自己的耳朵——拿耳機(jī)塞在右側(cè)耳朵和別人通話，檢驗(yàn)自己能否聽清別人的說話內(nèi)容。她也會(huì)定期復(fù)查另一只耳朵的情況，“已經(jīng)這樣，肯定要好好保護(hù)另一只耳朵”。

即使在接近痊愈后，蘇杭還是把自己的生物鐘往前調(diào)整了半個(gè)小時(shí)。偶爾，她的低頻耳聾還是會(huì)復(fù)發(fā)，但是癥狀很輕，且可恢復(fù)?！坝袝r(shí)候我熬夜到晚上三四點(diǎn)，我可能耳朵會(huì)有點(diǎn)聽不到”，而每當(dāng)感覺耳朵好像又聽不到了時(shí)，蘇杭就會(huì)選擇抓緊收拾睡覺。它像一個(gè)警鐘，告訴蘇杭身體透支的邊界。

在年底患病也讓張婷婷對(duì)生活和未來的規(guī)劃有了反思。從前她是一個(gè)“什么都想去嘗試”并且“精力很旺盛”的人，但現(xiàn)在她會(huì)讓自己“更內(nèi)收”一點(diǎn)，健康計(jì)劃的比重也變得更高。

她們?nèi)匀粚?duì)治愈抱有期待，耳朵只是沉睡了，等待著正確的蘇醒方式。張婷婷希望能有更多的人關(guān)注到這個(gè)疾病，希望能有更好的治療方式出現(xiàn)。她也在嘗試多種新的治療方法，“讓自己不留遺憾”。

裘小云則給所有突聾患者留言：“當(dāng)然要努力活好每一天，保重好身體，因?yàn)檎l也不知道是否未來會(huì)有某一天，耳鳴耳聾不再是世界性難題了。”

（文中部分采訪對(duì)象為化名）