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中國腦計(jì)劃專家探討神經(jīng)科學(xué)倫理問題:隱私、大腦捐贈(zèng)、歧視

澎湃新聞?dòng)浾?賀梨萍
2019-02-14 21:03
來源:澎湃新聞
? 科學(xué)湃 >
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國家“十三五計(jì)劃”(2016-2020)以及“科技創(chuàng)新2030”兩個(gè)重要文件中均明確提出了要大力發(fā)展中國的腦科學(xué)研究,這也被稱為中國的“腦計(jì)劃”。該計(jì)劃旨在揭示人類大腦認(rèn)知的神經(jīng)基礎(chǔ)、開發(fā)腦疾病的早期診斷及治療方法、開發(fā)腦刺激智力技術(shù)。

“腦計(jì)劃”開啟的同時(shí),學(xué)者們認(rèn)為中國亟需整合一個(gè)倫理道德方面的框架,以認(rèn)識(shí)和評(píng)估道德挑戰(zhàn),并制定解決方案。2月6日,《神經(jīng)元》(Neuron)雜志在線發(fā)表了同濟(jì)大學(xué)課題組題為《中國腦科學(xué)技術(shù)與神經(jīng)倫理的責(zé)任性和可持續(xù)性》的研究論文。

該研究通訊作者是同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授鄭加麟和同濟(jì)大學(xué)原校長、中國科學(xué)院院士裴鋼。二人均為中國“腦計(jì)劃”項(xiàng)目的組織和實(shí)施專家。鄭加麟、裴鋼等人分析了中國腦科學(xué)技術(shù)發(fā)展中存在的社會(huì)倫理問題,并從中國傳統(tǒng)文化及民族特色角度出發(fā)提出了應(yīng)對(duì)策略。

三大問題:隱私、器官捐贈(zèng)、歧視

論文提到,中國擁有最大體量的腦疾病群體,大概1/5的中國人患有慢性神經(jīng)退行性疾病或神經(jīng)精神障礙。中國的“腦計(jì)劃”將主要關(guān)注三大神經(jīng)和精神疾?。簝和蚤]癥、成人抑郁癥、老年阿爾茨海默病(AD)。

自閉癥帶來的健康負(fù)擔(dān)是巨大的,中國有超過100萬的自閉癥患者,其中大部分是表現(xiàn)為弱智。中國的城市中有高達(dá)6%的人群患有重度抑郁癥,超過一半的診斷患者有自殺傾向的行為。國家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)顯示,截至2014年,中國人口中60歲以上人群超過15%,這一比重將繼續(xù)增加。鑒于阿爾茨海默癥在老年人群中的的高發(fā)病率,阿爾茨海默癥的問題也會(huì)繼續(xù)加重。

近年來,迫切的需求、強(qiáng)有力的政策和公眾支持促進(jìn)了腦科學(xué)技術(shù)的迅速發(fā)展??茖W(xué)的突破和創(chuàng)新技術(shù)的出現(xiàn)可以進(jìn)一步了解大腦的功能,然而,伴隨而來的是法律、倫理和社會(huì)問題。論文表示,如果這些倫理和社會(huì)問題得不到適當(dāng)和充分的解決,就會(huì)反過來損害神經(jīng)科學(xué)的成果,并可能在長期內(nèi)影響社會(huì)繁榮和人類福祉。

文章指出,《論語》有云:“己所不欲,勿施于人”, 開展“腦計(jì)劃”有責(zé)任盡一切努力避免對(duì)個(gè)人、社會(huì)造成任何潛在危害。潛在的危害包括但不限于對(duì)安全、隱私和自主權(quán)的威脅。以人類福祉為目標(biāo)的負(fù)責(zé)任的研究是腦科學(xué)和技術(shù)的可持續(xù)性發(fā)展的基礎(chǔ)。

研究者們針對(duì)2017年在韓國召開的全球神經(jīng)倫理學(xué)峰會(huì)(2017 Global Neuroethics Summit)上提出的五個(gè)神經(jīng)倫理問題,結(jié)合中國傳統(tǒng)文化,在文章中總結(jié)了和中國“腦計(jì)劃”更加相關(guān)的三大倫理問題。

文章中強(qiáng)調(diào),意見和建議來自科學(xué)家和倫理學(xué)家,并不代表中國政府的官方立場。

文章首先提到,中國有著悠久的歷史,從而孕育出了獨(dú)特的中國文化,其中包括對(duì)“群眾力量”的堅(jiān)信。中國人的價(jià)值觀以人為本,“雙人成從,三人成眾”則強(qiáng)調(diào)了集體的力量。但“人從眾”的哲學(xué)有時(shí)也會(huì)導(dǎo)致個(gè)人的價(jià)值受到抑制,在一些極端情況下個(gè)人的人格甚至被忽視。這也部分解釋了為什么個(gè)人隱私以及一些自主性在中國歷來被低估。今后在腦科學(xué)的發(fā)展中必須要重視這些問題。

第二個(gè)問題是神經(jīng)組織器官(包括健康和疾病大腦)樣本庫建立困難的問題,目前主要依賴于器官捐獻(xiàn)。然而,就中國而言,器官捐獻(xiàn)一直是一件困難的事情,大腦捐獻(xiàn)則尤其困難。中國大多數(shù)有著根深蒂固的觀念,“身體發(fā)膚,受之父母,不可毀傷”。

2010年來,中國紅十字會(huì)和國家衛(wèi)生部門一直在大規(guī)模宣傳器官捐贈(zèng),但情況并沒有太多改善。數(shù)據(jù)顯示,截至2016年,中國僅有80000名注冊(cè)器官捐贈(zèng)者(http://www.cotdf.org)。這一數(shù)字遠(yuǎn)低于其他國家,例如,截至2016年,美國有1.3億人登記器官捐獻(xiàn)。

不過,文章至指出,中國將會(huì)有新的舉措鼓勵(lì)器官捐獻(xiàn),這些舉措值得期待。

第三個(gè)問題是社會(huì)對(duì)神經(jīng)精神疾病和心理健康問題的歧視。中國的“腦計(jì)劃”目的之一是實(shí)現(xiàn)對(duì)精神疾病的早期診斷和預(yù)測(cè)。在中國,人際關(guān)系至關(guān)重要。傳統(tǒng)上,中國人通常會(huì)將個(gè)人問題看成整個(gè)家庭或社會(huì)的問題。

文章中還提到一些例子,2018年7月,深圳15戶自閉癥家庭欲入住公租房,但被其他業(yè)主拉橫幅抗議??棺h的主要原因是擔(dān)心和恐懼精神疾病人士會(huì)威脅到整個(gè)社區(qū)的安全。同樣,處于類似的擔(dān)憂,社會(huì)上還出現(xiàn)過家長反對(duì)自閉癥孩子和自己的孩子同班的情況。

取經(jīng)他國、借助新傳播渠道

針對(duì)中國存在的問題,鄭加麟、裴鋼等人探討了一些解決之道。

第一,確保遵守神經(jīng)科學(xué)研究的國際倫理準(zhǔn)則。

國家對(duì)包括人或動(dòng)物在內(nèi)的研究有總的道德標(biāo)準(zhǔn),但涉及到包括人類神經(jīng)系統(tǒng)和腦啟發(fā)人工智能等方面的神經(jīng)科學(xué)研究,中國還缺乏專門的到的標(biāo)準(zhǔn)。

論文中指出,和其他國家溝通、向他們學(xué)習(xí)至關(guān)重要??梢灾鬓k和參加一些國際研討會(huì),積極參與國際倫理規(guī)則制定,以坦誠公開的方式與國際同仁交流經(jīng)驗(yàn)。通過學(xué)習(xí)世界各地的專業(yè)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)告,“我們有信心健全神經(jīng)科學(xué)的倫理道德體系,加強(qiáng)對(duì)人格、自主和隱私的尊重?!?/p>

第二,加強(qiáng)公眾教育和培訓(xùn)。

正如前面提到,在中國建立大腦樣本庫可能會(huì)遇到很大困難,因?yàn)閭鹘y(tǒng)的孝文化和器官捐贈(zèng)之間有著天然沖突。

不過2016年12月出現(xiàn)了轉(zhuǎn)折點(diǎn),中國器官移植發(fā)展基金會(huì)(COTDF)開始與支付寶合作,為器官捐贈(zèng)者提供了一個(gè)在線平臺(tái),可以直接進(jìn)行注冊(cè)。第一天開放就取得了巨大成功:12小時(shí)內(nèi)就登記了超過3000名新增器官捐贈(zèng)者。

截至2016年12月,支付寶擁有4.5億注冊(cè)用戶,只需確認(rèn)姓名和身份證號(hào)碼即可注冊(cè)器官捐獻(xiàn),同時(shí)一旦想法改變還能隨時(shí)取消。這種簡單和快速的注冊(cè)程序降低了潛在捐贈(zèng)者的門檻,此前捐助者則必須回答20多個(gè)問題才能注冊(cè)。中國器官移植發(fā)展基金會(huì)負(fù)責(zé)人黃潔夫表示,他擔(dān)心每多一個(gè)問題就會(huì)趕走100萬名潛在的捐贈(zèng)者。

截至2017年底,注冊(cè)捐贈(zèng)人數(shù)超過35萬人,其中28萬人通過Love&Hope(通過支付寶可直接進(jìn)入)注冊(cè)登記。大多數(shù)支付寶活躍用戶是年輕人,他們更易于接受新的觀念。此外,微信推廣也有著強(qiáng)大能力,10萬+的傳播已并非難事。

論文指出,借助移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)新媒體向公眾推廣相關(guān)事實(shí)及知識(shí),增強(qiáng)公眾對(duì)神經(jīng)科學(xué)技術(shù)發(fā)展現(xiàn)狀的理解,避免虛假宣傳,增加社會(huì)對(duì)腦疾患與精神疾患的接納度,同時(shí)可以減少社會(huì)對(duì)精神類疾病的歧視。

在同濟(jì)大學(xué)官網(wǎng)的一份新聞稿中,裴鋼表示,“我們多個(gè)腦計(jì)劃專家和倫理學(xué)家共同商討,集思廣益,希望從我國傳統(tǒng)文化與國家民族特色出發(fā)提出神經(jīng)科學(xué)研究及技術(shù)發(fā)展中倫理問題的解決之道,推動(dòng)我國腦科學(xué)技術(shù)發(fā)展應(yīng)用,促進(jìn)人民健康?!?/p>

鄭加麟表示,“我2016年選擇辭去美國UNMC副校長職位,回國在同濟(jì)大學(xué)全職任教,就是希望腳踏實(shí)地做事,將我國的基礎(chǔ)與臨床醫(yī)學(xué)進(jìn)一步推向國際化,讓國際同仁更好地認(rèn)識(shí)、了解中國科學(xué)與文化。神經(jīng)倫理問題是我國科技發(fā)展的重要部分,需要結(jié)合我國實(shí)際情況合理、有效解決。

論文鏈接:https://www.cell.com/neuron/fulltext/S0896-6273(19)30050-9

    責(zé)任編輯:李躍群
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