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腫瘤三次復(fù)發(fā)腹部積液近百斤,38歲女鋼琴老師網(wǎng)絡(luò)求助“想活下去”

澎湃新聞?dòng)浾?陳緒厚?實(shí)習(xí)生?汪健
2024-12-26 20:43
來(lái)源:澎湃新聞
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12月24日,因身體不適,伴隨嘔吐、頭痛、肚子痛、上吐下瀉等癥狀,梁東妮及其父母再次通過(guò)網(wǎng)絡(luò)對(duì)外求助。糟糕的身體狀況,讓他們不得不考慮前往廣州治療,但巨額的治療費(fèi)用還沒(méi)著落。

今年38歲的梁東妮是廣東佛山市順德區(qū)人,曾在一家培訓(xùn)機(jī)構(gòu)當(dāng)鋼琴老師。8年前確診卵巢顆粒細(xì)胞瘤,先后兩次接受了手術(shù)。2021年7月,她的病第三次復(fù)發(fā),無(wú)法再承受手術(shù),腹腔內(nèi)的腫瘤不停瘋長(zhǎng),肚子一天天變大,脹如“巨球”,積液重近百斤。

梁東妮一直沒(méi)有放棄。今年4月,她開(kāi)始拍攝視頻,分享自己的抗癌故事,引起外界關(guān)注。截至目前,她的抖音賬號(hào)已有40多萬(wàn)粉絲。

如今,梁東妮的臉頰已經(jīng)非常消瘦,但體重仍有差不多190斤。巨大的腹部正在蠶食她的健康,肝臟、腎等器官已受擠壓移位。她已經(jīng)無(wú)法正常行走,每天只能睡三個(gè)小時(shí)??紤]到排尿問(wèn)題,她不敢吃粥、稀飯等含水量大的食物。

目前,梁東妮的體重已經(jīng)逼近190斤

有網(wǎng)友質(zhì)疑梁東妮,懷疑她的病情有虛構(gòu)、夸大成分,懷疑她“賣慘”。對(duì)此,梁東妮有些無(wú)奈,“踏上互聯(lián)網(wǎng)這條路,就是為了能賺點(diǎn)錢去治病,從來(lái)沒(méi)想過(guò)去當(dāng)什么大主播、大明星”。

梁東妮向澎湃新聞表示,目前,她一周需多次去醫(yī)院通過(guò)輸液排出體內(nèi)積液,以此減輕腹部的重量,這是一項(xiàng)長(zhǎng)期的治療,費(fèi)用不低。她在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)聲,聯(lián)系媒體求助,想找到更權(quán)威的醫(yī)生,找到更合適自己的治療方案。父母年邁,兒子還小,她“不甘心也舍不得”,“想活下去”。

梁東妮所在社區(qū)居委會(huì)一工作人員表示,梁東妮一家屬于因病致困的情況,她這些年一直和腫瘤斗爭(zhēng),社區(qū)一直關(guān)注這個(gè)家庭,并提供一些幫助,如每月送一些“財(cái)米油鹽”。目前,梁東妮也在運(yùn)營(yíng)賬號(hào),通過(guò)網(wǎng)絡(luò)籌集治療費(fèi)用。

三次腫瘤復(fù)發(fā),腹部積液近百斤

2016年,梁東妮感覺(jué)身體不舒服,到醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn),卵巢長(zhǎng)了一個(gè)腫瘤。之后,她做了切除手術(shù),經(jīng)化驗(yàn)確認(rèn)是卵巢癌。術(shù)后,她又接受了4期化療。

原以為做了手術(shù)和化療,就能慢慢康復(fù),然而好景不長(zhǎng),2018年年末,梁東妮又感覺(jué)腹部不舒服,“肚子又脹又痛”,經(jīng)檢查發(fā)現(xiàn)是卵巢顆粒細(xì)胞瘤(卵巢癌)復(fù)發(fā)了。于是,梁東妮又接受了一次手術(shù),切除了子宮、卵巢、全腹腔淋巴以及部分腸道。術(shù)后,她再次接受了4期化療。

第二次手術(shù)后,梁東妮的身體一天天好轉(zhuǎn)。她重新開(kāi)始教孩子彈鋼琴,并于2020年開(kāi)了一個(gè)工作室,希望回歸正常生活。

2020年,經(jīng)歷第二次切除手術(shù),身體好轉(zhuǎn)后,梁東妮曾開(kāi)個(gè)人工作室教孩子彈鋼琴 本文圖均為受訪者供圖

不幸的是,厄運(yùn)再次降臨。2021年7月,梁東妮再次被查出卵巢顆粒細(xì)胞瘤復(fù)發(fā),當(dāng)時(shí)她的腹腔內(nèi)有兩個(gè)直徑20多厘米大的腫瘤。

長(zhǎng)時(shí)間的反復(fù)治療,她的身體已經(jīng)被透支,再也無(wú)法承受手術(shù),若強(qiáng)行進(jìn)行手術(shù),很容易大出血,危及生命。醫(yī)生經(jīng)過(guò)商量決定,先用化療控制腫瘤。

梁東妮告訴澎湃新聞,第三次復(fù)發(fā)后,她接受了4期化療,但腹部腫瘤沒(méi)有明顯縮小,反而不停瘋長(zhǎng),導(dǎo)致她的肚子一天一天變大。目前,她去醫(yī)院抽取積液,會(huì)短暫住院。最近一次住院,是今年12月中旬,住了9天。她檢查治病,醫(yī)保能報(bào)銷七八成,不少項(xiàng)目需要自費(fèi)。若去廣州治療,由于是異地,醫(yī)保報(bào)銷比例會(huì)低一點(diǎn)。暫時(shí)沒(méi)有其他籌款渠道。

公開(kāi)資料顯示,卵巢顆粒細(xì)胞瘤為最常見(jiàn)的一種具有內(nèi)分泌(以雌激素為主)功能的卵巢腫瘤,常會(huì)有急劇的腹痛癥狀出現(xiàn),晚期易復(fù)發(fā)。由于卵巢癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移,會(huì)導(dǎo)致患者腹脹,甚至出現(xiàn)大量腹腔積液。

梁東妮身高164cm,患病前,她只有90多斤重。由于腹部積液越來(lái)越多,她的肚子脹如“巨球”。如今,梁東妮的體重接近190斤,以此推算她腹部的積液接近百斤。

梁東妮感覺(jué)每天肚子上掛著一個(gè)“巨物”,無(wú)法正常行走。她的肝臟、腎等器官受擠壓移位了,腳腫了起來(lái),呼吸也困難,“坐不是,躺也不是,睡也睡不著,每天可能也就能睡三個(gè)小時(shí)左右”。由于要經(jīng)常排尿,她不敢吃粥、稀飯等含水量大的食物。

本該是家里“頂梁柱”,父母為她賣房治病

患病前,梁東妮生活在一個(gè)幸福的家庭,有一份自己滿意的工作。

她出生于佛山市順德區(qū)大良街道一個(gè)工薪家庭。受父母影響,她4歲開(kāi)始練習(xí)鋼琴,大學(xué)就讀鋼琴專業(yè),通過(guò)專升本獲得本科學(xué)位。

大學(xué)畢業(yè)后,她在一家培訓(xùn)機(jī)構(gòu)當(dāng)鋼琴老師,并組建了家庭。然而,兒子出生兩年后,她被確診患癌。

為了給女兒治病,梁東妮的父母賣掉了家里唯一的住房。目前,他們一家人租房居住,每月房租加水電費(fèi)差不多要1000元。梁東妮說(shuō),這些年,她幾乎都在治病,保守估計(jì)花了數(shù)十萬(wàn)元,家里早已負(fù)債累累。

據(jù)梁東妮介紹,她的父母已經(jīng)退休,有退休金。為了補(bǔ)貼家用,父親會(huì)做私房菜。母親受不了打擊,已經(jīng)患了重度抑郁癥??紤]到他們家庭困難,社區(qū)居委會(huì)每月給她200元的救助金。

梁東妮已和丈夫離婚,丈夫每月會(huì)給孩子1500元的撫養(yǎng)費(fèi)。

梁東妮有些自責(zé),覺(jué)得自己拖累了整個(gè)家庭。她說(shuō),自己是獨(dú)生女,本應(yīng)該是家里的“頂梁柱”,但病魔改變了她的人生,讓她嘗到了人間的冷暖和艱辛。

“家人對(duì)我的支持很大,不然早就放棄了?!绷簴|妮性格開(kāi)朗,一直比較樂(lè)觀,也有沮喪的時(shí)候。她說(shuō),這些年,父母一直都在她身邊照顧,受了很多苦。

梁東妮崩潰過(guò)很多次,想過(guò)要放棄,但考慮到兒子還小,父母年邁,身體不好,她“不甘心也舍不得”。

抗癌求生,希望通過(guò)網(wǎng)絡(luò)獲得幫助

今年4月,在一位朋友的幫助下,梁東妮開(kāi)始拍攝短視頻,并上傳網(wǎng)絡(luò)。她的抗癌故事吸引了眾多網(wǎng)友的關(guān)注,截至目前,她的抖音賬號(hào)已有40多萬(wàn)粉絲。

在鏡頭前,梁東妮會(huì)彈簡(jiǎn)單的鋼琴曲,或者唱唱歌,這是她唯一可以拿出來(lái)的才藝了。有時(shí),她的母親也會(huì)出鏡,和她一起唱歌。

在視頻評(píng)論區(qū),很多網(wǎng)友為梁東妮加油打氣。梁東妮的小名叫“丁丁”,網(wǎng)友們親切地喊她“丁丁老師”。12月25日,一位網(wǎng)友在梁東妮的視頻評(píng)論區(qū)呼吁大家捐款,并留言寫(xiě)道,“每一個(gè)敬畏生命的人都將被歲月溫柔以待!”

然而,也有網(wǎng)友提出質(zhì)疑,懷疑梁東妮虛構(gòu)、夸大了病情,甚至懷疑她通過(guò)“賣慘”賺了很多錢。

對(duì)于這些質(zhì)疑,梁東妮有些無(wú)奈,她說(shuō),這些網(wǎng)友,不管怎么解釋,他們都是不信的。

梁東妮向澎湃新聞表示,她接觸網(wǎng)絡(luò)、運(yùn)營(yíng)賬號(hào),有時(shí)直播帶貨,其目的很單純,就是為了賺錢治病,再是希望獲得外界關(guān)注,自己的病情很特殊,希望能找到更權(quán)威的醫(yī)生,能找到更適合自己的治療方案。

梁東妮運(yùn)營(yíng)賬號(hào)對(duì)外求助,有時(shí)她的母親和她一起在直播間唱歌

“從來(lái)沒(méi)想過(guò)去當(dāng)什么大主播、大明星?!绷簴|妮說(shuō)。

廣東醫(yī)科大學(xué)順德婦女兒童醫(yī)院2024年12月19日出具的一份診斷書(shū)顯示,梁東妮的入院診斷為:惡性腫瘤支持治療、卵巢顆粒細(xì)胞瘤、低蛋白血癥、腹腔積液、胸腔積液、低鉀血癥以及中度貧血。

梁東妮的診斷書(shū)

梁東妮透露,醫(yī)生說(shuō),現(xiàn)在能用的治療方案是抽腫瘤積液和靶向藥控制,后面要去更好的腫瘤醫(yī)院治療,需要“長(zhǎng)期作戰(zhàn)”,后續(xù)治療還要很多錢??紤]到身體狀況正在惡化,她和家人決定去廣州尋醫(yī),但究竟在哪里治療、如何治療,目前還沒(méi)有確定。

廣州一位腫瘤科醫(yī)生向澎湃新聞表示,卵巢顆粒細(xì)胞瘤有可能會(huì)導(dǎo)致腹部有積液腫大,像梁東妮的情況,其腹部積液可以抽取,但抽了還會(huì)再長(zhǎng),而且抽多了人也受不了,很難抑制積液的生長(zhǎng)。若積液太多,心肺等都會(huì)受到擠壓,嚴(yán)重時(shí)會(huì)危及生命。

梁東妮最喜歡的鋼琴曲是《夢(mèng)中的婚禮》,這是一首浪漫與情感細(xì)膩的鋼琴名曲,由法國(guó)知名鋼琴演奏家理查德·克萊德曼演奏發(fā)行。

這首鋼琴曲也是梁東妮父母最喜歡的一首鋼琴曲。梁東妮的父母雖沒(méi)系統(tǒng)學(xué)過(guò)音樂(lè),也不會(huì)彈鋼琴,但一直熱愛(ài)音樂(lè),從小就培養(yǎng)梁東妮學(xué)習(xí)音樂(lè)。梁東記得很清楚,4歲時(shí),父母每天踩著單車送她去學(xué)電子琴,風(fēng)雨無(wú)阻。后來(lái),父母花光家里的積蓄,買了一臺(tái)差不多2萬(wàn)元的鋼琴給她,從此她踏上了學(xué)習(xí)鋼琴的道路。有一次,她參加比賽,演奏了《夢(mèng)中的婚禮》,還拿了獎(jiǎng)。

“這首曲子在我心里有特殊的意義。”如今,雖然手指已經(jīng)無(wú)法靈活“轉(zhuǎn)動(dòng)”,梁東妮還可以彈一些簡(jiǎn)單的鋼琴曲,有時(shí)她會(huì)彈這首她和父母最愛(ài)的鋼琴曲——《夢(mèng)中的婚禮》。

    責(zé)任編輯:崔烜
    圖片編輯:金潔
    校對(duì):姚易琪
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