張辰，25歲，大學(xué)本科學(xué)歷，北京海淀區(qū)中關(guān)村一家互聯(lián)網(wǎng)外企的實(shí)習(xí)員工，正在等待一個(gè)轉(zhuǎn)正名額。在中國(guó)，跟他同樣“姓張”的人超過(guò)9500萬(wàn)人。

張辰，同時(shí)是一名腓骨肌萎縮癥患者，他自幼生病，日常完全依靠輪椅出行。在中國(guó)，跟他一樣被官方稱為“殘疾人”的人超過(guò)8500萬(wàn)人。

如果將生活中遇見(jiàn)各種特質(zhì)的人視為一種隨機(jī)事件，按照統(tǒng)計(jì)學(xué)的大數(shù)定律，遇見(jiàn)19名姓張的人，與遇見(jiàn)17名殘疾人，概率是一樣的。

但是，他們?cè)谀膬耗兀?/p>

張辰的回答是：摔倒在坡道上。家門前的坡道太陡了，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)國(guó)標(biāo)標(biāo)準(zhǔn)，他每次坐輪椅下坡，“像溜冰從山上滾下去”。他已經(jīng)兩次重重地摔倒在地。

過(guò)不了坡道，就無(wú)法出門通行，他聯(lián)系了街道殘聯(lián)、社區(qū)、12345……如今，維權(quán)即將滿一年，坡道的改造因法理和觀念問(wèn)題陷入僵局。8月底，張辰的租約就將到期，他不知道，還能不能續(xù)租。

對(duì)于張辰這樣嚴(yán)重的肢體殘疾青年而言，坡道是與社會(huì)連接的唯一一座吊橋。沒(méi)有這座“吊橋”時(shí)，他曾無(wú)數(shù)次像現(xiàn)在這樣卡在門前，望著學(xué)校食堂、教學(xué)樓等公共場(chǎng)所筑在階梯上的大門，宛如望著天塹。

他想要的，不過(guò)是“出門”的權(quán)利。

門前的坡道。本文圖片除特殊標(biāo)注外，均為澎湃新聞?dòng)浾?陳媛媛 攝

危險(xiǎn)的坡道

通勤只要1公里，電動(dòng)輪椅的速度和步行差不多，不到20分鐘就能抵達(dá)公司，中午能在公司蹭飯，房?jī)?nèi)的過(guò)道和廁所足夠?qū)挸ㄗ屳喴芜M(jìn)出，單元樓門前還有一個(gè)坡道可供輪椅上下——看起來(lái)，對(duì)于張辰來(lái)說(shuō)是一間完美的出租屋。

他來(lái)自新疆博樂(lè)，一個(gè)距離北京三千公里開(kāi)外的小縣城，戴著一副黑框眼鏡，體型微胖又帶著點(diǎn)斯文，和人說(shuō)話有條理，不乏白領(lǐng)的體面。每天早上九點(diǎn)，他會(huì)在身前掛上工牌，駕駛著輪椅出門上班。晚上七八點(diǎn)，他下班回到家，把輪椅?？吭诖策?，將身子挪到床上?；氐搅艘粋€(gè)人的世界，他會(huì)玩手游或者和朋友聊天解悶。

張辰駕駛輪椅去公司。

但坡道還是太陡了。

入住的第二天，坡道就給了他顏色看。那是去年9月1日，他出門倒著往下開(kāi)，沒(méi)想到輪轂不小心撞到了坡道右面墻體一根凸出的管子。頓時(shí)，輪椅像馬受了驚似的，兩個(gè)前輪在慣性作用下猛地懸空抬起，他感到自己被“像倒垃圾一樣”甩了出去，手掌和手肘擦傷了。他趴在水泥地上，幸好很快有人路過(guò)，把他扶了起來(lái)。

還有一次，去年12月15日，受寒潮的影響，北京道路處于結(jié)冰橙色預(yù)警。那天晚上他下班回家，一名中年男性幫他推上坡。可是坡面的冰東一塊西一塊，推輪椅的力度不好控制，輪椅打滑，一下子往前猛沖，張辰整個(gè)人摔出來(lái)，半跪在地。連幫忙推的人也差點(diǎn)摔倒。

2023年12月，坡道結(jié)冰，張辰因此摔跤。受訪者供圖

1月20日，得知張辰兩次摔倒后，張屹約了三個(gè)無(wú)障礙領(lǐng)域的朋友，一起去張辰家小區(qū)勘查坡道。張屹是北京一家工程設(shè)計(jì)公司的總工程師、無(wú)障礙研究中心主任，因小兒麻痹后遺癥導(dǎo)致雙下肢癱瘓，日常只能靠輪椅和拐杖出行。在社交平臺(tái)上，他自嘲是“無(wú)障礙磚家”、“資深殘疾人”。

到了現(xiàn)場(chǎng)，他坐手動(dòng)輪椅試著過(guò)了一次坡道，扶著后來(lái)社區(qū)加裝的扶手，加上身后有人助力，他才可以上坡，“那個(gè)坡道那么可怕，任何一個(gè)殘疾人使用輪椅都會(huì)受傷”。

而張辰的身體對(duì)無(wú)障礙設(shè)施是“高度依賴”的，張屹對(duì)我說(shuō)，張辰的手是靠上臂來(lái)帶動(dòng)的，脖頸以下的肢體都很難活動(dòng)。

摔倒時(shí)，張辰會(huì)想起那些沒(méi)能站起來(lái)的人。2019年，北京無(wú)障礙出行推廣者文軍，在云南因酒店附近無(wú)障礙通道被私家車違規(guī)占用，繞行酒店停車場(chǎng)出入口時(shí)，從車庫(kù)頂部跌落意外身亡；2021年，深圳公益殘障人士陳小萍因路口人行道緣石坡道坡度遠(yuǎn)大于規(guī)范，不慎從輪椅上跌落受傷，后送醫(yī)不治。

為了推動(dòng)坡道改造，過(guò)去一年，張辰嘗試聯(lián)系了所有他能想到的職能部門。今年6月11日被告知，坡道最終無(wú)法改造。

當(dāng)出門變得困難的時(shí)間里，張辰過(guò)著最低限度的生活。

7月11日，我到他家拜訪時(shí)，桌上放著兩個(gè)上周末殘留的外賣袋，一個(gè)透明的打包盒透出紅油油的湯水。由于無(wú)法自主通過(guò)坡道，他沒(méi)法自己扔外賣垃圾。為此，他會(huì)故意錯(cuò)開(kāi)高峰期點(diǎn)外賣——他琢磨外賣員的心思，心想著也許不忙的時(shí)候會(huì)幫忙順便扔垃圾。

見(jiàn)面的頭幾天，我訝異于張辰在講述那些難處時(shí)只是陳述事實(shí)，幾乎不夾雜情緒。他甚至在維權(quán)時(shí)也給社區(qū)書(shū)記留下了好印象，“這孩子特別通情達(dá)理”。我詢問(wèn)他當(dāng)下的打算，他看起來(lái)有些氣餒，“部分其實(shí)算放棄了，可能會(huì)換個(gè)房子”。

至于這次采訪，他直言沒(méi)有太大的熱情，也看不到意義，接受采訪是因?yàn)椴惶珪?huì)拒絕人，答應(yīng)了就去做。

在張辰小區(qū)勘查坡道時(shí)，張屹就發(fā)現(xiàn)張辰對(duì)維權(quán)的積極程度低于他的想象。他提議過(guò)為張辰在網(wǎng)上發(fā)聲，但張辰拒絕了。張屹忍不住私下嘀咕，“事主都不著急了，我們還著什么急??？”

6月底的一次無(wú)障礙研討會(huì)上，張屹和張辰一同作為志愿者被邀請(qǐng)參會(huì)分享，他發(fā)現(xiàn)張辰講起維權(quán)坡道改造的事很平靜。會(huì)后，張屹向張辰詢問(wèn)改造進(jìn)展，他發(fā)現(xiàn)張辰“基本上認(rèn)了”。

他對(duì)我感慨道：“有些事我覺(jué)得我忍不了，他會(huì)忍耐。”

張屹。受訪者供圖

越走越窄的路

可是，有坡道已經(jīng)不錯(cuò)了，不是嗎？

張辰的疾病遺傳自母親。3歲開(kāi)始，他的四肢發(fā)癢厲害，仿佛無(wú)數(shù)螞蟻爬竄。到10歲的某一天，他下床時(shí)腿撐不住，猛地跪倒在地，再也無(wú)法站立行走。而這時(shí)，折磨人的癥狀慢慢消失了，他的四肢變得不受控制，他清楚大部分神經(jīng)死掉了。

從此，他只能依靠輪椅出行。沒(méi)有坡道的地方，就會(huì)成為他的禁區(qū)。

張辰初中的學(xué)校只有樓梯，為了送他上下學(xué)，父親沒(méi)法做正職，只能打零工收廢品。他服用的藥物有激素，10歲已經(jīng)長(zhǎng)到現(xiàn)在的130斤，父親身子精瘦，背著他爬樓梯，就像扛著中等大的冰箱爬山。他感覺(jué)到身下的父親很吃力，喘著粗氣，步子沉重，走幾步就停下來(lái)。

隨著年級(jí)升高，教室從三樓搬到四樓，又搬到了五樓，父親背了他三年。

張辰一家三口，父親會(huì)照顧妻與子。受訪者供圖

高一暑假，父親因肝癌晚期過(guò)世，之后換同學(xué)背他上教學(xué)樓，但由于沒(méi)有控制好力量，他的后腦勺和腿都摔過(guò)。高中食堂也有臺(tái)階，他進(jìn)不去，同學(xué)幫他打了三年飯。

好不容易送進(jìn)了教室，后面的處境更加難堪。他自己進(jìn)不了廁所，初中好幾次憋不住了尿褲子，同學(xué)在一旁嘲笑。還有同學(xué)背過(guò)身說(shuō)，“離他遠(yuǎn)點(diǎn)，會(huì)被傳染”。

因無(wú)障礙設(shè)施的缺失所帶來(lái)的生活上的困難，遍布在他的人生中。最嚴(yán)重的一次是被退學(xué)。2017年，他考入新疆石河子大學(xué)，一所“211”大學(xué)。進(jìn)入宿舍樓就有7層臺(tái)階。輪椅比衛(wèi)生間門要寬，又是蹲坑，每次都是同學(xué)背他上廁所。有一次蹲著上廁所，同學(xué)的腰一下子沒(méi)使上力，兩個(gè)人往前沖，張辰的眼鏡框插在了額頭，雙手狠狠挫在地上，受了重傷。

張辰說(shuō)，那次摔倒之后，過(guò)了兩三天，在輔導(dǎo)員和教導(dǎo)處主任的要求下，他簽署了退學(xué)申請(qǐng)書(shū)。當(dāng)時(shí)他僅讀了半個(gè)月大學(xué)。

此前填志愿和擬錄取前，他曾幾次詢問(wèn)招生辦工作人員自己的身體情況是否能填報(bào)，回復(fù)是：填了再說(shuō)。

但到報(bào)到那一天，張辰記得輔導(dǎo)員看到他就說(shuō)，你回去吧，你上不了。他報(bào)考的是心理學(xué)專業(yè)，對(duì)方的理由是，他做不了實(shí)驗(yàn)，拿不了學(xué)分，無(wú)法畢業(yè)。

為了保住求學(xué)機(jī)會(huì)，張辰說(shuō)他和校方提出過(guò)無(wú)障礙設(shè)施改造方案，也表達(dá)過(guò)轉(zhuǎn)去文學(xué)類等身體條件適合專業(yè)的志愿，但是校方都拒絕了。

2017年7月，張辰收到了新疆石河子大學(xué)的錄取通知書(shū)。受訪者供圖

8月12日，我聯(lián)系了石河子大學(xué)當(dāng)事輔導(dǎo)員李平，雖然時(shí)隔七年，她仍對(duì)張辰印象很深，“大學(xué)里面就那么一個(gè)坐輪椅的孩子”。

她記得報(bào)到那天，看到張辰后，她很驚訝，“誰(shuí)家的孩子那樣的重病，然后還考那么好的成績(jī)”。

至于退學(xué)原因，李平說(shuō)當(dāng)時(shí)學(xué)校不具備無(wú)障礙設(shè)施，張辰的輪椅在學(xué)校里不方便活動(dòng)，直到張辰上廁所時(shí)摔跤受傷，家里人也無(wú)法過(guò)來(lái)照顧。她說(shuō)，張辰的身體情況很脆弱，為了他的生命健康著想，他們建議他退學(xué)重考。不過(guò)，她表示校方?jīng)]有強(qiáng)硬逼迫張辰簽署退學(xué)申請(qǐng)書(shū)，這是雙方商量后的決定。

但在張辰看來(lái)，這并非是他自愿?！澳阋粋€(gè)人對(duì)抗一個(gè)體系，你是沒(méi)有任何辦法的?！彼?lián)想到了這次坡道改造的事，“我只想出門，我有什么錯(cuò)?！?/p>

第一次上大學(xué)被退學(xué)后，張辰被送回母親所在的養(yǎng)老院。當(dāng)晚，所有人都熄燈入睡了，張辰聽(tīng)見(jiàn)身側(cè)老人的呼吸機(jī)“嗶嗶嗶”地響，他拿起水果刀企圖自殺。

“路斷了”，張辰對(duì)我說(shuō)，“相當(dāng)于我沒(méi)有明天了。”

他坐在床上，有所眷念地望著對(duì)過(guò)的房間，母親睡在那間屋——2015年父親過(guò)世后，母親無(wú)法自理，被送進(jìn)了養(yǎng)老院，張辰則在學(xué)校寄宿，假期回家一會(huì)住在姥爺家，一會(huì)住在養(yǎng)老院。母子倆相依為命。

母親自理能力比他還要弱一些，從小到大，母親能夠給予他的照顧，只有坐在床上幫他疊衣服。他不敢想象母親沒(méi)有他的生活，“我要死了，明天我媽怎么起來(lái)？”他放棄了尋死。

 張辰和母親。受訪者供圖

他自認(rèn)找不到工作，一個(gè)月后，開(kāi)始準(zhǔn)備復(fù)讀，卻發(fā)現(xiàn)手怎么都抓不住筆。復(fù)健了半年多，才勉強(qiáng)拿住筆。更準(zhǔn)確地說(shuō)，是用大拇指和食指的關(guān)節(jié)卡住筆寫字，用牙齒咬住筆尾調(diào)轉(zhuǎn)方向。

第二次高考時(shí)，他的手使不上力。在答題卡上涂卡也費(fèi)力，筆跡太淡，他只能重新涂。

第一次高考他考了550多分，英語(yǔ)是他的強(qiáng)項(xiàng)，客觀題只扣了2分，但作文幾乎沒(méi)有分，他猜測(cè)是評(píng)卷老師看不懂他寫的字。由于寫字的困難更大了，第二次高考他只考了460多分。

四年后，他參加了考研，兩門專業(yè)課都是主觀題，最后，他只差一名就進(jìn)復(fù)試了。隨著雙手能力的退化，他現(xiàn)在就算用手指卡住筆，也很難寫字了，只能放棄升學(xué)的想法。

回頭來(lái)看，因無(wú)障礙設(shè)施缺失或者歧視而喪失權(quán)利的現(xiàn)象，在他的生活中密集出現(xiàn)，使他的路越走越窄。

上初中時(shí)，由于身體情況，校長(zhǎng)拒收他，他的家人找了關(guān)系，才保住了上學(xué)機(jī)會(huì)。

中考他考了690多分，本來(lái)可以去當(dāng)?shù)刈詈玫母咧?，由于學(xué)校要求所有學(xué)生住校，卻沒(méi)有對(duì)應(yīng)的無(wú)障礙設(shè)施，父親把他的志愿改到了第二梯度的學(xué)校。

張辰氣憤，吼父親，但他心里清楚父親也沒(méi)辦法。

高一父親過(guò)世后，由于沒(méi)有人能背他上學(xué)，校方提出退學(xué)。后來(lái)，班主任帶著幾個(gè)同學(xué)去找校長(zhǎng)，一起作保會(huì)照顧好張辰，他才得以繼續(xù)讀書(shū)。

張辰和高中同學(xué)。受訪者供圖

如果說(shuō)第一次上大學(xué)被退學(xué)有什么意義的話，那就是讓他清醒地認(rèn)識(shí)到自己和健全人不一樣，“即便我拿著這么高的分?jǐn)?shù)去上學(xué)，即便我做這么多嘗試，沒(méi)有任何用處，我會(huì)因?yàn)檫@個(gè)身份被猛烈地否決或者丟棄掉?！?/p>

權(quán)利與責(zé)任

如果不是性命攸關(guān)，張辰可能不會(huì)走上維權(quán)的道路。

實(shí)際上，簽租房合同之前，他特意和中介一起找過(guò)物業(yè)，物業(yè)擔(dān)保，能在坡道上加裝扶手。

直到第一次摔倒，他打電話給社區(qū)工作人員，又一次表達(dá)希望在坡道左側(cè)加裝扶手的想法。但兩個(gè)月后，社區(qū)工作人員回復(fù)裝在左側(cè)會(huì)影響商戶搬運(yùn)，最后扶手裝在了右側(cè)。而張辰的右手需要操作輪椅的控制器，無(wú)法抓扶手，何況右側(cè)坡道底下有那截凸出的管子，他不敢靠近。

門前的坡道。

第二次摔倒后，是在朋友的建議下，他登錄了北京殘聯(lián)小程序，通過(guò)“無(wú)障礙隨手拍”一欄反映了坡道的問(wèn)題。未獲答復(fù)。

張辰幾乎要放棄了。張屹和其他朋友得知情況后，差點(diǎn)要替他去打12345。他不想麻煩人，決定還是自己打。12月26日晚上，張辰向12345反映了坡道的問(wèn)題，“被迫維權(quán)”。

張辰回憶，兩天后，五六個(gè)街道及社區(qū)工作人員出現(xiàn)在家門口，表示街道曾有計(jì)劃改造坡道，方案一是修建直行坡道，但距離有限，坡度比達(dá)不到要求；方案二是修建折返式坡道，但需要占用現(xiàn)有的自行車位，民意調(diào)查時(shí)樓內(nèi)有居民不同意，所以兩個(gè)方案都無(wú)法實(shí)現(xiàn)。

不過(guò)坡道改造還有希望。據(jù)《中關(guān)村街道及社區(qū)處理情況》文件，街道及社區(qū)后續(xù)還會(huì)尋求殘聯(lián)幫助，請(qǐng)有資質(zhì)的設(shè)計(jì)公司對(duì)該坡道進(jìn)行具體設(shè)計(jì)。

張辰焦急地等待。今年3月7日，社區(qū)工作人員來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)測(cè)量。兩周后，六、七單元樓的入口處張貼了一張粉色紙張的告示，顯示：近期將對(duì)小區(qū)內(nèi)六單元、七單元坡道進(jìn)行無(wú)障礙設(shè)施改造，主要涉及增設(shè)和優(yōu)化殘疾人坡道，預(yù)計(jì)動(dòng)工時(shí)間為今年4月中旬，落款單位是希格瑪社區(qū)居委會(huì)。

希格瑪社區(qū)居委會(huì)張貼的坡道改造告示。受訪者供圖

這是維權(quán)過(guò)程中第一個(gè)實(shí)質(zhì)性的進(jìn)展，張辰有了盼頭，“希望來(lái)了”。

4月24日，眼見(jiàn)著預(yù)計(jì)動(dòng)工時(shí)間到了，卻沒(méi)有動(dòng)靜，張辰按捺不住。聊天記錄顯示，他向社區(qū)一名劉姓工作人員詢問(wèn)，得到的回復(fù)是，根據(jù)《民法典》第二百七十八條規(guī)定，改建、重建建筑物及其附屬設(shè)施，改變共有部分的用途必須獲得專有部分面積占比三分之二以上的業(yè)主且人數(shù)占比三分之二以上的業(yè)主同意。對(duì)方稱，他們正在入戶征詢業(yè)主對(duì)坡道改造的意見(jiàn)。

6月11日，施工期又過(guò)了一個(gè)月。社區(qū)工作人員告知張辰，目前已經(jīng)有40%的居民不同意，改造無(wú)法實(shí)施。

那次溝通的最后，張辰記得社區(qū)工作人員問(wèn)他，“你還準(zhǔn)備住這兒??？”

他確定坡道改造的事情“涼了”，感覺(jué)自己成了那個(gè)“麻煩”。

7月9日和10日，我與街道及社區(qū)工作人員溝通坡道改造的難題。他們告訴我，業(yè)主不同意的主要原因是兩個(gè)單元樓的商戶比較多，坡道改造后，兩邊加上護(hù)欄，商戶不好搬運(yùn)貨物；還有一些房子出租了，業(yè)主不住這里，比較難溝通；少部分業(yè)主在國(guó)外聯(lián)系不上。

據(jù)街道工作人員介紹，此樓于2002年建成、業(yè)主入住。最初修建這一處坡道也是為了搬運(yùn)貨物方便，貨物主要是打印機(jī)、電腦等電子產(chǎn)品。 

希格瑪社區(qū)書(shū)記胡永珍說(shuō)，之所以取名“怡升園商務(wù)公寓”，這和小區(qū)的商業(yè)定位有關(guān)，因此90%的業(yè)主是商戶，買房就是為了注冊(cè)公司。

當(dāng)我詢問(wèn)是否有老人和張辰一樣有改造無(wú)障礙坡道的訴求，街道殘聯(lián)田姓負(fù)責(zé)人說(shuō)，小區(qū)定位是商業(yè)樓，“真正老人不太住?！焙勒湔f(shuō)，六七單元樓加起來(lái)老人也不超過(guò)5個(gè)。

商戶業(yè)主的反對(duì)，是此次無(wú)法推進(jìn)坡道改造的主要原因?！爱吘顾怯挟a(chǎn)權(quán)的，他是有權(quán)利的。”胡永珍說(shuō)。

由于畢業(yè)論文的研究方向與居住區(qū)的無(wú)障礙環(huán)境有關(guān)，清華大學(xué)博士研究生金安園注意到了這一棘手的問(wèn)題：目前公共空間無(wú)障礙設(shè)施的改造往往更加順利，但居住區(qū)中由于產(chǎn)權(quán)、物理?xiàng)l件、相關(guān)居民需求等復(fù)雜性，改造難度往往更大。

中國(guó)勞動(dòng)關(guān)系學(xué)院法學(xué)院教師李靜認(rèn)為，只考慮《民法典》的要求，這種做法忽視了《無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)法》的要求。

2023年9月1日，《無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)法》正式施行。李靜表示，法律適用有一個(gè)基本原則是特別法優(yōu)先于一般法，《民法典》作為一般法，其總則中本身也規(guī)定了“其他法律對(duì)民事關(guān)系有特別規(guī)定的，依照其規(guī)定”。因此，在張辰所面臨的坡道改造難題中，《無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)法》的法律效力大于《民法典》。

《無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)法》第十八條規(guī)定，對(duì)既有的不符合無(wú)障礙設(shè)施工程建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)的居住建筑、居住區(qū)、公共建筑、公共場(chǎng)所、交通運(yùn)輸設(shè)施、城鄉(xiāng)道路等，縣級(jí)以上人民政府應(yīng)當(dāng)根據(jù)實(shí)際情況，制定有針對(duì)性的無(wú)障礙設(shè)施改造計(jì)劃并組織實(shí)施。

在這件事中，她認(rèn)為，街道、社區(qū)及物業(yè)工作人員應(yīng)當(dāng)由上及下去做工作，爭(zhēng)取到四分之三人數(shù)的業(yè)主同意。

假使全力游說(shuō)之后，仍有業(yè)主不同意。李靜認(rèn)為，有關(guān)部門可以依法“強(qiáng)制執(zhí)行”。

另外，她認(rèn)為無(wú)障礙改造不存在用途的區(qū)別，“法律沒(méi)有區(qū)分商用還是民用，所以還是應(yīng)該一視同仁地去改造?！?/p>

關(guān)于改造資金的問(wèn)題，李靜的想法是，雖然《無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)法》沒(méi)有特別說(shuō)明資金由誰(shuí)承擔(dān)，但是可以參照老舊小區(qū)改造資金籌措方法，即物業(yè)承擔(dān)一部分，業(yè)主承擔(dān)較少的一部分，還有一部分來(lái)自地方財(cái)政，可以通過(guò)殘聯(lián)或者民政部門去申請(qǐng)。

在李靜看來(lái)，換地方住是一個(gè)消極的處理方式。她擔(dān)憂，這次如果街道、社區(qū)和物業(yè)都不積極處理這件事的話，以后張辰會(huì)在住房的問(wèn)題上遭遇更多的困難。

采訪中，街道殘聯(lián)田姓負(fù)責(zé)人曾向我表達(dá)疑惑，他不明白為什么最初張辰看到這樣的坡道還會(huì)租房，“人家一看不適合住就去別的地方……如果他選一個(gè)對(duì)他特別友善的住址，我覺(jué)得不光是對(duì)他有幫助，其他的問(wèn)題以及風(fēng)險(xiǎn)全沒(méi)有了?！?/p>

金安園告訴我，無(wú)障礙設(shè)施是否改造不能只關(guān)注當(dāng)前有沒(méi)有或有多少我們能看到的需求，有可能正是因?yàn)楝F(xiàn)狀環(huán)境的不理想，所以沒(méi)有人選擇來(lái)這住。她想到了圓明園景區(qū)，當(dāng)園方實(shí)現(xiàn)無(wú)障礙改造升級(jí)之后，在那里遇到了更多殘疾人伙伴，他們也在督促著景區(qū)的無(wú)障礙環(huán)境能越來(lái)越好。

“老和殘?jiān)诤芏嗟男枨笊鲜怯泄残缘摹！苯鸢矆@說(shuō)，無(wú)障礙設(shè)施不僅關(guān)乎殘疾人的權(quán)利，也關(guān)乎老年人、孕婦等行動(dòng)不方便群體的權(quán)利。據(jù)《國(guó)家老齡事業(yè)發(fā)展公報(bào)》，截至2022年末，全國(guó)60周歲及以上老年人口28004萬(wàn)人，占總?cè)丝诘?9.8%，他們也有無(wú)障礙出行的潛在需求。

這一思路在建筑學(xué)中被稱為“通用設(shè)計(jì)”，它的底層邏輯是“權(quán)利上的平等”。張屹在工作中發(fā)現(xiàn)，我們國(guó)家的無(wú)障礙建設(shè)經(jīng)常是作為一種福利賜給殘疾人和弱勢(shì)群體，但在國(guó)外是殘疾人和健全人平等共享的權(quán)利，“如果你不給我修設(shè)施，你侵犯了我的權(quán)利，這是不可以的”。

北京某餐館門口的臺(tái)階前，一個(gè)老年人和殘障青年看著對(duì)方。

生存的土壤

北京海淀區(qū)中關(guān)村，坐擁全國(guó)最頭部的大型科技公司，被稱為“中國(guó)硅谷”，辦公大樓鱗次櫛比，也是精英人才的聚集地。

采訪那幾天，我和張辰走在上下班的路上，沒(méi)有再遇到坐輪椅的殘障年輕人。他告訴我，這也許是他出現(xiàn)在這棟大樓里的意義，那就是被看見(jiàn)，“如果你從來(lái)沒(méi)見(jiàn)過(guò)殘疾人上班，那殘疾人就永遠(yuǎn)上不了班”。

張辰始終記得，老家的殘聯(lián)沒(méi)有電梯，卻在二樓。他感覺(jué)對(duì)方并沒(méi)有考慮殘疾人群體的存在，“比如說(shuō)婦聯(lián)，不讓婦女進(jìn)，你可以感受一下這種程度的痛”。

他原以為大城市是不一樣的。

2022年大學(xué)畢業(yè)，張辰因?yàn)橐环輰?duì)口的促進(jìn)無(wú)障礙事業(yè)發(fā)展的工作，去了深圳，但是剛到，他就被租房問(wèn)題難倒了。

張辰能租到的房子，單元樓門前的坡道角度大到45度，要?jiǎng)e人幫忙才能順利下坡；衛(wèi)生間的熱水器開(kāi)關(guān)很高，他夠不著，洗了兩個(gè)月冷水澡；大門需要鑰匙，他的手?jǐn)Q不了，只能等人經(jīng)過(guò)，幫他開(kāi)門。

更難的是無(wú)處說(shuō)理的歧視。那年為了擺脫糟糕的房子，他又花了兩個(gè)月時(shí)間找房，好不容易找到一間合適的，他找了三個(gè)中介去談，連連遭拒。那段時(shí)間，他印象中至少有10次，房東看到他的身體情況，得知他是一個(gè)人住后，反問(wèn)他：“你死我這房子里怎么辦？”

工作一年后，2023年8月，張辰獲得了新的工作機(jī)會(huì)——一名外企的數(shù)據(jù)分析師，但他的大學(xué)專業(yè)是管理學(xué)，一切都是入職后從頭學(xué)習(xí)。其實(shí)，這也是一個(gè)專為殘障人士特設(shè)的崗位。張辰來(lái)到北京，在他加入公司后，衛(wèi)生間的門改松了一點(diǎn)、食堂有專門的工作人員為他打飯。工作之余，張辰會(huì)自學(xué)軟件技能，他說(shuō)自己已經(jīng)得到了主管的肯定。

食堂的工作人員正在為張辰打飯菜。

但是一個(gè)體面的工作，顯然只是生活中的一部分。

剛到北京時(shí)，張辰本來(lái)看中了國(guó)企公寓的一間房，無(wú)障礙設(shè)施齊全，價(jià)格還只要三千多。在中關(guān)村這一帶，他感覺(jué)很劃算。但是對(duì)方看到他的身體情況后，說(shuō)需要請(qǐng)示下領(lǐng)導(dǎo)。第二天，張辰收到了答復(fù)：領(lǐng)導(dǎo)就一句話不行，我擔(dān)不起責(zé)任。

他換了四五個(gè)中介，花了三天時(shí)間，最終才以4000元月租租下了現(xiàn)在這一單間。

事實(shí)上，北京是率先啟動(dòng)無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)的城市。1988年，北京市建筑設(shè)計(jì)院和北京市市政設(shè)計(jì)院共同擬訂了全國(guó)第一個(gè)無(wú)障礙設(shè)計(jì)規(guī)范《方便殘疾人使用的城市道路和建筑物設(shè)計(jì)規(guī)范》，這意味著無(wú)障礙建設(shè)將由此推廣向全國(guó)。2004年，北京更進(jìn)一步施行《北京市無(wú)障礙設(shè)施建設(shè)和管理?xiàng)l例》，這也是全國(guó)第一部關(guān)于無(wú)障礙設(shè)施建設(shè)的地方性法規(guī)。特別是為了迎接2022年冬奧會(huì)和冬殘奧會(huì)，北京啟動(dòng)了最大力度的無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)專項(xiàng)行動(dòng)，正式成為殘疾人友好型城市。

在日常生活中，這些努力不難發(fā)現(xiàn)，在張辰居住的小區(qū)附近，不少人行道臺(tái)階的一角被磨平了，還能看到幾塊新建的無(wú)障礙坡道。

希格瑪社區(qū)新建的無(wú)障礙坡道。

但那塊門前卡住他的坡道，仍然讓他感到失落。

他說(shuō)，他也不想背井離鄉(xiāng)，但沒(méi)有退路，因?yàn)槔霞覜](méi)有他能夠生存的土壤，“有什么大企業(yè)能夠有那個(gè)容忍度讓我才能待著呢？”

他想，大城市總歸會(huì)更加包容，至少現(xiàn)在想改造坡道，也有一個(gè)申訴的渠道。

張辰出租房所在的單元樓位于兩個(gè)單元樓的拐角連接處，用社區(qū)書(shū)記胡永珍的話說(shuō)，這一樓棟“窩”在小區(qū)的角落里。仰視這幢高樓，樓體表面的窗戶密密麻麻，城市對(duì)土地資源的極致利用可見(jiàn)一斑。

張辰居住的小區(qū)單元樓。

空間條件不符合國(guó)標(biāo)標(biāo)準(zhǔn)，是無(wú)法推進(jìn)無(wú)障礙坡道改造的又一大難點(diǎn)。

胡永珍在這一社區(qū)工作15年了，她說(shuō)，這個(gè)小區(qū)是“過(guò)去的產(chǎn)物”——2000年左右北京的用地寸金寸土，樓房間距普遍很小，最后只剩這么一塊地，就弄了這么一個(gè)樓，這也是六七單元樓前坡道改造空間有限的原因。

根據(jù)住建部2022年新出臺(tái)的《建筑與市政工程無(wú)障礙通用規(guī)范》，要求無(wú)障礙坡道的縱向坡度不小于1:12。在張辰看來(lái)，社區(qū)此前提出的直行坡道與折返式坡道方案，確實(shí)難以執(zhí)行。如果修建直行坡道，按照規(guī)范執(zhí)行，坡道就會(huì)修建到對(duì)面單元樓里面。至于修建坡道會(huì)占用自行車道，張辰無(wú)奈，“難道不是自行車道占用了坡道的位置嗎？”

坡道的前面停滿了自行車。

在現(xiàn)有空間條件下改造，還會(huì)產(chǎn)出其他新的問(wèn)題。街道及社區(qū)工作人員表示，后來(lái)他們?cè)岢鰞蓚€(gè)改造方案：第一個(gè)方案，六、七單元同時(shí)改造，在兩個(gè)單元之間修建連廊，共用一個(gè)無(wú)障礙坡道，可這樣六單元樓只剩下了一個(gè)出口，這會(huì)導(dǎo)致安全出口被無(wú)障礙坡道堵塞；第二個(gè)方案，只在六單元樓前按照1:12修建無(wú)障礙坡道，還需要再做一個(gè)長(zhǎng)度為9m的坡道，如此消防車道寬度只剩下3m不到的空間，但《建筑設(shè)計(jì)防火規(guī)范（2018年版）》要求，消防車道的凈寬度和凈空高度均不應(yīng)小于4m。

街道及社區(qū)工作人員告訴我，如果不按照1:12的最低標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行，他們擔(dān)心無(wú)法通過(guò)住建局審批，但是據(jù)此執(zhí)行，他們也擔(dān)心違反消防法的規(guī)定。

看到張辰家門前的陡坡時(shí)，金安園毫不意外，“很陡的坡道或者說(shuō)是沒(méi)有坡道，在北京的老社區(qū)里是非常常見(jiàn)的?！?/p>

她認(rèn)為這存在歷史遺留問(wèn)題，因?yàn)槎鄶?shù)的老社區(qū)是在現(xiàn)階段我國(guó)無(wú)障礙環(huán)境標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施前建成的?！袄吓f社區(qū)常面臨的一個(gè)難題是，現(xiàn)實(shí)環(huán)境的有限條件可能無(wú)法滿足現(xiàn)有標(biāo)準(zhǔn)的要求。（但）只要你改造，現(xiàn)有的標(biāo)準(zhǔn)就是必須考慮的一環(huán)?！苯鸢矆@說(shuō)，或許在未來(lái)無(wú)障礙環(huán)境標(biāo)準(zhǔn)的完善過(guò)程中，需要加強(qiáng)對(duì)特定場(chǎng)景的關(guān)注，比如增加針對(duì)不同情境的標(biāo)準(zhǔn)適用范圍等。

金安園理解街道及社區(qū)工作人員的難處，他們也會(huì)擔(dān)心非標(biāo)準(zhǔn)的設(shè)施可能存在的各種風(fēng)險(xiǎn)。

張屹也擔(dān)心，不按標(biāo)準(zhǔn)改造可能會(huì)給張辰帶來(lái)安全風(fēng)險(xiǎn)。他覺(jué)得最好的方案是在坡道的位置加裝一個(gè)升降機(jī)，這樣既不用在標(biāo)準(zhǔn)面前妥協(xié)，又能保障出行權(quán)利和安全。

是人情與法理的沖突嗎？

“你再人情也不能大過(guò)法，人家有法條，根本不用擔(dān)這個(gè)心，能做我們?cè)缱隽??！焙勒湔f(shuō)。

為了解決張辰的難題，社區(qū)曾提出兩個(gè)替代性方案：一是讓保潔員在下雪的第一時(shí)間清除坡道上的結(jié)冰；二是為張辰提供日常出行幫助，留下了保安和社區(qū)工作人員小劉的電話，表示上下坡時(shí)可以打電話找他們幫忙。

街道及社區(qū)工作人員的依據(jù)是，《無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)法》第十八條，不具備無(wú)障礙設(shè)施改造條件的，責(zé)任人應(yīng)當(dāng)采取必要的替代性措施。

在街道及社區(qū)工作人員的眼里，之前的三個(gè)方案是替代性措施，“咱目的是能夠幫助這殘疾人?！?/p>

然而，這三個(gè)方案對(duì)張辰來(lái)說(shuō)仍是無(wú)效的，包括裝在右側(cè)的扶手。

他發(fā)現(xiàn)工作人員清掃結(jié)冰并不及時(shí)。他也不敢請(qǐng)保安幫忙，對(duì)方的年齡看著比他爺爺還大。至于打電話給社區(qū)工作人員，他想到為了自己下個(gè)樓，每次對(duì)方要親自過(guò)來(lái)，“我心理負(fù)擔(dān)比較大”。

張辰討厭尋求幫助。第一次摔倒之后，他不敢貿(mào)然自己開(kāi)輪椅上下坡了，只能等待路人。好幾次他請(qǐng)人幫忙，對(duì)方扭頭看了一眼就騎車走了。還有人直截說(shuō)，“我可不敢，把你摔了算誰(shuí)的”。

就算別人愿意幫忙，等待的時(shí)間總是難以估計(jì)。他經(jīng)常需要等十來(lái)分鐘。有一晚他下班回家，坡道前被幾輛電動(dòng)車堵死了，終于等到一個(gè)外賣員，第一次沒(méi)叫住他，等到對(duì)方下樓，才幫他挪開(kāi)了車，推上了坡。這一次等了差不多半個(gè)小時(shí)。

“難道我就應(yīng)該受到一些幫助，才能夠完成別人不需要受到幫助就可以完成的事情嗎？”他說(shuō)，幫助一定是有代價(jià)的。

“對(duì)于所有人來(lái)說(shuō)，人工服務(wù)都是一個(gè)不太可持續(xù)、不太理想的方案?！苯鸢矆@說(shuō)，對(duì)于服務(wù)者來(lái)說(shuō)，既要隨叫隨到，還要在日復(fù)一日的服務(wù)中，保持始終如一的良好態(tài)度，但事實(shí)是，這很難做到。另外，在這樣的服務(wù)里，居民的關(guān)系是不對(duì)等的，相當(dāng)于把張辰獨(dú)立于其他人之外，會(huì)造成群體之間的不平等。

“如果去問(wèn)殘疾人是否愿意接受一個(gè)人工替代方案，大家恐怕都會(huì)拒絕這件事，這會(huì)讓他背上‘人情債’?！苯鸢矆@說(shuō)，“他們不希望的是，在我力所能及的、正常的生活中，無(wú)限制地給我增加一些不得不依賴他人的情況?！?/p>

至于掃冰方案，金安園認(rèn)為坡道的清掃本身就是單元門清潔的重要一環(huán)。她和我分享了一則漫畫(huà)中的例子——下雪了，學(xué)校門口的臺(tái)階和坡道也像張辰家的坡道一樣結(jié)冰了。當(dāng)清潔員看到坐輪椅的男孩過(guò)來(lái)了，他對(duì)男孩說(shuō)，你等一下，我把樓梯掃完了，讓他們先上去，我再來(lái)幫你掃坡道。男孩對(duì)他說(shuō)，你先掃坡道，我們所有人都可以上去。

我們殘疾人的價(jià)值是什么

張辰坐在舞臺(tái)的聚光燈下，燈光打到了他臉上。

窗外站著五六個(gè)老師，他感知到他們的眼神正像攝像機(jī)的焦點(diǎn)一樣全力關(guān)注他。演講開(kāi)始了，他照例先介紹了自己的身體情況、求學(xué)經(jīng)歷，最后贊頌道：“正是一次次苦難與挫敗才磨礪出一個(gè)不言棄的我。經(jīng)歷過(guò)后，這些挫折只不過(guò)是我的談資，擊不敗我的只會(huì)讓我更強(qiáng)大?！?/p>

現(xiàn)場(chǎng)演講結(jié)束后，幾位老師把他從舞臺(tái)上連同輪椅一起抬下來(lái)，正如過(guò)去許多次人們把他抬到舞臺(tái)上一樣。

那是2022年，他在南京一所特殊教育學(xué)院上學(xué)期間。他記得比賽前，他的演講初稿如實(shí)寫了自己遭遇的苦難，被老師反饋，“寫得很差，內(nèi)容不合適”。接著，老師給他布置了一個(gè)命題講稿：先寫自己的身世是多么地不幸，但有幸來(lái)到了這里，現(xiàn)在取得了什么樣的成就，過(guò)得多么好，未來(lái)還會(huì)怎么做——一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的勵(lì)志故事范本，他很快領(lǐng)會(huì)自己應(yīng)該扮演什么樣的符號(hào)了。最終，他獲得了“最美大學(xué)生”的榮譽(yù)。

父親過(guò)世后，他開(kāi)始需要接受他人的幫助才能上學(xué)。從這時(shí)開(kāi)始，他時(shí)不時(shí)被要求在重要的場(chǎng)合上臺(tái)演講，比如新生講話、比賽演講，還有那些接受慈善捐助后的講話。每次講話結(jié)束后，臺(tái)下都會(huì)響起一陣熱烈的掌聲。

張辰記得，比賽當(dāng)天，幾位老師特意周末趕到學(xué)校陪他排練。排練結(jié)束后，有老師對(duì)他說(shuō)，“你剛才說(shuō)得特別好，我都要哭出來(lái)了”。

張辰覺(jué)得莫名其妙，“他們?cè)谫潛P(yáng)的是他們心里幻想的那個(gè)我，不是真的我。”

他想說(shuō)的是，真實(shí)的他與傳統(tǒng)認(rèn)知里的殘疾人形象并不一樣，他并不獨(dú)立自強(qiáng)，甚至有些懶惰，“他們說(shuō)你已經(jīng)吃了好多好多苦，你特別優(yōu)秀，一定很努力，但我沒(méi)有，我就是混一混就到現(xiàn)在了”。

他的沮喪崩潰也不比其他人少。第一次上大學(xué)被退學(xué)后，張辰開(kāi)始走他眼中“殘障者應(yīng)該走的路”，選擇了特殊教育學(xué)院。大一手語(yǔ)課，他手指蜷縮，無(wú)法擺出手勢(shì)，期末考核拿了零分，因此大學(xué)四年失去了評(píng)獎(jiǎng)評(píng)優(yōu)的資格。

大學(xué)畢業(yè)那年，他找不到工作，最后去到深圳一家殘疾人非營(yíng)利性的社會(huì)組織。他回憶，剛開(kāi)始工作感覺(jué)挺溫暖，一個(gè)肢體健全的同事經(jīng)常給他帶飯吃，過(guò)了一個(gè)月，對(duì)方變臉了，領(lǐng)導(dǎo)派給這位同事的活，同事都轉(zhuǎn)派給他，并且經(jīng)常在辦公室當(dāng)著所有人的面指著他鼻子罵。還有一個(gè)殘障同事常趾高氣昂地要求他承擔(dān)很多職能和工作。

他感到沮喪，他眼中應(yīng)該是共同體的組織里也有辦公室政治，更沒(méi)想到同樣是殘障人，也會(huì)欺負(fù)同類。他想起，大學(xué)期間去江蘇一家殘疾人公益組織實(shí)習(xí)，他親眼看到幾個(gè)殘疾人把垃圾砸到一個(gè)智障者身上，邊砸邊笑。

即使遭受了如此多不平等的對(duì)待，他也絕不會(huì)在欺負(fù)自己的人面前流淚?！翱弈茉趺礃?？”在他眼里，難過(guò)是沒(méi)有用的情緒。他對(duì)待它的方式是，“不在乎它，它自然會(huì)消失”。為此，他會(huì)睡覺(jué)或者刷手機(jī)，“把大腦填滿”。他解釋，否則這么多事，他早就被壓垮了。

朋友圈里，他用戲謔的表情包表達(dá)沮喪的情緒，比如發(fā)“我很好（配圖一只即將溺水的手）”、“累了，這個(gè)B世界”。網(wǎng)上聊天時(shí)，他常?；貜?fù)“好呀”、“哈哈”。時(shí)間久了，他發(fā)現(xiàn)自己對(duì)情緒的感受力變得很弱，他很難感受到快樂(lè)了。 

他說(shuō)，由于殘障身體帶來(lái)的障礙，他不享受活著本身。他把現(xiàn)在的房子看作“睡一覺(jué)”的地方，他說(shuō)，他到北京務(wù)工掙錢是為了家人。

過(guò)去人生中，唯一算得上維權(quán)的經(jīng)歷是，2021年臨近研究生統(tǒng)招考試時(shí)，他擔(dān)心無(wú)法進(jìn)入考場(chǎng)，向當(dāng)?shù)乜荚囋禾岢鰺o(wú)障礙通道，對(duì)方拒絕溝通。后來(lái)，他和一名視障同學(xué)一齊向12345反映了問(wèn)題，最后，考試院工作人員為十來(lái)個(gè)殘障學(xué)生單獨(dú)開(kāi)設(shè)了一個(gè)考場(chǎng)。

當(dāng)長(zhǎng)期被當(dāng)作“麻煩”對(duì)待后，他不自覺(jué)變得喜歡為他人著想。他善于壓抑自己的需求。和朋友一起出去吃烤肉，他的手沒(méi)法蘸料，怕給人添麻煩，他會(huì)默默干吃；他的房間里有幾雙鞋的鞋帶散了，如果沒(méi)人幫他系，他就會(huì)接受散掉的鞋帶。

出行麻煩，他出門的欲望也在消失。小時(shí)候，他調(diào)皮貪玩，總是玩到十一點(diǎn)被父母抓回家，自從10歲那年雙腿無(wú)法行走后，青春期似乎也跟著結(jié)束了，他開(kāi)始常常宅在家里，來(lái)到北京后，他沒(méi)去過(guò)天安門，只一次公司團(tuán)建他去了環(huán)球影城。

如果說(shuō)他在北京生活了一年留下了什么印記，可能是房間地面上那一道道輪胎的痕跡、床底下十來(lái)個(gè)他無(wú)法撿起的塑料瓶、為了他裝在坡道右手邊的扶手，以及那個(gè)一成不變的陡坡。

（為保護(hù)受訪者隱私，李平為化名。感謝陳琪玲、夏佑至、黎建飛為稿件提供的幫助）