在上海市兒童醫(yī)院血液腫瘤科，邵靜波主任見證了太多的告別。當(dāng)對(duì)患兒的救治已回天乏術(shù)時(shí)，她常常希望孩子能和家庭好好完成最終的道別；同時(shí)，她也希望那些尚且年輕的父母，還能繼續(xù)勇敢地面對(duì)接下來的人生。

6月18日，覺群兒童關(guān)懷室在上海市兒童醫(yī)院北京西路院區(qū)揭牌。本文圖片均為 主辦方 供圖

一個(gè)可供告別的空間是很重要的，邵靜波分享了一個(gè)故事。2017年，有位患兒做完手術(shù)后，強(qiáng)烈地表達(dá)了想和爸爸媽媽待在一起的想法，可醫(yī)院ICU的條件并不允許父母兩人長(zhǎng)時(shí)間的陪護(hù)，為了滿足孩子的心愿，他們臨時(shí)清理出了一間辦公室作為孩子與父母相處的空間。盡管最后父母只陪伴了孩子不到兩天的時(shí)間，但對(duì)彼此而言都已是極大的安慰。

上海市兒童醫(yī)院兒童關(guān)懷室。

如今，他們不再需要擠出一間臨時(shí)辦公室作為告別空間了。6月18日，覺群兒童關(guān)懷室在上海市兒童醫(yī)院北京西路院區(qū)正式揭牌。澎湃新聞（thepaper.cn）記者于近日走進(jìn)這間兒童關(guān)懷室實(shí)地探訪。

這個(gè)小屋坐落在醫(yī)院6樓的走廊盡頭，是一個(gè)有病房、衛(wèi)生間的小套間，走廊也被利用起來作為一個(gè)小廳。其中，僅病房空間就有二十多平方米，兩側(cè)有窗，富有童趣，是一個(gè)為重癥兒童及其家庭設(shè)計(jì)的更友好、更溫暖、可陪伴和可告別的關(guān)懷空間。

上海市兒童醫(yī)院兒童關(guān)懷室病房區(qū)，不少設(shè)備被隱藏到柜子中。

記者從支持這間兒童關(guān)懷室建設(shè)的上海覺群文教基金會(huì)處了解到，上海市兒童醫(yī)院覺群兒童關(guān)懷室以“夢(mèng)幻小屋”為設(shè)計(jì)主題，明亮的顏色和簡(jiǎn)潔的幾何圖形創(chuàng)造出充滿歡樂和童趣的空間，斜頂?shù)奶旎ò逶O(shè)計(jì)和大量木質(zhì)材料的使用，為房間增添了自然的氛圍。不少醫(yī)療器械則被隱藏在墻邊柜中，邵靜波介紹，這是為了讓患兒和家屬走進(jìn)這里的時(shí)候，能夠短暫遺忘可怕的病痛。

上海市兒童醫(yī)院兒童關(guān)懷室衛(wèi)生間。

在落地實(shí)踐方面，這個(gè)空間也充分考慮了患者生活與治療的實(shí)用性?；颊邊^(qū)設(shè)置在房間內(nèi)側(cè)，臨近采光窗，有利于患者的精神舒緩；陪護(hù)區(qū)臨近患者區(qū)，方便照護(hù)，兒童游戲區(qū)也在一旁，方便家屬就近陪同游戲；房間合理規(guī)劃了足夠的儲(chǔ)物空間供患者家庭使用，走廊區(qū)還特別劃分了一個(gè)待客區(qū)域和獨(dú)立的衛(wèi)生間。

上海市兒童醫(yī)院兒童關(guān)懷室門廳。

房間關(guān)于“舒緩”的細(xì)節(jié)有很多。比如，孩子躺在病床上，伴隨著輕柔的音樂，抬頭就能看到屋頂柔光屏所投射的柔和畫面，畫面內(nèi)容可以是海底世界、森林、金色向日葵等等。“視頻清晰度特意設(shè)計(jì)得不高，希望不會(huì)讓孩子費(fèi)神過于專注于畫面，而是能通過畫面放松下來。”工作人員告訴記者。

兒童關(guān)懷室的建立并不容易，在寸土寸金的市中心院區(qū)拿出一個(gè)獨(dú)立空間來踐行兒童關(guān)懷療護(hù)，需要協(xié)調(diào)、動(dòng)員各方力量。在邵靜波看來，一方面源于醫(yī)療技術(shù)的提升使得醫(yī)護(hù)們可以“騰得出手”，另一方面，也源于個(gè)體化治療、全周期關(guān)懷、對(duì)患兒家屬的心理支持等理念和實(shí)踐在國內(nèi)的深化。

邵靜波進(jìn)行兒童安寧療護(hù)分享。

邵靜波介紹，伴隨醫(yī)療技術(shù)的升級(jí)發(fā)展，目前兒童醫(yī)院的惡性血液腫瘤生存率已經(jīng)達(dá)到90%以上。在未來的使用過程中，覺群兒童關(guān)懷室的使用將不局限于重癥患者的臨終陪護(hù)，還可以用于患者醫(yī)療過程中任何需要陪護(hù)的困難時(shí)刻，成為一方溫馨的港灣。

“關(guān)懷這個(gè)詞用得非常好，把我們以往的舒緩、安寧的概念都涵蓋了進(jìn)去，給我們家屬和孩子的感覺更加柔和?！鄙垤o波告訴記者，“事實(shí)上，有很多孩子和家屬，對(duì)臨終、舒緩這些概念是非?？咕艿?，作為患兒的家屬，很多人不愿意過早放棄，他們一定要陪孩子戰(zhàn)斗到最后一刻。我非常喜歡關(guān)懷這個(gè)詞，它是一種更大愛的表述。”

上海市兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)楊曉東在覺群兒童關(guān)懷室的揭牌儀式上發(fā)表了致辭。他表示，上海市兒童醫(yī)院是創(chuàng)辦于1937年的中國第一所兒童?？漆t(yī)院，誕生于淞滬抗戰(zhàn)戰(zhàn)火之中，擁有著慈善和愛心的血脈。伴隨與覺群文教基金會(huì)的深入合作，楊曉東希望能夠共同推進(jìn)我國兒童安寧療護(hù)領(lǐng)域的發(fā)展，為兒童醫(yī)院所收治的來自全國各地的患兒提供更多的幫助和全方位的關(guān)懷。

“誰都不愿意看到孩子還未長(zhǎng)大就要走到生命的盡頭，覺群希望通過兒童關(guān)懷室?guī)椭匕Y兒童將生命的句號(hào)畫得更加圓滿?！鄙虾ＳX群文教基金會(huì)秘書長(zhǎng)慧覺法師表示。他同時(shí)表示，關(guān)懷室只是兒童關(guān)懷的其中一環(huán)，覺群還將與兒童醫(yī)院一道，協(xié)同社會(huì)公益組織、愛心人士，展開包括患兒父母的心理輔導(dǎo)、困難家庭的幫扶等更多項(xiàng)目。