為給患有先天性膽道閉鎖的兒子小雨治病，25歲的葛牽云寄希望于割肝救子。此前她與孩子的配型已經(jīng)成功，不過(guò)，捐肝這一決定因?yàn)檎煞驈埡疲ɑ┑摹胺艞墶?，未能通過(guò)醫(yī)院倫理審查，手術(shù)因而擱置。

12月13日，葛牽云走出上海一家醫(yī)院肝臟外科兒童病區(qū)的倫理審查會(huì)議室。她故作輕松，卻難掩沮喪表情，“回家再跟他（孩子爸爸）商量吧”。 

葛牽云一家住在揚(yáng)州，丈夫張浩比其小三歲。

今年4月，他們的兒子小雨出生后一個(gè)月，在一次例行體檢中被查出黃疸指數(shù)偏高，疑似肝炎綜合征。兩人趕緊帶著孩子前往南京檢查，醫(yī)生診斷為先天性膽道閉鎖，屬于膽管出現(xiàn)阻塞，膽汁無(wú)法正常排入腸道，會(huì)逐漸導(dǎo)致肝功能衰竭。

上海這家醫(yī)院肝臟外科主治醫(yī)師周韜介紹，先天性膽道閉鎖的主要表征是皮膚發(fā)黃不褪、肚子大，膽汁無(wú)法正常排出導(dǎo)致糞便發(fā)白，通常在孩子出生1-2個(gè)月后確診，屬于嬰幼兒專屬疾病，葛西手術(shù)作為一種“姑息性手術(shù)”，可以幫助孩子排出膽汁，但也只能暫時(shí)延長(zhǎng)患兒生命，最理想的方案仍是進(jìn)行肝移植手術(shù)。

為救孩子，葛牽云決定自己捐出自己的一部分肝臟。由于涉及器官移植，手術(shù)必須先通過(guò)倫理審查。

根據(jù)倫理審查要求，孩子出生證明上寫(xiě)有張浩的名字，葛牽云需要獲得丈夫的支持，或者出具丈夫放棄撫養(yǎng)孩子的聲明，證明由她獨(dú)自撫養(yǎng)孩子，否則肝移植手術(shù)無(wú)法進(jìn)行。然而12月13日，張浩并未出現(xiàn)，葛牽云此前也沒(méi)有和丈夫商定由她獨(dú)自撫養(yǎng)孩子，當(dāng)天的倫理審查未能通過(guò)。

葛牽云向澎湃新聞回憶，張浩最開(kāi)始也想救孩子，孩子今年4月做葛西手術(shù)期間，他也簽了字。但后來(lái)，張浩不僅堅(jiān)持放棄，還勸她也放棄，至于原因，她不愿多提。

葛牽云的母親也告訴澎湃新聞，女婿不肯給孩子做肝移植配型，是因?yàn)椤八麚?dān)心肝移植不成功，而且花錢”。

在主治醫(yī)生周韜的印象里，葛牽云一直非常想救孩子，外婆也曾擔(dān)心手術(shù)對(duì)女兒的影響以及費(fèi)用，但打消疑慮后很支持女兒的決定，“孩子爸爸從來(lái)沒(méi)來(lái)過(guò)，她（葛牽云）既要捐肝，還要獨(dú)自為小孩以后的生活考慮，而且這種情況下依然沒(méi)有想過(guò)放棄，這是讓我很感動(dòng)和欽佩的地方?！?/p>

據(jù)紫牛新聞此前報(bào)道，葛牽云的父母曾反對(duì)女兒親自捐肝，不愿女兒忍受痛苦。葛牽云的丈夫更是強(qiáng)烈反對(duì)，反復(fù)勸她放棄，認(rèn)為不但費(fèi)用高，也沒(méi)有百分之百的把握，并曾質(zhì)問(wèn)葛牽云“錢從哪來(lái)”。

當(dāng)澎湃新聞?dòng)浾咴儐?wèn)葛牽云接下來(lái)的打算時(shí)，她表示：“明天回家再跟他（孩子爸爸）商量，現(xiàn)在就卡在這里，我希望他撫養(yǎng)，但是肝移植他不同意，就得寫(xiě)放棄撫養(yǎng)的證明（才能做手術(shù)）?！?/p>

目前，據(jù)葛牽云介紹，水滴籌、北京天使媽媽慈善基金會(huì)均向她伸出援助之手，其中水滴籌已幫她籌款約7.3萬(wàn)元。多名病友向記者表示，肝移植手術(shù)若順利完成，沒(méi)有其他并發(fā)癥，需花費(fèi)20余萬(wàn)元。

對(duì)于先天性膽道閉鎖的疾病，上海仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科主治醫(yī)師周韜向澎湃新聞介紹說(shuō)，先天性膽道閉鎖的發(fā)病率達(dá)到八千到一萬(wàn)分之一，不是常見(jiàn)病，也不是罕見(jiàn)病。目前，發(fā)病的確切原因尚不清楚，比較傾向性的說(shuō)法是：母親懷孕期間可能受到某些病毒的干擾，導(dǎo)致孩子膽道發(fā)育出現(xiàn)偏差，但具體病毒和機(jī)制還不清楚。

通常來(lái)說(shuō)，80%的嬰幼兒生出來(lái)都會(huì)出現(xiàn)黃疸，但一般一個(gè)月以內(nèi)都會(huì)慢慢褪掉，膽道閉鎖則一直褪不掉。糞便并不是最主要的辨識(shí)方法，但可以作為指示：正常糞便是金黃或墨綠，膽道閉鎖案例可能偏白，也就是大便不含膽汁。建議父母，如果孩子超出一個(gè)月以上黃疸還不減退，要去專業(yè)的兒童醫(yī)院排查。

周韜說(shuō)，兒童肝移植只能由父母或者三系以內(nèi)的親屬捐獻(xiàn)，目前主要依靠親屬捐獻(xiàn)，其中一個(gè)原因是器官捐獻(xiàn)仍非常短缺。

對(duì)話

澎湃新聞：現(xiàn)在孩子的狀態(tài)怎么樣？

葛牽云：還可以，原本打算過(guò)了倫理審查，明年開(kāi)春就給孩子動(dòng)手術(shù)，這是和醫(yī)生協(xié)商好的時(shí)間，他覺(jué)得孩子現(xiàn)在狀態(tài)還不錯(cuò)，可以養(yǎng)養(yǎng)，等身體狀況最好的時(shí)候做，我也想等孩子最好的時(shí)間，剛好他過(guò)第一個(gè)春節(jié)和生日。

澎湃新聞：為什么堅(jiān)持自己捐肝而不是其他家人捐或外源肝？曾經(jīng)猶豫過(guò)嗎？

葛牽云：割肝這件事我是沒(méi)有猶豫的，就是有點(diǎn)怕疼，后來(lái)想想這是自己家孩子啊。我爸爸媽媽年齡已經(jīng)達(dá)到臨界線了，所以只有我或者外源，外源肝可能會(huì)貴一倍，也考慮親體排異小。

澎湃新聞：家人支持你嗎？

葛牽云：我爸爸媽媽支持我，他們也不是不準(zhǔn)我去做，就是擔(dān)心我。

澎湃新聞：手術(shù)現(xiàn)在一共花了多少錢？

葛牽云：總共差不多快10萬(wàn)了。我們有去借過(guò)錢，配型之后也在水滴籌上籌錢。

澎湃新聞：籌款已經(jīng)使用了嗎？

葛牽云：水滴籌這部分還沒(méi)有用，大約有7萬(wàn)多，我想著人家捐給我是要給寶寶肝移植手術(shù)用的，所以我不能用在其他地方，準(zhǔn)備后續(xù)手術(shù)再用。

澎湃新聞：你現(xiàn)在有工作嗎？家里人呢？

葛牽云：以前在離家很近的一家電子廠工作，一個(gè)月能拿五六千元，懷孕后擔(dān)心有輻射，就不做了。我媽媽也幫我一起照顧孩子，爸爸在打臨工。

澎湃新聞：孩子最開(kāi)始患病的時(shí)候，孩子爸爸的態(tài)度怎么樣？

葛牽云：第一個(gè)葛西手術(shù)的字是他簽的，當(dāng)時(shí)他意思是救，后來(lái)也說(shuō)過(guò)要去咨詢（醫(yī)生），但再后來(lái)就不知道為什么他很堅(jiān)定地放棄了。自從孩子手術(shù)后，他就把工作辭掉，說(shuō)要回老家找工作，能賺更多錢，但具體有沒(méi)有工作我也不知道。

澎湃新聞：有沒(méi)有想過(guò)離開(kāi)孩子爸爸？

葛牽云：現(xiàn)在還沒(méi)有想這些東西，以小孩為主吧。