如何更好地關(guān)愛“星星的孩子”？

2024全國兩會(huì)正在進(jìn)行，澎湃新聞（www.xinlihui.cn）記者了解到，全國政協(xié)委員，上海市婦聯(lián)副主席，上海市閔行區(qū)莘莊鎮(zhèn)康城社區(qū)黨委專職副書記、康城社區(qū)中心專職副主任張軍萍今年將關(guān)注的目光聚焦在了孤獨(dú)癥兒童身上。她向大會(huì)提交了《關(guān)愛“星星的孩子”，完善孤獨(dú)癥兒童全生命周期援助關(guān)愛體系建設(shè)》的提案。

張軍萍說，孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是一種伴隨終生的發(fā)育障礙，主要特征為社會(huì)交往交流障礙、興趣狹隘和重復(fù)刻板行為，多數(shù)還伴有不同程度的智力殘疾，許多還有心理健康或情緒行為等問題，如注意缺陷、焦慮、情緒失控等。

世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)顯示，孤獨(dú)癥譜系障礙在人群中患病率為1%左右。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)0.7%-1.0%，全國約有超1400萬孤獨(dú)癥譜系障礙人群，其中，0至14歲的兒童約有300萬人。目前，中國孤獨(dú)癥兒童占精神殘疾兒童的36.9%，已成為最重要的兒童精神疾病類型，是沉重的社會(huì)公共衛(wèi)生問題。

張軍萍在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，對(duì)于孤獨(dú)癥兒童及其家庭來說，首先面臨的是診斷困境。由于孤獨(dú)癥診斷需要多方面的評(píng)估和觀察，因此確診過程需要耗費(fèi)大量的專業(yè)人員、時(shí)間和精力。其次是康復(fù)困難。患兒需要專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)根據(jù)個(gè)體情況制定個(gè)性化治療方案，治療周期較長，同時(shí)目前還沒有完全治愈孤獨(dú)癥的藥物。再次是社會(huì)接納與支持。社會(huì)中的誤解和偏見可能導(dǎo)致患者及其家庭感到孤獨(dú)和無助。最后是家庭經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力。諸多因素的壓力導(dǎo)致家庭成員容易出現(xiàn)如焦慮、抑郁等心理問題。

張軍萍還發(fā)現(xiàn)，中國現(xiàn)有的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練都是非政府安排項(xiàng)目，而且收費(fèi)高，缺乏專業(yè)支撐、社會(huì)資助和外部監(jiān)督。她指出，現(xiàn)在僅有一些大中城市根據(jù)各自特點(diǎn)制定了一些孤獨(dú)癥全周期建設(shè)的政策，如上海市閔行區(qū)孤獨(dú)癥“1+6”援助體系建設(shè)等。孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛必須堅(jiān)持政府主導(dǎo)、社會(huì)參與、社區(qū)支持三位一體，針對(duì)孤獨(dú)癥患者及其家庭的實(shí)際需求，注重從康復(fù)、教育、心理、家庭、社會(huì)融入等多角度，提供分層級(jí)、多維度、持續(xù)性的精準(zhǔn)服務(wù)和支持。

她認(rèn)為，造成以上困境，究其原因，主要有以下幾點(diǎn)：

1、社會(huì)保障體系不完善。當(dāng)前法律法規(guī)中，對(duì)包含孤獨(dú)癥在內(nèi)的殘疾兒童的保障內(nèi)容呈現(xiàn)出碎片化狀態(tài)，民政、醫(yī)療、教育、殘聯(lián)等部門根據(jù)職責(zé)定位各自的工作內(nèi)容，缺乏整合性、協(xié)調(diào)性，工作成效大打折扣。

2、社區(qū)支持模式需要完善。現(xiàn)有模式多以傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)康復(fù)治療模式為主，以政府為主導(dǎo)、以社區(qū)為基礎(chǔ)、以家庭為中心的社區(qū)支持模式并不完善，社區(qū)服務(wù)內(nèi)容零散、不精準(zhǔn)、未能全覆蓋，有些偏遠(yuǎn)地區(qū)甚至是空白。

3、社會(huì)支撐不夠。孤獨(dú)癥兒童融入社會(huì)，僅靠政府部門和社區(qū)，他們的精力和財(cái)力還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，需要社會(huì)機(jī)構(gòu)特別是專業(yè)機(jī)構(gòu)。

鑒于此，張軍萍在提案中提出四條意見和建議：

1、加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì)。建立一套多領(lǐng)域合作的組織模式?，F(xiàn)有體系下，缺乏一個(gè)主導(dǎo)部門形成合力。建議由民政部牽頭，成立專門的孤獨(dú)癥兒童援助關(guān)愛體系，整合衛(wèi)生、教育、婦聯(lián)、殘聯(lián)等多個(gè)部門，形成政府主導(dǎo)、部門協(xié)同、家校社各盡其責(zé)、全社會(huì)共同參與的孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作格局，由此建立健全孤獨(dú)癥兒童篩查、評(píng)估、診治、干預(yù)、教育、照護(hù)等覆蓋全生命周期的援助關(guān)愛服務(wù)體系。

2、培育一批孤獨(dú)癥援助社會(huì)組織。建議中國兒童少年基金會(huì)設(shè)立專門關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童的專項(xiàng)計(jì)劃，開展孤獨(dú)癥早期篩查、康復(fù)、教育和家長支持等，與社會(huì)各界攜手同心，幫助孤獨(dú)癥兒童走上健康之路、求學(xué)之路和成才之路。同時(shí)，鼓勵(lì)其他有愛心的企業(yè)或者機(jī)構(gòu)成立孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛社會(huì)組織，利用社會(huì)資源，編織一張孤獨(dú)癥兒童社會(huì)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

3、建立一批社區(qū)幫扶項(xiàng)目。建議在全國各基層街鎮(zhèn)一級(jí)政府，通過積極創(chuàng)設(shè)包容性無障礙環(huán)境，組織設(shè)立專業(yè)的社區(qū)支援中心等形式，接納孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行有效的社區(qū)康復(fù)，幫助孤獨(dú)癥兒童提高社會(huì)適應(yīng)性，盡早融入社會(huì)；在街道或者社區(qū)設(shè)立關(guān)愛空間點(diǎn)位，聯(lián)合公益組織開設(shè)公益課程。邀請(qǐng)醫(yī)生、專業(yè)人員和有經(jīng)驗(yàn)的家長，舉辦講座普及專業(yè)知識(shí)、家長養(yǎng)育技巧等知識(shí)，在為家庭賦能的同時(shí)，讓家長有喘息機(jī)會(huì)。

4、培養(yǎng)專業(yè)人才。建議民政部門建立專家智庫，組織系統(tǒng)專業(yè)培訓(xùn)，切實(shí)為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供科學(xué)、有效的支持。