澎湃新聞記者從民進(jìn)中央獲悉，民進(jìn)中央擬向全國政協(xié)十四屆二次會議提交《關(guān)于推動構(gòu)建高質(zhì)量孤獨癥關(guān)愛支持體系的提案》。

民進(jìn)中央在提案中指出，孤獨癥發(fā)生率持續(xù)上升是全球共同面臨的重大挑戰(zhàn)。有關(guān)數(shù)據(jù)顯示，我國孤獨癥患者已超過1000萬人，給孤獨癥關(guān)愛支持體系帶來巨大壓力。近年來，我國對孤獨癥康復(fù)教育事業(yè)高度重視，孤獨癥患者的社會保障和服務(wù)水平持續(xù)提升，但由于起步較晚，尚存在政策不完善、行業(yè)痛點多、人才缺口大等問題短板，亟需從“粗放模式”向“高質(zhì)量發(fā)展模式”轉(zhuǎn)變。

一是孤獨癥全周期關(guān)愛支持體系尚不完善?？祻?fù)教育服務(wù)以0—6歲患者為主，6歲以上患者很難在義務(wù)教育機(jī)構(gòu)享受融合教育，又很難找到市場化的大齡孤獨癥患者服務(wù)機(jī)構(gòu)。我國大齡孤獨癥患者在社會上的融合就業(yè)比例不足5%，絕大多數(shù)大齡孤獨癥患者不得不終身依賴家庭，家長年邁或去世后沒有社會化的解決方案可供選擇，成為孤獨癥患者家庭的“終極焦慮”。

二是孤獨癥康復(fù)教育行業(yè)缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。我國孤獨癥康復(fù)教育行業(yè)尚無國家統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，僅有少量地方標(biāo)準(zhǔn)和團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)，且全部為推薦標(biāo)準(zhǔn)而非強(qiáng)制性標(biāo)準(zhǔn)。服務(wù)機(jī)構(gòu)、從業(yè)資格、干預(yù)方法、服務(wù)質(zhì)量等方面標(biāo)準(zhǔn)不完備，無法有效促進(jìn)行業(yè)機(jī)構(gòu)提供高水平規(guī)范化服務(wù)，行業(yè)主體良莠不齊，從業(yè)人員隊伍短板突出，專業(yè)化人員流失率高，服務(wù)模式和干預(yù)方法缺乏科學(xué)指導(dǎo)，干預(yù)效果不盡如人意。

三是孤獨癥關(guān)愛體系建設(shè)規(guī)劃缺乏系統(tǒng)性。目前，我國大部分地區(qū)尚未出臺針對孤獨癥關(guān)愛支持體系建設(shè)的專項規(guī)劃，出臺相關(guān)政策的地區(qū)也大都只針對孤獨癥兒童的關(guān)愛服務(wù)，缺乏科學(xué)縝密、系統(tǒng)全面、著眼長遠(yuǎn)的孤獨癥患者全周期關(guān)愛支持體系建設(shè)規(guī)劃布局。

為此，民進(jìn)中央在上述提案中建議：

一是加強(qiáng)政策示范，完善孤獨癥關(guān)愛支持體系建設(shè)。可在以下四個環(huán)節(jié)推出針對性舉措，形成政策創(chuàng)新示范：0—6歲康復(fù)補(bǔ)貼擴(kuò)大政策覆蓋面，可從擴(kuò)大篩查力度、嚴(yán)格確診標(biāo)準(zhǔn)、簡化補(bǔ)貼手續(xù)、納入“一網(wǎng)通辦”等著手，推動政策應(yīng)享盡享。義務(wù)教育階段著力破除融合教育困境，依托領(lǐng)軍機(jī)構(gòu)開發(fā)融合教育的方法和路徑，加強(qiáng)頭部機(jī)構(gòu)向普通學(xué)校、特教學(xué)校、職業(yè)學(xué)校資源輸出、提供整體性解決方案支撐。面向大齡孤獨癥患者構(gòu)建成熟的關(guān)愛支持模式，支持大齡孤獨癥服務(wù)機(jī)構(gòu)加快發(fā)展，加大政府購買服務(wù)力度，促進(jìn)大齡孤獨癥患者的托養(yǎng)服務(wù)和家庭支持服務(wù)。積極破解孤獨癥患者的就業(yè)難題，加強(qiáng)大齡孤獨癥患者的職業(yè)素養(yǎng)和技能培訓(xùn)，加強(qiáng)特殊崗位和就業(yè)機(jī)會的開發(fā)，探索建立庇護(hù)性就業(yè)機(jī)制，對吸納孤獨癥患者就業(yè)的企業(yè)或組織給予政策優(yōu)惠和獎勵，多措并舉開辟孤獨癥患者就業(yè)新路徑。

二是加強(qiáng)標(biāo)準(zhǔn)引領(lǐng)，建立孤獨癥康復(fù)教育服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)體系。鼓勵部分地區(qū)先行先試，系統(tǒng)建立地方標(biāo)準(zhǔn)，引領(lǐng)和促進(jìn)全國標(biāo)準(zhǔn)形成，推動孤獨癥服務(wù)行業(yè)的規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化、專業(yè)化升級。相關(guān)部門加強(qiáng)引導(dǎo)支持，協(xié)同更多機(jī)構(gòu)和組織共同推動標(biāo)準(zhǔn)建設(shè)。標(biāo)準(zhǔn)建設(shè)優(yōu)先領(lǐng)域應(yīng)包括“六位一體”全方位服務(wù)模式、全生涯健康管理體系、診斷評估與生態(tài)評估體系、康復(fù)干預(yù)和正向行為管理、融合教育與特殊教育、生活技能培訓(xùn)體系、職業(yè)教育體系、潛能與興趣開發(fā)體系、創(chuàng)新就業(yè)示范標(biāo)準(zhǔn)等。

三是加強(qiáng)規(guī)劃牽引，制定全國孤獨癥關(guān)愛支持體系建設(shè)專項規(guī)劃。在全國建立引領(lǐng)示范樣本，在已有基礎(chǔ)上謀劃長遠(yuǎn)發(fā)展目標(biāo)、豐富政策框架、細(xì)化行業(yè)發(fā)展路線圖。比如，可提出面向2035年的具體發(fā)展目標(biāo)，打造完備的孤獨癥支持政策體系，有序推動孤獨癥康復(fù)治療納入醫(yī)保支付范圍。探索建立傳統(tǒng)干預(yù)治療與虛擬現(xiàn)實（VR）技術(shù)、人工智能技術(shù)相結(jié)合的國際領(lǐng)先的康復(fù)干預(yù)治療體系。培育覆蓋各個年齡階段的行業(yè)生態(tài)，支持領(lǐng)軍機(jī)構(gòu)提升服務(wù)水平；促進(jìn)實現(xiàn)醫(yī)療康復(fù)人才隊伍供需平衡，高質(zhì)量建設(shè)國家級孤獨癥特殊教育資源中心；發(fā)起世界孤獨癥大會等國際交流平臺，率先培育包容型社區(qū)文化等，逐步構(gòu)建具有中國特色的孤獨癥診斷干預(yù)、關(guān)愛服務(wù)、支持保障體系。