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科普|眼皮睜不開、全身沒力氣?當心是重癥肌無力

上海中醫(yī)藥大學附屬上海市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院重癥肌無力傳統(tǒng)醫(yī)學科醫(yī)生 沈潔 盛昭園
2023-12-22 14:53
來源:澎湃新聞
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你有過眼皮睜不開、把一個東西看成兩個、眼睛轉(zhuǎn)動不靈活、表情僵硬、說話含糊不清、吃飯嚼不動也咽不下、手腳無力甚至全身無力、胸悶氣急喘不上氣的感覺么?

如果這些情況一直持續(xù)沒有緩解,而且時好時壞(例如一覺睡醒時早上好一點,勞累一天后晚上更嚴重,休息后可以有所緩解),那也許并非懶散、矯情,而是真的生病了。這種情況下,大家需要警惕一種罕見病,那就是重癥肌無力。

熱播劇《過把癮》中王志文飾演的方言、《慶余年》中張若昀飾演的范閑等,都是重癥肌無力患者。

拿電路打比方,人體的肌肉好比燈泡,神經(jīng)好比電線,而重癥肌無力就是開關出了故障。很多突然眼皮睜不開的患者,第一反應會到眼科檢查,但實際上如果懷疑重癥肌無力的話,應該前往醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科就診,做一些相關的檢查,譬如新斯的明試驗、重癥肌無力抗體、肌電圖、胸部CT等。而且重癥肌無力經(jīng)常與甲狀腺功能異常、胸腺疾患共病,需要進行全面排查。確診后則需要按時服藥,定期復診。

目前重癥肌無力確切的發(fā)病原因、發(fā)病機制還沒有完全清楚,西醫(yī)治療以膽堿酯酶抑制劑(溴吡斯的明片)、糖皮質(zhì)激素(潑尼松片/甲潑尼龍等)、丙種球蛋白、免疫抑制劑(硫唑嘌呤/他克莫司/環(huán)孢素等)、生物制劑(利妥昔單抗/托珠單抗等)等藥物調(diào)節(jié)或胸腺切除手術(shù)為主,強調(diào)藥物劑量、服藥時間的合理性與個體化。

中醫(yī)藥在慢性病、疑難病的治療中具優(yōu)勢。中醫(yī)藥治療重癥肌無力,可以控制病情發(fā)展、幫助西藥減量。臨床上大多數(shù)醫(yī)家都認為本病是由于先天不足、后天失養(yǎng)所致,治療以補益脾腎為主。所以平時也可以在中醫(yī)師的指導下,結(jié)合個人情況,適時選用黃芪、人參、黨參、太子參、山藥、枸杞子等中藥材泡茶或者煲湯食療,以提高自身的免疫力。

除了藥物治療,中醫(yī)還十分注重日常養(yǎng)生。那重癥肌無力患者平時要注意些什么呢?

1、防寒保暖

重癥肌無力患者體虛易感,所以需要保持環(huán)境通風、室內(nèi)溫暖,在季節(jié)交替、氣候變化的時候,及時增減衣被,可以在晚上9時左右進行熱水泡腳、足底按摩,需要注意的是二三十分鐘即可,時間也不宜過長。平時少去人多聚集的公共場所、不與感冒發(fā)燒的人接觸,盡量避免感染。

有眼部癥狀的患者,往往伴隨畏光、迎風流淚的情況,建議外出的時候可以佩戴太陽鏡。

2、勞逸結(jié)合

起居有常,不妄勞作,保養(yǎng)脾胃。生活起居要順應自然變化規(guī)律、適應環(huán)境四季更替,保證足夠的休息和充足的睡眠。

脾主四肢,久坐傷肉,所以應該避免久坐,可以選擇散步、慢跑、八段錦、太極拳等相對舒緩的運動方式,增強體質(zhì)。腎主封藏,所以要注意適度,掌握好休息與運動間的平衡,避免長時間持續(xù)運動,不要過于疲勞、異常勞累。

3、飲食調(diào)理

脾主運化,保養(yǎng)脾胃需要飲食規(guī)律、清淡、有節(jié)制,少吃高脂甜膩、辛辣刺激的東西,適量攝入富含蛋白質(zhì)、維生素的食物,可以適時選服芡實白扁豆山藥粥、白術(shù)茯苓小米粥、參棗粥、枸杞老鴨湯、當歸黃芪排骨湯等。

脾喜溫惡寒,重癥肌無力患者特別要少吃冰西瓜、深海貝殼類過于寒涼的食物。服用中藥時不要吃白蘿卜,因為治療重癥肌無力經(jīng)常會用到黃芪、人參等中藥,同時吃白蘿卜的話會降低這些藥物的補益作用。長期服用激素的患者,容易出現(xiàn)低鉀血癥,可以適量進食一些富含鉀的食物,如香蕉、橙子等。

常用食療方:(1)人參粥,原料:人參6克、粳米100克,功效:補脾益氣;(2)豬骨髓燉黃豆,原料:豬骨髓200克、黃豆200克,功效:滋養(yǎng)筋脈;(3)桃仁粥,原料:桃仁15克、粳米100克,功效:活血化瘀。

延髓肌受累,吃飯嚼不動咽不下的患者,宜緩慢進食半流質(zhì)、流質(zhì),建議將抗膽堿酯酶藥物放在餐前服用,待藥物起效后再進食,慎防嗆咳、窒息。

4、情緒調(diào)節(jié)                       

重癥肌無力是一種慢性病,病程漫長、病情反復,需要長期治療,對患者的身心傷害較大。因為雖然目前還無法根治,但至少還是可治可控的。

只要盡量避免感冒腹瀉、勞累過度、精神刺激、大喜大悲等這些可能加重病情的誘因,把諸多干擾因素的不利影響降至最低限度,這樣還是可以做到預防病情波動的發(fā)生、減少病情反復的次數(shù)。

患友們應該保持積極樂觀的生活態(tài)度,毋需急躁、悲觀,焦慮、抑郁不僅無濟于事,反而可能加重病情,惡性循環(huán),得不償失。

可以通過冥想、音樂等方法舒緩壓力,平和心態(tài),舒暢情緒。根據(jù)中醫(yī)傳統(tǒng)五音療法,脾氣虛,可以在進餐時或進餐后1小時內(nèi),多聽聽宮調(diào)式曲目,如《春江花月夜》《鳥投林》《秋湖月夜》等;腎氣虛,可以在上午7時至11時期間,多聽聽羽調(diào)式曲目,如《梅花三弄》《輕騎兵進行曲》《喜洋洋》等;壓力較大、肝氣郁結(jié)的時候,可以在晚上7時至11時期間,多聽聽角調(diào)式樂曲,如《春風得意》《胡笳十八拍》《江南好》等。

穴位按摩,是中醫(yī)外治法中一種非常實用的適合居家自我操作的方法。適合重癥肌無力患者的穴位:(1)足三里:在小腿外側(cè),髕骨下緣3寸,脛骨前嵴外1橫指處;(2)天樞:在腹部,橫平臍中,前正中線旁開2寸;(3)中脘:在上腹部,臍中上4寸,前正中線上;(4)氣海:在下腹部,臍中下1.5寸,前正中線上;(5)關元:在下腹部,臍中下3寸,前正中線上;(6)三陰交:在小腿內(nèi)側(cè),內(nèi)踝尖上3寸,脛骨內(nèi)側(cè)緣后際。定位取穴時,拇指指間關節(jié)的寬度差不多為1寸;食指、中指、無名指、小指四指并攏,中指中節(jié)橫紋的總寬度差不多為3寸。穴位按摩時,身體放松,每個穴位按3~5分鐘,力度適中即可,但孕婦慎用。

此外,重癥肌無力還有一些慎用、禁用的藥物,例如肌肉松弛劑、部分抗生素及降低血脂常用的他汀類藥物等,不當用藥也有可能誘發(fā)癥情加重。女性患者還要注意調(diào)理月經(jīng)規(guī)律、合理規(guī)劃妊娠哺乳,定期復查,及時發(fā)現(xiàn)問題并采取治療。

一旦癥情加重了,一定要及時就醫(yī),在專科醫(yī)生的指導下用藥,不可自己擅自隨意加減藥物,避免諱疾忌醫(yī),延誤救治時間。

    責任編輯:陳斯斯
    圖片編輯:張同澤
    校對:劉威
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