《三悅有了新工作》

“一個秋日，我回鄉(xiāng)探望我的父母。母親的白發(fā)挽在腦后，她把一只手搭在我的臂膀上，低聲說道：‘請幫我個忙，替我關掉你父親的心臟起搏器。’”

這段內容來自一本紀實文學——《偽善的醫(yī)療》。這本書的作者凱蒂·巴特勒是一名美國調查記者。由于一場疾病，作者父親的大腦已經無法和人溝通了，但因為之前植入的心臟起搏器，他的心臟依然正常運轉。病人失去意識，被機器延續(xù)著生命體征，剩下的只有對自己和家人的折磨，家人沒有辦法主動終止作者父親的生命，盡管這看起來很簡單。

北京大學腫瘤學博士，上海市第一人民醫(yī)院胸外科主治醫(yī)師王興醫(yī)生在讀了這本書之后，從醫(yī)生的專業(yè)視角，討論了大眾在面對自身和親屬的重大疾病時可能需要面對的重重困境。

如何讓患者實現真正的知情同意？親屬的照護工作其實比我們想象的更沉重？醫(yī)療系統(tǒng)始終鼓勵患者積極治療，但并非所有情況下“活下去”都是一種更好的選擇？結合自身的從業(yè)經驗，王興醫(yī)生在潛入文本的同時，拋出了上面這些不容忽視的問題，并進行了深入探討。

患者困境

作者的父親是一名老兵，也是一位大學退休教授，他才思敏捷，身體硬朗，卻不料在79歲時被一場中風擊倒。中風一年后，他雖然行動不便，但至少還能與人溝通。在康復的過程中，他因疝氣手術被發(fā)現心臟有問題，為了防止疝氣手術中發(fā)生心臟停跳的意外，家屬在倉促中依照醫(yī)生的建議，為他植入了一枚心臟起搏器。

可沒想到，隨后父親因腦梗，又接連陷入老年癡呆、失禁、近乎全啞的狀態(tài)，全身器臟功能都已消耗殆盡。如果這時死亡，雖然并非“壽終正寢”，至少會減少很多不必要的痛苦，但之前的“心臟起搏器”維持了父親心臟的跳動，他始終“活”著。作為患者，作者的父親處在一個巨大的困境里，他無法為自己的“生死”做選擇。

在醫(yī)療問題上做出理性決策本身就是一件很難的事情。很多人認為“如果我治不好，我就不治了”，但實際上，沒有人能真正知道自己是“治得好”還是“治不好”。中風之后，作者的父親認知能力衰退，與之前家中頂梁柱的形象相比，更像一個無助的孩子，他本人并不具備進行理性決策的能力。

《困在時間里的父親》

心臟起搏器讓人活得像一個機器，只有生命體征，沒有生命的意義。但其實，問題的關鍵不全在起搏器上，很重要的一部分原因在于患者對起搏器沒有充分的認知?；貞浿?，作者意識到，父親安裝心臟起搏器前的“知情同意”流程，似乎太過隨意了。只是和醫(yī)生進行了一次簡短的面談，家屬就在緊張的狀態(tài)下簽字了，根本沒有對可能的風險獲得全面認知。雖然安裝起搏器是個小手術，沒有太多的風險，但植入心臟起搏器是一種維持生命的措施，會有手術后“維持生命”所帶來的一切風險。

按道理來講，心臟起搏器應該與心肺復蘇、除顫具備等同的“退出機制”，也就是不想要的時候，特別是在老年癡呆等絕望的事件發(fā)生之后，有放棄的選擇，但心臟起搏器沒有退出的選擇，無法直接斷電，這屬于殺害。由此看來，這樣的“知情同意”過程就顯得過于草率了。

做理性決策很難，一方面是因為留給患者基于對自己病情的了解來做的選擇，以及做選擇的時間太少了。另一方面，也是因為醫(yī)療信息的門檻高?；颊弋吘共皇轻t(yī)生，醫(yī)療信息的高門檻所造成的認知差，讓患者所獲得的信息不全面，他們沒有辦法看到醫(yī)療決策帶來的負面結果，只能尊重醫(yī)生的決定。更進一步看，這些患者需要的醫(yī)療信息，不止是普通人不了解，更多的時候醫(yī)療體系也沒有給出答案，醫(yī)療決策在意的更多是患者當下能不能活下來，而不是未來會遭遇怎樣的危機。所以說患者做出決策的價值觀和醫(yī)療體系不完全一致，也是造成患者醫(yī)療困境的原因之一。

每個患者都希望做出的決策是，在有治療機會的條件下盡可能活得長，在存活機會渺茫的情況下盡可能不受罪，然而，幾乎未經討論，延長生命似乎已成為行醫(yī)的首要道德準則，甚至可以無視治療所帶來的痛苦、低下的生活質量以及高昂的醫(yī)療成本。

家屬困境

當一個人罹患重病時，不僅自己痛苦，家人也很痛苦。在這本書里，父親只是作為一個悲劇人物存在，而全書所描述的是一家人圍著父親進行決策和妥協(xié)的過程。

父親因心臟起搏器無法赴死時，一個更加真實又可怕的選擇擺在了家人的面前，他體內的心臟起搏器理論上能在毫無痛苦、無須手術的情況下通過操作來關停，讓他有可能因為心跳驟停很快離開人世。但這個動作從想法上就是令人害怕的，它無異于安樂死，甚至可以理解為女兒親手殺死自己的父親，面對道德和法律的雙重考驗，作者不斷地反思到底是哪里做錯了呢？父親的病為什么讓自己的家庭一步步走到了這樣糟糕的局面。在這樣的局面下，家屬又要面臨怎樣的困境呢？

最直接的困境，就是家屬對患者的情緒失控。作者母親曾不經意地承認，她曾經“辱罵”過父親。例如，有一次母親為上完廁所的父親清理臀部，沒想到父親又尿在地上，然后坐回馬桶繼續(xù)大便。作者感到一股反胃，連忙上樓拿來一條干凈的濕毛巾，母親接過毛巾后邊清理邊叫罵父親。日復一日的照護工作摧毀著母親的道德原則，也侵蝕了她的靈魂。母親從對父親的扶持，仰慕，逐漸轉變成嫌棄，辱罵。

這樣的情況不在少數，例如在癡呆癥病患的長期照護者中，有5%～10%的人承認，他們通常會因抑郁、疲憊或沮喪，對患者施以類似的身體虐待 。一本叫作《看護殺人》的書，更是將這種對至親者施暴的行為及其根源進行了詳細的敘述，看護者犧牲自己的人生，耗費心血不舍晝夜地看護家人，在不見盡頭的長期看護生活中逐漸精疲力竭，以致陷入迷霧走到絕路。

《0.5毫米》

作者母親愛好藝術，但成為家庭照護者之后，她只能放棄自己的生活。和她一樣的人在美國有2900萬，占總人口的9%，他們負責照護74歲以上的老年人，不僅沒有報酬，也花了幾乎全部的時間和精力，生活質量受到了嚴重影響。

剛才講的對患者情緒的失控是家屬困境的第一種常見情況，還有一種情況也很常見，就是照護很多時候似乎變成了女性的專屬工作。

在這個故事中是身為女兒的作者和她的母親一直在照顧生病的父親，但事實上，作者還有兩個弟弟。作者認為，兩個弟弟無故缺席令她失望不已，父親生病的過程，他們幾乎從未探望和參與過照護，而是把這項工作理所應當地交給了母親和姐姐。

其實在很多國家的文化中，女性都是照護工作的主要承擔者。比如，根據清華大學醫(yī)學院姜楠教授的一項研究，在2010年，八個日本照顧者當中大約有一個是兒子。不過，2018年北京大學健康與養(yǎng)老追蹤調查公布的數據也反映出了時代的轉變，我國男性照顧者的比例由過去的兩成上升到三成，但總體上，女性還是照護工作中的中堅力量 。

作者認為誰來承擔照護工作本不該是性別賦予的，她在書中寫道醫(yī)療體系甘愿為“通常由男性提供的”高科技治療投入上百萬資金，卻吝于支出一點經費在“通常由女性提供的”持續(xù)照護上。因此，作者呼吁不要將照護想當然理解為女性的責任和義務，其實男性在照護上也有他們的優(yōu)勢，只不過很多人只是不愿意去做而已。

醫(yī)療系統(tǒng)困境

說完了患者的困境和家屬的困境，最后我們來說說醫(yī)療系統(tǒng)的困境，或許，這是最容易被我們忽視，但同時也是最值得我們去反思和了解的部分。

其實，患者和家屬的困境都只是表面上的結果，而造成這一切的源頭，不只是醫(yī)生，而是醫(yī)生所在的整個醫(yī)療系統(tǒng)，因此作者發(fā)出質疑，醫(yī)療體系的設置是否還可以改進，更多的以人為導向，而不是以技術為導向。

先說關于文中父親疝氣手術的一件小事。通常病人確診疝氣之后，就要選擇是否手術，如果選擇進行手術，就要綁定選擇心臟起搏器。而如果先不做疝氣手術，而是使用一個疝帶，就可以壓迫疝囊，緩解疼痛，也能減少發(fā)生腸管壞死的可能，給家人更多的選擇和了解信息的時間和機會。但疝帶很貴，要200美金，醫(yī)保也不報銷，但幾萬美金的起搏器和疝氣手術卻可以全額醫(yī)保報效。如此看來，好像醫(yī)療體系的全流程都在鼓勵患者和醫(yī)生做更積極的治療。試想我們做患者時，也會掂量下自己的收入，來選擇用怎樣的方案，所以說，看病這件事，在任何地方都有自己的價格。

醫(yī)生自己的立場傾向也經常受到醫(yī)療政策的影響。比如我們能理解的是，當我們進入一家餐廳時，面對點菜模式和自助餐模式，我們選擇食物的心態(tài)一定是不一樣的。作者一家人在父親治療方案的選擇上，一直有兩個醫(yī)生在為他們出謀劃策，其中一個是勸說他們安裝心臟起搏器的外科醫(yī)生羅根，而另一個是他們一直信賴的內科醫(yī)生費爾斯。費爾斯醫(yī)生自己的父親也罹患了阿爾茲海默癥，因此他明白有些事比死了更讓人難受，也更能夠站在家庭的角度幫他們出謀劃策。

費爾斯醫(yī)生雖然覺得心臟起搏器乃至疝氣手術都有過度治療的嫌疑，在剛發(fā)生疝氣的時候疝帶可能是應該最先選擇的方法，但他沒有辦法，因為建議病人放棄高昂的治療，意味著醫(yī)院只能獲得門診的可憐的診金。但是如果勸說病人選擇安裝起搏器，醫(yī)院就會獲得一筆可觀的收益。所以費爾斯醫(yī)生是選擇讓醫(yī)院虧錢的，羅根醫(yī)生是讓醫(yī)院賺錢的。對于肯花時間對病患解釋“多做未必好”的醫(yī)生，卻經常得不到補償，這不利于醫(yī)生更好地幫助患者進行有價值的指導。

《實習醫(yī)生格蕾》

出于醫(yī)生自身的，或者醫(yī)院利益的考量，引導患者選擇更符合院方利益的決策，甚至是過度治療，都是一個現實問題，這是醫(yī)學科技發(fā)展中必經的過程。因此，這是醫(yī)療系統(tǒng)本身的局限性，而不是一個羅根醫(yī)生和一個費爾斯醫(yī)生的問題。

最后的最后，或許你很關心一件事情，開頭我們提到，作者的母親請求作者關掉父親的心臟起搏器，最后她真的這么做了嗎？很幸運的是，她沒有，因為她不需要這樣做了。她的父親最終因為一場肺炎在短時間內就去世了，作者一家人在生活上也輕松了很多。

在醫(yī)療中，作者提了兩種模式，快療與慢療?？殳熓俏覀兺ǔ＠斫獾模瑏磲t(yī)院，做個手術，治好了走人；慢療更像是，治不好，但是可以慢慢養(yǎng)，怎么舒服怎么來。作者將快療形容為“救命的生意”。在美國的醫(yī)療體系下，醫(yī)生猶如小販似的，一件件販賣醫(yī)療器材，醫(yī)生之間毫無溝通可言，他們通常只做短線思考。任何生活改善方面的努力，也就是慢療，都會遭遇一股強大的經濟力量的阻擊。

作者說，受到“快療”傷害最深的，是慢性病患者與老年人，他們有著令醫(yī)學束手無策的病痛，卻最需要軟科技中體貼的傳統(tǒng)醫(yī)療，需要生活方式與生活調適上的建議，也需要家庭醫(yī)生提供費時的臨床照護。盡管美國聯(lián)邦醫(yī)療保險的目的是好的，然而在現行的付費結構下，根據老人的需求提供“慢療”的醫(yī)生實質上會受到懲罰，以先進硬科技進行治療的醫(yī)生反而會獲得獎賞。作者認為，正是這種美國不合理的制度造成了醫(yī)生的行為畸形，導致了過度治療的發(fā)生。

當下醫(yī)療的價值觀經常會判定“人活得更久一定更好”，但如果我們不扭轉這個認知和價值體系，那么醫(yī)療就會開始扮演偽善的角色。現今有五分之一的美國人死于監(jiān)護室里，他們在里面徒勞無功地待10天，身邊沒有家人，只有冰冷的設備和醫(yī)護人員，這期間可能耗費將近32.3萬美元的醫(yī)療成本。美國聯(lián)邦醫(yī)療保險的年度醫(yī)療支出高達5600億美元左右，其中四分之一主要用在人生的最后一年。這并不是一種健康幸福的臨終方式，但如果將這些錢稍稍用于緩解和改善生命支持，人們的幸福感會增強很多。這點在各個國家都普遍適用。

2001年，79歲的父親突然中風?？祻推陂g因查出心率過緩，醫(yī)生建議安裝心臟起搏器。心臟起搏器的電池可以持續(xù)工作10年，而父親的身體因為中風急劇退化，在失憶失能后依然靠心臟起搏器維持了數年生命。

這是一本回憶錄，作者用深情而冷靜的筆觸講述了生病后的父親由風趣儒雅的大學教授 到最后只能呆坐著、被剝奪了一切的過程，以及作為主要照護人的母親在漫長的照顧過程中承擔的身體和心理壓力。

原標題：《就算治不好，也要繼續(xù)治嗎？》

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