微電影《新肝寶貝》海報(bào)。  本文圖均為 上海交大醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院 供圖

姐姐月月（化名）和弟弟亮亮（化名）在出生后不久，被確診患有罕見病“肝糖原累積癥”，姐弟倆出現(xiàn)了不同程度的肝硬化。其中，姐姐病情發(fā)展得更快，她一度出現(xiàn)腹水，全身呈黃色，肚子變得很大，弟弟也出現(xiàn)了肝臟異常，全身呈現(xiàn)黃色。

仁濟(jì)醫(yī)院院長(zhǎng)、肝臟外科團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人夏強(qiáng)表示，截止到2023年4月30日，該院共完成兒童肝移植3138例，兒童肝移植年手術(shù)量連續(xù)10年世界第一。

由于家中貧困，全家唯一的經(jīng)濟(jì)支柱父親全身心打工賺錢，而母親一個(gè)人帶著兩個(gè)孩子四處求醫(yī)?！霸谡麄€(gè)治療過程中，一家人跑了數(shù)不清的綜合性醫(yī)院和?？漆t(yī)院，如婦幼保健院、兒童醫(yī)院等等，但多次，醫(yī)生告訴我們‘這病沒得治的、治不好’，我們也很無奈?！被純耗赣H表示，在求醫(yī)兩年多來，他們花光了家里的所有積蓄，還借了很多外債。

一次偶然的機(jī)會(huì)，經(jīng)其他患兒家庭的推薦，患兒母親聯(lián)系到了上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科主治醫(yī)師封明軒，“我把姐弟倆的病例發(fā)給封醫(yī)生，他讓我們趕緊來上海，因?yàn)楫?dāng)時(shí)我們沒有籌到錢，無法立即動(dòng)身，但幸好在仁濟(jì)醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的陪同和幫助下，姐姐和弟弟來院做了肝移植手術(shù)?，F(xiàn)在兩個(gè)孩子的恢復(fù)情況都很好，弟弟今年九月份也要去上學(xué)了。”母親表示。

“這是一個(gè)真實(shí)的病例，我們把這個(gè)患兒家庭的故事拍成了一部微電影《新肝寶貝》，這一微電影也得到了上海市科學(xué)技術(shù)委員會(huì)科普項(xiàng)目的資助，即日起在全網(wǎng)播出，供公眾免費(fèi)觀看，目的是讓大家更好地去認(rèn)識(shí)這一疾病，更好地去了解兒童肝移植手術(shù)，讓更多患兒在就診過程中不要走彎路，能得到及時(shí)治療。”5月27日，仁濟(jì)醫(yī)院院長(zhǎng)、肝臟外科團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人夏強(qiáng)在接受澎湃新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)說，“15年前，如果一名醫(yī)生和患兒家長(zhǎng)說肝移植能夠拯救孩子的生命，那他八成會(huì)被當(dāng)成是一名騙子。但是現(xiàn)在，我們的醫(yī)生通過不同形式的科普，讓越來越多的人了解到肝移植可以挽救終末期肝病的兒童，這也讓更多孩子得到了及時(shí)有效的救治。”

一項(xiàng)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，從2006年10月的第一例兒童肝移植手術(shù)，到2017年8月的第1000例，2019年10月的第2000例，再到如今的第3100余例……由夏強(qiáng)帶領(lǐng)的小兒肝移植團(tuán)隊(duì)用了16年，一步步將中國(guó)兒童活體肝移植領(lǐng)域從“荒原”變成“沃土”。目前，仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科成為世界最大的兒童肝移植中心，截止到2023年4月30日，該院共完成兒童肝移植3138例，兒童肝移植年手術(shù)量連續(xù)10年世界第一。

夏強(qiáng)坦言，在我們醫(yī)院接受兒童肝移植的患兒中，有不少在來院之前，經(jīng)過了多家醫(yī)院的輾轉(zhuǎn)，一部分孩子甚至因此錯(cuò)過了一個(gè)非移植治療的最佳時(shí)機(jī)，這可能使得他們不得不面臨肝移植手術(shù)，“作為醫(yī)生，我們也非常希望這類患病的孩子，能夠在第一時(shí)間得到正確的診斷和處理，以避免疾病不斷進(jìn)展。”

仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科副主任、兒童病區(qū)負(fù)責(zé)人羅毅介紹兒童肝移植情況。

仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科主治醫(yī)師封明軒同時(shí)告訴記者，在該院實(shí)施兒童肝移植的患兒中，有70%-80%的患兒存在先天性膽道閉鎖，此外就是一些遺傳代謝性疾病，如肝糖原累積癥等，還有一類是肝母細(xì)胞瘤，“全國(guó)80%的肝母細(xì)胞瘤患兒在仁濟(jì)醫(yī)院進(jìn)行兒童肝移植手術(shù)，對(duì)這類患兒來說，疾病發(fā)展到一定的階段，如整個(gè)肝臟都長(zhǎng)滿了腫瘤，無法做手術(shù)切除，或者大血管里面都長(zhǎng)了腫瘤，那就只能通過肝臟移植才能獲得更好的治療?！?/p>

夏強(qiáng)同時(shí)表示，如果患兒存在先天性膽道閉鎖的話，一般希望他們能在確診后的兩個(gè)月之內(nèi)，接受葛西手術(shù)，這一手術(shù)可以使得一部分患兒在很大程度上解決黃疸的問題，甚至通過自體肝也可以得到長(zhǎng)期生存，不需要移植手術(shù)，但如果在患病后60天后，或者有的小朋友到三個(gè)月后才進(jìn)行葛西手術(shù)，那這個(gè)手術(shù)的成功的幾率就非常小了，早診斷早治療意味著患兒的獲益更大。

夏強(qiáng)還提及，在治療過程中，他們團(tuán)隊(duì)時(shí)常會(huì)遇到貧困家庭的患兒，因家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)無法承擔(dān)治療費(fèi)用，考慮到這一實(shí)際情況，醫(yī)院也建立慈善基金，通過與中芯國(guó)際、宋慶齡基金會(huì)等長(zhǎng)期合作，去幫助那些貧困地區(qū)的兒童能及早手術(shù)治療，“在我們醫(yī)院進(jìn)行肝移植的患兒中，差不多有一半以上接受了各類基金的贊助，這也使得他們大大減輕了由于醫(yī)療負(fù)擔(dān)而帶來的治療困境。”