中國(guó)目前尚未有原發(fā)性免疫缺陷病總體發(fā)病數(shù)據(jù)，但估測(cè)累計(jì)患兒約有3-6萬(wàn)例。為提升各方對(duì)該疾病的認(rèn)知，一個(gè)新的聯(lián)盟4月25日成立。

4月25日，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院臨床免疫科牽頭成立“國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)暨臨床研究中心IEI聯(lián)盟”。 本文圖片均為復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院提供

當(dāng)日，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院臨床免疫科牽頭，8家單位（三家國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心、兩家國(guó)家兒童健康與疾病臨床研究中心等）共同發(fā)起成立“國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)暨臨床研究中心IEI聯(lián)盟”，并舉辦了第9個(gè)全球原發(fā)性免疫缺陷病關(guān)愛(ài)周主題日活動(dòng)。

原發(fā)性免疫缺陷病（PID），也叫出生免疫缺陷（IEI），是免疫組份缺陷導(dǎo)致機(jī)體免疫功能受損，易發(fā)生嚴(yán)重致死性感染、自身炎癥、自身免疫、過(guò)敏等多種表現(xiàn)。專家介紹，國(guó)內(nèi)尚未有原發(fā)性免疫缺陷病總體發(fā)病數(shù)據(jù)，但估測(cè)累計(jì)患兒約有3-6萬(wàn)例。僅復(fù)旦兒科醫(yī)院臨床免疫科，每年新確診相關(guān)病例就有數(shù)百例。

當(dāng)日，澎湃新聞（www.xinlihui.cn）記者從復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院獲悉，該聯(lián)盟的成立，旨在通過(guò)搭建學(xué)術(shù)平臺(tái)，加強(qiáng)國(guó)內(nèi)外的學(xué)術(shù)交流與合作，提高中國(guó)原發(fā)性免疫缺陷的診療和學(xué)術(shù)水平，推動(dòng)原發(fā)性免疫缺陷專業(yè)的發(fā)展，提高兒童健康水平。

復(fù)旦兒科醫(yī)院舉辦第9個(gè)全球原發(fā)性免疫缺陷病關(guān)愛(ài)周主題日活動(dòng)。

聯(lián)盟首任主席、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院臨床免疫科主任王曉川教授表示，目前，非免疫?？漆t(yī)生和基層醫(yī)生在免疫缺陷疾病相關(guān)診斷、治療及疾病管理方面仍存在很多誤區(qū)，從而導(dǎo)致不少原發(fā)性免疫缺陷病患兒被誤診、漏診，導(dǎo)致病情延誤而影響預(yù)后。

同時(shí)，大眾對(duì)于原發(fā)性免疫缺陷病的認(rèn)知也非常有限，提高臨床醫(yī)務(wù)工作者診療水平的同時(shí)普及公眾對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，有助于原發(fā)性免疫缺陷病的早期診斷、有效治療及疾病管理。該聯(lián)盟的成立將致力于推動(dòng)中國(guó)原發(fā)性免疫缺陷病專業(yè)的進(jìn)一步發(fā)展。