原創(chuàng) 梁中明 39深呼吸

口述 | 余仲華（化名）

我現(xiàn)在33歲，在我看來，馬凡綜合征不是絕癥，定期檢查、及時手術(shù)，是可以正常生活的。

◎ 馬凡綜合征（Marfan syndrome）是一種遺傳性結(jié)締組織疾病，患者其中一個特征為四肢、手指、腳趾細(xì)長，該病的主要危害在于心血管病變。/ 受訪者供圖

01

離死亡不到1毫米

我的手指比其他女孩顯得纖長，很多人都問我是不是彈鋼琴的。但一直以來，我都沒往疾病的方向想，從小時候到成年，我的身體也沒太大不適。父親從來沒有告訴過我，我有馬凡綜合征。我默認(rèn)他是一位農(nóng)民，見識不多，他后來辯解說，是為了給我一個無憂無慮的童年，而且沒想到我會這么早就發(fā)病。

直到2018年10月，那次突然發(fā)病差點直接就要了我的命：

那一晚，忍了一天頭疼的我連晚飯都沒有吃，早早上床躺下了。到10點多的時候，我想起來去洗漱，當(dāng)用胳膊支起身體的一瞬間，突然感覺胸口傳來一陣撕裂般的劇痛。

我心里想，難道是岔氣了？再吸一口氣，又一次劇痛，就像被一位武林高手一腳踹到十米外的墻上再滾落在地，然后持續(xù)不斷地用刀刺著胸膛。

朋友住在隔壁，于是陪我打出租車去最近的醫(yī)院。在車上，我那一半還算冷靜的意識，使我哆嗦著拿出了手機搜了起來：急性胸痛的疾病有哪些？答案有氣胸、主動脈夾層、心梗、肺栓塞。

到醫(yī)院只有10分鐘車程，護(hù)士給我量了血壓——高壓100，低壓35。如此低的血壓，護(hù)士還懷疑是血壓計壞了。急診大夫聽說我沒吃晚飯，用手指按了下我的胃，說沒準(zhǔn)是腸胃炎。話音未落，我突然覺得想吐，立刻跑去垃圾桶旁大吐特吐起來。

等我回去的時候，醫(yī)生已開好了檢查單，要朋友帶著我去做幾個檢查。做心電圖時，我已經(jīng)痛到脫不下連褲襪，是護(hù)士用剪刀剪開的。等做上心臟彩超后，醫(yī)生刷地站起來朝外喊：“來兩個人，快！推張擔(dān)架床，把她抬上去?！?/p>

我說：“大夫，沒事，我能自己走。”

醫(yī)生很嚴(yán)肅地按住我：“你不能動?！?/p>

接著兩個護(hù)士推了張床進(jìn)來，把我抬上去，帶我去做血管造影檢查。擔(dān)架床拐了幾個彎，我有些暈，想坐起來吐，大夫按著我的頭不讓動，我只能扭頭吐在床邊，毛衣、頭發(fā)都沾了好多嘔吐物。

這一吐完，我感覺整個人的意識都從軀體中飄了出來，像在審視另一個人。醫(yī)生的忙亂、朋友的焦急、環(huán)境的嘈雜，都化作了遙遠(yuǎn)的背景音。

醫(yī)生最后下了診斷：主動脈夾層A型、主動脈瓣重度返流，需要緊急轉(zhuǎn)院。于是我人生第一次躺在了120救護(hù)車上，醫(yī)生千叮萬囑，擔(dān)架要抬穩(wěn)一點，車在路上要開穩(wěn)一點。

這時我才意識過來，自己這輩子可能真要結(jié)束了——沒有一點思想準(zhǔn)備、來不及交代任何事情地死掉。但我沒有恐懼，也沒有絕望，只是很平靜地想：哦，這輩子可能到頭了。

后來醫(yī)生告訴我，當(dāng)時我的主動脈血管內(nèi)膜和中膜全部撕裂了，就剩一層紙一樣薄的外膜在支撐著?？赡芸人砸宦?，薄膜破了，人就沒了。

◎ 主動脈在人體內(nèi)發(fā)熱示意圖。人的主動脈分為內(nèi)、中、外三層，如果內(nèi)膜出現(xiàn)撕裂產(chǎn)生破口，血液進(jìn)入中膜會使中膜分離，沿主動脈長軸方向擴展形成主動脈壁的真假兩腔。夾層起病急、發(fā)展迅速，極易令患者猝死。/ 圖蟲創(chuàng)意

02

“媽，別哭了，還沒死呢”

到了?？漆t(yī)院，嘩啦啦地圍上來一群醫(yī)護(hù)人員。每隔十來分鐘，醫(yī)生就給我爸媽打電話，催問說：到哪兒了？快一點，要簽病危通知書。這時已半夜一點了。

我媽見到我第一眼就哭了，我強顏歡笑地說：媽，別哭了，還沒死呢。

爸媽簽好病危通知書后，我被送進(jìn)了ICU，心跳、血壓、血氧等指標(biāo)全部都得盯著。ICU里很安靜，只有各種監(jiān)護(hù)儀器發(fā)出的滴滴聲。

在ICU躺了兩天，我就沒怎么閉過眼，也許吧，是擔(dān)心睡著后就醒不過來了。終于在抽最后一次動脈血的時候，實在困得忍不住了，沉沉地睡了過去。

等我醒來的時候，7個小時的手術(shù)已經(jīng)做完。聽很多人都說躺在手術(shù)臺上有多恐懼，我倒是完全沒操這個心。

后來聽爸媽說，在我等待手術(shù)這兩天里，所有親人朋友全來了醫(yī)院。

經(jīng)過手術(shù)，醫(yī)生把我心臟的主動脈瓣膜換成了機械瓣。隔著胸腔，可以聽到那撲通撲通的聲音。五年后的現(xiàn)在，只要跟老板單獨在辦公室談話，我就得時不時跺腳、挪椅子，來干擾老板聽到我的心跳聲。

主刀醫(yī)生在術(shù)后跟我講，我很幸運了，在A型夾層中，很多人沒有機會活下來，而活下來的，大部分都是撕裂到腹部，幾年后還要再做一次特大手術(shù)，甚至還有的從心臟一直撕裂到大腿、膝蓋，而我撕裂的地方僅僅在胸部，而且已全部換掉了。

我也覺得自己很幸運，每當(dāng)有挫折苦難，總會得到很多人的幫助，冥冥之中那些關(guān)心我的人，總會把我向塵世推一把。手術(shù)后住在ICU，定期會有個大叔過來幫忙翻身拍背。出ICU的時候，大叔把兩顆紅豆塞在我手里，說：“丫頭，等你好起來，一定要去看西雙版納的紅豆。漫山遍野的，漂亮極了?！?/p>

住院31天，回家后又在床上足足躺了3個月，我終于康復(fù)過來?，F(xiàn)在想來像做了一場夢，唯一可以肯定的是，人的愈合能力是很驚人的，術(shù)后第一次站起來，第一次喝水，第一次吃西瓜，那時都感覺好幸福。

◎ 出院醫(yī)囑。/ 受訪者供圖

出院后，除了遵照醫(yī)生的叮囑注意日常生活安排外，每年要定期進(jìn)行全胸腹CTA造影、心臟彩超復(fù)查，每個月去醫(yī)院驗一次凝血情況。這樣的生活已經(jīng)持續(xù)了幾年，很顯然，未來也會一直持續(xù)下去。需要特別留心的就是，一旦心臟或身體出現(xiàn)不舒服疑似夾層的，就要迅速去醫(yī)院檢查。

療養(yǎng)了三年后，我找了一份工作，現(xiàn)在已經(jīng)上班兩年。

現(xiàn)在回想起來，人生啊，只要還活著，就沒有過不去的坎兒。即使偶爾會覺得一輩子要完了，但咬牙堅持下去，等回過頭看，那些障礙可能不過是人生道路上一粒硌腳的小石子罷了。

編輯｜廖穎瑤

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