從絕望到希望，32歲的王和平選擇離職，日夜陪伴患有漸凍癥的父親，依靠賣畫為生。

6月21日是世界漸凍人日。“漸凍癥”，醫(yī)學(xué)上稱“肌萎縮側(cè)索硬化癥”（簡稱ALS），發(fā)病率為十萬分之四，90%患者存活期不超過5年，屬于世界罕見病，被世界衛(wèi)生組織確認為五大絕癥之一?；颊叽竽X意識清醒，但肌肉持續(xù)萎縮，活動能力逐步喪失，好像身體被“凍”住一樣。

王和平的父親即是一名漸凍癥患者。在6月21日下午由長江商學(xué)院“又見桃花-長江漸凍人公益項目”與“蒲公英漸凍人罕見病關(guān)愛中心”舉辦的“愛滿人間、冰封解凍”公益活動中，王和平講述了自己父親患病的經(jīng)歷。

描繪父親對自己的愛

“父親曾經(jīng)花錢送我去學(xué)美術(shù)，現(xiàn)在輪到我賺錢給他看病。”1986年出生的王和平來自安徽，15歲離家去河南私立藝術(shù)高中學(xué)習美術(shù)，因一門英語不理想，高中復(fù)讀了一年后，美術(shù)免試，考入天津科技大學(xué)，學(xué)的是平面設(shè)計專業(yè)，四年畢業(yè)后開始走上工作崗位。

攝影師、平面設(shè)計師、制版師、實驗室工程設(shè)計師、再到攝影師，王和平做過許多職業(yè)。然而，人生的轉(zhuǎn)折從2015年開始。

“我記得是那年8、9月，父親告訴我們，他右手兩個手指無力，一年后，情況越來越糟糕，幾乎就不能走路只能站立著。”王和平帶著父親去了南京、杭州、上海等全國10多家醫(yī)院，最終在南京被確診為漸凍癥，那是在2016年初。

王和平翻閱了很多資料，父親吃過許多種中西藥，偏方也試了，依然無法阻止病情的發(fā)展。2017年初，王和平的父親已經(jīng)不能行走，只能躺在輪椅上。那年10月，他的父親失去了吞咽功能，不能吃飯。

王和平最終選擇離職，陪在父親旁邊。

“2007年，父親給我買了一臺單反照相機，十年后的2017年，我給父親買了一臺呼吸機。”王和平說，沒有想過人生會經(jīng)歷這樣的意外，樂觀的反而是父親，“他告訴我，這個病就只有十萬分之四的發(fā)病概率，總要攤到幾個人身上，不是你擔，就是別人擔，擔到了我這里，我就要學(xué)著接受?！?/p>

在王和平眼里，父親是一名豁達、客觀的人，從事的是機械工程師崗位，這一疾病自然對父親的打擊很大。

選擇離職的王和平，一下子失去了經(jīng)濟來源，同時父親治病又需要很高的費用?！拔覀兘o他買最好的進口藥吃，但效果也只有一點點?！蓖鹾推交貞洠约涸?jīng)歷過絕望到希望，冷靜下來他還是笑著選擇了面對。

有著良好美術(shù)功底的他，繼續(xù)拿起了畫筆，一開始他畫明星，后來畫下了他從小到大的成長故事，二三十張漫畫圖勾勒了童年的幸福歲月，也描繪了父親對自己的愛。他把自己的漫畫作品發(fā)到了朋友圈，讓他意外的是，隨之而來的是源源不斷的愛心捐款，有來自親人朋友的，也有來自患友群的，很多人他甚至叫不上名字。

“3天就有將近10萬元愛心捐款，還有200多個紅包，我都沒有點開?！泵鎸ν蝗缙鋪淼膼坌模鹾推揭宦蛇x擇了拒絕。但也因為這些感人至深的漫畫，“蒲公英漸凍人罕見病關(guān)愛中心”通過病友聯(lián)系到了他，通過志愿者將王和平的父親接到了上海大華醫(yī)院接受了胃造瘺手術(shù)。

大華醫(yī)院介入腫瘤科主任曹軍表示，漸凍人常會因呼吸功能衰竭、不能進食所致的營養(yǎng)不良喪命，而胃造瘺手術(shù)改善吞咽功能障礙，改變患者營養(yǎng)不良的情況。

王和平對“蒲公英漸凍人罕見病關(guān)愛中心”懷著莫大的感激之情，也希望能通過自己和父親的故事，讓關(guān)愛漸凍人不再成為一句口號，讓社會大眾更為關(guān)心這類群體，給予更多漸凍癥患者社會幫助。

如今，王和平每天陪伴在父親身邊，父親在胃造瘺手術(shù)后，需要每天將食物蒸煮后搗碎成液態(tài)，然后通過一根很粗的針筒注射進入父親的體內(nèi)。白天，王和平常常推著父親出去散步，有時還會帶父親一起去看他打籃球，夜里當一家人睡下了，他則起來開始畫畫。

通過在朋友圈賣畫，一個月王和平能有4000-5000元的收入，而他的妻子如今也離職了，依靠做微商賺錢，一邊照顧3歲的孩子。

如今，父親患病快兩年，仍然選擇拒絕善款，“善款只能解我燃眉之急，不能解決我和我父親的未來生活，我也不能被善款‘慣壞’，這是老天爺在鍛煉我，要我重新拿起畫筆來賺錢，我不能浪費了這門手藝?！蓖鹾推较Ｍ梢酝ㄟ^自己的手、自己的畫，去獲得更多人的認同，從而來養(yǎng)活一家人。

漸凍癥患者受到越來越多關(guān)愛

像王和平的父親這樣的漸凍癥患者如今數(shù)量正在不斷增長。

數(shù)據(jù)統(tǒng)計顯示，截至目前，國內(nèi)約有20萬“漸凍癥”患者，醫(yī)學(xué)上尚無有效的技術(shù)手段進行治療，國內(nèi)也缺乏專業(yè)權(quán)威的醫(yī)療機構(gòu)，多數(shù)患者因不能得到及時的診斷救治而耽誤病情。

同濟大學(xué)附屬天佑醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任黃東雅表示，目前尚未有ALS治療的特效藥物，ALS患者的主要困境在于存在著眾多的并發(fā)癥，如吞咽困難、呼吸衰竭、壓瘡、疼痛、流涎、營養(yǎng)不良等多種問題，對相關(guān)并發(fā)癥的處理，需要多學(xué)科的協(xié)作，需要有專業(yè)的診療平臺和護理團隊為患者提供全方位的護理方案。

隨著越來越多的公益組織的出現(xiàn)，越來越多漸凍癥人群被媒體廣泛報道，使得這一疾病正在被世人熟知，也正得到越來越多的社會關(guān)愛。如長江商學(xué)院發(fā)起的“又見桃花-長江漸凍人公益項目”，自籌資金拍攝了國內(nèi)首部漸凍人公益題材電影《又見桃花》，影片以漸凍人患者呂露的真實經(jīng)歷為原型背景編劇拍攝，引起了社會巨大反響。

“這些年來，社會大眾對于漸凍癥的關(guān)注和認識在不斷增強，多項政策的推出也給了漸凍癥人群溫暖?！蓖瑸闈u凍人的朱常青，原是上海第二工業(yè)大學(xué)的一名副教授，她從一名患者轉(zhuǎn)變?yōu)橐幻麨殛P(guān)愛漸凍人四處奔走的公益人士，多年前成立了上海市慈善基金會朱常青關(guān)愛漸凍人及罕見病基金。

談及多年來社會對漸凍人的理解，朱常青是喜悅的。她說，2018年5月22日，國家五部委聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見病目錄》，這是第一部國家級別的罕見病目錄，神經(jīng)肌肉疾病有近20種被列入其中，還有治療漸凍癥的藥物“利魯唑片（力如太）”也被上海納入了醫(yī)保范圍，與此同時一些企業(yè)、公益組織都在開展一些愛心項目，幫助漸凍人家庭搭建無障礙設(shè)施、營養(yǎng)補給，提供就醫(yī)保障等。

“一些漸凍人患者學(xué)有所成，有的考取了大學(xué)，畢業(yè)后找到了工作，有的在從事翻譯工作，有的成了作家，還有的進入博士階段的學(xué)習。”朱常青說。

上海的一些醫(yī)療機構(gòu)正在為這部分人群做出一些努力。如，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院開設(shè)運動神經(jīng)元病門診，為漸凍人群體提供專業(yè)的診斷和研究；上海市大華醫(yī)院于2017年底成立了漸凍人關(guān)愛基地——暖冰病房，集中資源為“漸凍人”提供人性化、跨團隊整合性醫(yī)療照護、精準的營養(yǎng)支持以及現(xiàn)代化的輔助生活治療設(shè)備；同濟大學(xué)附屬天佑醫(yī)院成立了漸凍人聯(lián)合診療病房，聯(lián)合普外科、呼吸內(nèi)科、麻醉科、ICU重癥監(jiān)護科、康復(fù)科、中醫(yī)科等共同為漸凍人提供多方面的治療服務(wù)，以推進罕見病診治的“破冰”之旅。