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膽道閉鎖患兒全身發(fā)黃沒錢看病,上海醫(yī)生申請救助為其手術(shù)

夏強(qiáng)團(tuán)隊(duì)為患兒開展肝移植手術(shù)。本文圖片均為 上海交大醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院 提供
“感謝‘芯肝寶貝計劃’,感謝仁濟(jì)醫(yī)院,救回了我家小寶!”12月7日下午,來自湖南的患兒家長羅女士向醫(yī)生獻(xiàn)上一捧花束。當(dāng)日,中芯國際“芯肝寶貝計劃”十年紀(jì)念暨2022年度捐贈儀式在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院舉行。
“我國大部分需要進(jìn)行肝移植手術(shù)的兒童原發(fā)病都是膽道閉鎖,有數(shù)據(jù)統(tǒng)計,我國膽道閉鎖發(fā)病率約為五千分之一,每年有約3000名兒童由于各種先天性疾病導(dǎo)致終末期肝硬化。如果得不到及時有效的治療,其中70%會在2歲左右發(fā)生肝硬化,甚至因肝衰竭死亡?!比蕽?jì)醫(yī)院院長夏強(qiáng)告訴澎湃新聞記者。
羅女士10個月大的小寶即為一名膽道閉鎖患兒,小寶剛出生沒多久被診斷為小兒黃疸?!爱?dāng)時小寶全身發(fā)黃,甚至發(fā)黑,肚子脹得像一個快要爆炸的熱水袋?!绷_女士每當(dāng)看到小寶剛出生時的照片,都會心疼得掉眼淚。
羅女士一家人的開銷全靠丈夫打工維持。“10年前,小寶的爺爺做了心臟搭橋手術(shù),家里積蓄全都用在看病上了,10歲的大兒子還在上學(xué)。小寶剛生下來,沒想到突然生了這個病?!钡弥我浦操M(fèi)用需要二三十萬元,羅女士一家犯了難,“我們根本就拿不出這么多錢,又聽說手術(shù)風(fēng)險不小,只能看著小寶一天天變黃?!?/p>
在那段等待的歲月中,羅女士整日以淚洗面。后來在一名幼兒園教師的幫助下,羅女士輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到了仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科主治醫(yī)生周韜。
“周醫(yī)生看完小寶的檢查報告,告訴我們不能拖,趕緊來上海治療。因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因,家里還是很猶豫。周醫(yī)生了解我們的顧慮還鼓勵我們說,總有辦法能解決?!绷_女士回憶,在籌集好了路費(fèi)后,2022年7月,她帶著小寶來到了仁濟(jì)醫(yī)院。周韜為小寶制定了詳細(xì)的治療方案,考慮到羅女士家的經(jīng)濟(jì)情況,還積極幫忙申請“芯肝寶貝計劃”的愛心捐贈。在愛心幫助及肝臟外科團(tuán)隊(duì)的救治下,小寶的活體肝移植手術(shù)非常成功,小寶從“小黃人”逐漸恢復(fù)健康,目前正在病區(qū)里繼續(xù)觀察。
早在2006年10月,夏強(qiáng)帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)完成仁濟(jì)醫(yī)院首例兒童活體肝移植手術(shù)后至今,這類手術(shù)已經(jīng)達(dá)到了3000余例,仁濟(jì)醫(yī)院是近九年來全世界單中心實(shí)施兒童肝移植例數(shù)最多的醫(yī)院。
“這類患者每年都在增多,但很多人會因負(fù)擔(dān)不起手術(shù)費(fèi)用一度想放棄治療,多年來我們的團(tuán)隊(duì)都在努力,如何去幫助這些膽道閉鎖的患兒?!毕膹?qiáng)表示,2013年啟動的中芯國際“芯肝寶貝計劃”慈善項(xiàng)目,讓這類患兒有了更多的希望,項(xiàng)目啟動以來已連續(xù)10年向中國宋慶齡基金會累計捐贈人民幣2292萬元,包括中芯國際員工捐贈約374萬元,還有其他愛心企業(yè)與個人共捐贈約1610萬元,項(xiàng)目累計捐贈3902萬元。

2022年12月7日下午,上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院,中芯國際“芯肝寶貝計劃”十年紀(jì)念暨2022年度捐贈儀式舉行。
值得一提的是,2022年,中芯國際再次以公司名義為項(xiàng)目捐款200萬元,同時有超過兩千位員工共捐贈43萬元;另有92家產(chǎn)業(yè)界和社會企業(yè)積極響應(yīng),捐款328萬元。2022年“芯肝寶貝計劃”項(xiàng)目捐款總額達(dá)571萬元,為歷年之最。截至目前,項(xiàng)目共幫助725名來自全國各地的貧困肝病患兒在仁濟(jì)醫(yī)院實(shí)施肝移植手術(shù)。
仁濟(jì)肝臟外科副主任、主任醫(yī)師羅毅介紹,多年來,該院接診的患兒肝移植手術(shù)來源主要是父母,部分也有爺爺奶奶等,但考慮到年齡,55歲以上人群我們不建議其捐肝給孩子。與此同時,臨床上供體獲取技術(shù)當(dāng)前也在不斷進(jìn)步,“以往,我們供體獲取手術(shù)需要在供者肚子上開大口子,影響了美觀,現(xiàn)在我們開始探索腹腔鏡供者手術(shù),開小孔就能手術(shù),這樣盡可能地減少創(chuàng)傷?!?/p>
夏強(qiáng)同時表示,受限于醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展,膽道閉鎖患兒目前無法在其母親產(chǎn)檢中發(fā)現(xiàn),該團(tuán)隊(duì)多年來一直在開展這類患兒的基因測序研究,希望將來能在臨床上實(shí)現(xiàn)這一疾病的早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)。與此同時,該團(tuán)隊(duì)也在對肝移植術(shù)后患兒獲得免疫耐受、避免終身用藥的誘導(dǎo)機(jī)制進(jìn)行研究,希望能讓更多患兒家庭省下術(shù)后用藥費(fèi)用。





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