法制晚報消息，近日，《法制晚報》報道了石骨癥男童安安來京求醫(yī)，爸爸為其進行骨髓移植一事，引發(fā)社會關(guān)注。在安安住進骨髓移植倉13天后，1月29日的上午9點半，醫(yī)生抽取了安安爸爸袁國輝170毫升的骨髓，輸入安安體內(nèi)。目前，安安情況暫時穩(wěn)定。

抽取170毫升骨髓

父親：說不疼是假的

早上七點半，袁國輝就來到北京兒童醫(yī)院血液四科，為抽取骨髓做準備。

9點，袁國輝進入造血干細胞移植病房，九點半，醫(yī)生開始為袁國輝抽取骨髓，大概進行了半小時?！拔抑怀榱?7管，一管10毫升，能感受到針碰到骨頭，說不疼是假的，趴在床上不能動。”袁國輝咬牙握拳堅持愣是沒吭聲，走出醫(yī)室，袁國輝卻落淚了，“也不知怎么的，沒忍住，有點感動?！?/p>

等待診斷結(jié)果、等待骨髓配型、等待進骨髓移植倉、等待骨髓移植，從發(fā)現(xiàn)安安身體不適到如今骨髓移植完成，袁國輝夫婦始終在等待中度過，下一步他們將等待著安安的康復。

自進倉后，安安病情基本穩(wěn)定。上午10點48分，醫(yī)生將袁國輝的骨髓輸入安安體內(nèi)。

袁國輝抽完骨髓后，騎著電動三輪回家，給安安母子準備送飯。為方便安安出院后到醫(yī)院復診，袁國輝買了一輛二手電動帶棚三輪車，在兒童醫(yī)院血液科樓后，可以看到停放著很多這樣的電動三輪車，“都是患者家屬的，即使出院了，有的一星期也要來醫(yī)院三四趟，有了這個方便?！?/p>

眾籌獲好心人幫助

家人擔心血不好找

除了不確定的治療結(jié)果，高額的治療費更是袁國輝一家人身上沉重的負擔。為了籌集治療費，袁國輝在網(wǎng)上發(fā)起眾籌，得到了很多社會好心人的幫助。安安入倉后已經(jīng)花了大概7萬塊錢，骨髓移植后，用藥量開始增加，花費也就更多，“現(xiàn)在擔心骨髓移植后并發(fā)癥多了，在費用上跟不上。還有就是快過年了，很多人開始回家過年，獻血的人少了，擔心血不好找。”現(xiàn)在袁國輝開始為安安購血。

石骨癥屬于罕見病，治療罕見病的藥又稱孤兒藥，孤兒藥大都昂貴，對患者家庭是非常大的負擔，很多家庭因病致貧，在今年的北京兩會上，來自阜外醫(yī)院的荊志成委員就建議，將孤兒藥納入醫(yī)保，全面改善全市罕見病患者的醫(yī)療保障。

對于血液短缺的情況，中國紅十字會血液檢驗科主任葛衛(wèi)紅委員建議從制度上支持無償獻血。

晚上，袁國輝與安安視頻，目前安安情況暫時穩(wěn)定。

為了刺激骨髓更好地吸收，袁國輝還要為安安抽造血干細胞?！肮烙嬕簿桶胄r?！痹瑖x說道。

為了減輕經(jīng)濟負擔，袁國輝還找了一份兼職，“一位病友家屬聽說我會做飯，請我?guī)兔ψ鲲垼惶於賶K錢。因為血液病患者的飯有嚴格的要求，他家的孩子也在倉里，所以請我做?！?/p>

（原題為《石骨癥男童接受父親骨髓移植》）