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文：楊蕊菡 姚晗晨 雷悅雯 何思妍 金亦辰 曾文鵬

指導(dǎo)教師：許燕

編輯：林子堯

在乳腺外科的診室里，男性患者的出現(xiàn)總是會(huì)引起大家的好奇，“病人在哪里”，很多第一次見到王哥的醫(yī)生，都會(huì)下意識(shí)問他這個(gè)問題。在奔波于醫(yī)院的日子里，王哥一次又一次被誤認(rèn)為是患者家屬，大家很難第一時(shí)間確信眼前這位血?dú)夥絼偟男』镒邮且晃蝗橄侔┗颊摺?nbsp;

在大眾視野中，乳腺癌總是與女性緊密相連?？茖W(xué)調(diào)查顯示，乳腺癌的發(fā)病率位居女性惡性腫瘤首位，相對(duì)地，男性乳腺癌每年發(fā)病率小于1/10萬(wàn)，在男性癌癥中所占的比例不到1%，在全部乳腺癌中所占比例也不超過1%。但與此同時(shí)，男性乳腺癌患者的死亡率比女性高出14.6%。

在關(guān)于乳房的疾病上，人們似乎總是羞于提及，更不會(huì)將之與男性相聯(lián)系。乳房對(duì)于男女而言是相差甚遠(yuǎn)的生理構(gòu)造，也有著截然不同的社會(huì)意義。在王哥看來(lái)，乳房只是“用來(lái)區(qū)分身體前后的標(biāo)志”，但傷害遠(yuǎn)不止于此。

雖然發(fā)病率較低，但男性也會(huì)得乳腺癌

是囊腫還是癌癥？

2021年2月，剛剛30歲出頭的王哥，在一次換衣服的過程中，無(wú)意發(fā)現(xiàn)左側(cè)乳頭正下方凸起了一個(gè)腫塊。當(dāng)時(shí)他并未過多在意，“之前我媳婦耳朵后也長(zhǎng)過一個(gè)囊腫，所以我下意識(shí)覺得我胸部長(zhǎng)的也是一個(gè)普通囊腫。”

但為求心安，王哥還是在妻子的陪同下前往了家附近的一家三甲醫(yī)院的乳腺外科就醫(yī)?？紤]到男性患乳腺癌的概率極低，且王哥年齡只有30歲出頭，家族中也并無(wú)乳腺癌患病史，醫(yī)生根據(jù)其經(jīng)驗(yàn)及王哥的B超結(jié)果，保守認(rèn)為王哥的腫塊只是“表皮樣囊腫”，但要求王哥3個(gè)月后復(fù)診，以排除患癌的可能性。

生活繼續(xù)前行，得到了“普通囊腫”診斷后的王哥，“心安理得”地繼續(xù)讓工作繼續(xù)填滿了他生活的全部，“醫(yī)生的診斷和說(shuō)法給了我很大的安全感，我想著囊腫會(huì)自己變小，索性也就沒有多費(fèi)心?！?/p>

平靜的生活一直持續(xù)到了2021年8月，王哥的病情開始有所惡化：“當(dāng)時(shí)有一到兩個(gè)月的時(shí)間，我明顯感到身體非常容易疲勞，左半邊身體也經(jīng)常會(huì)有明顯的不適感?！痹诜N種身體信號(hào)的驅(qū)使下，王哥決定再次就醫(yī)。經(jīng)過一系列的精密檢查，醫(yī)院發(fā)現(xiàn)了王哥囊腫中存有實(shí)性部分，且有惡化的可能，“簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，就是我得了乳腺癌?！?/p>

雖然在這之前，王哥已經(jīng)了解到男性患乳腺癌的可能性，但實(shí)際發(fā)生在自己身上還是有些震驚，“確診前，我從未想過我會(huì)患上概率這么小的疾病”，王哥無(wú)奈說(shuō)道，“若是能在最初發(fā)現(xiàn)腫塊時(shí)就及時(shí)就醫(yī)和復(fù)診，可能后期的治療也會(huì)更加輕松一些。”

同樣因復(fù)診不夠及時(shí)而延誤了診斷和治療最佳時(shí)機(jī)的還有英國(guó)患者Barrett Lee。他目前是一名職業(yè)的UP主，與兒子Oli的共同賬號(hào)“Barrett看中國(guó)”在B站擁有46.9萬(wàn)粉絲。

在被最終確診為乳腺癌之前，Lee已經(jīng)在英國(guó)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行過兩次組織病理檢查，“第一次是在9年前剛發(fā)現(xiàn)胸部乳頭異樣的時(shí)候，第二次大約是4年前”。很幸運(yùn)的是，當(dāng)時(shí)的兩次檢查結(jié)果都顯示為陰性，Lee被當(dāng)?shù)蒯t(yī)生診斷為患上了男性乳房發(fā)育癥（gynecomastia），這是一種由于生理性或病理性因素引起雌激素與雄激素比例失調(diào)而導(dǎo)致的，男性乳房組織異常發(fā)育、乳腺結(jié)締組織異常增生的一種臨床病癥，多為良性，但存在癌變的可能性。“醫(yī)生告訴我，這種乳腺疾病多發(fā)于抽煙喝酒的男性身上。但我既不抽煙也不喝酒，所以我也難以理解為什么會(huì)這么‘幸運(yùn)’?！?/p>

2018年，Lee因與現(xiàn)在的中國(guó)妻子相戀，移居至了中國(guó)深圳。去年，Lee的腫塊也開始發(fā)生變化，“它開始變得有些瘙癢難耐，好像要穿破我的皮膚，我的手臂上也出現(xiàn)了紅色的腫塊?！钡@并沒有完全引起Lee的警覺，“我已經(jīng)在英國(guó)做了兩次檢查了，兩次都是陰性，我認(rèn)為這并沒有什么值得擔(dān)心的。”

但是，在當(dāng)時(shí)未婚妻的強(qiáng)烈要求與陪同下，Lee還是前往了香港大學(xué)深圳醫(yī)院就診。在經(jīng)過一系列的檢查后，2天后Lee被確診為乳腺癌，成為了醫(yī)院建院以來(lái)的第二個(gè)男性乳腺癌患者。由于發(fā)現(xiàn)時(shí)間較遲，Lee入院時(shí)的腫瘤直徑已經(jīng)超過了6.5cm。不過Lee還是感恩妻子堅(jiān)持要求他就醫(yī)，“如果不是我妻子的警覺，可能腫瘤會(huì)變得更加難以控制，耽誤得更久?！?/p>

2021年9月，Lee通過視頻告訴大家他被確診為男性乳腺癌（圖源受訪者）

極低的發(fā)病率使得男性乳腺癌長(zhǎng)期處于“被遮蔽”的狀態(tài)，廣大男性對(duì)于自身乳腺的關(guān)注度并不高，醫(yī)學(xué)界對(duì)于男性乳腺癌的研究也遠(yuǎn)不如女性乳腺癌細(xì)致深入，這意味著更大概率的就診延誤和治療偏差。

尷尬與困局

迄今為止，國(guó)內(nèi)外的乳腺癌規(guī)范化治療并未根據(jù)性別進(jìn)行差異化診治，無(wú)論男女，手術(shù)切除癌栓都是最普遍的根治方式。然而在無(wú)差別的診治流程背后，掩藏著一場(chǎng)關(guān)于性別的尷尬與困局。

在乳腺科，男病人“比大熊貓還稀有”，王哥的病友幾乎清一色都是女性。因此住院期間，他曾被分去和一些年紀(jì)稍大的女病人住同一間病房。除了與異性同住的不便，他也經(jīng)常收到一些好奇的眼光。在病房里見到這樣一位小伙子，阿姨們總會(huì)好奇地問，“小伙子也會(huì)得嗎？”“嚴(yán)不嚴(yán)重啊？”

這樣的經(jīng)歷，Lee也不陌生。在香港大學(xué)深圳醫(yī)院，Lee所在的科室是甲乳外科。因?yàn)槿橄俨》繀^(qū)域幾乎都是女性，他被分去和另外兩個(gè)患甲狀腺疾病的男病人同住。對(duì)Lee來(lái)說(shuō)，乳腺癌和別的疾病并沒有什么不同，也不覺得多么尷尬，但他的西方面孔與男性身份，確實(shí)會(huì)讓他在診室里引來(lái)特別的關(guān)注，來(lái)往的目光總會(huì)在他身上多停留那么幾秒。

性別帶給男乳腺癌患者的不僅僅是手術(shù)室外的目光，還有手術(shù)室里的艱難選擇。

相比于女性，失去乳房這件事對(duì)男性來(lái)說(shuō)看似更容易接受一些。女性患者往往會(huì)出于乳房的美觀、哺乳的需求等各種原因，在進(jìn)行手術(shù)時(shí)盡量選擇保乳，縮小切除范圍，而男性的乳房就沒有那么多外形與功能上的顧慮，他們更愿意為了治療徹底而選擇將單側(cè)乳房全部切除，據(jù)乳腺科楊醫(yī)生介紹，在臨床男性乳腺癌手術(shù)中，最終選擇乳房全切治療的比例高達(dá)80%-90%。2021年9月初，王哥進(jìn)行了乳腺癌改良根治術(shù)，切除了左側(cè)全部的乳腺和16顆腋下淋巴結(jié)，他戲稱這次手術(shù)讓他少了一顆區(qū)分自己正反面的標(biāo)志物。確實(shí)，從外觀上看，術(shù)后的他除了少了一個(gè)乳頭，看不出來(lái)有什么變化。

對(duì)于患上乳腺疾病的男人而言，這個(gè)本身就意義模糊的身體器官似乎無(wú)足輕重，全切手術(shù)給他們帶來(lái)的外觀變化與心理煎熬也相對(duì)被模糊了，但一個(gè)額外的挑戰(zhàn)隨之而來(lái)。

在術(shù)后，王哥被要求長(zhǎng)時(shí)間地纏緊胸口的繃帶，以幫助傷口愈合。男性的乳房不像女性那樣有充裕的脂肪與皮膚組織，一旦切除腫瘤，用以縫合傷口的皮膚組織就顯得有些捉襟見肘，必須通過拉緊繃帶來(lái)促進(jìn)傷口愈合。包扎的緊繃加劇了王哥術(shù)后傷口麻藥褪去的疼痛感，不僅是軀體的活動(dòng)不那么自如，五臟六腑的正常運(yùn)轉(zhuǎn)也受到限制，時(shí)時(shí)會(huì)感覺呼吸困難。

或許王哥還算“幸運(yùn)”，他所經(jīng)歷的只是“短暫地喘不上氣”。和他相比，Lee的傷口處理則更為棘手。Lee的腫瘤在三四個(gè)月中生長(zhǎng)迅速，醫(yī)生評(píng)估后給出的診療建議是，他的腫瘤過大，直接手術(shù)不是最佳的方案，需要接受3個(gè)月的輔助化療，縮小腫瘤直徑后再進(jìn)行手術(shù)，可以降低風(fēng)險(xiǎn)。

2021年9月，Lee的B站視頻從記錄在中國(guó)的奇趣見聞轉(zhuǎn)為了記錄治療經(jīng)歷。化療讓Lee開始疲憊，夜里睡兩小時(shí)，醒一小時(shí)，總感覺全身乏力，無(wú)法集中精力?；熯M(jìn)行到第三周，更多的副作用開始在他身上出現(xiàn)：食欲下降，掉頭發(fā)，長(zhǎng)潰瘍……Lee的術(shù)前輔助化療就這樣持續(xù)了兩個(gè)月，他在自己的一個(gè)記錄視頻中提到，盡管自己始終保持相對(duì)積極的治療心態(tài)，但這段時(shí)間的化療無(wú)疑讓他非常難受，因此也讓他非常佩服那些需要經(jīng)歷更長(zhǎng)時(shí)間化療的患者。

多輪化療讓Lee嚴(yán)重脫發(fā)，長(zhǎng)期食欲不振也讓他十分消瘦（圖源受訪者）

然而這八周的化療并沒有帶來(lái)Lee希望看到的結(jié)果，腫瘤沒有縮小?；熐搬t(yī)生就已告知他，術(shù)前化療有70%的成功率，而Lee恰好成為了那30%。經(jīng)歷了化療給身體帶來(lái)的巨大負(fù)擔(dān)之后， Lee選擇了放棄化療，盡快進(jìn)行手術(shù)切除。

這不是一個(gè)簡(jiǎn)單的選擇。更大的腫瘤意味著手術(shù)需要切除更多的組織，他的乳房周圍并沒有足夠的皮膚來(lái)覆蓋巨大的手術(shù)切口，為了實(shí)現(xiàn)傷口的順利縫合，他必須承受額外的整形手術(shù)，在切除腫瘤的同時(shí)進(jìn)行皮膚移植，從他的乳房下方或背部移植一些皮膚以覆蓋腫瘤切除的部位。

2021年11月10日，Lee在香港大學(xué)深圳醫(yī)院接受了手術(shù)。除了乳腺外科醫(yī)生，這臺(tái)手術(shù)還有一位整形外科醫(yī)生共同參與。切除腫塊、清掃淋巴結(jié)、皮膚移植、縫針……Lee的手術(shù)持續(xù)了7個(gè)小時(shí)，切除的范圍近7cm。整形外科醫(yī)生在他被切除的乳腺下方切下一塊皮瓣，向上移植，撐開周圍的皮膚，蓋住切口。Lee的手術(shù)已經(jīng)過去半年，但時(shí)至今日，即便只是像抬起右手這樣輕微的運(yùn)動(dòng)，他也能明顯感受到傷口區(qū)域的皮膚非常緊繃。

事實(shí)上，這臺(tái)充滿附加關(guān)卡的乳腺切除手術(shù)并非他們?cè)\療的終點(diǎn)。腫瘤摘除后，術(shù)后治療仍然是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的馬拉松。

根據(jù)醫(yī)生的建議，Lee又接受了為期12周的化療?；熎陂g，除了白細(xì)胞數(shù)量過低、胃酸過多等常見問題之外，更加棘手的癥狀是化療藥物引起末梢神經(jīng)損傷。Lee的手指指甲下出現(xiàn)淤傷，腳底前1/3都失去了知覺，“就像走在雪地中，腳已經(jīng)被凍僵，但當(dāng)我觸摸它們時(shí)，腳是溫暖的，只是我感覺像凍僵了?！倍@些癥狀可能在化療結(jié)束后，仍需要幾年的時(shí)間才能完全消失。

作為一個(gè)乳腺癌患者，Lee在化療之外，還需要接受5-6周的放療。激素藥物也將在未來(lái)5到10年中成為他的必需品。

告別乳房之后，王哥和Lee看起來(lái)并沒有太大的變化。即使是脫下衣服，他們少的好像也只是一個(gè)乳頭，但他們歷經(jīng)的卻又不只是“一個(gè)乳頭”的事。

在疾病與生活之間

患病與治療對(duì)生活的侵占在逐漸退去，成功治愈讓他們暫時(shí)不再有性命之虞，但是就像一道刺眼的疤痕，乳腺癌的陰影仍然揮之不散，在以各種方式影響著他們的生活。這種變化不僅作用于他們的身體，告別了乳房之后，同時(shí)也改變了他們對(duì)待生活的態(tài)度、以及生活的軌跡。

由于男性乳腺癌患者的稀少，最終戰(zhàn)勝乳腺癌的王哥主動(dòng)找到科普公眾號(hào)來(lái)分享自己的抗癌經(jīng)歷，希望可以給有相同經(jīng)歷的這一少數(shù)群體帶來(lái)一些幫助，“我的例子還是比較特殊的，所以還是有一定借鑒價(jià)值。”分享自身的經(jīng)歷對(duì)王哥而言也是一種積極的心理暗示。“我覺得可能是出于一個(gè)勝利者的心態(tài)，可以讓我坦然地把自己的經(jīng)歷發(fā)表出來(lái)，做一個(gè)完整的記錄，是挺正面的一件事?！痹谟涗浥c分享中，抗癌經(jīng)歷已經(jīng)轉(zhuǎn)化為了一種力量，激勵(lì)著王哥在生活的洪流中保持一份從容。

同樣地，Lee也一直在自己的B站頻道上及時(shí)地更新抗癌動(dòng)態(tài)。無(wú)論手術(shù)、化療需要忍受多大的痛苦，Lee始終在鏡頭前平靜地講述自己的治療過程，以及治療帶來(lái)的不良反應(yīng)。Lee堅(jiān)持制作這個(gè)系列視頻的初衷也是為了幫助那些有相似經(jīng)歷的人，希望患者能夠通過這些視頻了解男性乳腺癌的治療過程。

Lee的視頻獲得了眾多網(wǎng)友的關(guān)注，他們紛紛通過評(píng)論、彈幕的方式為L(zhǎng)ee加油，給予他正向的反饋。當(dāng)他在B站上公布了自己患癌的消息并貼出了捐贈(zèng)的渠道之后，很多與他素昧平生的網(wǎng)友都慷慨地給予了捐助，也正是陌生人的善意才讓他到目前為止只“動(dòng)用了自己的一點(diǎn)點(diǎn)積蓄”。通過拍攝視頻與網(wǎng)友建立聯(lián)系，以及來(lái)自網(wǎng)友的關(guān)心與支持，對(duì)Lee而言都意義重大，這也支撐著他勇敢地面對(duì)種種病痛與不適。

回到現(xiàn)實(shí)中，除了21天一次的靶向治療，王哥的生活幾乎已經(jīng)與正常人無(wú)異。他又回到了原來(lái)的崗位上，工作內(nèi)容與之前相比也沒有什么變化，“這讓我感覺自己還是和正常人完全一樣，而不會(huì)有太大的心理負(fù)擔(dān)?！?/p>

一場(chǎng)大病過后，他開始嚴(yán)格早睡早起，每天晚上10點(diǎn)半準(zhǔn)時(shí)上床休息，每天吃得更加健康，蔬菜和水果成為了食譜里的主旋律。這樣的生活方式讓王哥有了更好的精神狀態(tài)，對(duì)于生活也有了更強(qiáng)的掌控感。對(duì)于家人，王哥也更加懂得了珍惜，病假的這4個(gè)月反而成為了他陪伴家人最長(zhǎng)的一段時(shí)間。

對(duì)王哥來(lái)說(shuō)，乳腺癌更像是一堂課，無(wú)論是身體狀況還是心態(tài)上都變得更加積極樂觀?！斑@次經(jīng)歷可以說(shuō)改變了我對(duì)自己整個(gè)人生以及生活的態(tài)度，我會(huì)更加注意平衡工作壓力，學(xué)習(xí)生活管理方面的專業(yè)知識(shí)，更加珍惜目前自己所擁有的東西，比如自己的家庭以及工作機(jī)會(huì)?！?/p>

除此之外，這次患病經(jīng)歷也讓王哥嘗試對(duì)不確定的未來(lái)做一些實(shí)際的打算。王哥曾想購(gòu)買乳腺癌復(fù)發(fā)險(xiǎn)。乳腺癌復(fù)發(fā)險(xiǎn)主要用于減輕乳腺癌復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移時(shí)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從2019年首次出現(xiàn)以來(lái)，經(jīng)過三年的發(fā)展，市場(chǎng)上擁有了比較全面的產(chǎn)品形態(tài)。但王哥幾經(jīng)咨詢后，了解到只有女性乳腺癌的復(fù)發(fā)險(xiǎn)，“因?yàn)樗斜ｋU(xiǎn)的理賠模型是基于女性去做預(yù)測(cè)的，沒有男性的數(shù)據(jù)”。最終，他沒有購(gòu)買到針對(duì)男性乳腺癌的復(fù)發(fā)險(xiǎn)，豁然地表示，盡管有一點(diǎn)被小小地差別對(duì)待，但其實(shí)也還好。

市面上是否有針對(duì)男性乳腺癌的復(fù)發(fā)險(xiǎn)產(chǎn)品？

作為國(guó)內(nèi)領(lǐng)先的癌癥及重癥患者在線社區(qū)和院外康復(fù)管理平臺(tái)的健康助理，周康提及了一款保險(xiǎn)公司的產(chǎn)品，是他所知的唯一一款面向男性乳腺癌患者的復(fù)發(fā)險(xiǎn)。然而，該保險(xiǎn)公司的官網(wǎng)、官方公眾號(hào)上都難以查詢到這款保險(xiǎn)的信息，并且對(duì)于投保人群的限定寬泛且模糊。他并沒有選擇與這款產(chǎn)品合作，且談到了男性乳腺癌的復(fù)發(fā)險(xiǎn)產(chǎn)品如此之少的重要原因是“從風(fēng)險(xiǎn)來(lái)看的話，男性的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)和惡化程度會(huì)比較高”。 

“關(guān)關(guān)難過關(guān)關(guān)過”，盡管歷經(jīng)了重重磨難，Lee的生活也還在回歸正軌的路上。5月2日晚，結(jié)束了最后一次放療的Lee在他們的頻道上更新了一個(gè)視頻。為了慶祝渡過難關(guān)，他們?nèi)乙黄鸪鋈コ粤祟D飯，他還去理發(fā)店剃光了在化療結(jié)束之后又開始逐漸長(zhǎng)出的頭發(fā)，試圖討個(gè)“從頭開始”的好口彩。

在視頻中，Lee提到了他們對(duì)于未來(lái)生活的期待。他已經(jīng)計(jì)劃好，在六月下旬回到英國(guó)看望自己久違的家人和朋友。自從2019年6月來(lái)到中國(guó)之后，他就再也沒有回去過。去年，Lee的大家庭里又新添了一個(gè)可愛的外孫女，讓他也很是想念。

逐漸恢復(fù)的身體狀況也讓他有信心重新拾起旅游視頻博主的職業(yè)，繼續(xù)和自己的兒子Oli一起經(jīng)營(yíng)好他們的頻道。在治療的這段時(shí)間里，他只能趁著精力尚可時(shí)在家錄制一些抗癌經(jīng)歷與大家分享，而Oli一人在外也顯得獨(dú)木難支，這對(duì)他們的收入也造成了一些影響?！耙坏┪覀?cè)谟?guó)度過了一些時(shí)間，我們就會(huì)去其他一些更開放的地方旅行，并創(chuàng)造一些更有趣的內(nèi)容。”印度和馬來(lái)西亞都已經(jīng)被列入了候選名單?！耙蝗缂韧?，保重。”在視頻的最后，Lee依然標(biāo)志性地舉起兩根手指，放在額頭向前揮動(dòng)，用他的招牌式動(dòng)作向觀眾們致意。