黃文娟這10年被一個(gè)基因改寫(xiě)了，過(guò)著外人看來(lái)“人不像人鬼不像鬼”的生活。

她的母親將這個(gè)基因遺傳給了她，她又遺傳給了自己的兒子；她的這個(gè)基因是隱性的，而兒子的卻是顯性的。

10年前，兒子宸宸在陜西閻良出生；6個(gè)小時(shí)后，宸宸全身長(zhǎng)膿皰疹，反復(fù)高燒不退。此后兩年，黃文娟與家人帶著兒子疲于奔波在醫(yī)院和家之間，尋醫(yī)問(wèn)藥卻一直未能查出兒子得了什么病。

直到2009年10月，她攜兩歲的幼子前往重慶治療，才得知兒子患的是一種較為罕見(jiàn)的原發(fā)性免疫缺陷病——慢性肉芽腫病，目前較好的治愈辦法只有骨髓移植。

漫長(zhǎng)的8年時(shí)間里，始終未能等到完全符合的供者骨髓，黃文娟為籌治療費(fèi)用已負(fù)債累累，中間又遭遇婚姻突變、罹患甲狀腺癌，一次次接到兒子的病危通知，她在絕望邊緣苦苦掙扎。

最終，黃文娟決定冒險(xiǎn)一搏，讓配型點(diǎn)位并不全合的前夫給兒子提供骨髓，幸運(yùn)的是，她賭博成功，“嵌合度100%”。

如今，新的骨髓在兒子體內(nèi)生根，就連血型也從原來(lái)的O型轉(zhuǎn)變成了黃文娟前夫的B型。黃文娟覺(jué)得，“可能這就是脫胎換骨，就是重生……”

重生的，還有10年來(lái)被苦痛和絕望煎熬的她自己。

9月14日，宸宸“帶”外婆去參觀三峽博物館。本文圖片均為澎湃新聞?dòng)浾?陳興王 攝

怪病

2017年9月13日上午，黃文娟提前托病友幫忙掛了一個(gè)門(mén)診號(hào)，她要帶兒子去復(fù)查。臨出門(mén)前，叮囑兒子戴上口罩，處在恢復(fù)期的宸宸免疫力還很弱。

出門(mén)上坡右轉(zhuǎn)再沿左邊岔路直走，就是重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的后門(mén)。去醫(yī)院的這條路，是黃文娟來(lái)重慶半年多唯一熟悉的一條路，不知道走了多少回。

兒子骨髓移植成功后，大病得愈，黃文娟和以前大不一樣，精氣神都回來(lái)了。在一旁收納鞋墊的母親周琴看在眼里也高興，感覺(jué)一家人的幸福生活這才算正式開(kāi)始。

過(guò)去的這10年，“太難了，沒(méi)法去想”，黃文娟不愿回憶，每次觸碰都要流淚。而她，最不愿讓兒子看見(jiàn)自己流淚。

10年前，2007年10月，黃文娟在陜西閻良誕下一名男嬰，6斤5兩，取名宸宸，寓意北極星之地，希望孩子能平安健康。

一個(gè)新生命降生，給她和家人帶來(lái)的喜悅卻僅持續(xù)了6個(gè)小時(shí)。6小時(shí)候后，襁褓中的宸宸啼哭不止，渾身冒出許多膿皰疹，高燒持續(xù)不退。

黃文娟向澎湃新聞（www.xinlihui.cn）回憶，當(dāng)時(shí)在陜西閻良當(dāng)?shù)蒯t(yī)院新生兒科住了10天，病情一直控制不住，孩子轉(zhuǎn)發(fā)新生兒肺炎，嘴唇發(fā)青，呼吸、心跳加快。

“主治醫(yī)生看到這個(gè)情況，就讓我們轉(zhuǎn)院?！卞峰繁凰屯靼彩袇^(qū)醫(yī)院的當(dāng)天，轉(zhuǎn)入新生兒重癥監(jiān)護(hù)室，在里面一住就是42天。

孩子病愈出院時(shí)，一家人重拾喜悅，并沒(méi)想到這一切只是個(gè)開(kāi)始。宸宸在家住了不到一個(gè)月，又因感冒反復(fù)發(fā)燒住進(jìn)了醫(yī)院。

“敗血癥，重癥肺炎，診斷病例每次都這么寫(xiě)。”跑遍西安的幾家大醫(yī)院，挨個(gè)科室找醫(yī)生問(wèn)診，一無(wú)所獲，孩子還是感冒、反復(fù)感染高燒不退，排血便?！捌鸪鯌岩珊⒆又皇敲庖吡Σ睿髞?lái)又懷疑是白血病、腫瘤，什么病都懷疑到了，但進(jìn)一步檢查都被排除掉了?！?/p>

在黃文娟記憶里，10年來(lái)兒子在家待的時(shí)間最長(zhǎng)沒(méi)有超過(guò)一個(gè)月。醫(yī)院幾乎成了她和他的家。

9月14日，黃文娟在與兒子的交談中落淚。

確診

在醫(yī)院和家之間，黃文娟與兒子掙扎著度過(guò)了兩個(gè)年頭。她覺(jué)得，孩子每一次與“死神”擦肩而過(guò)，都能被救回來(lái)，還有生的希望。

2009年9月，宸宸因上呼吸道感染又住進(jìn)西安市兒童醫(yī)院，持續(xù)高燒讓醫(yī)生也束手無(wú)策。經(jīng)過(guò)專(zhuān)家會(huì)診、全身檢查，發(fā)現(xiàn)孩子肝臟布滿(mǎn)了一個(gè)個(gè)小圓點(diǎn)肝膿腫。

“呼吸科的主任跟我說(shuō)，該用的藥都用了，你孩子還是高燒不退，感覺(jué)孩子更傾向是免疫力有問(wèn)題的孩子，建議我去找一下免疫科?！?009年10月，黃文娟在免疫科醫(yī)生建議下，帶著兒子前往重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院做全面檢查。

“你這個(gè)孩子是慢性肉芽腫病，一種罕見(jiàn)的原發(fā)性免疫缺陷病?！背檠?yàn)，幾天后結(jié)果就出來(lái)了。黃文娟不懂，她從來(lái)沒(méi)聽(tīng)過(guò)這是一種什么樣的病。

醫(yī)生給她打了個(gè)形象比喻，這種病就好比是“來(lái)了一群士兵，把敵人團(tuán)團(tuán)圍在中間，但僅僅是圍住，他們不會(huì)攻打敵人”。

被圍住的這個(gè)細(xì)菌將會(huì)發(fā)育成一個(gè)膿包，它有可能在孩子身上任何一個(gè)部位生長(zhǎng)，手足、脊背、大腦、骨頭以及內(nèi)臟……簡(jiǎn)單地說(shuō)，孩子對(duì)細(xì)菌幾乎沒(méi)有抵抗力。

2017年9月15日，長(zhǎng)期研究免疫缺陷疾病的重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)趙曉東在接受澎湃新聞采訪時(shí)介紹，原發(fā)性免疫缺陷病是由于基因突變導(dǎo)致的免疫分子缺失或功能?chē)?yán)重下降的一類(lèi)罕見(jiàn)疾病，目前國(guó)內(nèi)對(duì)該病發(fā)病率還沒(méi)有準(zhǔn)確數(shù)字。

“這種病對(duì)于一個(gè)家庭的影響是災(zāi)難性的，”趙曉東說(shuō)，嚴(yán)重的原發(fā)性免疫缺陷病，比如慢性肉芽腫病，會(huì)有嚴(yán)重的臨床預(yù)后，患兒一般在幼年死亡，即便能存活下來(lái)，身體狀況也非常差。

趙曉東介紹，目前絕大部分免疫缺陷病唯一的根治手段只有造血干細(xì)胞移植（骨髓移植），但“供者難尋”是目前移植療法的最大障礙。

煎熬

輾轉(zhuǎn)2年，兒子的病得到確診讓黃文娟看到了希望。2009年冬天，她帶著兒子從重慶回到陜西閻良，在尋找供者、等待骨髓配型移植的期間，繼續(xù)過(guò)著醫(yī)院和家兩頭奔波的日子。

已負(fù)債累累的黃文娟為了省錢(qián)，嘗試在家中為兒子治療，以最大可能延續(xù)兒子的生命，祈求能撐到找到供者、完成配型移植那一天。但這一等就是8年。

壞消息接踵而至，讓本已徘徊在崩潰邊緣的黃文娟一次次瀕臨絕境。

2010年6月，丈夫提出離婚，黃文娟沒(méi)怎么猶豫就答應(yīng)了，錯(cuò)綜復(fù)雜的原因她已不愿再提。

“那時(shí)候，孩子他爸確實(shí)壓力也大，我也不想讓這事再給孩子留下陰影，但那一刻，確實(shí)讓人很絕望?！碑?dāng)時(shí)宸宸3歲多，判給了丈夫，她不放心，又把孩子帶在了自己身邊。

離婚第二年，黃文娟嗓子不舒服去醫(yī)院檢查，被診斷出患甲狀腺癌癥。手術(shù)那天，她怕年邁的父母擔(dān)心，獨(dú)自一人去了醫(yī)院。

進(jìn)手術(shù)室時(shí)，沒(méi)有家屬簽字，黃文娟只好給哥哥黃文濤悄悄打了個(gè)電話。掛了電話，她哭了，凄涼與無(wú)助頓時(shí)涌了上來(lái)，“如果當(dāng)時(shí)我走了，兒子該怎么辦？”

所幸發(fā)現(xiàn)比較早，手術(shù)也很成功，只是兩次手術(shù)在黃文娟頸部留下兩道無(wú)法愈合的疤痕，因?yàn)閭芭韵?，體內(nèi)鈣質(zhì)會(huì)不斷流失，她不得不每日依靠吃鈣片，不定期靜脈注射來(lái)維持體內(nèi)的鈣質(zhì)。

2013年除夕，黃文娟的父母從閻良做好了年夜飯帶到醫(yī)院，一家人在宸宸的病房吃團(tuán)圓飯。那一次，她揣著從朋友那借的3000元帶兒子去醫(yī)院治療，交不起住院押金，孩子又被下了病危通知書(shū)，后來(lái)醫(yī)院醫(yī)生、護(hù)士給她捐款，老家的朋友通過(guò)網(wǎng)絡(luò)募捐，才挺過(guò)了那個(gè)春節(jié)。

曾有一次，黃文娟向一位朋友借錢(qián)時(shí)，朋友勸她放棄，“你看看你現(xiàn)在過(guò)的什么生活，人不像人鬼不像鬼”。她苦笑，“我生了他，就要對(duì)他負(fù)責(zé)?！?/p>

2016年10月，宸宸9歲，完全配型的骨髓供者還沒(méi)有找到。黃文娟從病友處得知，一位患兒骨髓配型6個(gè)點(diǎn)位，在重慶移植成功。她覺(jué)得這是一次希望，想讓兒子“賭一次”。

“配型10個(gè)點(diǎn)位全合，成功率高，6個(gè)點(diǎn)位風(fēng)險(xiǎn)要大一些。”黃文娟回憶，讓配型點(diǎn)位不全合的前夫?yàn)閮鹤犹峁┕撬?，醫(yī)生給她講了各種風(fēng)險(xiǎn)，她當(dāng)時(shí)什么都沒(méi)有聽(tīng)進(jìn)去，心里只想著“等了8年，無(wú)論如何都要試一下”。

什么時(shí)候該吃哪種藥，宸宸現(xiàn)在可以自己配藥。

進(jìn)艙、出艙

“兒子，明天就是你生死抉擇的時(shí)候了，媽媽永遠(yuǎn)和你在一起，無(wú)論生死！”

2017年6月9日，黃文娟在朋友圈寫(xiě)下了這段話，配了一張兒子照片。第二天要陪兒子進(jìn)層流護(hù)理室時(shí)，她卻感冒發(fā)燒了。65歲的母親周琴只好替女兒進(jìn)了護(hù)理室。

隔著玻璃窗，看著母親和兒子消毒、更衣走進(jìn)被層層隔離的護(hù)理室，黃文娟心中有些許悔恨，恨自己身體不爭(zhēng)氣，不能陪在兒子身邊一起走過(guò)關(guān)鍵時(shí)刻。她太緊張了。

層流護(hù)理室，患先天性免疫缺陷病的孩子家長(zhǎng)們習(xí)慣稱(chēng)它為“艙”。為防止患兒感染，艙與外界隔絕，每百平方米控制在百個(gè)細(xì)菌左右，只留一名家長(zhǎng)陪護(hù)。艙里陪護(hù)家長(zhǎng)不能生病，進(jìn)艙的飯食也要層層消毒才能送進(jìn)去。

在艙里，化療給宸宸帶來(lái)的劇烈反應(yīng)讓他掉光了頭發(fā)，嘔吐讓胃里沒(méi)有東西再可以吐。黃文娟在艙外，隔著玻璃窗給兒子鼓勁打氣，心痛萬(wàn)分。

回到出租屋，整夜整夜失眠，黃文娟索性又爬起來(lái)，繞著醫(yī)院熟悉的那條路來(lái)來(lái)回回地“瞎逛”，走到累了，回去躺在床上，發(fā)現(xiàn)還是睡不著，胡思亂想。“壓力太大了，害怕失敗，失敗了就前功盡棄，什么都沒(méi)了?！?/p>

進(jìn)艙第8天，兒子終于開(kāi)口吃東西了，黃文娟激動(dòng)地流淚。

進(jìn)艙第12天，骨髓已經(jīng)開(kāi)始回輸?shù)藉峰敷w內(nèi)的第三天，孩子持續(xù)高燒。黃文娟又一夜未眠。

……

進(jìn)艙的孩子能順利出艙，就代表著成功。

2017年7月26日中午，兒子進(jìn)艙第48天，重慶市氣溫34攝氏度，黃文娟在出租屋里焦急地等待著，風(fēng)扇調(diào)到最大檔還是感覺(jué)“快把人熱化了”。

“告訴你一個(gè)好消息，孩子移植成功了，嵌合度100%。”兩個(gè)小時(shí)后，母親周琴?gòu)闹貞c醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院層流護(hù)理室打來(lái)電話。

她聽(tīng)到這個(gè)消息，緊繃40多天的神經(jīng)一下放松了。這種放松，自?xún)鹤映錾詠?lái)她從未體會(huì)到過(guò)。

掛了電話，黃文娟迫不及待地將這個(gè)消息告訴給一直以來(lái)幫助她們母子的親友和好心人，孩子的舅舅、干媽?zhuān)€有一直給予幫助但卻從未謀面的好心人士……

那天下午，她做了兒子最?lèi)?ài)吃的紅燒肉。隔著醫(yī)院層流護(hù)理室玻璃窗，她和兒子拿著有線電話相視含淚而笑。

10歲的宸宸比劃出勝利的手勢(shì)，“媽媽?zhuān)乙浦渤晒α耍覀兘K于勝利了，馬上就能出艙了”。

黃文娟點(diǎn)點(diǎn)頭，“兒子，我們成功了，我就知道，我們一定會(huì)成功的！我兒子是最棒的?！?/p>

2017年7月28日，黃文娟和哥哥黃文濤一同去醫(yī)院接母親和兒子出艙。在病房走廊里，一家人相擁在一起，激動(dòng)得說(shuō)不出話，“我們終于成功了”。

“這一天等了10年，太不容易了?！秉S文娟回想起當(dāng)時(shí)，感覺(jué)“那一刻無(wú)法用文字表達(dá)，現(xiàn)在想起來(lái)都很激動(dòng)”。

9月14日，宸宸“帶”外婆去參觀三峽博物館，一家人在一起合影。

重生

2017年9月15日下午，黃文娟母子離開(kāi)重慶的前一天，病友們?cè)诰嗍袇^(qū)30公里外挑了家依山傍水的農(nóng)家樂(lè)，一來(lái)為黃文娟母子餞行，二來(lái)慶祝另一位病友的孩子骨髓移植成功，順利出艙。

住在附近的病友老朱起早殺了兩只鵝，以款待來(lái)自天南海北的病友們。大伙都說(shuō)，這是他們到重慶吃的最好吃的一頓飯。

老朱說(shuō)這是“苦中作樂(lè)”。他們每個(gè)“免缺”家庭都各自背負(fù)著艱難痛苦的故事，為了拯救各自的孩子在重慶相遇，成為朋友知己，彼此抱團(tuán)取暖。

10歲的宸宸出艙后，小光頭上開(kāi)始重新長(zhǎng)出頭發(fā)，身上的每一寸皮膚開(kāi)始脫落換新，手足的指甲也在掉光后長(zhǎng)出了新的指甲……

新的骨髓在兒子體內(nèi)生根，就連原本的血型也轉(zhuǎn)變成了其生父的血型。黃文娟覺(jué)得，“可能這就是脫胎換骨，就是重生……”

初到重慶時(shí)，黃文娟拉了個(gè)微信群，把在重慶治療的免疫缺陷家庭都聚集在了一起。群成員從幾十人增長(zhǎng)到上百人，從重慶遍布全國(guó)各地。她也從小群主變成了大群主，他們互相在群里分享治療信息，提供幫助，一起斗斗地主，發(fā)2元錢(qián)一個(gè)的紅包，“苦中作樂(lè)”。

漸漸地黃文娟成了大伙的精神支柱。來(lái)自杭州的患兒家長(zhǎng)老劉開(kāi)玩笑說(shuō)，“再苦再難，看看我們娟姐這十年是怎么過(guò)來(lái)的，我們這點(diǎn)苦難又算什么?！?/p>

病友們以往聚會(huì)有一個(gè)默守的規(guī)矩，不談孩子病情，這次例外。老朱的兒子配型成功，即將進(jìn)艙做骨髓移植；老劉的兒子和黃文娟的兒子都已順利移植后開(kāi)始恢復(fù)……

那天下午，10歲的宸宸向母親黃文娟談了談自己的理想。他說(shuō)，開(kāi)始想去參軍，考慮到自己身體狀況，決定放棄；之后想成為一名畫(huà)家，因?yàn)槟赣H是美術(shù)老師；這一次他想當(dāng)一名歌手，但又不知道將來(lái)自己嗓音好不好。

黃文娟摟著兒子，“現(xiàn)在病好了，你想學(xué)什么都行，但是一定要堅(jiān)持，因?yàn)閳?jiān)持做一件事情就是勝利?！?/p>