白浪  設(shè)計(jì)

2021年9月1日，維洛開(kāi)著爸爸為他定制的電動(dòng)輪椅，走進(jìn)了上海市黃浦區(qū)盧灣一中心小學(xué)。

和其他同學(xué)有些不同，他不到1歲時(shí)被確診脊髓性肌萎縮癥，只有手肘前部和手指能動(dòng)，曾被醫(yī)生判定活不過(guò)3歲。他沒(méi)讀過(guò)幼兒園，上學(xué)是他一直以來(lái)的愿望。

到了校園，老師和同學(xué)對(duì)他的關(guān)心讓他始料未及。自從同學(xué)知道維洛是生病才不能走路后，每次遇見(jiàn)他都會(huì)問(wèn)：“今天好一點(diǎn)了嗎？”

學(xué)期最后一天到校上課，班中的同學(xué)給維洛準(zhǔn)備了新年禮物，一張張自制賀卡送到他手中。被這么多同學(xué)圍住，維洛有些害羞，一一表達(dá)謝意。

一整張卡片，寫(xiě)滿(mǎn)了“笑”。 除標(biāo)注外，本文圖片均為澎湃新聞?dòng)浾?陳少穎 圖

“希望你天天開(kāi)心！”“祝你身體健康！”這是涂滿(mǎn)繪畫(huà)、夾雜著拼音的祝福，其中有一整張卡片，寫(xiě)滿(mǎn)了“笑”。

演講

認(rèn)真寫(xiě)下一筆一畫(huà)，檢查一遍卷面。下課鈴正好響起，維洛完成了他的第一個(gè)期末月樂(lè)。

對(duì)維洛來(lái)說(shuō)，寫(xiě)字是一道難題。因?yàn)闆](méi)有肌力，他不得不用上全身力氣，寫(xiě)上幾筆，就要喘氣休息一下。

任課老師告訴他，月樂(lè)寫(xiě)不完可以多答十分鐘，不過(guò)，他還是加快速度，按時(shí)完成了。

結(jié)果在維洛的預(yù)料之中——優(yōu)加五角星。他表現(xiàn)出一如既往的謙虛，“要三門(mén)都答全對(duì)才開(kāi)心?！?/p>

盧灣一中心小學(xué)是所公辦學(xué)校，實(shí)施全納教育。維洛到了上學(xué)的年紀(jì)，想學(xué)知識(shí)想交朋友，得知他的愿望后，校長(zhǎng)吳蓉瑾毫不猶豫地答應(yīng)了，她說(shuō)：“每個(gè)孩子都有學(xué)習(xí)的權(quán)利，都是會(huì)盛開(kāi)的花朵，需要愛(ài)的陽(yáng)光雨露?！?/p>

語(yǔ)文課上，老師正在講哪吒鬧海的故事。

上學(xué)時(shí)長(zhǎng)先從半天開(kāi)始，媽媽張英陪讀。一年級(jí)年級(jí)組長(zhǎng)張老師給維洛定制了兩周輪換一次的課表，讓他在八個(gè)班中走班上課，盡可能不落下學(xué)習(xí)進(jìn)度。

進(jìn)入課堂，維洛學(xué)習(xí)時(shí)的專(zhuān)注和接受能力讓師生刮目相看。

國(guó)慶假期前，他收到了一項(xiàng)作業(yè)——背誦一段關(guān)于中共一大會(huì)址的英文解說(shuō)詞。視頻作業(yè)上交后，維洛流利的口語(yǔ)和標(biāo)準(zhǔn)發(fā)音被吳蓉瑾留意到了，她便邀請(qǐng)他在升旗儀式上展示。

維洛在升旗儀式上演講。 受訪者 供圖

10月下旬，升旗臺(tái)上，小小講解員男生團(tuán)隊(duì)陸續(xù)上場(chǎng)。媽媽張英在一旁舉著話(huà)筒，維洛開(kāi)始脫稿演講。

“Hello, everyone. I’m your guide Velo. Now we are on Xingye road of Huangpu district. The Shikumen building is The Site of the First National Congress of the CPC.”

面對(duì)全校同學(xué)，淡定的外表之下，他難免有些緊張。不過(guò)，他在背完之后就沒(méi)有忘記過(guò)，解說(shuō)詞一句接一句浮現(xiàn)在腦海，語(yǔ)氣沉穩(wěn)。

演講結(jié)束，維洛松了一口氣，人群中，他一下就看到了在同校讀四年級(jí)的姐姐綺洛，“鼓掌時(shí)，她的手舉得比任何人都高?！?/p>

從那以后，全校師生都開(kāi)始認(rèn)識(shí)維洛，有老師在電梯里遇到他，情不自禁地稱(chēng)贊：“維洛講得真棒！”

轉(zhuǎn)眼來(lái)到2021年最后一天，學(xué)校舉辦“中國(guó)人過(guò)中國(guó)節(jié)”的迎新活動(dòng)，維洛自告奮勇報(bào)名了。

《觀滄?！肥撬浅Ｏ矚g的詩(shī)。穿上唐裝背心，配著漢斯·季默的音樂(lè)，戴上小蜜蜂擴(kuò)音器，他自信朗誦。

“東臨碣石，以觀滄海。水何澹澹，山島竦峙。”相比其他載歌載舞的表演，他的節(jié)目顯得靜態(tài)又嚴(yán)肅，臺(tái)下同學(xué)聽(tīng)得一愣一愣，但這不影響掌聲熱烈，那天，全班還一起拍了一張集體照。

下課后，同學(xué)們圍過(guò)來(lái)找維洛聊天。

四季

一學(xué)期結(jié)束，張英覺(jué)得“快到不敢相信”。

她說(shuō)，經(jīng)歷校園生活，維洛變得更加開(kāi)朗。剛開(kāi)學(xué)時(shí)，維洛待人接物還有點(diǎn)欠缺。但現(xiàn)在每天上下學(xué)，他遇到保安叔叔都會(huì)主動(dòng)打招呼。

“小鋼鐵俠在校園里行動(dòng)，老師們給了很多關(guān)照，孩子的身心也就越來(lái)越健康?！卑嘀魅沃芾蠋熌慷昧司S洛的成長(zhǎng)，形容他從對(duì)學(xué)校感到陌生，變成了學(xué)校的小主人。

“還有就是，不是文盲了?！睆堄⑿φf(shuō)?！鞍〔挪皇悄?，我本來(lái)就不是文盲?！?維洛在一旁反駁。

維洛仿寫(xiě)課文練習(xí)時(shí)，寫(xiě)過(guò)一首名為《四季》的小詩(shī)。

“我喜歡春天。楊柳依依，她對(duì)春天說(shuō)，‘我是春天’。我喜歡夏天。小荷尖尖，她對(duì)蜻蜓說(shuō)，‘我是夏天’。我喜歡秋天。栗子圓圓，他咧著嘴說(shuō)，‘我是秋天’。我喜歡冬天，湯圓在勺子里打盹兒，他懶懶地說(shuō)，‘我就是冬天’?！?/p>

這里面有維洛的想象，也有曾在繪本中看到過(guò)的意象，是他眼中的四季。

如今走過(guò)四季中的三個(gè)季節(jié)，風(fēng)雨無(wú)阻上學(xué)，維洛始終有媽媽陪伴在身旁。

張英形容自己是陪讀“柯南”，從大人變回了小學(xué)生，“每天跟小朋友在一起，回到了校園很純真的感覺(jué)?！?/p>

維洛在跨年迎新活動(dòng)中表演節(jié)目。 受訪者 供圖

與此同時(shí)，張英也更加小心翼翼，不敢生病。有一次，她腳上的拖鞋突然壞掉，一個(gè)踉蹌撞到墻角，小腳趾腫了起來(lái)，行動(dòng)艱難。當(dāng)時(shí)恰逢維洛爸爸出差一周，搬運(yùn)維洛的任務(wù)突然降臨到了姐姐身上。

上學(xué)的早晨，天飄著雨。綺洛推著弟弟，三個(gè)人在一把傘下，慢慢往前走。

張英到醫(yī)院就診，檢查顯示小腳趾骨裂，如果打了石膏就得在家修養(yǎng)至少一周，她放棄了。聽(tīng)完原因后，醫(yī)生連嘆了三口氣。

“肩上有責(zé)任在，人就會(huì)不一樣?！睆堄⒏锌骸叭说臐摿φ娴奶罅恕！?/p>

到了冬天，維洛的身體比較難熬。室內(nèi)外溫差大很容易發(fā)燒咳嗽，即便再小心還是中招了，“咳痰機(jī)、霧化機(jī)、抗生素”三大法寶齊齊上陣。

生病的時(shí)候，維洛在家看空中課堂學(xué)習(xí)。 受訪者 供圖

生病的日子里，維洛在家看空中課堂學(xué)習(xí)，但他還是念叨著想早日回?！獰o(wú)論網(wǎng)課有多齊全，也沒(méi)有真實(shí)的課堂來(lái)得有趣。

有網(wǎng)友給張英微博評(píng)論道：“維洛就像《國(guó)王排名》里的波吉王子，小小的殘缺掩蓋不住大大的能量?！?/p>

禮物

1月14日是維洛到校上課的最后一天。一進(jìn)班級(jí)，坐在前排的小菁就回頭對(duì)著他和張英笑，說(shuō)一會(huì)兒有驚喜。

1月14日，維洛上完本學(xué)期在校的最后一節(jié)課，和媽媽一起回家。

下課后，一張張手制賀卡涌過(guò)來(lái)。

回家后，維洛和家人一起打開(kāi)同學(xué)送給他的自制賀卡，仔細(xì)再看一遍。 受訪者 供圖

卡片上畫(huà)著維洛和他的“變形金剛”輪椅，還有愛(ài)心、氣球、向日葵。“祝你早日康復(fù)！”“祝你天天開(kāi)心！”“長(zhǎng)大了我也愛(ài)你?！睗h字夾雜拼音，筆觸稚嫩。

小鳴在賀卡上寫(xiě)滿(mǎn)了“笑”。他還留下一個(gè)謎題，從長(zhǎng)方形到正方形再到圓形，接下來(lái)的圖案，讓維洛來(lái)猜。他悄悄告訴記者：“后面留了空隙，維洛可以自己想象，畫(huà)些箭頭?！?/p>

回家后，維洛和家人一起打開(kāi)同學(xué)送給他的自制賀卡，仔細(xì)再看一遍。 受訪者 供圖

小鳴送給維洛的賀卡。

打開(kāi)賀卡，里面寫(xiě)著：“祝您病治好，希望長(zhǎng)大愿望……”拼音越寫(xiě)越小，頂?shù)搅诉吘墶：竺媸鞘裁茨?？“成真。希望長(zhǎng)大愿望成真。”見(jiàn)記者遲疑，小鳴說(shuō)：“寫(xiě)不下了?！?/p>

石頭來(lái)到維洛面前，展開(kāi)手心，拿出一個(gè)藍(lán)色愛(ài)心。他說(shuō)，因?yàn)樽约旱膵寢屪钕矚g愛(ài)心，這次特地給維洛做了一個(gè)藍(lán)色的。“我下課都會(huì)找他玩，他每次考試都全對(duì)?！笔^說(shuō)：“有時(shí)他不在，我都很想他了?！?/p>

一回家，維洛就和姐姐綺洛分享今天收到賀卡的開(kāi)心事。

接過(guò)賀卡，維洛一一說(shuō)著“謝謝”。晚上他和家人一起打開(kāi)賀卡，仔仔細(xì)細(xì)讀完每一個(gè)字，被大家包圍著的幸福感再次浮上心頭。

雖然平時(shí)靦腆，但維洛會(huì)默默留意同學(xué)的喜好，也會(huì)記得同學(xué)生日。

有天下課，跟同學(xué)們玩著玩著，他突然對(duì)其中一位女生說(shuō)：“上周六，你是不是過(guò)生日了？”女生感到驚訝：“是呀，你怎么知道？”維洛回道：“你以前說(shuō)過(guò)日期，跟我只差兩天，我記得的。”

談及一學(xué)期里最開(kāi)心的事，維洛想了想，“同學(xué)送了我生日禮物?！鄙漳翘欤W送他一個(gè)奧特曼手辦和奧特曼卡片，他愛(ài)不釋手。

過(guò)生日，維洛吹蠟燭。 受訪者 供圖

2021年11月，維洛迎來(lái)了自己7周歲生日。爸爸做了芝士蛋糕，維洛一早起來(lái)對(duì)著蛋糕許了愿、吹了蠟燭。

“曾被醫(yī)生放棄的小孩，在家里是最珍貴的寶貝。”張英記錄道：“慢慢長(zhǎng)大吧，我的乖囡，想把你浸在愛(ài)的蜜糖里久一點(diǎn)，再久一點(diǎn)?！?/p>

沒(méi)有太多儀式，維洛簡(jiǎn)單度過(guò)了生日。父母問(wèn)他想要什么禮物，維洛只說(shuō)了兩本書(shū)，張英早早就已準(zhǔn)備。

這兩天，為了獎(jiǎng)勵(lì)他的期末表現(xiàn)，爸爸又問(wèn)他想要什么，他說(shuō)：“不要。”停頓了一會(huì)兒，“省點(diǎn)錢(qián)給我看病、給我打針。”

姐弟倆在家中玩耍。

對(duì)維洛家來(lái)說(shuō)，這個(gè)冬天，還有一件大事。

2021年12月3日，國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果公布，治療脊髓性肌萎縮癥的諾西那生鈉注射液被納入醫(yī)保，價(jià)格從55萬(wàn)一針降至約3.3萬(wàn)。維洛一家得知消息激動(dòng)萬(wàn)分：“從維洛確診時(shí)沒(méi)有藥，到后來(lái)有藥了卻用不起，終于等到這一天?！?/p>

仿佛一束光照進(jìn)了現(xiàn)實(shí)?！坝辛讼Ｍ！睆堄⒄f(shuō)，寒假維洛也會(huì)進(jìn)入身體管理階段，打針、干預(yù)脊柱側(cè)彎。

新春就要到來(lái)，張英的心愿七年來(lái)從未變過(guò)——“一家人整整齊齊地在一起”。

維洛許下了新年愿望：“我想要站起來(lái)。”